5 курс / Психиатрия и наркология для детей и взрослых (доп.) / Диагностика_и_лечение_психических_и_наркологических_расстройств (1)

Киндивидуальным характеристикам родственников, рассматриваемым авторами в качестве детерминант получаемого ими в процессе опеки опыта, Р. Gérain

иE. Zech относят, например, пол, возраст, когнитивные установки, наличие соматических заболеваний и т. п.

Кпервичным стрессорам авторы относят, например, наличие коморбидной патологии у опекаемого родственника, длительность и интенсивность осуществляемого родственником ухода. К вторичным — нарушения привычного распорядка дня, необходимость отказаться от реализации собственных планов и потребностей из-за необходимости опеки больного.

Характеристики социальной среды, определяющие выраженность влияния стрессовых факторов, представлены в модели неформальной и партнерской, а также профессиональной поддержкой, особенностями социо-культурного контекста.

К«медиаторам», опосредующим влияние «детерминант», Р. Gérain и E. Zech относят оценку (appraisal) и характер отношений опекающего и опекаемого. Оценка сбалансированности требований, предъявляемых в ситуации хронической болезни к опекающему родственнику, и имеющихся у него в наличии ресурсов, обуславливает развитие феноменов выгорания в случае недостаточности ресурсной составляющей. В то же время наличие проявлений эмоционального выгорания влияет на субъективную оценку родственником наличной жизненной ситуации.

Висследованиях показано, что наличие негативных отношений с больным связано с наличием проявлений выгорания у опекающих родственников (Шишкова, Бочаров 2021; Gérain, 2019).

Вкачестве «общих последствий», формирующихся в результате выгорания опекающих родственников, в рассматриваемой модели выступают, например, низкий уровень качества жизни, снижение социальной активности, наличие тревожной и депрессивной симптоматики.

Важной характеристикой ICIM является ее циркулярность. Как видно на рисунке 1, «общие последствия» оказывают влияние на «детерминанты» (характеристики опекающего, условия ухода и социальную среду), замыкая таким образом цикл взаимодействия элементов системы.

Врамках моделей, разработанных на основе данных конструктов, авторы рассматривают стресс, возникающий у опекающего родственника, как совокупность влияния взаимосвязанных условий, таких как социально-экономические характеристики и ресурсы лиц, обеспечивающих уход, первичные и вторичные стресс-факторы, в качестве которых выступают как трудности и проблемы, непосредственно связанные с уходом за больным, так и нагрузки, связанные с изменением ролевой идентичности опекающего.

Анализ доступной нам отечественной литературы показал наличие исследовательского интереса к проблеме выгорания у родственников хронически больных с психической и соматической патологией, однако в настоящее время основные методологические разработки в этой области осуществляются за рубежом.

11

Важность изучения последствий стрессового воздействия, концептуализирующихся в рамках теории бремени и выгорания, обуславливает необходимость создания психодиагностических инструментов, направленных на выявление этих феноменов, и необходимость их внедрения в повседневную практику специалистов, взаимодействующих с родственниками больных.

Психологическая диагностика родственников, опекающих хронически больного

При проведении психологической диагностики родственников хронически больных важно придерживаться ряда базовых принципов, применение которых позволит обеспечить высокую информативность результатов и в последующем обеспечить экокультурное соответствие в процессе совместной постановки, планирования и решения задач, стоящих перед родственником и специалистом, участвующим в лечении и реабилитации хронически больного (Brookman-Frazee, 2004).

Одним из таких базовых принципов является комплексность исследования, которое должно осуществляться при помощи как клинико-психологических, так и тестовых методов. Обязательным является проведение беседы и наблюдения, направленных на установление контакта и получение целостного представления о наличной жизненной ситуации, наличии социальной поддержки, актуальных потребностях опекающего хронически больного родственника. Особое внимание следует обратить на:

•• личностный смысл, который родственник вкладывает в опеку больного;

•• доступность для родственника информации о том, как ухаживать за пациентом дома (медицинское обслуживание / уход за больным, мониторинг, симптомы);

•• понимание родственником того, как взаимодействовать с больным, например реагировать на его эмоциональные проявления (депрессию, перепады настроения);

•• ожидания родственника, например относительно физического/психического восстановление больного.

