Мероприятия ассоциации ДЦП

университет, Стокгольм, Швеция), профессора Татьяны Тимофеевны Батышевой с Министром здравоохранения Ростовской области Татьяной Юрьевной Быковской.

На встрече обсуждались вопросы совместной работы по улучшению качества оказания помощи детям с неврологической патологией. Достаточно много обсуждалась тема по разработке долгосрочной программы по улучшению качества жизни маленьких пациентов.

Прозвучали конкретные вопросы, которые показывают заинтересованность сторон в разработке и внедрении данной программы.

После продолжительной беседы Татьяна Юрьевна, ознакомившись с деятельностью Национальной ассоциации экспертов по детскому церебральному параличу и сопряженным заболеваниям, в торжественной обстановке была принята в почетные члены Ассоциации.

В рамках рабочей поездки, после весьма плодотворной встречи с Министром здравоохранения Татьяна Тимофеевна посетила «Дом ребенка № 4 специализированный с органическим поражением центральной нервной системы с нарушением психики» г. Ростов-на- Дону, где встретилась с главным врачом учреждения Ольгой Владимировной Гришиной, и, конечно же, с малышами, воспитанниками детского дома, которые так тепло встречали гостей.

В Доме ребенка воспитываются дети от 0 до 4 лет. Здесь живут детки, имеющие неврологические нарушения. Малыши очень открытые, дружелюбные, встречали гостей Дома песенками и играми, показывали свои любимые игрушки, знакомили с рисунками и поделками, приветливо общались с гостями и рассказывали о себе.

Специалисты из Москвы наблюдали ежедневную работу сотрудников. Воспитатели детского дома, показали, как творчески они относятся к своей работе. В детском доме часто устраивают праздники для малышей. Дни хохломы – яркие, красочные. Костюмы – ручная работа воспитателей. А какие сюрпризы детям: весьма оригинальные, необычные, радующие! Огромная ложка с двойным дном и там – просто куча подарков….. А сколько радости и восторга у детей!

Понимаешь, что все старания оценены самым главным жюри на огромную пятерку!

Каждый уголок Дома «рассказывает» об огромной проделанной работе своих специалистов. С какой любовью, с какой заботой и теплотой относятся здесь к малышам!

От имени Ассоциации Татьяна Тимофеевна малышам старшей группы вручила подарок, музыкальный центр, которому были очень рады детки.

Музыкальный центр – хороший помощник в обучении. Приучать детей слушать и понимать музыку, правильно и красиво говорить – весьма важная задача педагогов.

Коллектив Дома ребенка поделился с Татьяной Тимофеевной своими планами, перспективами на будущее, о том, что еще планируется сделать для улучшения качества жизни своих воспитанников.

Впоследующие два дня 7-8 ноября 2013 года в гостинице «ВертолОтель» г. Ростов-на-Дону проходила Межрегиональная научно-практическая конференция «Междисциплинарный подход в детской психоневрологии» при поддержке Министерства здравоохранения Ростовской области, Министерства труда и социального развития Ростовской области, Министерства общего и профессионального образования Ростовской области, Национальной ассоциации экспертов по проблемам детского церебрального паралича и сопряженных заболеваний, Института инновационных технологий, Ростовского государственного медицинского университета.

Впервый день конференции проходили обучающие семинары. Особенно хотелось бы отметить семинар на тему «Коррекция двигательных нарушений у детей и подростков» под председательством В.И. Загородневой, Л.Я. Ахадовой, в котором особое внимание уделено выбору оптимального лечения ДЦП, семинар по теме «Когнитивные расстройства у детей и подростков» под председательством М.И. Медведева и О.В. Быковой.

На семинаре «Эпилепсия у детей и подростков» под председательством Т.Т. Батышевой и Е.В. Амчеславской плотно обсуждались современные подходы к выбору рациональной

фармакотерапии эпилепсии. Не менее активно обсуждались и другие темы конференции: «Туберозный склероз: как усовершенствовать подход к лечению астроцитом?», «Расстройства речи и поведения у детей». На семинаре «Детская неврология – особенности специальности» подробно обсуждалась тема «Синдром эмоционального выгорания у специалистов», докладчиком выступила Т.Т. Батышева. Далее семинар продолжился выступлениями Л.Я. Ахадовой, О.В. Быковой, С.В. Глазковой на тему правовых аспектов повседневной практики детского невролога. Н.Ю. Коровина выступила с докладом «Расстройства поведения аутистического спектра в практике детского невролога».

