7.5. Форми та методи роботи з батьками аутичних дітей

Першим дослідженням, виключно присвяченим питанням, пов’язаним із функціями програмування та контролю при аутизмі, було дослідження, проведене Д. М. Рамсей у 1985 р., яка в процесі здійснюваних нею експериментів встановила, що для реалізації успішної соціальної поведінки аутичних дітей необхідні їх інтеграція і врахування безлічі особливостей і нюансів поточної ситуації, вибіркова увага до значущих аспектів навколишнього середовища та індуктивна логіка. Враховуючи слушність цієї думки і виходячи з результатів власних досліджень ми дійшли висновку, що таке положення можна пояснювати не тільки ригідністю поведінки аутичної дитини, але й також ослабленням здатності брати участь у двосторонній соціальній комунікації, яка потребує оперативної оцінки та вибору належних реакцій у відповідь на постійно змінювану інформацію.

Серед найбільш значущих і наболілих питань, з якими звертаються батьки аутичної дитини до спеціалістів (психіатрів, неврологів, педіатрів, психологів, корекційних педагогів та соціальних працівників), ключовим є питання регуляції її проблемної поведінки та самоконтролю, що його повинна здійснювати така дитина, перебуваючи в певній соціальній ситуації. Під час проведених із батьками та іншими родичами, які виховують дитину з аутизмом досліджень, ми встановили, що найбільш уразливим питанням для них є провокуюча поведінка їхніх сина, дочки, брата, сестри чи онука. Родичі непокояться від того, що тиха і спокійна дитина вдома у соціальній ситуації (дитячий майданчик, кав’ярня, транспорт, місця відпочинку тощо) стає неспокійною, тривожною і, якщо їй роблять зауваження і закликають до порядку, стає агресивною, а головне – дуже страждаючою. З одного боку, родичам буває інколи соромно за поведінку дитини, а з іншого – розуміючи, що вона є особливо уразливою саме в незнайомій або в тривожній для неї обстановці, їм стає шкода власної дитини, тим паче, що вони не можуть їй нічим зарадити. Надалі рідні, захищаючи аутичну дитину від впливу людського середовища, а саме нарікань, вербального осуду, порад, як треба виховувати дитину , агресивних коментарів, мовчазного докору, відмови аутичній дитині погратися поряд з їхніми дітьми, просто уникають ситуацій, на які так гостро реагує їхня хвора дитина. Ланцюжок фрустраційних станів у батьків, нянь і гувернерів дитини обтяжується принциповою установкою оточуючих її людей, за якою « дитині місце у «психушці», « вона у вас хвора і її треба лікувати», при цьому спостерігається маска гидливості або вираз огиди на обличчі людини, яка це говорить. Особливо неприємним для батьків є вербальний висновок, за яким їхня дитина має певні відхилення через їхню вину (і це при тому,що про аутизм багато з тих хто висловлює осуд, навіть і не чув). І все це, як вже неоднарозово вказувалось, на тлі того, що в нашій країні ще не «проскльовуються» тенденції толерантного та свідомого гуманного ставлення до осіб, які не ідентифікуються як нормальні. Можливо, на рівні публічних декларацій можновладці, зірки шоу-бізнесу та й передсідчі люди і розмірковують про рівність прав між людьми, на кшталт що всі люди різні, але кожен заслуговує на повагу і розуміння, однак в повсякденному житті рідні та близькі аутичних дітей, які дезорієнтовані у просторі та часі, бояться гучних звуків, яскравих предметів, руху живих і неживих об’єктів, натовпу, а особливо себе, своїх реакцій, не розуміючи ні того, що відбувається в їхній самосвідомості, ні того що очікувати їм від інших, обирають найпростіше – уникнення; уходу від цікавого, прекрасного, «драйвового» і, такого бажаного для інших дітей, сучасного дитячого життя. Постає питання: які ж аутистичні, руйнуючі імідж адекватної дитини дії можуть виражатись у соціальній ситуації? Спробуємо їх перелічити.

