- •Справочник по рассеянному склерозу для больных и их близких
- •Предисловие к русскому изданию
- •От издателя
- •Об этой книге
- •Практические вопросы, возникающие в жизни с диагнозом «рассеянный склероз»
- •Сознательно отнеситесь к факту болезни
- •Правильное планирование и хорошая организация решают половину дела
- •Стресс со знаком «плюс» полезен
- •Профессиональное образование и школа
- •Жилище и прочие вопросы повседневности
- •Сауна вредна для больных рассеянным склерозом
- •Откажитесь от многочасовых «бдений» перед телевизором
- •Собака, кошка и другие домашние животные - объекты любви и заботы
- •Питание и потребление возбуждающих средств
- •Не нужно соблюдать диету любой ценой
- •Сбалансированное питание
- •Откажитесь от высококалорийной и жирной пищи, употребляйте полноценные пищевые продукты в умеренном количестве
- •При заболеваниях мочевого пузыря рекомендуется обильное питье
- •Кофе только по утрам
- •Половая жизнь, противозачаточные средства, беременность
- •Разрешено все, что нравится обоим партнерам
- •Разговаривайте с партнером о своих сексуальных желаниях и потребностях
- •Откажитесь от зачатия ребенка во время приема цитостатических препаратов
- •И при рассеянном склерозе самым надежным средством остаются гормональные контрацептивы
- •Риск возникновения заболевания у ребенка, рожденного больной рассеянным склерозом
- •Период беременности часто является для больной рассеянным склерозом очень счастливым и благополучным временем
- •Опасность обострения болезни велика в первую очередь после родов
- •Не надо бояться родов
- •Проведение досуга
- •Занятия спортом
- •Плавание в теплой воде укрепляет здоровье
- •В период обострений заниматься спортом нельзя
- •Путешествия
- •Лучше лететь на самолете, чем ехать на автобусе или поезде
- •Другие заболевания, лекарства, прививки
- •Меньшая подверженность простудным заболеваниям
- •При простудах ни в коем случае не стимулируйте иммунную систему прогреваниями
- •При усилении судорог в мышцах ног необходимо исследовать мочу
- •Боррелии могут вызвать боррелиоз нервной системы
- •При угрозе поражения клещевым энцефалитом необходимо сделать прививки
- •Пассивная иммунизация не является проблемой
- •И при активной иммунизации риск обострения минимален
- •При повышенной опасности возникновения обострения необходимы меры профилактики
- •От малярии прививку не делают
- •При укусе животных нужно обязательно установить степень вероятности заболевания бешенством
- •При несчастном случае целесообразно делать пассивную иммунизацию против столбняка
- •Спинномозговая анестезия нежелательна
- •После операции больные рассеянным склерозом получают точно такое же лечение, что и другие прооперированные
- •Удаление зубов может вызвать обострение
- •При аллергиях возможна десенсибилизация3
- •Нередки случаи заболеваний позвоночника и суставов
- •Откажитесь от использования индометацина, ограничьте использование кортикостероидных препаратов
- •Проявляйте осторожность пользуясь гормональными препаратами
- •При депрессиях необходим тщательный выбор лекарств
- •Обязательно сообщайте лечащему врачу обо всех применяемых лекарственных препаратах
- •Физиотерапевтические процедуры рекомендуемые при рассеянном склерозе
- •При рассеянном склерозе необходимо в первую очередь отказаться от всех тепловых процедур
- •Водные процедуры не вызывают опасений
- •Методы исследований с использованием специальной аппаратуры
- •Рентгенодиагностические методы исследований
- •Воздействие болезни на психику Реакция психики на болезнь
- •Планируйте свою жизнь с учетом болезни
- •Сверхкомпенсация
- •Внешнее проецирование
- •Внутреннее проецирование
- •Замещение
- •Регрессия
- •Воздерживайтесь от проявления реакции оппозиции
- •Стремление цепляться за окружающих
- •Конверсия
- •Не возлагайте надежд на чудо
- •Научитесь жить с болезнью
- •Не мучиться в раздумьях, а действовать и лечиться
- •Несмотря на болезнь, не замыкайтесь в собственном мирке
- •Не позволяйте черствым и бессердечным людям умалять чувство вашей собственной значимости
- •Ищите понимание
- •На рабочем месте не стремитесь сравнивать себя со здоровыми
- •Партнерские отношения и семья
- •Страх оказаться отвергнутым
- •Не злоупотребляйте вниманием партнера
- •Не терзайтесь чувством вины перед детьми
- •Неверно понимаемое чувство долга
- •Жалость к себе - ложный путь
- •Молодые люди, больные рассеянным склерозом
- •Болезнь заставляет рано созреть и повзрослеть
- •Первые друг или подруга
- •Выбирайте подходящий момент для того, чтобы сообщить партнеру о своей болезни
- •Болезнь - не причина для самоизоляции и отказа от дружеских отношений
- •Психологическая помощь больному со стороны врача
- •Как устроена нервная система?
