- •Справочник по рассеянному склерозу для больных и их близких
- •Предисловие к русскому изданию
- •От издателя
- •Об этой книге
- •Практические вопросы, возникающие в жизни с диагнозом «рассеянный склероз»
- •Сознательно отнеситесь к факту болезни
- •Правильное планирование и хорошая организация решают половину дела
- •Стресс со знаком «плюс» полезен
- •Профессиональное образование и школа
- •Жилище и прочие вопросы повседневности
- •Сауна вредна для больных рассеянным склерозом
- •Откажитесь от многочасовых «бдений» перед телевизором
- •Собака, кошка и другие домашние животные - объекты любви и заботы
- •Питание и потребление возбуждающих средств
- •Не нужно соблюдать диету любой ценой
- •Сбалансированное питание
- •Откажитесь от высококалорийной и жирной пищи, употребляйте полноценные пищевые продукты в умеренном количестве
- •При заболеваниях мочевого пузыря рекомендуется обильное питье
- •Кофе только по утрам
- •Половая жизнь, противозачаточные средства, беременность
- •Разрешено все, что нравится обоим партнерам
- •Разговаривайте с партнером о своих сексуальных желаниях и потребностях
- •Откажитесь от зачатия ребенка во время приема цитостатических препаратов
- •И при рассеянном склерозе самым надежным средством остаются гормональные контрацептивы
- •Риск возникновения заболевания у ребенка, рожденного больной рассеянным склерозом
- •Период беременности часто является для больной рассеянным склерозом очень счастливым и благополучным временем
- •Опасность обострения болезни велика в первую очередь после родов
- •Не надо бояться родов
- •Проведение досуга
- •Занятия спортом
- •Плавание в теплой воде укрепляет здоровье
- •В период обострений заниматься спортом нельзя
- •Путешествия
- •Лучше лететь на самолете, чем ехать на автобусе или поезде
- •Другие заболевания, лекарства, прививки
- •Меньшая подверженность простудным заболеваниям
- •При простудах ни в коем случае не стимулируйте иммунную систему прогреваниями
- •При усилении судорог в мышцах ног необходимо исследовать мочу
- •Боррелии могут вызвать боррелиоз нервной системы
- •При угрозе поражения клещевым энцефалитом необходимо сделать прививки
- •Пассивная иммунизация не является проблемой
- •И при активной иммунизации риск обострения минимален
- •При повышенной опасности возникновения обострения необходимы меры профилактики
- •От малярии прививку не делают
- •При укусе животных нужно обязательно установить степень вероятности заболевания бешенством
- •При несчастном случае целесообразно делать пассивную иммунизацию против столбняка
- •Спинномозговая анестезия нежелательна
- •После операции больные рассеянным склерозом получают точно такое же лечение, что и другие прооперированные
- •Удаление зубов может вызвать обострение
- •При аллергиях возможна десенсибилизация3
- •Нередки случаи заболеваний позвоночника и суставов
- •Откажитесь от использования индометацина, ограничьте использование кортикостероидных препаратов
- •Проявляйте осторожность пользуясь гормональными препаратами
- •При депрессиях необходим тщательный выбор лекарств
- •Обязательно сообщайте лечащему врачу обо всех применяемых лекарственных препаратах
- •Физиотерапевтические процедуры рекомендуемые при рассеянном склерозе
- •При рассеянном склерозе необходимо в первую очередь отказаться от всех тепловых процедур
- •Водные процедуры не вызывают опасений
- •Методы исследований с использованием специальной аппаратуры
- •Рентгенодиагностические методы исследований
- •Воздействие болезни на психику Реакция психики на болезнь
- •Планируйте свою жизнь с учетом болезни
- •Сверхкомпенсация
- •Внешнее проецирование
- •Внутреннее проецирование
- •Замещение
- •Регрессия
- •Воздерживайтесь от проявления реакции оппозиции
- •Стремление цепляться за окружающих
- •Конверсия
- •Не возлагайте надежд на чудо
- •Научитесь жить с болезнью
- •Не мучиться в раздумьях, а действовать и лечиться
- •Несмотря на болезнь, не замыкайтесь в собственном мирке
- •Не позволяйте черствым и бессердечным людям умалять чувство вашей собственной значимости
- •Ищите понимание
- •На рабочем месте не стремитесь сравнивать себя со здоровыми
- •Партнерские отношения и семья
- •Страх оказаться отвергнутым
- •Не злоупотребляйте вниманием партнера
- •Не терзайтесь чувством вины перед детьми
- •Неверно понимаемое чувство долга
- •Жалость к себе - ложный путь
- •Молодые люди, больные рассеянным склерозом
- •Болезнь заставляет рано созреть и повзрослеть
- •Первые друг или подруга
- •Выбирайте подходящий момент для того, чтобы сообщить партнеру о своей болезни
- •Болезнь - не причина для самоизоляции и отказа от дружеских отношений
- •Психологическая помощь больному со стороны врача
- •Как устроена нервная система?