В завершении первого дня конференции был организован «круглый стол» для родителей детей с ограниченными возможностями. В здании «Дворца здоровья» собрались представители Национальной ассоциации экспертов по ДЦП и сопряженным заболеваниям во главе с президентом Ассоциации Татьяной Тимофеевной Батышевой, от Министерства здравоохранения Ростовской области присутствовала Начальник отдела охраны здоровья женщин и детей МЗ Ростовской области Татьяна Викторовна Выгонская и родители. На круглом столе остро обсуждалась тема приверженности к терапии у родителей. Родителями был поднят вопрос о создании реабилитационных центров в г. Ростов-на-Дону. На встрече от имени Ассоциации Татьяна Тимофеевна торжественно передала Министру здравоохранения Ростовской области Татьяне Юрьевне Быковской благодарственное письмо за помощь в поддержке и проведении

конференции.

Научная программа конференции продолжилась Пленарным заседанием 8 ноября 2013 года на тему «Организация медицинской помощи детям с инвалидизирующими заболеваниями нервной системы».

На заседании было зачитано приветственное письмо делегатам конференции от Министра здравоохранения Ростовской области Быковской Татьяны Юрьевны. Продолжилось пленарное заседание выступлением Татьяны Тимофеевны на тему «Система организации помощи детям

с церебральным параличом – поиск оптимальной модели комплексной реабилитации». Рассказала собравшимся о состоянии педиатрической службы Ростовской области, об оказании помощи детям с неврологическими заболеваниями и перспективах развития Главный внештатный детский невролог МЗ Ростовской области Елена Николаевна Бочкова. Было заслушано выступление Главного детского невролога Северо-Западного Федерального округа, д.м.н., профессора кафедры педиатрии и кафедры детской неврологии и нейрохирургии СПбГМА Анны Петровны Скоромец на тему «Нарушение речи у детей с детским церебральным параличом».

Наболевшие вопросы поднимали специалисты разных областей, таких как детская психиатрия, логопедия, соц. защита. Николай Михайлович Чурилов, заведующий отделением реабилитации РЦ «Добродея» рассказал слушателям о социализации детей с ограниченными возможностями на примере своего реабилитационного центра «Добродея». Живой интерес вызвал доклад Олега Виленовича Аграновича, д.м.н., главного детского невролога МЗ Ставропольского края на тему «Туберозный склероз в практике педиатра и детского невролога».

Каждый специалист, посетивший конференцию, вынес для себя много интересного, актуального, то, что поможет ему в дальнейшей практике!

Светлый день Пасхи!

Пасха - это время чудес. 20 апреля 2014 года наш центр посетил Святейший

Патриарх Московский и Всея Руси Кирилл.

Патриарх приехал к нам с подарками - для всех детишек

куличи и библии, а для центра - новый тренажер. В свою очередь нам тоже было чем ответить - подарили рисунок, который сделали наши детки, и игрушки - жирафика символ нашей ассоциации. Патриарх прошел по палатам, благословил детишек, а в конце визита посетил наш

храм, где преподнес в дар настоятелю икону.

Северо-Кавказская научно-практическая конференция

«Детский церебральный паралич: актуальная проблема и пути решения»

Десант медицинской помощи. В Северную Осетию в июне 2014 года прибыли врачи Национальной ассоциации экспертов по проблемам ДЦП и сопряженных заболеваний. Московские специалисты осмотрели маленьких пациентов и пообщались с их родителями. Консультация врачей – это практическая часть Северо-Кавказской медицинской конференции, на которой говорили о том, что приезд специалистов в регион — это не только возможность перенять опыт московских коллег, но и рассказать о проблемах,

которые существуют в Северной Осетии. Главный реабилитолог Минздрава РФ Татьяна Батышева призвала местных врачей не стесняясь говорить о нуждах региональной медицины. Именно от этого зависит качество лечения детей с самыми сложными заболеваниями.