- •Белое и серое вещество
- •Миелиновая оболочка
- •Спинномозговая жидкость
- •Поражения нервной системы, обусловленные рассеянным склерозом
- •Бляшки - результат разрушения миелина
- •Изменение воспалительных клеток
- •Одновременно происходит ремиелинизация
- •Формирование бляшек
- •Лимфоциты в бляшках проявляют аллергическую реакцию на миелин
- •Наблюдение за процессом образования бляшек осуществлялись главным образом на животных
- •Проявления рассеянного склероза
- •Разные виды течения болезни
- •Своевременно обратитесь в специализированную клинику по лечению рассеянного склероза
- •С течением времени обострения обычно становятся более частыми
- •У двух третей пациентов наблюдается склонность к скрытым обострениям
- •Причины обострения болезни
- •Причины обострения болезни
- •Симптомы рассеянного склероза
- •Частота проявления неврологических симптомов при рассеянном склерозе
- •Расстройство движений
- •Параличи
- •Нарушение равновесия и координации движений
- •Часто речь становится невнятной или скандированной
- •Нарушение чувствительности
- •Нарушение зрения
- •Нередко наблюдается двойное изображение
- •Подергивание глазного яблока (нистагм)
- •Нарушение функций мочеполовой системы
- •Раздраженный мочевой пузырь
- •Недержание мочи
- •Нарушение деятельности кишечника
- •Расстройство половой функции
- •Редко встречающиеся симптомы болезни
- •Невралгия тройничного нерва
- •Боли разной локализации
- •Парез мышц лица: симптом редкий и обратимый
- •Легкие нарушения слуха возникают часто, резкое падение слуха наблюдается крайне редко
- •Во время обострения болезни иногда могут возникать эпилептические припадки
- •Психотические состояния, связанные с рассеянным склерозом
- •Наблюдаются также нарушения кровообращения
- •Состояния, обусловленные рассеянным склерозом, и осложнения
- •Быстрая утомляемость
- •Состояния, обусловленные рассеянным склерозом
- •Низкое кровяное давление
- •Ограничения двигательных способностей нередки, но преодолимы
- •Ограничение двигательных способностей рук наблюдается реже
- •Преждевременное изнашивание позвоночника и суставов
- •Нарушение зрения
- •Суточные колебания самочувствия
- •Стойкие нарушения умственной деятельности и изменения личности
- •Недостаточность питания и потеря веса
- •Осложнения при рассеянном склерозе
- •Инфекции мочевыводящих путей
- •Воспаление легких
- •Пролежни
- •Причины смерти больных рассеянным склерозом
- •Диагностика рассеянного склероза Клиническая диагностика
- •Неврологический статус
- •Исследования равновесия и координации движений
- •Проверка функций черепно-мозговых нервов
- •Диагностика при помощи технических средств
- •Исследование спинномозговой жидкости
- •Сегодня нет больше необходимости в многократных исследованиях спинномозговой жидкости
- •Диагностические исследования с помощью технических средств при рассеянном склерозе
- •Спинномозговая пункция
- •Иммунологические исследования
- •Электрофизиологические исследования
- •Вызванные зрительные потенциалы
- •Слуховые вызванные потенциалы
- •Соматосенсорные вызванные потенциалы
- •Электроокулография
- •Корковая магнитная стимуляция
- •Рентгенодиагностические исследования
- •Компьютерная томография
- •Ядерно-магнитный резонанс
- •Способы лечения рассеянного склероза Этиотропная терапия
- •Лечение/ назначаемое в период обострения болезни
- •Этиотропная терапия при рассеянном склерозе
- •Одного аспирина обычно недостаточно
- •Начиная с 70-х годов, используются препараты актг
- •Лечение препаратами актг приводит к уменьшению образования глюкокортикоидов самим организмом
- •Длительного лечения препаратами актг недостаточной
- •При частых обострениях эффективно сочетание циклофосфамида и кортизона
- •Длительное лечение
- •Каждому пациенту требуются индивидуальные формы лечения и дозы лекарственных препаратов
- •Этиотропная терапия при рассеянном склерозе б) Длительное лечение
- •Определение эффективности длительного лечения при помощи вызванных зрительных потенциалов и ядерно-магнитного резонанса