Тестовые данные необходимо использовать для дополнения и уточнения информации, полученной в ходе беседы и наблюдения. Результаты, полученные тестовым методом, никоим образом не могут заменять данные клинико-психологи- ческого исследования, которые раскрывают суть количественных оценок

ипозволяют более точно интерпретировать полученные результаты.

Вкачестве еще одного основополагающего принципа, соблюдение которого является чрезвычайно важным при проведении психологической диагностики, выступает системность. Исследование должно быть направлено не только на выявление деструктивных последствий стрессового воздействия, обусловленного болезнью близкого, но и на объективацию тех ресурсных составляющих личност-

12

ного функционирования родственников, которые способствуют конструктивному разрешению трудной жизненной ситуации, связанной с необходимостью опеки хронически больного.

В следующих разделах мы сфокусируемся на методах, наиболее часто используемых для диагностики «бремени» семьи и феноменов выгорания у родственников хронически больных, поскольку, как говорилось выше, эти две концепции в настоящее время выступают в качестве центральных методологических основ для понимания психологии родственников, опекающих хронически больных.

Методы психологической диагностики «бремени» у родственников, опекающих хронически больных

Вкачестве наиболее часто используемых за рубежом психодиагностических инструментов, позволяющих оценить выраженность «бремени» в ситуации опеки хронически больного у его родственников, выступают методики Family Burden Interview Schedule — FBIS (Pai, Kapur, 1981) и Zarit Caregiver Burden Interview — ZBI (Zarit, Orr, Zarit, 1985).

Разработанный для оценки объективного бремени у родственников психиатрических пациентов опросник FBIS в настоящее время адаптирован на различные языки и демонстрирует хорошие психометрические показатели, так, α Кронбаха шкал FBIS в различных исследованиях колеблется от 0,86 до 0,90 (Bandeira et al., 2007; Yu et al., 2020).

Наиболее часто применяемый вариант опросника содержит 24 пункта, направленных на измерение объективной нагрузки по шести категориям: финансовое бремя, нарушение повседневной семейной деятельности, нарушение семейного досуга, нарушение семейного взаимодействия, влияние на физическое здоровье других членов семьи и влияние на психическое здоровье других членов семьи. Утверждения оцениваются по 3-балльной шкале (0 — нет нагрузки, 1 — умеренная нагрузка, 2 — выраженная нагрузка).

Вметодике существует также 2 дополнительных вопроса, редко используемых специалистами в работе с родственниками. Один стандартный вопрос направлен на оценку субъективного бремени и выраженности переживаний родственника

всвязи с болезнью близкого. Второй дополнительный вопрос является открытым и направлен на оценку любого другого семейного бремени, не упомянутого в интервью.

Поскольку измерение субъективного бремени осуществляется при помощи единственного вопроса, существенно ограничиваются возможности FBIS по оценке тяжести реально испытываемой родственниками психоэмоциональной нагрузки, и это является существенным недостатком данной методики.

Для оценки субъективного бремени наиболее широко используется методика ZBI (Zarit, 1982), позволяющая оценить выраженность чувств и желаний родственника в процессе опеки хронически больного родственника. В практике наиболее часто используется версия из 22 утверждений, оцениваемых по 4-бальной шкале от «никогда» (0) до «почти всегда» (4). Хорошие психометрические показа-

13

тели методики подтвердились в различных исследованиях, по данным которых α Кронбаха методики колеблется от 0,89 до 0,92 (Yu et al., 2020).

Поскольку применение FBIS и ZBI по отдельности не позволяет целостно изучить объективные и субъективные проявления бремени у родственников хронически больных, выборочно акцентируясь на одном из данных компонентов, рекомендуется одновременное применение данных опросников в клинической практике.

