- •Справочник по рассеянному склерозу для больных и их близких
- •Предисловие к русскому изданию
- •От издателя
- •Об этой книге
- •Практические вопросы, возникающие в жизни с диагнозом «рассеянный склероз»
- •Сознательно отнеситесь к факту болезни
- •Правильное планирование и хорошая организация решают половину дела
- •Стресс со знаком «плюс» полезен
- •Профессиональное образование и школа
- •Жилище и прочие вопросы повседневности
- •Сауна вредна для больных рассеянным склерозом
- •Откажитесь от многочасовых «бдений» перед телевизором
- •Собака, кошка и другие домашние животные - объекты любви и заботы
- •Питание и потребление возбуждающих средств
- •Не нужно соблюдать диету любой ценой
- •Сбалансированное питание
- •Откажитесь от высококалорийной и жирной пищи, употребляйте полноценные пищевые продукты в умеренном количестве
- •При заболеваниях мочевого пузыря рекомендуется обильное питье
- •Кофе только по утрам
- •Половая жизнь, противозачаточные средства, беременность
- •Разрешено все, что нравится обоим партнерам
- •Разговаривайте с партнером о своих сексуальных желаниях и потребностях
- •Откажитесь от зачатия ребенка во время приема цитостатических препаратов
- •И при рассеянном склерозе самым надежным средством остаются гормональные контрацептивы
- •Риск возникновения заболевания у ребенка, рожденного больной рассеянным склерозом
- •Период беременности часто является для больной рассеянным склерозом очень счастливым и благополучным временем
- •Опасность обострения болезни велика в первую очередь после родов
- •Не надо бояться родов
- •Проведение досуга
- •Занятия спортом
- •Плавание в теплой воде укрепляет здоровье
- •В период обострений заниматься спортом нельзя
- •Путешествия
- •Лучше лететь на самолете, чем ехать на автобусе или поезде
- •Другие заболевания, лекарства, прививки
- •Меньшая подверженность простудным заболеваниям
- •При простудах ни в коем случае не стимулируйте иммунную систему прогреваниями
- •При усилении судорог в мышцах ног необходимо исследовать мочу
- •Боррелии могут вызвать боррелиоз нервной системы
- •При угрозе поражения клещевым энцефалитом необходимо сделать прививки
- •Пассивная иммунизация не является проблемой
- •И при активной иммунизации риск обострения минимален
- •При повышенной опасности возникновения обострения необходимы меры профилактики
- •От малярии прививку не делают
- •При укусе животных нужно обязательно установить степень вероятности заболевания бешенством
- •При несчастном случае целесообразно делать пассивную иммунизацию против столбняка
- •Спинномозговая анестезия нежелательна
- •После операции больные рассеянным склерозом получают точно такое же лечение, что и другие прооперированные
- •Удаление зубов может вызвать обострение
- •При аллергиях возможна десенсибилизация3
- •Нередки случаи заболеваний позвоночника и суставов
- •Откажитесь от использования индометацина, ограничьте использование кортикостероидных препаратов
- •Проявляйте осторожность пользуясь гормональными препаратами
- •При депрессиях необходим тщательный выбор лекарств
- •Обязательно сообщайте лечащему врачу обо всех применяемых лекарственных препаратах
- •Физиотерапевтические процедуры рекомендуемые при рассеянном склерозе
- •При рассеянном склерозе необходимо в первую очередь отказаться от всех тепловых процедур
- •Водные процедуры не вызывают опасений
- •Методы исследований с использованием специальной аппаратуры
- •Рентгенодиагностические методы исследований
- •Воздействие болезни на психику Реакция психики на болезнь
- •Планируйте свою жизнь с учетом болезни
- •Сверхкомпенсация
- •Внешнее проецирование
- •Внутреннее проецирование
- •Замещение
- •Регрессия
- •Воздерживайтесь от проявления реакции оппозиции
- •Стремление цепляться за окружающих
- •Конверсия
- •Не возлагайте надежд на чудо
- •Научитесь жить с болезнью
- •Не мучиться в раздумьях, а действовать и лечиться
- •Несмотря на болезнь, не замыкайтесь в собственном мирке
- •Не позволяйте черствым и бессердечным людям умалять чувство вашей собственной значимости
- •Ищите понимание
- •На рабочем месте не стремитесь сравнивать себя со здоровыми
- •Партнерские отношения и семья
- •Страх оказаться отвергнутым
- •Не злоупотребляйте вниманием партнера
- •Не терзайтесь чувством вины перед детьми
- •Неверно понимаемое чувство долга
- •Жалость к себе - ложный путь
- •Молодые люди, больные рассеянным склерозом
- •Болезнь заставляет рано созреть и повзрослеть
- •Первые друг или подруга
- •Выбирайте подходящий момент для того, чтобы сообщить партнеру о своей болезни
- •Болезнь - не причина для самоизоляции и отказа от дружеских отношений
- •Психологическая помощь больному со стороны врача
- •Как устроена нервная система?