- •Подавление иммунных реакций
- •При хроническо-прогрессирующем течении болезни
- •Во время беременности прием противопоказан
- •При реакциях отторжения
- •Проверено на себе
- •Лимфоцитаферез требует больших затрат времени
- •На практике не закрепились
- •Очень дорогостоящий способ лечения
- •Иммуномодуляторы
- •Изъят из употребления
- •Препараты, дающие надежду на успех
- •Бета-интерферон 1a переносится лучше
- •Не применять бета-интерферон при неизлечимом обострении
- •Скоро будут допущены к клиническому применению
- •Иммуноглобулины можно использовать только после полного излечения обострения
- •Хорошая переносимость
- •Формирование иммунологической толерантности
- •Системные побочные эффекты
- •Сочетание препарата сор-1 и бета-интерферона
- •Симптоматическое лечение
- •Медикаментозные способы симптоматического лечения
- •Разумное планирование
- •Необходимо медикаментозное лечение
- •Помогают физиотерапевтические процедуры
- •Лечить как морскую болезнь
- •Необходим точный диагноз
- •Регулировать при помощи соответствующего изменений рациона
- •Используйте вещества, стимулирующие половую активность
- •Помогает лечение, назначаемое при обострениях
- •Обычные способы лечения
- •Альтернативные методы лечения
- •Излечение невозможно
- •Использовать как дополнительное и сопутствующее лечение
- •Релаксация любого рода полезна во всех случаях
- •Польза сомнительна
- •Обязательно проявляйте осторожность
- •Меры реабилитации больного
- •Активная и пассивная реабилитация
- •Реабилитация при нарушениях движения
- •Для пациентов с ограниченными двигательными возможностями
- •Пользоваться любой помощью и вспомогательным средством
- •Регулярные тренировки не заменить ничем
- •Трудотерапия улучшает моторику мелких мышц
- •Реабилитация при нарушениях чувствительности
- •Реабилитация при нарушениях функций кишечника и мочевого пузыря
- •Тренируйте мочевой пузырь
- •Реабилитация при нарушениях зрения
- •Прочие реабилитационные меры
- •Регулярно тренировать мышцы речевого аппарата
- •Заключение
- •Причины возникновения рассеянного склероза
- •Очерк истории исследования причин
- •Предположительные причины
- •Наблюдения на основании экспериментов на животных
- •Несмотря на интенсивные поиски, возбудитель рассеянного склероза не найден
- •Теория «медленного вируса» вновь отвергнута
- •О состоянии исследований в настоящее время Эпидемиологическое исследование
- •Женщины болеют рассеянным склерозом в два раза чаще, чем мужчины
- •Самое большое число заболевших
- •Высокий уровень заболеваемости рассеянным склерозом в районах, расположенных на одной географической широте
- •Роль привычек в еде в развитии рассеянного склероза неясна
- •Микробиологическое исследование
- •Возможно, рассеянный склероз - результат воздействия не одного, а нескольких возбудителей
- •Генетическое исследование
- •Рассеянный склероз можно узнать по определенным факторам hla
- •Иммунологическое исследование
- •Так возникает хроническое воспаление
- •Роль аутоантител еще неясна
- •Несколько слов в заключение
- •Московское Общество рассеянного склероза (pc) «multis» Moscow Multiple Sclerosis (ms) Society
- •Необходимость создания Общества была обусловлена
- •Основными задачами Общества являются:
- •Майда е.
- •Ева Майда Справочник по рассеянному склерозу для больных и их близких
- •105037, Москва. Е-37.
- •109033, Москва. Волочаевскаяул., 40
Скоро будут допущены к клиническому применению
Очень хорошо, что уже допущены к клиническому применению другие иммуномодулирующие препараты для длительного лечения: иммуноглобулины и СОР-1 (Кополимер-1).
Иммуноглобулины - сывороточные и секреторные защитные вещества (антитела). В ходе нормального защитного процесса увеличение концентрации иммуноглобулинов в крови вызывает уменьшение текущих защитных реакций. Следовательно, поступление в организм высокой дозы иммуноглобулинов нормализует усиленные защитные реакции, которые и наблюдаются при рассеянном склерозе.