Вто же время в зависимости от целей диагностического исследования могут применяться инструменты, направленные на выборочную оценку отдельных параметров бремени болезни. В частности, для изучения финансового бремени может использоваться Objective Family Financial Stress и The Brief Scale of Financial Hardship after Brain Injury (Lee, Cagle, 2021).

Если в качестве задачи психологической диагностики стоит одновременное изучение широкого диапазона компонентов бремени, может использоваться, например, методика Screen for Caregiver Burden (Vitaliano et al., 1991). Опросник позволяет оценить субъективные и объективные компоненты бремени (социальные, эмоциональные, экономические и физические последствия опеки), а также выявить когнитивные и поведенческие проблемы хронически больного.

Вышеописанные методы широко используются для диагностики «бремени»

уродственников, опекающих хронически больных за рубежом.

Вдоступной отечественной литературе нам удалось найти лишь одно упоминание об использовании русскоязычной версии методики ZBI для изучения выраженности «бремени семьи» у родственников, вовлеченных в процесс лечения больных шизофренией (Лутова, Макаревич, 2020). Исследование показало, что средняя или высокая степень обремененности встречается более чем у 77% обследованных родственников. Авторами также изучалась взаимосвязь выраженности «бремени семьи» у родственников с особенностями их отношения к медикаментозному лечению. Показано, что деструктивная вовлеченность, проявляющаяся во враждебном или манипулятивном отношении к лекарствам у опекающего родственника, взаимосвязана со значительной выраженностью у него обремененности. Эти тенденции, в свою очередь, являются предикторами нарушений приверженности лечению (Лутова, Макаревич, 2020).

Вработе отечественных коллег, к сожалению, полностью отсутствуют данные о проведении кросс-культурной адаптации и психометрических характеристиках русскоязычной версии ZBI.

Описан опыт применения отечественными исследователями методики Experience of сaregiving inventory (ECI) для изучения нагрузки на семью в процессе опеки детей и подростков с расстройствами шизофренического спектра (Корень, Куприянова, Сухотина, 2012).

ECI была разработана австралийскими учеными под руководством G. I. Szmukler (1996) и направлена на изучение различных аспектов опыта опеки больных с тяжелой психической патологией. К сожалению, аналогично исследованию с применением методики ZBI, в работе полностью отсутствуют данные о кросс-культурной адаптации и психометрических характеристиках применяемой методики.

14

Для изучения бремени болезни отечественные исследователи также используют в работе различные варианты полуструктурированного интервью, направленного на выявление проблем, трудностей и субъективных переживаний, возникающих у родственников, опекающих больных или совершивших суицидальную попытку близких (Борисоник, 2015; Корман, Бочаров, 2010).

Вчастности, выделены темы, значимые для изучения бремени у родителей пациентов с шизофренией: «эмоциональные проблемы», «материальные проблемы», «проблемы в семейных взаимоотношениях», «трудности самореализации», «трудности во взаимоотношениях с окружающими», «проблемы ухода за больным», «проблемы с собственным здоровьем» (Корман, Бочаров, 2010).

Анализ современной литературы по проблеме психологической диагностики «бремени семьи» у родственников, опекающих хронически больных, позволил продемонстрировать острый дефицит валидизированных русскоязычных инструментов, в то время как применение таких инструментов позволило бы специалистам своевременно выявлять родственников, относящихся к группе риска по возникновению нервно-психических и психосоматических расстройств в связи со значительной стрессовой нагрузкой, проявляющейся в показателях семейного «бремени». Высокая степень выраженности субъективно переживаемого и объективно испытываемого опекающим родственником «бремени» может выступать

вкачестве скринингового показателя, позволяющего быстро диагностировать родственников хронически больного, в первую очередь нуждающихся в специализированной психологической помощи, направленной на снижение уровня психоэмоционального напряжения и выраженности переживания субъективного бремени.

Вкачестве такого валидизированного инструмента, предназначенного для использования в клинической практике, может выступать разработанная нами методика «Оценка негативных последствий болезни близкого» (ОНПБ), которая была апробирована на выборке родственников, опекающих больных с химической зависимостью (Шишкова, Бочаров, Черная, 2021).

