Этические проблемы международного проекта "Геном человека"
г *
4 Программа "Геном человека" существует и финансируется в России с 1989 года. Несмотря на серьезные экономические трудности, работы в этой области продолжаются и поныне. В США, которые осуществляют большую часть проводимых в мире исследовании по проекту "Геном человека", финансирование началось с 1990 года. Помимо США и России, в реализации проекта участвуют научные центры Западной Европы, Японии и некоторых других стран. Задача проекта заключается в том, чтобы картировать и установить последовательность около 80 тыс. генов и трех миллиардов нуклеотидов, из которых состоит ДНК человека.
Реализация проекта имеет серьезное значение для фундаментальной науки, поскольку значительно углубит наши знания об организации и функционировании генетического аппарата человека. Но особенно важно изучение генома человека с медицинской точки зрения. Уже к настоящему времени разработано и внедрено в медицинскую практику немало новых тестов для диагностики наследственных болезней человека. Например, в США внедрение тестов, выявляющих болезнь Тэя- Сакса, снизило рождаемость детей с этой патологией более чем на 90%.
Определение локализации, физической структуры и способов функционирования генов, ответственных за возникновение тех или иных генетических нарушений человека, открывает возможности для исправления наследственного материала методами генной инженерии.
Следует также отметить, что осуществление проекта "Геном человека" сопряжено с появлением революиионнь молекулярно-биологических технологий, которые впоследствии могут найти применение в диагностике и коррекщ генетически детерминированных заболеваний, а также в промышленных биотехнологиях. Уже сейчас растет число частнь фирм, которые вкладывают значительные ресурсы в развитие геномных исследований, предполагая получить грандиознь прибыли. Как писал академик А.А. Баев: "Таким образом, геном человека - это уже не только фундаментальная научн: проблема, но и крупной социальное явление, как финансовое, так и производственное. Изучение генома достигло тако! состояния, что и гуманитарии, занимающиеся вопросами философии, социологии, права, и религиозные деятели, и вооби общественность должны, наконец, вплотную заняться вопросами биоэтики".
Американские специалисты Дж. Аннас и Ш. Элиас выделяют три уровня, на которых целесообразно отслеживай социально-этические последствия проекта "Геном человека". Во-первых, это уровень индивида и семьи, во-вторых, уровеь общества и, в-третьих, уровень фундаментального философского представления человека о самом себе.
Рассмотрим уровень индивида и семьи. Тысячи новых диагностических методов, которые будут разработаны уже ближайшее время, сделают людей обладателями уникальной информации об их генетических особенностях, которая буде постоянно накапливаться. При этом возникает естественная асимметрия прав владения и распоряжения подобной "собс- венностью". Родители как законные представители несовершеннолетних имеют право на доступ к их генетической инфо[ мации. Однако закон не предусматривает права детей на владение генетической информацией о своих родителя: Поскольку геном ребенка получен им отчасти от отца, а отчасти от матери, то ограничение в праве на доступ генетической информации родителей означает невозможность получить подчас жизненно важную информацию о само себе. Это - явная форма несправедливости в отношениях между поколениями внутри семьи.
В этой ситуации необходимо дополнить основы традиционной этики такими понятиями, как "конфиденциальность1 "неприкосновенность частной жизни" и "автономия личности", которые должны касаться уже не индивида, а семьи ил даже рода - группы семей, связанных родственными отношениями. Только внутрисемейная солидарность, справедливост и взаимная ответственность смогут оградить каждого из членов семьи от нежелательного вторжения третьих лиц, о "прозрачности" генетических характеристик индивидов для работодателей, страховщиков или государственных органов.
На уровне общества, прежде всего, возникает потребность качественного улучшения обшебиологического ^ особенно, генетического образования населения. Обладание генетической информацией предполагает ответственно распоряжение ею. Последнее невозможно без усвоения основ современных генетических знаний, без понимания язык вероятностных закономерностей.
Другой социальной проблемой, с которой сталкивается общество в ходе реализации проекта "Геном человека" является вопрос о справедливом доступе к методам генетической диагностики, медико-генетической консультации i соответствующим методам профилактики и лечения наследственных заболеваний.
Осуществление проекта "Геном человека" происходит в основном за счет общественных средств.
Поскольку в проект вложены значительные общественные ресурсы, то в определенном смысле праве воспользоваться благами, которые будут получены в результате, принадлежит всем. Справедливость требует создани) общественных механизмов обеспечения универсальной доступности медико-генетических услуг.