- •Белое и серое вещество
- •Миелиновая оболочка
- •Спинномозговая жидкость
- •Поражения нервной системы, обусловленные рассеянным склерозом
- •Бляшки - результат разрушения миелина
- •Изменение воспалительных клеток
- •Одновременно происходит ремиелинизация
- •Формирование бляшек
- •Лимфоциты в бляшках проявляют аллергическую реакцию на миелин
- •Наблюдение за процессом образования бляшек осуществлялись главным образом на животных
- •Проявления рассеянного склероза
- •Разные виды течения болезни
- •Своевременно обратитесь в специализированную клинику по лечению рассеянного склероза
- •С течением времени обострения обычно становятся более частыми
- •У двух третей пациентов наблюдается склонность к скрытым обострениям
- •Причины обострения болезни
- •Причины обострения болезни
- •Симптомы рассеянного склероза
- •Частота проявления неврологических симптомов при рассеянном склерозе
- •Расстройство движений
- •Параличи
- •Нарушение равновесия и координации движений
- •Часто речь становится невнятной или скандированной
- •Нарушение чувствительности
- •Нарушение зрения
- •Нередко наблюдается двойное изображение
- •Подергивание глазного яблока (нистагм)
- •Нарушение функций мочеполовой системы
- •Раздраженный мочевой пузырь
- •Недержание мочи
- •Нарушение деятельности кишечника
- •Расстройство половой функции
- •Редко встречающиеся симптомы болезни
- •Невралгия тройничного нерва
- •Боли разной локализации
- •Парез мышц лица: симптом редкий и обратимый
- •Легкие нарушения слуха возникают часто, резкое падение слуха наблюдается крайне редко
- •Во время обострения болезни иногда могут возникать эпилептические припадки
- •Психотические состояния, связанные с рассеянным склерозом
- •Наблюдаются также нарушения кровообращения
- •Состояния, обусловленные рассеянным склерозом, и осложнения
- •Быстрая утомляемость
- •Состояния, обусловленные рассеянным склерозом
- •Низкое кровяное давление
- •Ограничения двигательных способностей нередки, но преодолимы
- •Ограничение двигательных способностей рук наблюдается реже
- •Преждевременное изнашивание позвоночника и суставов
- •Нарушение зрения
- •Суточные колебания самочувствия
- •Стойкие нарушения умственной деятельности и изменения личности
- •Недостаточность питания и потеря веса
- •Осложнения при рассеянном склерозе
- •Инфекции мочевыводящих путей
- •Воспаление легких
- •Пролежни
- •Причины смерти больных рассеянным склерозом
- •Диагностика рассеянного склероза Клиническая диагностика
- •Неврологический статус
- •Исследования равновесия и координации движений
- •Проверка функций черепно-мозговых нервов
- •Диагностика при помощи технических средств
- •Исследование спинномозговой жидкости
- •Сегодня нет больше необходимости в многократных исследованиях спинномозговой жидкости
- •Диагностические исследования с помощью технических средств при рассеянном склерозе
- •Спинномозговая пункция
- •Иммунологические исследования
- •Электрофизиологические исследования
- •Вызванные зрительные потенциалы
- •Слуховые вызванные потенциалы
- •Соматосенсорные вызванные потенциалы
- •Электроокулография
- •Корковая магнитная стимуляция
- •Рентгенодиагностические исследования
- •Компьютерная томография
- •Ядерно-магнитный резонанс
- •Способы лечения рассеянного склероза Этиотропная терапия
- •Лечение/ назначаемое в период обострения болезни
- •Этиотропная терапия при рассеянном склерозе
- •Одного аспирина обычно недостаточно
- •Начиная с 70-х годов, используются препараты актг
- •Лечение препаратами актг приводит к уменьшению образования глюкокортикоидов самим организмом
- •Длительного лечения препаратами актг недостаточной
- •При частых обострениях эффективно сочетание циклофосфамида и кортизона
- •Длительное лечение
- •Каждому пациенту требуются индивидуальные формы лечения и дозы лекарственных препаратов
- •Этиотропная терапия при рассеянном склерозе б) Длительное лечение
- •Определение эффективности длительного лечения при помощи вызванных зрительных потенциалов и ядерно-магнитного резонанса
- •Подавление иммунных реакций
- •При хроническо-прогрессирующем течении болезни
- •Во время беременности прием противопоказан
- •При реакциях отторжения
- •Проверено на себе
- •Лимфоцитаферез требует больших затрат времени
- •На практике не закрепились
- •Очень дорогостоящий способ лечения
- •Иммуномодуляторы
- •Изъят из употребления
- •Препараты, дающие надежду на успех
- •Бета-интерферон 1a переносится лучше
- •Не применять бета-интерферон при неизлечимом обострении
- •Скоро будут допущены к клиническому применению