Президент Национальной ассоциации экспертов по проблемам детского церебрального паралича и сопряженных заболеваний Татьяна Батышева призывает врачей Северного Кавказа быть активнее, защищать свои интересы и своих пациентов. А Северо-Кавказская конференция во Владикавказе – это возможность не только слушать столичных специалистов, но и рассказывать о своем опыте.

Еще один верный шаг на пути излечения. Врачи Национальной ассоциации экспертов по проблемам ДЦП и сопряженных заболеваний проводят осмотр детей с нарушениями нервной системы. На прием к московским специалистам приводят маленьких пациентов.

Анжела Джусоева: «Очень нам помогли. Делали все, что назначили – и лекарства и методы лечения. И мы все делали, спасибо им большое. Есть улучшения, и поэтому мы пришли сегодня». Осмотр детей московскими специалистами – часть программы Северо-Кавказской научнопрактической конференции «Детский церебральный паралич: актуальная проблема и пути решения». Форум, на который приезжают врачи из республик Кавказа, в столице Северной Осетии проводится в третий раз.

Елена Амчеславская, исполняющая обязанности заместителя директора по научной работе руководителя Центра эпилепсии пароксизмальных состояний у детей и подростков научнопрактического Центра детской психоневрологии: «Мы можем дать знания врачам, которые помогут им в практике. Опыт работы у нас уникальный, у нас мультидисциплинарный подход в обследовании и лечении детей с ДЦП».

Как отметили местные коллеги московских специалистов, в своих докладах и лекциях они приводят много клинических примеров, в том числе необычных, а также способы решения практических задач с помощью новейших методов, которые должны помочь врачам из регионов. Лариса Кузнецова, начальник отдела охраны здоровья женщин и детей министерства здравоохранения РСО-Алания: «Они передают опыт врачам здесь на местах. Конечно, новые методики обследования, новые стандарты оказания медицинской помощи на уровне амбулаторнополиклинического учреждения или стационарной медпомощи».

Вработе конференции участвует главный внештатный специалист по детской реабилитации Минздрава России, профессор Татьяна Батышева. В программе форума также мастер-классы для врачей регионов и круглый стол, на котором обсудят пути решения проблем в лечении ДЦП.

Всоставе медицинского десанта из Москвы во Владикавказ приехали педиатр, генетик, психотерапевт, ортопед, реабилитолог, педиатр и невролог. Высокопрофессиональные специалисты обещают помочь всем, кто обратился к ним за помощью. А пациентов, которым понадобится дополнительное внимание, могут пригласить в столичные клиники.

Визит мэра Москвы С.С.Собянина в Научно-практический центр детской психоневрологии

2 июня мэр Москвы Сергей Собянин посетил Научнопрактический центр детской психоневрологии и принял участие в дискуссии, посвященной вопросам коррекционного образования и развития Паралимпийского движения в столицe.

Визит начался с небольшой экскурсии, которую провела руководитель центра профессор Татьяна Батышева. Мэру показали тренажерные залы, в которых

занимались проходящие реабилитацию дети с родителями.

После небольшой экскурсии, в зале состоялся диалог с представителями родителей детейинвалидов, спортсменов паралимпийцев. разговор получился не только о центре, но перерос в открытую дискуссию о будущем детей-инвалидов в Москве и России

— а именно о проблемах и путях развития коррекционного образования и инклюзивного подхода, а также о том, что не дает покоя после опыта работы на Паралимпиаде-2014 в Сочи, о нашем пилотном проекте развития паралимпийского спорта.

В дискуссии приняли участие те, кто о проблемах инвалидного спорта знает все, например мэр паралимпийской горной деревни Сергей Шилов.

Ярким примером порадовали выпускники НПЦ — Алеша Комиссаров, чемпион России по гонкам на колясках, и Даша Судакова, серебряный призер Кубка России по стрельбе из лука 2014 года.