Методика продемонстрировала хорошие психометрические характеристики, показатели α Кронбаха по шкалам варьируют от 0,7 до 0,93. Она включает 43 пункта, объединенных в два блока.

Первый блок диагностирует выраженность проявлений объективного и субъективного бремени, переживаемого родственниками в процессе опеки хронически больного, и включает одноименные шкалы («Объективное бремя» и «Субъективное бремя»).

Шкала «Объективное бремя» отражает непосредственную нагрузку, связанную с повседневной заботой о больном, осуществляемую родственником в течение последних 30 дней. Например, оценивается, насколько часто опекающему родственнику приходилось напоминать больному о необходимости приема лекарств, помогать в структурировании времени, предотвращать нежелательные формы поведения и т. п., а также менять собственные планы в повседневной жизни в связи с необходимостью осуществления опеки близкого. Высокий показатель по этой

15

шкале отражает наличие значительных трудностей, способных существенно дез­ организовать жизнедеятельность опекающего родственника.

Шкала «Субъективное бремя» направлена на оценку эмоционального компонента, отражающего выраженность субъективного ощущения тяжести выполняемой родственником деятельности по опеке больного. Высокие баллы по этой шкале говорят о значительном психологическом дистрессе, испытываемом родственником в ситуации хронической болезни близкого.

Второй блок позволяет объективировать феномены, сопряженные с переживанием бремени, которые могут как потенцировать, так и ослаблять действие стресс-факторов, обусловленных болезнью близкого, на опекающих его родственников. Данный блок включает шкалы: «Беспокойство», «Стигматизация», «Позитивные чувства по отношению к больному», «Негативные чувства по отношению к больному», «Ощущение утраты», «Удовлетворенность родственников взаимодействием со специалистами», а также дополнительный вопрос, направленный на оценку финансового бремени.

Шкала «Беспокойство» направлена на выявление уровня тревожных переживаний опекающего родственника, связанных со здоровьем, будущим, личностным и социальным функционированием больного. Чем выше оценки по данной шкале, тем более выражены у опекающего родственника психическое напряжение и тревога. Переживание выраженной тревоги усиливает действие стрессоров, связанных

сболезнью близкого, и требует проведения специализированных мероприятий, направленных на эмоциональное отреагирование и когнитивную проработку

сродственником ситуаций, вызывающих наибольшее напряжение. В качестве примера приводим несколько утверждений из данной шкалы: «Как часто Вас волнуют мысли о безопасности Вашего близкого?» или «Насколько часто вы переживаете по поводу лечения Вашего близкого?».

Шкала «Стигматизация» выявляет наличие субъективно переживаемого родственником ощущения негативного отношения со стороны окружающих в связи

сзаболеванием опекаемого близкого. При высоких показателях по данной шкале родственник ощущает выраженное неодобрение окружающих, отсутствие эмоциональной поддержки, обвинения в свой адрес. К вопросам данной шкалы относятся, например, такие: «Случалось ли когда-либо, что из-за болезни Вашего близкого Вы ощущали, что даже лучшие друзья стали относится к Вам по-друго- му?» или «Случалось ли когда-либо, что из-за болезни Вашего близкого Вы беспокоились о том, что другие люди узнают о его состоянии?».

Ощущение выраженной общественной стигматизации и отсутствия признания со стороны окружающих за осуществляемую родственником деятельность по опеке хронически больного наиболее характерно для близких, опекающих больных с психическими и аддиктивными расстройствами (Бочаров, Шишкова, 2016; Шишкова, Бочаров 2021). Однако явления стигматизации и самостигматизации встречаются и среди родственников пациентов с неврологическими и соматическими заболеваниями (Salih, Landers, 2019). Такие переживания значительно затрудняют процесс психологической адаптации родственника в ситуации хрони-

16

ческой болезни близкого, способствуют хронизации психологического кризиса и формированию депрессивных расстройств у опекающих больного. Выявление высоких показателей по шкале «Стигматизация» требует пристального внимания со стороны специалистов.