1.Дії, спрямовані на подолання страхів дитини, яка потрапляє у незнайому ситуацію, – це плач, галас, метушня по приміщенню, де знаходиться дитина, переховування в інтер’єрі, переховування, користуючись одягом матері, роздягання.

2. Дії, спрямовані на прояв агресії на інших людей, які хочуть привернути увагу до себе, тобто беруть дитину за руку, пестять, садовлять на руки, тягнуть кудись супроти її бажання – це плач, галас, репетування, розхитування, вокалізації, ехолалії, скомороство, кривляння, дряпання, демонстрування злості та сили, завдавання ударів по людині, падання на підлогу, нищення всього, що трапляється під руку, кидання предметів з великою силою у вікна, живі та неживі предмети, скреготіння зубами, плювання, кусання тощо.

3. Дії, спрямовані на прояв самоагресії – плач, волання, вокалізації, розкачування, гризіння власної руки, пальців руки та ноги, багаторазові благання про допомогу, калатання себе по голові, дряпання, кусання власного тіла.

Звісно, спостерігаючи такі дії, оточуючі аутичну дитину люди доходять думки про те, щоб якомога скоріше уникнути такої дитини, або, що здебільшого відбувається в таких соціальних ситуаціях, непокояться і просять тих, хто з дитиною, залишити їх. Дитина, яка звикла до такої реакції оточуючих її людей, ще більше активізує власні руйнівні дії, вже маніпулюючи ситуацією, змушуючи рідних робити те, що їй заманеться: покинути приміщення, не спілкуватися з іншими людьми, не гратися з дітьми, не вчитися в класі тощо. Зазвичай так і відбувається: батьки або вихователі змушені робити те, що вимагає хвора дитина. Порушення соціальних і комунікативних навичок при аутизмі зумовлені нездатністю зрозуміти власні переживання і переживання інших людей, тим більше пояснювати собі поведінку інших, виходячи з їхнього душевного стану. З цієї точки зору, серйозні відхилення у соціальній сфері при аутизмі виникають через порушення здатності уявляти собі зміст переживань іншої людини. Поява гіпотези про порушені репрезентації психічних феноменів при аутизмі слугувала потужним імпульсом для розвитку теорії аутизму як наслідку порушення функцій програмування та контролю. Відповідно до цієї точки зору, низький рівень здатності розуміти переживання інших людей при аутизмі є відображенням більш широкого, проникаючого (первазивного) в усі сфери психічного життя дитини порушення процесів програмування та контролю. Отже, з огляду на викладене, використання психокорекційних методів і прийомів у ситуаціях, які вимагають від аутичної дитини установки на самоконтроль власних поведінкових дій, закономірно стає пріоритетним напрямом у корекційному вихованні.

Виходячи з цього, одним із завдань нашого дослідження було формування власних контрольних дій у дітей з аутизмом у соціальних ситуаціях та забезпечення змісту корекційної батьківської роботи за цих умов. Модуль « Інтерактивне спілкування з рідними аутичної дитини», виходячі зі змісту означеної роботи, структурно складається з двох блоків – інформаційно- батьківський; 2 – Корекційно- педагогічний ( додаток 2.).

