- •Справочник по рассеянному склерозу для больных и их близких
- •Предисловие к русскому изданию
- •От издателя
- •Об этой книге
- •Практические вопросы, возникающие в жизни с диагнозом «рассеянный склероз»
- •Сознательно отнеситесь к факту болезни
- •Правильное планирование и хорошая организация решают половину дела
- •Стресс со знаком «плюс» полезен
- •Профессиональное образование и школа
- •Жилище и прочие вопросы повседневности
- •Сауна вредна для больных рассеянным склерозом
- •Откажитесь от многочасовых «бдений» перед телевизором
- •Собака, кошка и другие домашние животные - объекты любви и заботы
- •Питание и потребление возбуждающих средств
- •Не нужно соблюдать диету любой ценой
- •Сбалансированное питание
- •Откажитесь от высококалорийной и жирной пищи, употребляйте полноценные пищевые продукты в умеренном количестве
- •При заболеваниях мочевого пузыря рекомендуется обильное питье
- •Кофе только по утрам
- •Половая жизнь, противозачаточные средства, беременность
- •Разрешено все, что нравится обоим партнерам
- •Разговаривайте с партнером о своих сексуальных желаниях и потребностях
- •Откажитесь от зачатия ребенка во время приема цитостатических препаратов
- •И при рассеянном склерозе самым надежным средством остаются гормональные контрацептивы
- •Риск возникновения заболевания у ребенка, рожденного больной рассеянным склерозом
- •Период беременности часто является для больной рассеянным склерозом очень счастливым и благополучным временем
- •Опасность обострения болезни велика в первую очередь после родов
- •Не надо бояться родов
- •Проведение досуга
- •Занятия спортом
- •Плавание в теплой воде укрепляет здоровье
- •В период обострений заниматься спортом нельзя
- •Путешествия
- •Лучше лететь на самолете, чем ехать на автобусе или поезде
- •Другие заболевания, лекарства, прививки
- •Меньшая подверженность простудным заболеваниям
- •При простудах ни в коем случае не стимулируйте иммунную систему прогреваниями
- •При усилении судорог в мышцах ног необходимо исследовать мочу
- •Боррелии могут вызвать боррелиоз нервной системы
- •При угрозе поражения клещевым энцефалитом необходимо сделать прививки
- •Пассивная иммунизация не является проблемой
- •И при активной иммунизации риск обострения минимален
- •При повышенной опасности возникновения обострения необходимы меры профилактики
- •От малярии прививку не делают
- •При укусе животных нужно обязательно установить степень вероятности заболевания бешенством
- •При несчастном случае целесообразно делать пассивную иммунизацию против столбняка
- •Спинномозговая анестезия нежелательна
- •После операции больные рассеянным склерозом получают точно такое же лечение, что и другие прооперированные
- •Удаление зубов может вызвать обострение
- •При аллергиях возможна десенсибилизация3
- •Нередки случаи заболеваний позвоночника и суставов
- •Откажитесь от использования индометацина, ограничьте использование кортикостероидных препаратов
- •Проявляйте осторожность пользуясь гормональными препаратами
- •При депрессиях необходим тщательный выбор лекарств
- •Обязательно сообщайте лечащему врачу обо всех применяемых лекарственных препаратах
- •Физиотерапевтические процедуры рекомендуемые при рассеянном склерозе
- •При рассеянном склерозе необходимо в первую очередь отказаться от всех тепловых процедур
- •Водные процедуры не вызывают опасений
- •Методы исследований с использованием специальной аппаратуры
- •Рентгенодиагностические методы исследований
- •Воздействие болезни на психику Реакция психики на болезнь
- •Планируйте свою жизнь с учетом болезни
- •Сверхкомпенсация
- •Внешнее проецирование
- •Внутреннее проецирование
- •Замещение
- •Регрессия
- •Воздерживайтесь от проявления реакции оппозиции
- •Стремление цепляться за окружающих
- •Конверсия
- •Не возлагайте надежд на чудо
- •Научитесь жить с болезнью
- •Не мучиться в раздумьях, а действовать и лечиться
- •Несмотря на болезнь, не замыкайтесь в собственном мирке
- •Не позволяйте черствым и бессердечным людям умалять чувство вашей собственной значимости
- •Ищите понимание
- •На рабочем месте не стремитесь сравнивать себя со здоровыми
- •Партнерские отношения и семья
- •Страх оказаться отвергнутым
- •Не злоупотребляйте вниманием партнера
- •Не терзайтесь чувством вины перед детьми
- •Неверно понимаемое чувство долга
- •Жалость к себе - ложный путь
- •Молодые люди, больные рассеянным склерозом
- •Болезнь заставляет рано созреть и повзрослеть
- •Первые друг или подруга
- •Выбирайте подходящий момент для того, чтобы сообщить партнеру о своей болезни
- •Болезнь - не причина для самоизоляции и отказа от дружеских отношений
- •Психологическая помощь больному со стороны врача
- •Как устроена нервная система?