Следующие три шкалы («Позитивные чувства по отношению к больному», «Негативные чувства по отношению к больному», «Ощущение утраты») отражают характер отношений опекаемого и опекающего на момент обследования. Качество отношений с больным во многом опосредует оценку родственником наличной жизненной ситуации, определяя выраженность переживания объективного и субъективного бремени. В качестве примеров утверждений данных шкал приводим следующие: «Я получаю удовольствие от времени, проведенного совместно с ним»; «Я устал (а) от того, что вся моя жизнь крутится вокруг него», «Я бы так хотел (а) вернуть те отношения, которые были у меня с ним до болезни». Высокие оценки по шкале «Ощущение утраты» говорят о переживании родственником тоски, горечи утраты прежних отношений и отсутствии надежды на их возвращение.

Шкала «Удовлетворенность родственников взаимодействием со специалистами» позволяет диагностировать одну из наиболее значимых характеристик, во многом определяющих успешность специализированных мероприятий, проводимых как для родственников, так и для самих больных, а именно, степень удовлетворенности/неудовлетворенности опекающего родственника характером отношений и помощью, оказываемой ему и его близкому специалистами, вовлеченными и процесс терапии и реабилитации больного. Неудовлетворенность родственника взаимодействием со специалистами, отражающаяся в низких оценках по данной шкале, недовольство качеством оказываемых ими услуг является потенциальным предиктором низкой комплаентности и поэтому требует пристального внимания и, в случае необходимости, нуждается в коррекции. В шкалу входят утверждения типа: «Серьезно и с пониманием отнеслись к проблемам, с которыми я сталкиваюсь, заботясь о моем близком» или «Выражали раздражение и пренебрежительное отношение ко мне и моему близкому».

Показатель выраженного «финансового бремени» также является важным для понимания жизненной ситуации, складывающейся у опекающего родственника, и должен учитываться при формировании индивидуального плана работы с больным и опекающим его близким.

Методика ОНПБ позволяет системно диагностировать субъективные переживания и объективные трудности, возникающие у родственников, опекающих хронически больных, и может применяться для оценки бремени болезни и факторов, способствующих или препятствующих его выраженности у разных категорий родственников.

Методы психологической диагностики выгорания у родственников, опекающих хронически больных

В настоящем разделе мы рассмотрим диагностические инструменты, используемые в настоящее время для оценки эмоционального выгорания в отношениях

17

«опекающий родственник — хронически больной», включая методы, применяемые в области изучения выгорания у родителей, опекающих хронически больных детей, и методы, используемые для исследования выгорания у родственников, опекающих взрослых хронически больных членов семьи.

Общим для этих двух областей является то, что диагностика выгорания у опекающих родственников чаще всего проводится с помощью адаптированных вариантов методики Maslach Burnout Inventory — MBI (Ефимова, 2013; Roskam, 2017; Alves, 2019), разработанной С. Maslach для диагностики выгорания в сфере профессиональных отношений (Maslach, 1996).

Внашей стране распространенным, например, является использование опрос­ ника «Родительское выгорание» (Ефимова, 2013). Этот опросник представляет собой модификацию русскоязычной версии методики MBI.

Трехкомпонентная модель эмоционального выгорания, представленная научному сообществу C. Maslach, нашла свое отражение и в опроснике для оценки структуры и выраженности эмоционального выгорания у матерей детей, больных шизофренией, — ЭВМ (Кмить и соавт., 2018). Следует отметить, что в ЭВМ изначальная структура методики MBI претерпела существенную переработку

всоответствии с клиническими наблюдениями автора и включением в конструируемую модель представлений о выгорании как о динамическом процессе. Это позволило авторам создать многофакторную двухуровневую конструкцию, включающую оценку как содержательных, так и динамических аспектов выгорания.