Сутьність розробленої та впроваджуваної нами впродовж 15 років корекційної методики полягає не тільки у забезпеченні осіб, що виховують аутичну дитину, порадами, як діяти в тій чи іншій соціальній ситуації, що вже мала місце, але й системно підійти до аналізу подій, в яких брала участь така дитина, опрацювати спільно з ними питання, які треба вирішувати негайно; визначити ситуації, компоненти яких провокують аутистичну поведінку; опрацювати комплекс заходів, що сприятимуть гармонізації поведінкових реакцій дитини, усвідомленню нею наслідків агресивної, руйнівної для контактів поведінки; навчити батьків компетентно реагувати на поведінку та дії оточуючих їх людей, спричинені внаслідок розгортання труднощів у тій чи іншій ситуації. Особливо слід зважати на те, що в кожному конкретному випадку потрібно підходити з позицій ключового у дефектології положення про індивідуальний підхід до вирішення проблем аутичної дитини в контексті психологічної діагностики ситуації та з позицій індивідуально-інтегрального підходу до корекційного виховання, в межах якого навіть негативний досвід, який отримує дитина, перетворюється на інформацію, що вона її здобула для свого подальшого розвитку. Методика передбачає в структурі інформаційного блоку не коментарі дорослих, а конкретні стислі дані про особливості поведінки дитини в конкретній соціальній ситуації, репрезентативно представленої в певному сценарії, де начебто були чітко прописані ролі всіх учасників ситуації, дані, які чинники посилювали аутистичну поведінку, а які сприяли її згасанню та подоланню. У другому, корекційно-педагогічному, блоці методики дорослий визначає низку питань, на які він потребує негайної допомоги. Спеціаліст, відповідаючи на них, виконує аналітичну, пояснювальну, інформативну, корекційну, виховну, психокорекційну функцію блоку. Якщо після відповіді спеціаліста у рідних або вихователів дитини знову виникають питання, вони надсилають їх на корекційно-педагогічний блок. Практично цією методикою забезпечується пряме термінове спілкування з батьками, де координуються й узгоджуються дії рідних і спеціалістів відносно тих чи інших труднощів, що виникають у соціальних ситуаціях. Особливо це необхідно тоді, коли батьки беруть дитину на відпочинок, на чому фахівці наполягають, адже аутичній дитині необхідно, як і кожній дитині, максимально отримувати враження від навколишнього світу, всебічно розвивати своє світосприймання; важливо сформувати в них інтерес, смак до життя, разом із батьками та рідними досліджувати його, отримуючи позитивні емоції. Останні відіграють надзвичайно велику роль для підтримки психічного тонусу дитини в подальшому житті для активізації пізнавального інтересу. Тому важливим, на нашу думку, є те, що батьки, які планують відпочинок з аутичною дитиною, ставились до того, що в разі виникнення аутистичних проявів, втрати дитиною контролю над власною поведінкою, слід за таких умов, так само терміново, як і до лікаря, звернутися до спеціаліста за інтерактивною допомогою.

Крім того, за результатами нашого дослідження було встановлено утворення феномену, який ми назвали «феноменом психопедагогічної батьківської корекції», що виникає як результат ефективного спільного аналізу актуальних проблем дитини. Інтерактивна комунікація зі спеціалістом, на відміну від відомого чинника сучасного способу життя, відомого під назвою «Сидіння в Інтернеті або в чаті», суттєво відрізняється від запропонованої нами інтерактивної технології своїми мотиваційними, змістовими та діяльнісними підходами для корекційного забезпечення змісту роботи з батьками. Спеціаліст не рекомендує, як діяти за тієї чи іншої ситуації, а, проаналізувавши реакції дитини, її індивідуальні особливості, забезпечує батьків системою корекційних прийомів, які слід терміново реалізовувати. Таким чином, він спрямовує зусилля батьків не тільки з успіхом вийти зі складної ситуації, а формує установку на об’єктивацію власних контрольних дій дитини на недопущення такої ситуації в подальшому її житті. Елементи проблеми стають для дитини не труднощами, а досвідом: те, що було незрозумілим, тривожним, після корекції, разом з мамою чи татом, стає простим і доступним, дитина автоматично в подібній ситуації нівелює аутистичні реакції, стримує себе, а головне, усвідомлює, що тривогу можна подолати. У разі, коли батьки розгублені, починають нарікати дитині, негативно вербально оцінюючи її поведінку у, порівнянні з асоціальними персонажами, вона може звикнути до такої реакції, пізніше постійно провокуючи нову, ще більш складну ситуацію, спостерігаючи за переживаннями батьків.

Отже, аутизм як комплексне порушення розвитку дитини, яке виявляється в розладах нервової системи та її функціональної організації, може призводити до виникнення складних поведінкових особливостей. Однак зусиллями вчених і корекційних педагогів, батьків і всіх тих, хто займається вихованням аутичної дитини, напрацьовані дані і створені методи, які уможливлюють подолання руйнівних аутистичних дій, що вона здійснює в різних соціальних ситуаціях.