Необходимо также принимать в расчет и то, что некоторые специалисты называют "социальной властьк биологической информации". Поскольку распределение тех или иных генетических свойств (в том числе и патологически; генов) неравномерно среди различных социальных и этнических групп, то возникает реальная угроза их дискриминации ка) "аномальных" по результатам генетического тестирования. Уже сейчас высказываются суждения, что бездомные ^ безработные являются "генетически неполноценными" индивидами и что разрешение этой социальной проблемы может сс временем быть осуществлено методами генной инженерии.
На уровне общефилософского понимания природы человека проект "Геном человека" может так или инач( способствовать распространению редукционистского подхода. Опасность заключена в том, что в результате человеь начинает рассматриваться как определенным образом организованный набор молекул.
Талантливость либо, напротив, ограниченные способности, отклоняющееся (девиантное) поведение и т.д. - все ото v многое другое рассматривается как предопределенные наследственностью: "Ну. это генетика! Здесь ничего не попишешь!"
Но, с другой стороны, наше общество построено как на фундаментальном основании на представлении о том. чте человек обладает свободной волей. Что бы он ни сделал - все может быть рассмотрено как его поступок, то есть как то, за что он несет ответственность: может быть вознагражден или осужден, одобрен или порицаем. Согласно этой позиции. с,оииальный мир как бы размечен оппозициями добра и зла, и взаимодействие людей в обществе невозможно без Моральной и правовой ориентации.
Евгеника
Термин "евгеника" предложен в 1883 г. Френсисом Гальтоном, кузеном Ч. Дарвина, который известен также благодаря многим научным открытиям, например методу идентификации личности путем сличения отпечатков пальцев. По Гальтону, евгеника призвана разрабатывать методы социального контроля, которые "могут исправить или улучшить расовые качества будущих поколений, как физические, так и интеллектуальные". В первой половине XX века, когда евгеника была особенно'влиятельным научным и политическим движением, видные его представители выступали в роли консультантов при правительствах многих стран по вопросам аборта, стерилизации, психиатрической помощи, образования, эмиграции и т.д.
Евгенические методы направлены на то, чтобы остановить генетическое вырождение населения. Различают "негативную" и "позитивную" евгенику. Негативная евгеника должна приостановить передачу по наследству "субнормальных" генов. Позитивная евгеника ставит своей задачей обеспечить преимущества (например финансовые) для воспроизводства наиболее физически или интеллектуально одаренных. Исторически излюбленным объектом негативн< евгеники являлись алкоголики, психиатрические больные, наркоманы, сифилитики, уголовники, "половые извращенцы" Т.Д. ‘ '
В целом же идеи евгеники оказали очень существенное влияние на формирование фашистской расовой теории. Н цистскимй специалистами в области евгеники было введено понятие "генетическое здоровье нации", разработана специ лизированная отрасль превентивной медицины - "расовая гигиена". В 1933 г. в Германии был принят "Закон о защите п томства от генетических заболеваний", применение которого привело к более чем 350 тыс. случаев насильственж стерилизации. Генетическое консультирование в нацистской Германии было обязательным условием для получен разрешения на вступление в брак.
Опыт довоенной евгеники свидетельствует о том, в какой мере смесь генетического знания и невежества мог служить в качестве инструмента репрессивной политики государства, а также насколько легко ученые могут соучаствова в репрессивной политике, придавая ей вид респектабельной легитимности. Наука и научное знание оказались средств! для распространения и политической реализации самых темных предрассудков толпы.
По мнению большинства отечественных генетиков, евгеническая политика, какими бы методами она проводилась, вызывает серьезные возражения и с теоретической, и с практической точек зрения. Многие значимые евгеническом отношении признаки, такие как интеллект, детерминируются, вероятно, сотнями генов. И все эти rei примерно одинаково важны. Вести отбор по такому количеству генов - нереальная селекционная задача. Столь : нереально пока пытаться изменить эти сотни генов методами генной инженерии.
Евгеника как составная часть генетики человека активно развивалась в нашей стране до начала 30-х годов таки! крупными учеными, как Н.К. Кольцов, А.С. Серебровский, Ю.А. Филипченко. Однако в СССР евгеника никогда не бы частью государственной политики. Более того, в конце 20-х годов она попала под пресс идеологического давления и веке оказалась под запретом. Вместе с тем нелишне подчеркнуть, что медицинская генетика в нашей стране фактически ро; лась из евгеники.
Хотя термин "евгеника" практически не используется, но ее идеи достаточно отчетливо звучат в суждени идеологов и политиков, отдающих приоритет интересам "генофонда" нации в сравнении с интересами отдельн индивидов.
О том, что евгенические умонастроения имеют довольно широкое распространение в современном российск обществе, свидетельствуют данные опроса, проведенного в 1995 г.