- •Иммуноглобулины можно использовать только после полного излечения обострения
- •Хорошая переносимость
- •Формирование иммунологической толерантности
- •Системные побочные эффекты
- •Сочетание препарата сор-1 и бета-интерферона
- •Симптоматическое лечение
- •Медикаментозные способы симптоматического лечения
- •Разумное планирование
- •Необходимо медикаментозное лечение
- •Помогают физиотерапевтические процедуры
- •Лечить как морскую болезнь
- •Необходим точный диагноз
- •Регулировать при помощи соответствующего изменений рациона
- •Используйте вещества, стимулирующие половую активность
- •Помогает лечение, назначаемое при обострениях
- •Обычные способы лечения
- •Альтернативные методы лечения
- •Излечение невозможно
- •Использовать как дополнительное и сопутствующее лечение
- •Релаксация любого рода полезна во всех случаях
- •Польза сомнительна
- •Обязательно проявляйте осторожность
- •Меры реабилитации больного
- •Активная и пассивная реабилитация
- •Реабилитация при нарушениях движения
- •Для пациентов с ограниченными двигательными возможностями
- •Пользоваться любой помощью и вспомогательным средством
- •Регулярные тренировки не заменить ничем
- •Трудотерапия улучшает моторику мелких мышц
- •Реабилитация при нарушениях чувствительности
- •Реабилитация при нарушениях функций кишечника и мочевого пузыря
- •Тренируйте мочевой пузырь
- •Реабилитация при нарушениях зрения
- •Прочие реабилитационные меры
- •Регулярно тренировать мышцы речевого аппарата
- •Заключение
- •Причины возникновения рассеянного склероза
- •Очерк истории исследования причин
- •Предположительные причины
- •Наблюдения на основании экспериментов на животных
- •Несмотря на интенсивные поиски, возбудитель рассеянного склероза не найден
- •Теория «медленного вируса» вновь отвергнута
- •О состоянии исследований в настоящее время Эпидемиологическое исследование
- •Женщины болеют рассеянным склерозом в два раза чаще, чем мужчины
- •Самое большое число заболевших
- •Высокий уровень заболеваемости рассеянным склерозом в районах, расположенных на одной географической широте
- •Роль привычек в еде в развитии рассеянного склероза неясна
- •Микробиологическое исследование
- •Возможно, рассеянный склероз - результат воздействия не одного, а нескольких возбудителей
- •Генетическое исследование
- •Рассеянный склероз можно узнать по определенным факторам hla
- •Иммунологическое исследование
- •Так возникает хроническое воспаление
- •Роль аутоантител еще неясна
- •Несколько слов в заключение
- •Московское Общество рассеянного склероза (pc) «multis» Moscow Multiple Sclerosis (ms) Society
- •Необходимость создания Общества была обусловлена
- •Основными задачами Общества являются:
- •Майда е.
- •Ева Майда Справочник по рассеянному склерозу для больных и их близких
- •105037, Москва. Е-37.
- •109033, Москва. Волочаевскаяул., 40
Несмотря на болезнь, не замыкайтесь в собственном мирке
Несмотря на болезнь важно использовать любую возможность для того, чтобы выйти из своих четырех стен. Раз уж так случилось, что возможности человека оказались ограниченными, нужно почаще менять обстановку, обогащаясь разнообразными впечатлениями, чтобы как можно меньше оставаться наедине с собой и своей болезнью. В противном случае у больного возникает ощущение пустоты и бессмысленности жизни, что неизбежно приводит к депрессивным состояниям, которые отрицательно сказываются на течении болезни. Однообразие и монотонность — это всегда плохо. Поэтому недопустимо все время концентрировать свое внимание на болезни, не позволяя себе думать ни о чем другом.
Многим людям в период душевных кризисов очень помогает, если они могут себя с кем-нибудь отождествлять, например как это делают еще неуверенные в себе подростки, подражая своим кумирам: актерам, музыкантам, спортсменам. Больному тоже будет легче справиться со своими страхами, если он выберет своим кумиром кого-нибудь, кто научился, несмотря на болезнь, жить полнокровной жизнью, испытывая радость и удовлетворение от каждого прожитого дня. Эта же идея может стать основой для организации групп самопомощи или клубов больных рассеянным склерозом, что можно было бы только поприветствовать. Познакомиться с человеком, который сумел так организовать свою жизнь, что болезнь не стала ему помехой, который стойко переносит все превратности судьбы, находя возможности радоваться жизни — огромное счастье для каждого больного. Собственно, каждый больной рассеянным склерозом должен научиться жить, справляясь со своей болезнью так, чтобы стать примером для подражания.
