Предисловие к русскому изданию

Рассеянный склероз — хроническое заболевание нервной системы, развивающееся как правило в возрасте от 18 до 45 лет. Число больных рассеянным склерозом во всем мире неуклонно возрастает, растут и социально-экономические потери, связанные с вык­лючением из трудовой деятельности наиболее молодой, энергичной и перспективной части населения. Большие проблемы рассеянный склероз создает для семьи больного, и, безусловно, для него самого как личности. Проблемам человека с хроническим заболеванием, возможности сохранения себя как полноценной личности несмотря на определенные физические ограничения и посвящена эта интересная книга австрийского невролога Евы Майда. Богатый клинический опыт врача, много лет специализи­рующегося в этом направлении, позволяет ей поставить на пер­вый план в оказании медико-социальной помощи этим молодым больным проблему социальной реабилитации, отношения человека и болезни.

Книга предназначена в первую очередь для самих больных рассеянным склерозом. Она представляет собой одну из немногих удачных попыток в популярной форме подсказать больному выход из многих сложных ситуаций, ответить на его вопросы, связанные с развитием хронического заболевания, лечение которого сопря­жено с рядом трудностей. Ведя откровенный разговор с больным, его родственниками, обсуждая вопросы адаптации молодого чело­века к физическим недостаткам, к инвалидности, автор опосре­дованно обращается ко всему обществу, призывая его по другому взглянуть на этих людей. В этой книге нет жалости к больному. Осуждается и его возможная жалость к самому себе, излишнее внимание к своим слабостям («жалость к себе — ложный путь»), пропагандируются методы разумной адаптации к новым условиям жизни при поддержке близких людей и медиков. Большое значе­ние имеет создание партнерских отношений в семье, основанных не на чувстве вины, а на активной взаимной поддержке близких людей. Основной девиз этой первой части книги, имеющей по нашему мнению наибольшее значение, — «научитесь жить с бо­лезнью».

Своевременное лечение и реабилитация, а не изоляция человека наедине со своим недугом — рекомендация, которая редко исполняется в повседневной жизни. Больные люди, их родственники, часто не знают как и у кого попросить совета. Книга призвана ответить на многие медицинские вопросы, ответы на которые иногда сложно найти в специальной литературе. Кли­нический опыт нашей кафедры, работающей над проблемами рассеянного склероза более 20 лет, позволяет нам поддержать многие положения, высказанные автором данной монографии, и подтвердить, что максимальная информированность и позитив­ное отношение к заболеванию со стороны больного, его родствен­ников и медицинских работников способствует более мягкому течению патологического процесса. Прямая связь между позитив­ным настроем, ликвидацией стрессового состояния (возможно одного из основных факторов риска обострений рассеянного скле­роза) сейчас подтверждено на молекулярном уровне при изучении механизмов нейроиммунологических реакций.

Книга заполняет некоторый вакуум, который имеет место в нашей литературе по проблемам инвалидов, и в связи с этим интересна многим читателям. Она является одной их первых пуб­ликации на русском языке, реально предоставляющей право и объясняющей больному, как он может активно участвовать в собственной реабилитации. Уважение больного человека, инва­лида, как личности, как полноценного члена социальной среды, позволяет автору дать ряд продуманных советов, имеющих боль­шое практическое значение и в медицинской практике, и в повседневной жизни. Книга пронизана оптимизмом автора, что удалось передать и авторам перевода — «не мучиться и раздумы­вать, а действовать и лечиться». Некоторые разделы монографии могут быть использованы как учебник достойной жизни в труд­ных условиях.

Материал по этиологии, механизмам развития и основным клиническим проявлениям заболевания также излагается автором адаптированно для больных рассеянным склерозом, но может быть интересен и студентам-медикам, и врачам других специальностей, и медицинским сестрам, и социальным работникам. Следует за­метить, что многие вопросы развития заболевания остаются не решенными, что затрудняет лечение. Поэтому для создания пол­ного представления о причинах и основных проявлениях этого заболевания нельзя ограничиться только этой книгой, необходим постоянный контакт больных и их родственников с врачами, с представителями общественных организаций, созданных самими больными и их близкими. Это прекрасно понимают и издатели русского перевода книги, приводя в конце книги список орга­низаций и медицинских учреждений, куда могут обратиться боль­ные рассеянным склерозом для дальнейших консультаций и с просьбами о помощи.

В книге имеется ряд спорных и иногда устаревших положе­ний, касающихся патогенеза и, особенно, лечения рассеянного склероза, которые отражают субъективные взгляды автора. Поэто­му данные разделы не должны безусловно восприниматься как руководство к действию. Тем не менее в целом необходимо от­метить, что автору удалось доступно изложить основную инфор­мацию о заболевании, которая может интересовать больного. В книге представлены подходы к лечению рассеянного склероза, используемые в ряде австрийских клиник, характеристики тради­ционных методов лечения и новых препаратов.

Обсуждая вопросы профилактического иммунокоррегирующего лечения рассеянного склероза новыми препаратами длитель­ного использования (интерфероны-бета, копаксон, иммуноглобулины класса G), автор не изменяет своему стилю рациональной оценки, подчеркивая, что эти препараты не решают все проблемы больных рассеянным склерозом и имеют лишь ограниченное зна­чение. Это не снижает их ценности как метода, действительно снижающего активность заболевания у многих больных, особенно на ранних стадиях развития заболевания. Среди этих препаратов, по мнению автора, наибольшее значение имеют интерфероны-бета, но Е. Майда подчеркивает, что нельзя переоценивать их эффективность. Мы поддерживаем эту позицию автора — новые препараты иммуномодулирующего действия в нашем понимании являются только одним из составляющих компонентов системы лечения и реабилитации больных рассеянным склерозом. Поэтому в последнем разделе книги автор уделяет повышенное внимание вопросам медицинской и социальной реабилитации, самореабили­тации, симптоматическому лечению.

Отдавая должное этой очень полезной книге, мы хотим обратить внимание больных и их родственников на опасность самолечения, даже с использованием методов, описанных в такой продуманной монографии. Комплекс лечения, назначение тех или иных препаратов патогенетического или симптоматического дей­ствия должны проводиться индивидуально и контролироваться врачами, что не противоречит праву больного знать и понимать ход своего лечения. Идея совместной работы медицинских работ­ников, больных и их родственников, искренней поддержки и взаимного уважения делают эту книгу крайне важной для всех, кто встречается в жизни с хроническими инвалидизирующими заболеваниями.

Заведующий кафедрой неврологии

и нейрохирургии РГМУ,

академик РАМН, профессор Е. И. Гусев

Координатор медицинского консультативного совета

Московского общества рассеянного склероза,

доктор медицинских наук А. Н. Бойко