Около трети населения высказалось в пользу применения насильственной стерилизации наркоманов, больн СПИДом, психиатрических больных. Примерно столько же высказалось в пользу принудительного аборта плодое диагностированными пороками развития и генетическими отклонениями. Вместе с тем лишь незначительная ча< опрошенных согласилась с жесткими евгеническими мерами, такими как направленный отбор особо одаренных родите; для выращивания "элиты нации". Улучшение здоровья населения, в том числе и путем снижения концентрации ген детерминирующих развитие тяжелой патологии, можно считать морально оправданной целью здравоохранен Неприемлемы с моральной точки зрения насильственные средства для реализации подобных целей, что имело месл практике американских и немецких евгеников в первой половине XX века.
Моральные проблемы генной терапии
Генная терапия представляет собой одно из новейших направлений развития медицины. К настоящему времени t применялась в отношении уже сотен пациентов, причем в некоторых случаях с достаточно обнадеживающим результат Метод основан на переносе генетического материала с помощью вирусных или фаговых векторов (переносчиков) либо посредственно в кровь и ткани пациента, либо вначале в лабораторно изолированные клетки больного, которые переса) ваются ему впоследствии.
Наиболее перспективным считается применение генной терапии для лечения моногенных наследственных заболе ний, при которых предполагается, что введение в организм генетического материала, содержащего нормально функцио рующий ген, вызовет решающий терапевтический эффект. Перспективна разработка методов генной терапии злокаче венных новообразований. Значительные надежды связываются с разработкой эффективных методов генной Tepai СПИДа. Более неоднозначны перспективы генной терапии в отношении мультифакториальных нарушений, таких пщшеру, как сердечно-сосудистые. Однако и здесь, при выявлении "узких" мест заболеваний, возможны вариа! генетической коррекции, сулящие по крайней мере возможность замедлить развитие патологии.
Вместе с тем следует подчеркнуть, что в настоящее время ни один из существующих методов генной терапии может считаться достаточно отработанным и надежным. Успешные Случаи, вызывавшие ажиотаж и энтузи общественности, чередовались с трагическими неудачами, за которыми слёдовали настойчивые призывы прекратить опасные эксперименты. Такая ситуация естественна, если учесть, что, например, на клиническую отработку сейчас ; рутинных и широко практикующихся методов пересадки костного мозга и внутренних органов ушло почти четверть век
Поэтому можно с уверенностью предполагать, что в ближайшие десятилетия генная терапия не покинет облг экспериментов, и следовательно, в отношении к ней необходимо применять соответствующий набор правовых и этичес норм. Поскольку генная терапия связана с вторжением в наиболее интимные механизмы жизнедеятельности, оправдана политика тех государств, которые учреждают специальные национальные этические комитеты, составленны независимых экспертов и представителей общественности, для экспертизы всех заявок на проведение эксперименте клинических испытаний.в этой области.
В настоящее время продолжает сохраняться значительная неопределенность в отношении учета возмож негативных последствий переноса генетического материала в организм пациента, а также оценки эффективности ген терапии. Поэтому международно признанным является, например, запрет на проведение испытаний методов ген
терапии на половых клетках человека. Этим предотвращается передача потенциально неблагоприятных генетически изменений потомкам и их распространение в последующих поколениях. Следует, однако, учесть, что половые клетки н изолированы в организме, так что в принципе сохраняется вероятность воздействия на них векторов генетическог материала и при генотерапии соматических клеток.
Признанным считается выполнение следующих условий для разрешения проводить клинические испытания области генной терапии:
Необходимо доказать в экспериментах на животных, что нужный ген может быть пренесен в соответствующе клетки-мишени, где он будет функционально активен достаточно продолжительное время.
Нужна уверенность в том, что, будучи перенесен в новую для себя среду, этот ген сохранит эффективность.
Нужна абсолютная гарантия того, что перенесенный ген не должен вызывать неблагоприятных последствий i организме.
Несмотря на кажущуюся простоту, указанные условия не могут быть достаточно конкретизированы, чтобы стаи универсальным правилом. Для каждого случая применения генной терапии придется определять, какие сроки сохранена эффективности гена будут считаться достаточными, каков может быть потенциальный риск для пациента и как ом будет .соотносится с предполагаемым положительным лечебным эффектом. Подобного рода конкретный научный и моральный анализ может быть наиболее успешно осуществлен только в рамках работы так называемых "этических комитетов". С одной стороны участие в работе таких комитетов независимых экспертов позволит объективно оценить научную обоснованность и реалистичность предлагаемых для исследования методов. С другой, - участие этиков, юристов и тех, кого называют "представителями общественности", должно обеспечить преодоление того, что иногда называют "гражданской необразованностью" - столь характерной для многих, даже весьма компетентных е*своей области ученых.
Введение в биоэтику. - М., 1998, с. 243-264