Не позволяйте черствым и бессердечным людям умалять чувство вашей собственной значимости
Умаление чувства собственной значимости под воздействием болезни я считаю главной проблемой психологического характера Даже если человек вполне успешно справляется с большой нагрузкой (профессиональные обязанности, забота о семье, удовлетворение личных интересов, поддержание связей с окружающими), в повседневной жизни ему часто приходится сталкиваться с оскорблениями и унижениями, исходящими от черствых и бездушных людей, которые, к сожалению, встречаются среди окружающих. Множество мелких неприятных ситуаций могут выбивать из колеи и подтачивать силы: нетерпение, выказываемое окружающими, когда кто-то передвигается медленнее, например, в очереди в кассу в супермаркете или при переходе улицы; злоба, когда больной, пользуясь своей инвалидностью, пытается куда-нибудь пройти первым; равнодушие, когда больному нужно помочь, если он, скажем, поднимается по лестнице или выходит из автобуса; ядовитые реплики и косые взгляды, когда больного рассеянным склерозом принимают за пьяного, если он идет неуверенной походкой или падает.
Все эти ситуации сильно бьют по самолюбию больного человека. Не менее болезненно воспринимаются предвзятые мнения, которыми грешат многие, полагая, что любой инвалид глуп, что болезнь является Божьей карой за какие-то проступки и злые деяния. Многие обвиняют инвалида (если его болезнь протекает в легкой форме, а он не работает и при этом получает пенсию) в лени и в том, что он только прикидывается больным В городах больные страдают от холодного равнодушия, в сельской местности — от пристального наблюдения и злых пересудов И то и другое могут привести к тому, что больной замкнется в себе и будет сторониться общества, стремясь уберечься от неприятных ситуаций и откровенного бездушия. Нужно осознать, что во многом больному действительно приходится тяжелее, чем здоровому, но, преодолевая трудности, человек не только становится сильнее, но и совершенствует свои личные качества.
Разумеется, приспособиться к жизни будучи больным, сформировать для себя новые жизненные установки с учетом болезни, очень трудно. Это требует напряженной душевной работы. Не каждому это сразу удается, так как многие имеют нерешенные проблемы, уходящие корнями в детство, другие же оказываются в сложной с психологической точки зрения профессиональной или семейной ситуации. В этом случае заболевание рассеянным склерозом служит последней каплей, которая «переполняет чашу», и тогда человеку очень сложно справиться не только с трудностями, обусловленными болезнью, но и со всеми другими проблемами. Именно когда человек страдает таким хроническим заболеванием, как рассеянный склероз, чрезвычайно важно своевременно улаживать все внутренние и внешние конфликты, прибегая в случае необходимости и к помощи психотерапевта.
Чем меньше больной обременен трудностями психологического характера, тем легче ему научиться жить с таким диагнозом. Повседневная жизнь больного рассеянным склерозом вследствие неровного течения болезни и частого изменения самочувствия и без того постоянно подбрасывает все новые и новые проблемы, с которыми приходится учиться справляться. Именно эта неуверенность и незнание того, чего можно ожидать в будущем, особенно осложняет жизнь больного.
С моей точки зрения задача врача заключается не только в назначении лечения для уменьшения проявлений симптомов болезни, но и в оказании помощи больному рассеянным склерозом и его близким в преодолении сугубо психологических проблем, связанных с болезнью. Врач должен взять на себя роль своего рода опорного пункта, куда больной всегда может обратиться со своими вопросами, касающимися болезни. Врач знает, как часто ощущение, что тебя не понимают или оставляют самого в одиночку разбираться со своими проблемами, усиливает страхи, вызванные болезнью, и усугубляет ее течение. Поэтому врач должен своим поведением и советами внушить больному чувство защищенности и уверенности. Врач, под наблюдением которого находится большое количество больных рассеянным склерозом, хорошо знает связанные с болезнью проблемы, с которыми они сталкиваются в повседневной жизни, так как практически у всех больных они одинаковы. Врачу также известно и то, как замечательно больные умеют организовать свою жизнь, несмотря на недуг, вызывая восхищение и уважение окружающих. И задача врача — рассказывать своим пациентам об опыте других больных, чтобы они могли это полезное знание применить и в своей жизни.
Наилучший способ самоутвердиться - показать себе и другим, что страдающий рассеянным склерозом, чьи возможности в значительной степени ограничены болезнью, может найти себя во многих сферах жизни и достойно справляться с превратностями судьбы:
