29. Психологическая характеристика детей с болезнью Дюшенна

Больные, страдающие неизлечимым заболеванием XX ве-ка — мышечной дистрофией Дюшенна, — это люди, полно-стью исключенные из жизни общества, для них нет ни одного центра реабилитации, нет ни поликлиники, ни школы, ни ин¬ститута и даже не все больницы могут принять больного в ко¬ляске. Дети-инвалиды ограничены в движениях, не имеют воз¬можности посещать музеи, театры, тем самым сужая свой кругозор и нанося себе душевную травму.

В 1994 г. было положено начало разработке перспектив-ных методик по генной инженерии, но это будущее. А сегодня необходимо создать все условия для диагностики, лечения, физической реабилитации и социальной адаптации таких больных, взять на себя заботу об их духовном формировании, учитывая не только их умственные способности, но и фи¬зические возможности.

Трудности в изучении психологии детей и подростков с миопатией Дюшенна связаны с прогрессирующим течени¬ем болезни и ее драматическим завершением.

Неизлечимо больные подростки осознают собственную приближающуюся смерть и ее необратимость. Наряду с эмо-циональным стрессом пубертата они переживают потрясение из-за приближающейся собственной смерти. За малыми раз-личиями, связанными с личностной зрелостью, подросток реагирует на близкую смерть так же, как взрослый. Специа-листы полагают, что нельзя говорить неправду подростку о болезни. Это подрывает его веру в поддержку и возможность понимания. Чувства подростка меняются очень быстро: от гнева, печали, стыда, отвергания до приподнятого настрое-ния. За жалобами следует безразличие, уступчивость или от-гороженность. Сочувствие сверстников для больного очень важно, однако они не способны его поддерживать морально, так как сами переживают свою возрастную неполноценность и угрожающую кончину товарища, с которым они себя лег¬ко идентифицируют.

Подросток, узнавший о своем неизлечимом заболевании, настойчиво отвергает возможность неизбежной и близкой смерти, не признавая иногда сам факт существования смер-тельной болезни. Эта начальная стадия — принять печаль-ную реальность — является нормальной и конструктивной, если она не затягивается и не мешает терапии. Подрос¬ток, понимающий, почему его сразила болезнь, переживает гнев, который возникает после периода отвергания факта близкой смерти. Это возмущение несправедливостью судь¬бы может трансформироваться в агрессию по отношению к окружающим, родителям и сверстникам. Гнев подростка и его враждебность — нормальное явление, и его не следует наказывать за такую реакцию на свою судьбу.

Умирающий подросток неизбежно становится печальным. Депрессия у подростка может быть в двух вариантах. П е р-в ы й тип — реактивная депрессия, обычно возникаю¬щая как результат потери части тела или функций, важных для образа «я», что может быть следствием соматической болезни. Реактивная депрессия углубляет имеющееся пе-чальное настроение и сочетается с сильным чувством вины и обиды.

Второй тип депрессии, наблюдаемой у умирающих больных, понимается как преждевременное оплакивание ут-раты семьи, друзей, самой жизни. Это тяжелое переживание потери собственного будущего — признак печальной стадии принятия собственной смерти. Эти подростки крайне трудны для ухаживающих, они вызывают чувство тревоги и душев-ного дискомфорта. Попытки ободрить пациента веселыми, остроумными, но не уместными, по мнению больного, заме-чаниями противоречат печальным обстоятельствам и лиша¬ют подростка его законного достоинства в тот период, когда он горюет по всему, что любит и чему радуется. Наверное, наиболее драматично воздействует на умирающих подрост-ков ослабление наиболее важных взаимоотношений в их жиз¬ни. Те, кто окружают этих больных, сочувствуя им, избегают общения с ними. В то же время подросток нуждается больше всего в душевном комфорте и эмоциональной теплоте. От психического состояния родителей, их отношения к болез¬ни, приближающейся смерти, их поведения зависит то, как подросток будет чувствовать себя в последние месяцы жиз¬ни. В связи с этим, по мнению профессора Д.Н. Исаева (2001), необходима такая психотерапия, которая помогла бы роди¬телям справиться со своим горем.

В связи с крайне скудными сведениями о психологиче-ских особенностях детей и подростков, больных миопати¬ей, а также важностью разработки психокоррекционных программ их сопровождения в процессе неизлечимого тя-желого заболевания в работе М.Е. Михушкиной было прове-дено изучение отношения детей-инвалидов с миопатией Дю-шенна в возрасте 12—16 лет к своей болезни и к семье, а так-же исследованы особенности эмоциональной сферы подрост-ков с этим тяжелым заболеванием.