- •Белое и серое вещество
- •Миелиновая оболочка
- •Спинномозговая жидкость
- •Поражения нервной системы, обусловленные рассеянным склерозом
- •Бляшки - результат разрушения миелина
- •Изменение воспалительных клеток
- •Одновременно происходит ремиелинизация
- •Формирование бляшек
- •Лимфоциты в бляшках проявляют аллергическую реакцию на миелин
- •Наблюдение за процессом образования бляшек осуществлялись главным образом на животных
- •Проявления рассеянного склероза
- •Разные виды течения болезни
- •Своевременно обратитесь в специализированную клинику по лечению рассеянного склероза
- •С течением времени обострения обычно становятся более частыми
- •У двух третей пациентов наблюдается склонность к скрытым обострениям
- •Причины обострения болезни
- •Причины обострения болезни
- •Симптомы рассеянного склероза
- •Частота проявления неврологических симптомов при рассеянном склерозе
- •Расстройство движений
- •Параличи
- •Нарушение равновесия и координации движений
- •Часто речь становится невнятной или скандированной
- •Нарушение чувствительности
- •Нарушение зрения
- •Нередко наблюдается двойное изображение
- •Подергивание глазного яблока (нистагм)
- •Нарушение функций мочеполовой системы
- •Раздраженный мочевой пузырь
- •Недержание мочи
- •Нарушение деятельности кишечника
- •Расстройство половой функции
- •Редко встречающиеся симптомы болезни
- •Невралгия тройничного нерва
- •Боли разной локализации
- •Парез мышц лица: симптом редкий и обратимый
- •Легкие нарушения слуха возникают часто, резкое падение слуха наблюдается крайне редко
- •Во время обострения болезни иногда могут возникать эпилептические припадки
- •Психотические состояния, связанные с рассеянным склерозом
- •Наблюдаются также нарушения кровообращения
- •Состояния, обусловленные рассеянным склерозом, и осложнения
- •Быстрая утомляемость
- •Состояния, обусловленные рассеянным склерозом
- •Низкое кровяное давление
- •Ограничения двигательных способностей нередки, но преодолимы
- •Ограничение двигательных способностей рук наблюдается реже
- •Преждевременное изнашивание позвоночника и суставов
- •Нарушение зрения
- •Суточные колебания самочувствия
- •Стойкие нарушения умственной деятельности и изменения личности
- •Недостаточность питания и потеря веса
- •Осложнения при рассеянном склерозе
- •Инфекции мочевыводящих путей
- •Воспаление легких
- •Пролежни
- •Причины смерти больных рассеянным склерозом
- •Диагностика рассеянного склероза Клиническая диагностика
- •Неврологический статус
- •Исследования равновесия и координации движений
- •Проверка функций черепно-мозговых нервов
- •Диагностика при помощи технических средств
- •Исследование спинномозговой жидкости
- •Сегодня нет больше необходимости в многократных исследованиях спинномозговой жидкости
- •Диагностические исследования с помощью технических средств при рассеянном склерозе
- •Спинномозговая пункция
- •Иммунологические исследования
- •Электрофизиологические исследования
- •Вызванные зрительные потенциалы
- •Слуховые вызванные потенциалы
- •Соматосенсорные вызванные потенциалы
- •Электроокулография
- •Корковая магнитная стимуляция
- •Рентгенодиагностические исследования
- •Компьютерная томография
- •Ядерно-магнитный резонанс
- •Способы лечения рассеянного склероза Этиотропная терапия
- •Лечение/ назначаемое в период обострения болезни
- •Этиотропная терапия при рассеянном склерозе
- •Одного аспирина обычно недостаточно
- •Начиная с 70-х годов, используются препараты актг
- •Лечение препаратами актг приводит к уменьшению образования глюкокортикоидов самим организмом
- •Длительного лечения препаратами актг недостаточной
- •При частых обострениях эффективно сочетание циклофосфамида и кортизона
- •Длительное лечение
- •Каждому пациенту требуются индивидуальные формы лечения и дозы лекарственных препаратов
- •Этиотропная терапия при рассеянном склерозе б) Длительное лечение
- •Определение эффективности длительного лечения при помощи вызванных зрительных потенциалов и ядерно-магнитного резонанса
- •Подавление иммунных реакций
- •При хроническо-прогрессирующем течении болезни
- •Во время беременности прием противопоказан
- •При реакциях отторжения
- •Проверено на себе
- •Лимфоцитаферез требует больших затрат времени
- •На практике не закрепились
- •Очень дорогостоящий способ лечения
- •Иммуномодуляторы
- •Изъят из употребления
- •Препараты, дающие надежду на успех
- •Бета-интерферон 1a переносится лучше
- •Не применять бета-интерферон при неизлечимом обострении
- •Скоро будут допущены к клиническому применению
- •Иммуноглобулины можно использовать только после полного излечения обострения
- •Хорошая переносимость
- •Формирование иммунологической толерантности
- •Системные побочные эффекты
- •Сочетание препарата сор-1 и бета-интерферона
- •Симптоматическое лечение
- •Медикаментозные способы симптоматического лечения
- •Разумное планирование
- •Необходимо медикаментозное лечение
- •Помогают физиотерапевтические процедуры
- •Лечить как морскую болезнь
- •Необходим точный диагноз
- •Регулировать при помощи соответствующего изменений рациона
- •Используйте вещества, стимулирующие половую активность
- •Помогает лечение, назначаемое при обострениях
- •Обычные способы лечения
- •Альтернативные методы лечения
- •Излечение невозможно
- •Использовать как дополнительное и сопутствующее лечение
- •Релаксация любого рода полезна во всех случаях
- •Польза сомнительна
- •Обязательно проявляйте осторожность
- •Меры реабилитации больного
- •Активная и пассивная реабилитация
- •Реабилитация при нарушениях движения
- •Для пациентов с ограниченными двигательными возможностями
- •Пользоваться любой помощью и вспомогательным средством
- •Регулярные тренировки не заменить ничем
- •Трудотерапия улучшает моторику мелких мышц
- •Реабилитация при нарушениях чувствительности
- •Реабилитация при нарушениях функций кишечника и мочевого пузыря
- •Тренируйте мочевой пузырь
- •Реабилитация при нарушениях зрения
- •Прочие реабилитационные меры
- •Регулярно тренировать мышцы речевого аппарата
- •Заключение
- •Причины возникновения рассеянного склероза
- •Очерк истории исследования причин
- •Предположительные причины
- •Наблюдения на основании экспериментов на животных
- •Несмотря на интенсивные поиски, возбудитель рассеянного склероза не найден
- •Теория «медленного вируса» вновь отвергнута
- •О состоянии исследований в настоящее время Эпидемиологическое исследование
- •Женщины болеют рассеянным склерозом в два раза чаще, чем мужчины
- •Самое большое число заболевших
- •Высокий уровень заболеваемости рассеянным склерозом в районах, расположенных на одной географической широте
- •Роль привычек в еде в развитии рассеянного склероза неясна
- •Микробиологическое исследование
- •Возможно, рассеянный склероз - результат воздействия не одного, а нескольких возбудителей
- •Генетическое исследование
- •Рассеянный склероз можно узнать по определенным факторам hla
- •Иммунологическое исследование
- •Так возникает хроническое воспаление
- •Роль аутоантител еще неясна
- •Несколько слов в заключение
- •Московское Общество рассеянного склероза (pc) «multis» Moscow Multiple Sclerosis (ms) Society
- •Необходимость создания Общества была обусловлена
- •Основными задачами Общества являются:
- •Майда е.
- •Ева Майда Справочник по рассеянному склерозу для больных и их близких
- •105037, Москва. Е-37.
- •109033, Москва. Волочаевскаяул., 40
Неверно понимаемое чувство долга
Женщины, больные рассеянным склерозом, испытывают чувство вины не только в отношении воспитания детей, но, как это ни странно, в отношении домашних и хозяйственных обязанностей. Это связано с теми представлениями о роли женщины в семье, которые сложились в обществе, и с которыми сами женщины покорно согласились, поскольку эти обязанности воспринимаются ими как должное. Женщина, приносящая себя в жертву, не покладая рук, обслуживающая своих близких и довольная уже тем, что они даже иногда ее благодарят, — явление типичное и считающееся естественным. И если всем женщинам давно пора отказаться от такой удобной для окружающих роли, то женщинам, страдающим рассеянным склерозом, это жизненно необходимо. Они должны осознать свои права как личности на помощь и заботу. Недопустимо преодолевать то и дело возникающие сложности повседневной жизни и испытывать при этом чувство вины из-за своей болезни. Также, как невозможно существовать, испытывая подсознательный страх быть отвергнутой, если ты не в состоянии выполнить ту или иную работу, либо если женщина высказывает свои желания, претендуя на какую-либо помощь. Из чувства вины и страха больной человек теряет веру в себя и впадает в депрессию, что усугубляет течение болезни.
Жалость к себе - ложный путь
Неверной и оказывающей пагубное воздействие будет и совершенно иная линия поведения, когда больной, ссылаясь на недуг, отказывается и пальцем пошевелить и только и ждет, чтобы его освободили от всех обязанностей, и чтобы вообще жизнь всей семьи вертелась только вокруг его болезни. Это в первую очередь касается мужчин, страдающих рассеянным склерозом. К такому поведению склонны люди, которые испытывают сильную жалость к себе. Как бы ни тяжела была болезнь, не следует предъявлять членам своей семьи непомерные требования, заставляя своих близких терзаться чувством вины, если они не в силах взять на себя все обязанности больного. В семье особенно важно откровенно говорить о своих желаниях, опасениях, недоразумениях и неприемлемых условиях. Только в этом случае можно совместно найти компромиссное решение, которое устраивало бы всех, которое позволяло бы и удовлетворить притязания каждого, и заставило бы чем-то поступиться. Открыто высказывать свое мнение нужно в каждой семье, но особенно это важно, если в семье есть больной рассеянным склерозом.
Молодые люди, больные рассеянным склерозом
В семьях, где кто-то из младшего поколения болен рассеянным склерозом, часто возникают конфликты «отцов и детей».
Молодой человек, больной рассеянным склерозом, оказывается в очень сложном положении. В большинстве случаев родители, естественно, бывают очень встревожены, если их сыну или дочери ставят диагноз «рассеянный склероз». Реагируя на такое сообщение, они начинают с удесятеренной силой защищать своего ребенка. Они не спускают с больного глаз, замечают малейшие изменения его состояния, не верят в то, что ребенок сумеет приспособиться к жизни с таким недугом, проявляют сверхопеку, без конца дают указания, предостерегают больного от всех возможных нежелательных действий и стремятся полностью диктовать ему стиль и ритм жизни, как будто имеют дело с маленьким ребенком. Хотя это вполне объяснимая реакция со стороны родителей, она провоцирует на конфликты и становится причиной напряженных отношений между больным подростком или девушкой и родителями. Вполне способные нести за себя ответственность подросшие дети, которые еще не могут противостоять воле родителей, переживают, сердятся, копят в себе злость и т. п., что негативно отражается на течении болезни.
Часть молодых людей, особенно те, кто очень избалован и привык к покою и комфорту, превращается в пассивных людей, которые стремятся вытеснить факт болезни из своего сознания, а не приспособиться к жизни с этим диагнозом. Они пассивно подчиняются обстоятельствам, благосклонно позволяют родителям заботиться о себе и поэтому никогда не становятся самостоятельными личностями, не ставят перед собой целей, связанных с обучением или получением профессии, не ищут подходящих спутников жизни, которые готовы были бы понять их и оказать помощь. Между тем им следовало бы подумать об организации своей жизни в самом начале болезни, а не тогда когда она зашла далеко. Вместе с тем больные все-таки чувствуют, что ведут себя неправильно. Чем больше несамостоятельности они проявляют, тем больше боятся дальнейшей жизни с таким недугом, в результате чего все больше впадают в депрессию и становятся все более пассивными. Это превращается в заколдованный круг!
Нередко это приводит к тому, что больной, оставшись один после смерти родителей, не в состоянии ни помочь себе, ни наладить нормальные отношения с окружающими. Как бы жестоко это не звучало по отношению к родителям, но они должны осознать следующее: вы больше поможете своему ребенку, страдающему рассеянным склерозом, если не будете избавлять его от всех обязанностей, а будете воспитывать в нем самостоятельность и побуждать его самого организовывать свою жизнь с учетом болезни. Делая за него все, вы оказывают ему плохую услугу.
Другие молодые больные, реагируя на заботу и сверх опеку родителей, проявляют упрямство, делают все наоборот и категорически отказываются от помощи. Таким поведением они также рискуют навредить себе, так как бездумно игнорируют все советы, даже разумные. Точно также они часто оставляют без внимания рекомендации врача, нередко умалчивают о тех или иных проявлениях болезни, не принимают должных мер во время обострения болезни, ведут нездоровый образ жизни и в целом наплевательски относятся к своему здоровью. Только ругая их за неразумное поведение словно малого ребенка, помочь им невозможно! Им нужно показать, что окружающие понимают, что они находятся в сложной ситуации и переживают кризис, что никто не собирается опекать их сверх меры, что близкие верят в их силу духа и самостоятельный характер и пытаются перебороть собственные страхи и тревоги, вызванные болезнью.