ЭВМ включает 46 утверждений, распределяющихся по шкалам «Истощение», «Дистанцирование и утрата эмоциональной вовлеченности», «Разочарование и утрата мотивации». Опросник продемонстрировал хорошие психометрические показатели (α Кронбаха шкал опросника имеет диапазон от 0,82 до 0,92) и может применяться в рамках индивидуального психологического консультирования. Существенным ограничением методики выступает ее специфичность: данный инструмент разработан для изучения выгорания у матерей детей, больных шизофренией.

Исследователи, изучающие выгорание у родителей хронически больных детей, используют и другие опросники, изначально предназначенные для оценки профессионального выгорания.

За рубежом в качестве такого инструмента, например, часто используют Shirom-Melamed Burnout Questionnaire (SMBQ) (Lindström, 2010). Методика SMBQ предназначена для оценки различных проявлений истощения и не позволяет исследовать такие важные аспекты выгорания, как цинизм и редукция достижений, изучение которых необходимо для формирования целостной картины изменений в психическом функционировании родственника в процессе опеки хронически больного.

Вотечественной психологии в качестве альтернативы MBI используются адаптированные версии методики «Диагностика эмоционального выгорания личности», например опросник, разработанный Л. А. Базалевой для оценки эмоционального выгорания у матерей (Базалева, 2010).

18

В качестве специализированного инструмента для оценки эмоционального выгорания у родителей, при создании которого была применена принципиально иная процедура, чем адаптация и модификация опросников, разработанных

всфере трудовых отношений, выступает опросник Parental Burnout Assessment (Roskam, 2018). Данный опросник был создан на основе интервьюирования родителей, испытывающих выгорание, анализа их высказываний и выделения характерных для данной категории признаков выгорания. В частности, исследователями были выделены такие характеристики как «контраст с предыдущим родительским “Я”» и «чувство пресыщения родительской ролью».

PBA включает 23 утверждения, входящих в четыре шкалы: «Эмоциональное истощение», «Контраст», «Чувство пресыщенности» и «Эмоциональное дистанцирование», которые оцениваются по 7-балльной шкале, где никогда — 0, несколько раз в месяц — 3, каждый день — 6. Значение α Кронбаха шкал опросника находится в диапазоне от 0,77 до 0,94. Русскоязычная версия данного опросника

внастоящее время отсутствует.

Для изучения выгорания у родственников, опекающих взрослых хронически больных, исследователи, как уже говорилось, чаще всего применяют адаптированные версии MBI, в качестве альтернативы также используется Burnout Measure (BM) (Alves et al., 2019).

BM сконструирован для изучения выгорания как в сфере профессиональной деятельности, так и вне трудового контекста, что позволяет расширить область применения инструмента (Enzmann, 1998). В то же время такой подход обусловил возникновение проблем, связанных с неопределенностью формулировок вопросов методики и ее дискриминантной валидностью. В ходе проведенных исследований была выявлена схожестью измеряемых BM феноменов с явлениями усталости и депрессии (Enzmann, 1998).

Проведенный нами анализ психодиагностических методик, применяемых для исследования выгорания в сфере отношений «опекающий родственник — хронически больной», обнаружил ряд существенных недостатков. Изучение выгорания в сфере родственных отношений часто осуществляется при помощи инструментария, разработанного для оценки выгорания в контексте профессиональных отношений, что может существенно затруднять диагностику этого процесса в силу недоучета специфики семейного взаимодействия, связанной с высокой личностной значимостью опеки близкого.

В качестве недостатка выступает также односторонность подхода, проявляющаяся в симптомоцентричности существующих методов оценки и фиксации исключительно на деструктивных процессах и проявлениях, вне соотнесения с ресурсными возможностями личности опекающего родственника, в то время как современное состояние конструкта выгорания предполагает соотнесение проявлений выгорания с феноменами вовлеченности, к которым, в первую очередь, относят «наполненность энергией» (Vigor) и «наполненность смыслом» (Dedication). Эти явления проявляются высоким уровнем работоспособности, чувством значимости, энтузиазма, воодушевления и гордости в процессе выпол-

19