- •Белое и серое вещество
- •Миелиновая оболочка
- •Спинномозговая жидкость
- •Поражения нервной системы, обусловленные рассеянным склерозом
- •Бляшки - результат разрушения миелина
- •Изменение воспалительных клеток
- •Одновременно происходит ремиелинизация
- •Формирование бляшек
- •Лимфоциты в бляшках проявляют аллергическую реакцию на миелин
- •Наблюдение за процессом образования бляшек осуществлялись главным образом на животных
- •Проявления рассеянного склероза
- •Разные виды течения болезни
- •Своевременно обратитесь в специализированную клинику по лечению рассеянного склероза
- •С течением времени обострения обычно становятся более частыми
- •У двух третей пациентов наблюдается склонность к скрытым обострениям
- •Причины обострения болезни
- •Причины обострения болезни
- •Симптомы рассеянного склероза
- •Частота проявления неврологических симптомов при рассеянном склерозе
- •Расстройство движений
- •Параличи
- •Нарушение равновесия и координации движений
- •Часто речь становится невнятной или скандированной
- •Нарушение чувствительности
- •Нарушение зрения
- •Нередко наблюдается двойное изображение
- •Подергивание глазного яблока (нистагм)
- •Нарушение функций мочеполовой системы
- •Раздраженный мочевой пузырь
- •Недержание мочи
- •Нарушение деятельности кишечника
- •Расстройство половой функции
- •Редко встречающиеся симптомы болезни
- •Невралгия тройничного нерва
- •Боли разной локализации
- •Парез мышц лица: симптом редкий и обратимый
- •Легкие нарушения слуха возникают часто, резкое падение слуха наблюдается крайне редко
- •Во время обострения болезни иногда могут возникать эпилептические припадки
- •Психотические состояния, связанные с рассеянным склерозом
- •Наблюдаются также нарушения кровообращения
- •Состояния, обусловленные рассеянным склерозом, и осложнения
- •Быстрая утомляемость
- •Состояния, обусловленные рассеянным склерозом
- •Низкое кровяное давление
- •Ограничения двигательных способностей нередки, но преодолимы
- •Ограничение двигательных способностей рук наблюдается реже
- •Преждевременное изнашивание позвоночника и суставов
- •Нарушение зрения
- •Суточные колебания самочувствия
- •Стойкие нарушения умственной деятельности и изменения личности
- •Недостаточность питания и потеря веса
- •Осложнения при рассеянном склерозе
- •Инфекции мочевыводящих путей
- •Воспаление легких
- •Пролежни
- •Причины смерти больных рассеянным склерозом
- •Диагностика рассеянного склероза Клиническая диагностика
- •Неврологический статус
- •Исследования равновесия и координации движений
- •Проверка функций черепно-мозговых нервов
- •Диагностика при помощи технических средств
- •Исследование спинномозговой жидкости
- •Сегодня нет больше необходимости в многократных исследованиях спинномозговой жидкости
- •Диагностические исследования с помощью технических средств при рассеянном склерозе
- •Спинномозговая пункция
- •Иммунологические исследования
- •Электрофизиологические исследования
- •Вызванные зрительные потенциалы
- •Слуховые вызванные потенциалы
- •Соматосенсорные вызванные потенциалы
- •Электроокулография
- •Корковая магнитная стимуляция
- •Рентгенодиагностические исследования
- •Компьютерная томография
- •Ядерно-магнитный резонанс
- •Способы лечения рассеянного склероза Этиотропная терапия
- •Лечение/ назначаемое в период обострения болезни
- •Этиотропная терапия при рассеянном склерозе
- •Одного аспирина обычно недостаточно
- •Начиная с 70-х годов, используются препараты актг
- •Лечение препаратами актг приводит к уменьшению образования глюкокортикоидов самим организмом
- •Длительного лечения препаратами актг недостаточной
- •При частых обострениях эффективно сочетание циклофосфамида и кортизона
- •Длительное лечение
- •Каждому пациенту требуются индивидуальные формы лечения и дозы лекарственных препаратов
- •Этиотропная терапия при рассеянном склерозе б) Длительное лечение
- •Определение эффективности длительного лечения при помощи вызванных зрительных потенциалов и ядерно-магнитного резонанса
- •Подавление иммунных реакций
- •При хроническо-прогрессирующем течении болезни
- •Во время беременности прием противопоказан
- •При реакциях отторжения
- •Проверено на себе
- •Лимфоцитаферез требует больших затрат времени
- •На практике не закрепились
- •Очень дорогостоящий способ лечения
- •Иммуномодуляторы
- •Изъят из употребления
- •Препараты, дающие надежду на успех
- •Бета-интерферон 1a переносится лучше
- •Не применять бета-интерферон при неизлечимом обострении
- •Скоро будут допущены к клиническому применению
- •Иммуноглобулины можно использовать только после полного излечения обострения
- •Хорошая переносимость
- •Формирование иммунологической толерантности
- •Системные побочные эффекты
- •Сочетание препарата сор-1 и бета-интерферона
- •Симптоматическое лечение
- •Медикаментозные способы симптоматического лечения
- •Разумное планирование
- •Необходимо медикаментозное лечение
- •Помогают физиотерапевтические процедуры
- •Лечить как морскую болезнь
- •Необходим точный диагноз
- •Регулировать при помощи соответствующего изменений рациона
- •Используйте вещества, стимулирующие половую активность
- •Помогает лечение, назначаемое при обострениях
- •Обычные способы лечения
- •Альтернативные методы лечения
- •Излечение невозможно
- •Использовать как дополнительное и сопутствующее лечение
- •Релаксация любого рода полезна во всех случаях
- •Польза сомнительна
- •Обязательно проявляйте осторожность
- •Меры реабилитации больного
- •Активная и пассивная реабилитация
- •Реабилитация при нарушениях движения
- •Для пациентов с ограниченными двигательными возможностями
- •Пользоваться любой помощью и вспомогательным средством
- •Регулярные тренировки не заменить ничем
- •Трудотерапия улучшает моторику мелких мышц
- •Реабилитация при нарушениях чувствительности
- •Реабилитация при нарушениях функций кишечника и мочевого пузыря
- •Тренируйте мочевой пузырь
- •Реабилитация при нарушениях зрения
- •Прочие реабилитационные меры
- •Регулярно тренировать мышцы речевого аппарата
- •Заключение
- •Причины возникновения рассеянного склероза
- •Очерк истории исследования причин
- •Предположительные причины
- •Наблюдения на основании экспериментов на животных
- •Несмотря на интенсивные поиски, возбудитель рассеянного склероза не найден
- •Теория «медленного вируса» вновь отвергнута
- •О состоянии исследований в настоящее время Эпидемиологическое исследование
- •Женщины болеют рассеянным склерозом в два раза чаще, чем мужчины
- •Самое большое число заболевших
- •Высокий уровень заболеваемости рассеянным склерозом в районах, расположенных на одной географической широте
- •Роль привычек в еде в развитии рассеянного склероза неясна
- •Микробиологическое исследование
- •Возможно, рассеянный склероз - результат воздействия не одного, а нескольких возбудителей
- •Генетическое исследование
- •Рассеянный склероз можно узнать по определенным факторам hla
- •Иммунологическое исследование
- •Так возникает хроническое воспаление
- •Роль аутоантител еще неясна
- •Несколько слов в заключение
- •Московское Общество рассеянного склероза (pc) «multis» Moscow Multiple Sclerosis (ms) Society
- •Необходимость создания Общества была обусловлена
- •Основными задачами Общества являются:
- •Майда е.
- •Ева Майда Справочник по рассеянному склерозу для больных и их близких
- •105037, Москва. Е-37.
- •109033, Москва. Волочаевскаяул., 40
Воздерживайтесь от проявления реакции оппозиции
Реакция оппозиции направлена против лечащего врача или членов семьи, желающих больному добра, однако в конечном итоге она оказывается направленной против самого больного. Эта реакция возникает из-за того, что в результате различных советов и рекомендаций больной чувствует себя ограниченным в своем волеизъявлении, в своих потребностях и желаниях. О зарождающемся у больного чувстве протеста необходимо говорить откровенно. Подобной же детской по характеру реакцией бывает ярость, которую человек испытывает из-за обнаруженного у него диагноза, переносит ее на врача, поставившего такой диагноз, и прекращает обращаться к нему. В результате больной рискует упустить драгоценное время для лечения. А ведь врач не виноват в том, что человек заболел рассеянным склерозом, он для того и существует, чтобы помочь страждущему справиться с болезнью!
Сильное чувство жалости к самому себе также вредно воздействует на течение болезни. Конечно, понятно, что человек не может не задаваться вопросом, почему же именно ему суждено было заболеть рассеянным склерозом. Но на этот вопрос нет ответа, и раз уж так случилось, то важнее всего принять свою судьбу такой, какой она сложилась. Сильное чувство жалости к самому себе делает человека пассивным, он лишается способности научиться жить с таким диагнозом и несмотря на болезнь испытывать в жизни радость и удовлетворение. Даже если больному пришлось кардинальным образом изменить свою жизнь, любой человек всегда имеет что-то такое, что бы доставляло ему радость. Пусть это будет даже осознание необходимости долго и мучительно работать над собой для того, чтобы научиться жить с такой болезнью.
Научиться жить, приняв свою болезнь, как данность, чрезвычайно трудно. Но если это удается больному, он вправе гордиться собой. Недопустимо позволять кому бы то ни было, в том числе и самому себе, лишать себя воли и присутствия силы духа.
Стремление цепляться за окружающих
Другая, схожая с детской, манера поведения, которая может возникнуть как следствие рассеянного склероза, касается жизни больного в обществе. Он склонен позволять окружающим баловать и нежить себя, ему нравится, когда все вертится вокруг него. Этим он компенсирует чувство разочарования от того, что его жизнь складывается не так, как хотелось бы. Страх из-за болезни стать зависимым от помощи окружающих также может порождать потребность в повышенном внимании и заботе прежде всего со стороны спутника жизни и заставляет больного судорожно цепляться за свое окружение. Такое поведение больного и его боязнь оказаться беспомощным можно понять, но опасность такого поведения заключается в том, что больной предъявляет завышенные требования к окружающим и в конечном итоге пожинает печальные плоды, добиваясь противоположного результата. Как правило, к тому, кто вызывает восхищение своим мужеством и разумным поведением, скорее проявляют больше заботы и внимания. Но даже если больному удается стать для своего окружения центром внимания, это положение не всегда приносит ему чувство удовлетворения. Выходящая за рамки разумного забота может быть приятной, но одновременно она влечет за собой сужение круга общения, раздражает своей докучливостью и порождает неумение и нежелание действовать и принимать решения самостоятельно, что на самом деле действительно не может нравиться взрослому человеку.
Хочу привести несколько примеров, иллюстрирующих подобные детские манеры поведения, и их негативное воздействие на больного и на течение рассеянного склероза:
Один из моих пациентов, находясь в отпуске в разгаре лета на юге, перенес обострение болезни. Когда я отсоветовала ему вновь проводить отпуск в летнее время там же, он обиделся и заявил, что все равно поедет туда. В отпуске у него снова произошло обострение.
Одна больная, у которой рассеянный склероз протекал в тяжелой форме, после четырех произошедших один за другим обострений, стала инвалидом. Однако лечение оказалось настолько эффективным, что ее ограниченные прежде возможности восстановились. В первое время ее близкие строго следили за тем, чтобы она принимала все прописанные лекарства. Вскоре оно снова смогла обслуживать себя сама. Тогда она стала тайком выбрасывать прописанные лекарства под тем предлогом, что у них неприятный вкус. Вскоре после этого у нее произошло новое обострение болезни.
Еще одна больная тротила много денег на лечение, но, начав курс лечения, она спустя короткое время прерывала его, потому что оно назначалось, по ее мнению, в неудобное время или было слишком длительным. Причем под различными предлогами она отказывалась даже от тех способов лечения, которые и объективно, и по ее собственным ощущениям хорошо ей помогали. Иногда она внезапно без объяснений прекращала лечение, хотя ей готовы были пойти навстречу, назначив для процедур более удобное для нее время. Вскоре после прекращения лечения у нее, что было вполне закономерно, наблюдалось обострение. После этого она вновь бралась за лечение, проводила его нерегулярно, частично занимаясь самолечением, и этим значительно усугубила свое состояние.
Другая пациентка, сохранившая несмотря на болезнь работоспособность, требовала от своего чрезвычайно занятого и увлеченного своей профессиональной деятельностью мужа, чтобы он выполнял всю домашнюю работу. В результате муж, который всегда помогал ей, поддерживал ее физически и морально, проявлял понимание, почувствовал, что его попросту эксплуатируют, злоупотребляя его добротой, и ушел от нее.
Еще одна пациентка заявила своему мужу, что ей вредно волноваться и возбуждаться, иначе у нее может произойти обострение. Под этим предлогом она отказалась удовлетворять его собственные желания и потребности. На этой почве мужчина пережил тяжелую депрессию.
Только вмешательство опытного психотерапевта помогло разрешить этот конфликт.
В этих случаях больные рассеянным склерозом пытались компенсировать свое разочарование жизнью из-за болезни, свои страхи оказаться в беспомощном состоянии или быть покинутыми своими партнерами стремлением требовать повышенного внимания к своей персоне и безоглядной заботы.
Каждому больному следует критически проанализировать свое поведение и определить, не проявляет ли он неосознанно подобные реакции, ведь часто их результат оказывается полной противоположностью желаемому!