Сергей Семенович Собянин поддержал идею — о комплексном подходе в определении маршрута реабилитации, куда обязательным образом включать рекомендации по приемлемому виду спорта для развития «особенного» ребенка, о создании условий для этих занятий, а далее — и о сквозной системе поддержки от «0″ до бесконечности. Мэр — сразу дал поручение своим заместителям оценить перспективы проекта и возможность сотрудничества в его реализации.

Вторая тема дискуссии — очень непроста. Родители детей-инвалидов не всегда рады изменениям в системе коррекционного образования. Но стоит понимать, что инклюзия — лишь один из вариантов выбора пути обучения. Как заявил Сергей Семенович, сейчас важно обеспечить этот

выбор и ресурсное обеспечение инклюзии.

Система включенного, или как ее называют инклюзивного, обучения существует, например, в Европе. Столица с такими переменами не спешит. По словам Сергея Собянина, в этой сфере нужен комплексный подход.

«Мы ни в коем случае не желаем и не будем каким-то образом уменьшать направление деятельности в области коррекционного образования. Если такие спекуляции идут, то под собой они никакой почвы не имеют. Другой вопрос, что мы

предлагаем школам заниматься инклюзивным образованием, для того, чтобы они создавали специальные программы, нанимали специалистов, психологов и если ребенок может посещать не коррекционную, а обычную школу — то это замечательно», — подчеркнул Сергей Собянин.

Но самым главным итогом визита мэра в наш центр стало обещание приобрести для нас новое оборудование!

Межрегиональная научно-практическая конференция с международным участием «Актуальные вопросы реабилитации детей с детским церебральным параличом»

16-17 апреля 2015 года состоялась Межрегиональная научнопрактическая конференция с международным участием «Актуальные вопросы реабилитации детей с детским церебральным параличом» в городе Чите. Конференция состоялась при непосредственном участии главного внештатного детского специалиста Минздрава РФ по медицинской реабилитации, главного внештатного

детского специалиста Департамента здравоохранения г. Москвы по неврологии, директора Научно-практического центра детской психоневрологии, Президента Национальной ассоциации экспертов по проблемам ДЦП и сопряженных заболеваний, Заслуженного врача РФ, д.м.н., профессора - Батышевой Татьяны Тимофеевны.

В работе конференции приняло более 250 человек: врачи, работники социальной сферы и сферы образования, родители из разных уголков России. Все это неравнодушные люди, которые каждый день совершают небольшой подвиг, спасая, помогая жить и чувствовать этот мир детям с диагнозом Детский церебральный паралич. Несколько дней специалисты различных сфер обменивались опытом и искали пути совместной помощи особенным детям.

Сегодня благодаря современным разработкам и неравнодушным людям, ДЦП – это диагноз, а не приговор. Совместные усилия врачей и родителей помогают улучшить состояние и, даже, победить болезнь! Об этом говорит Татьяна Тимофеевна Батышева на своих семинарах. В рамках мероприятия Татьяна Тимофеевна провела несколько встреч с родителями, рассказывала о проблемах взаимоотношений, отвечала на вопросы. На встречу с главным реабилитологом России приехали семьи не только из Читы. Иркутск, Сахалин, Южно-Сахалинск, Омск, Улан-Удэ, Хабаровск.

Главная идея организации этой конференции - создание вневедомственного совета по проблеме ДЦП в Забайкальском крае. В такой совет должны входить Министерство Здравоохранения, Министерство Образования, Комитет по труду и социальной политики и ряд других комитетов. Грамотная

маршрутизация позволит ребенку реабилитироваться не только в медицинском плане, но и в общественном. Особенные дети требуют особенного внимания.

Общественный экспертный совет при Уполномоченном по правам человека в Москве.

Стало доброй традицией проведение открытых заседаний

Общественного экспертного совета при Уполномоченном по правам человека в Москве

в Научно-практическом практическом центре

детской психоневрологии ДЗМ. На совещаниях обсуждаются проблемы во всех сферах реабилитации людей с ограниченными возможностями здоровья, чтобы выработать конкретные рекомендации органам государственной власти. В заседании принимают участия Уполномоченный по правам человека в Москве Потяева Татьяна Александровна, депутаты Московской Городской Думы, представители Правительства Москвы, известные общественные деятели, благотворительные организации и журналисты.