В 1984г. я начала проводить длительное лечение рассеянного склероза путем внутривенного введения иммуноглобулинов и добилась при этом очень хороших результатов. Я использовала препараты Intragam и Интраглобин-F. Им равноценны такие препараты, как Octagam, Venimmun-N и Santoglobulin.
После периода определения доз препарата и промежутка времени между его введением больному я в течение многих лет назначала дозу препарат из расчетов 150—200 мг на 1 кг массы тела больного, которую следовало вводить один раз каждые три недели в течение минимум двух и максимум пяти лет. Это форма длительного лечения зарекомендовала себя как чрезвычайно эффективная: в результате лечения, начатого на ранней стадии болезни, т. е. если пациент был болен рассеянным склерозом не более пяти лет, и если у него до лечения обострения наблюдались 1—2 раза в год, у 65 % пациентов было достигнуто прекращение обострений.
Если продолжительность болезни составляла не более 2-х лет, обострения во время лечения прекращались даже у 90 % пациентов. Действие лечения сохраняется до 4-х лет после его окончания. Поскольку иммуноглобулины не вызывают побочных эффектов и в определенном смысле могут быть обозначены как препараты «биологического происхождения», их можно без опасения использовать при лечении молодых пациентов, физические возможности которых пока не ограничены соответствующим течением болезни.
Иммуноглобулины можно использовать только после полного излечения обострения
Также, как при использовании других способов длительного лечения рассеянного склероза, лечение иммуноглобулинами я назначаю только после того, как полностью исчезнут проявления обострения. Лечение иммуноглобулинами в большей степени препятствует возникновению обострений у пациентов, у которых наблюдалось 1-2 обострение в год и у тех, кто болен рассеянным склерозом менее пяти лет, чем у тех пациентов, у которых наблюдались 3 и более обострений в год или у которых наблюдалось 1-2 обострение в год, но болезнь у которых длится дольше. Однако благодаря лечению иммуноглобулинами и у этих пациентов можно добиться стабилизации в развитии болезни и уменьшения количества обострений (у 40 % из них обострений не возникает). Эффективность лечения, вероятно, можно повысить, увеличив этим пациентам дозы иммуноглобулинов. Недавно я начала исследовательскую работу в этом направлении.
Необходимо выяснить, оправдывают ли полученные результаты еще более высокую стоимость и без того достаточно дорогого метода лечения. Однако расходы на это лечение не превышают расходов на лечение обострений, которые могли бы возникнуть, если бы такое лечение иммуноглобулинами не приводилось, включая расходы на возможное пребывание в клинике, не говоря уже обо всех последующих расходах, неизменно возрастающих в следствии инвалидизации больного (реабилитационные мероприятия, вспомогательные средства, преждевременный уход на пенсию). Целесообразность длительного лечения при рассеянном склерозе необходимо рассматривать не только с гуманистической точки зрения, но и с учетом сугубо экономических вопросов, которые через несколько лет, в течение которых развивается болезнь у конкретного больного, неизбежно придется решать.
Мои собственные положительные впечатления о действии длительного лечения высокими дозами иммуноглобулинов были, к счастью подтверждены результатами проведенных в последнее время двойных слепых экспериментов. В Бохумской клинике была проведена серия исследований с использованием того же препарата (немецкое название «Purimmun»), которые дали аналогичные обнадеживающие результаты.
Схожие результаты были достигнуты в Израиле в ходе менее масштабного исследования. В этом случае способ лечения был несколько иным: иммуноглобулины вводились ежедневно в течение пяти дней, затем каждые два месяца проводилась поддерживающая терапия.
И, наконец, недавно были опубликованы результаты начатого в Австрии в 1993 г. широкомасштабного исследования, в ходе которого больным назначался каждые четыре недели препарат Intragam (из расчета 150-200 мг на 1 кг массы тела). У больных наблюдалось уменьшение частоты возникновения обострений на 65 %. Таким образом, по сравнению с другими способами лечения рассеянного склероза эффективность внутривенного введения высоких доз иммуноглобулинов является наивысшей. Метод ЯМР, позволил выявить у 80 % пациентов, проходящих у меня лечение, определенные улучшения состояния.
В настоящее время в США проводятся исследования, цель которых - выявить насколько благотворно иммуноглобулины влияют на процесс ремиелинизации.
