3. Підтримка батьків під час стресу від уперше поставленого їх дитині діагнозу важкої розумової відсталості

Батьків під час стресу від уперше поставленого їх дитині діагнозу важкої розумової відсталості необхідно підтримати, дати необхідні пояснення, що розкривають істинний стан дитини й перспективи її розвитку, які б підкреслили бажаність планування майбутнього дитини лише в міру її дозрівання й уточнення її можливостей. Слід також підготувати обох батьків до активної участі в житті і вихованні дитини, від чого залежатиме її розвиток.

Допомога батькам, що переживають потрясіння через неможливість здійснити амбіції відносно дитини, що виявилася відсталою, різна. Тим, у кого були характерологічні особливості або невротичні симптоми до народження дитини, необхідно призначити відповідне психотерапевтичне або медикаментозне лікування. Батькам, що важко переживають, потрібна моральна підтримка, обговорення з ними батьківських цінностей і обов'язків та їх важливості для виховання. Необхідно звернути їх увагу на наявні привабливі особливості дитини, вказати на те, як вона потребує всемірної та умілої турботи.

Найчастіше спостерігаються розчарування і відчай батьків у зв'язку з нездатністю здолати виникаючі життєві труднощі, які супроводжують догляд за відсталою дитиною та її вихованням. Навіть розуміючи свої обов'язки й душевно приймаючи хворого, мати може бути не в силах обслужити її, особливо якщо у неї гіперактивна поведінка або в сім'ї є інші маленькі діти. Як правило, в такому ж скрутному становищі опиняється мати після розпаду сім'ї. Тяжкість виникнення у неї відчаю залежить від вираженості і множинності проявів неповноцінності в дитини, розмірів сім'ї, емоційного клімату, матеріального благополуччя, територіальної близькості до необхідних медико-педагогічних установ і т. д. Ускладнюють положення сім'ї слабке розуміння лікарями реальних батьківських вимог і недостатність медико-педагогічних установ, що консультують і здійснюють допомогу. Лікарі не завжди враховують відмінності між сім'ями, що мають дітей із неврозами, і дітей з психічним недорозвиненням. Не слід розуміти причину дезадаптації батьків тільки як наслідок їх невротичного стану, потрібно думати про реальні труднощі виховання. Деякі фахівці розглядають розумову відсталість як безнадійний стан і пропонують батькам припинити боротьбу за поліпшення в їх розвитку з тим, щоб віддати дитину до спеціалізованої установи. Навіть якщо це й не говориться, то батьки все одно не отримують необхідну допомогу.

Лікарі повинні забезпечити сім'ї ту допомогу, якої вона потребує (психіатричний диспансер, дитсадок для відсталих дітей, спеціальна школа і т. д.). Залежно від віку дитини і вираженості труднощів вона може обслуговуватися вдома, спрямовуватися в дитсадок на постійне відвідування або на якийсь час (для відпочинку матері), забезпечуватися спеціальними пристосуваннями для нагляду і т. д. Таким чином, правильне розуміння фахівцями потреб сім'ї та її підтримка у поєднанні з розумним використанням можливостей установ можуть ефективно пом'якшити переживання батьків і в той же час зменшити число дітей у спеціалізованих установах. Труднощі в сім'ях із розумово відсталими дітьми виникають на різних етапах життя дитини, оскільки з віком її вимоги збільшуються. Тому батькам необхідно підтримувати постійний зв'язок з лікарями, спеціальними психологами, спеціальними педагогами (дефектологами).

Народження неповноцінної дитини прирівнюється за ступенем тяжкості стресу до переживань втрати чоловіка, тюремного покарання. У цей момент життя порушуються сімейні стосунки, особливо між батьками і дітьми. Найбільші труднощі виникають при народженні дітей, у яких ще є й зовнішні дефекти. Спотворена поведінка батьків у зв'язку з переживаним стресом призводить до порушення взаємодії з соціумом (родичами, знайомими, лікарями, педагогами); розладу подружніх і інших сімейних стосунків (спотворенню позиції батька, покинутого в цій ситуації); порушенню репродуктивної поведінки. У батьків складаються невірні уявлення про відсталу дитину, можливості її лікування і виховання (навіть декларуючи розуміння, їх поведінка відбиває надію на зміну діагнозу). Ці представлення батьків — їх засоби психологічного захисту, що виникають навіть і при легкій відсталості дітей. Ступінь дезадаптації батьків залежить від їх ставлення до недорозвинення, його тяжкості, передбачуваних ними наслідків та їх ціннісних орієнтацій. Медико-генетичну консультацію сім'ї бажано поєднувати з психолого-педагогічними порадами. Слід дати інформацію про особливості стану дитини, її можливості, розвиток, навчання. Необхідно оптимізувати стосунки в сім'ї через прийняття адекватних ролевих позицій. На жаль, у середньому для 50% сімей, що звернулися за консультаціями, вони виявляються даремними. Половина недостатньо розуміє отриману інформацію. Не більше 25% засвоюють отримане. На ці результати впливає погана підготовка сім'ї в жіночій консультації, неповне відновлення психічних функцій у важко соматично хворої дитини, низький рівень освіти батьків, час, що пройшов після народження дитини і постановки діагнозу. Має значення психічний стан батьків, упередження, очікування, а також особливості особистості консультанта. Психокорекційну роботу доводиться проводити з урахуванням сказаного (Семаго М. М., 1992).

Сім'я з розумово відсталою дитиною знаходиться в іншому становищі в суспільстві, ніж сім'я здорової дитини. Це накладає відбиток на процес її виховання. Специфіка стосунків з такою дитиною може посилити її недорозвинення. Недооблік індивідуальних особливостей спілкування такої дитини з батьками може загострити протиріччя між можливостями дитини і вимогами суспільства.

Особливості психології батьків, що мають дітей-інвалідів, можна показати на прикладі сімей з дітьми, що страждають хворобою Дауна. Ці батьки відрізняються підвищеною тривожністю, заниженою самооцінкою, почуттям неповноцінності. У них завищена оцінка дитини, трепетне до неї ставлення, прагнення, хоч би зовні, зробити кращою. Почуття до дитини — амбівалентні (любов і неприязнь), постійне приховання розчарування, гніву, дуже негативне відношення до недорозвинення дитини і постійна боязнь того, що станеться з дитиною в майбутньому. Депресія і тривога, безпорадність, переживання несправедливості, які виникають під впливом багатьох морально-психологічних чинників, особистісних якостей і особливостей стосунків в сім'ї, накладають відбиток на усі сфери життя й діяльності сім'ї і неминуче ведуть до деформації окремих сторін особистості батьків. Для таких сімей характерні переживання обтяжливості обов'язків, занижений рівень вимогливості до дитини, нерозуміння потреб дитини. Вони вимушені пом'якшувати авторитарність виховання, що обумовлено обмеженими здібностями дитини та її недостатнім спілкуванням. На передній план виступає жертовність матері і в той же час її постійна потреба в підтримці та опорі, постійна вимушена стриманість у прояві переживань через свої нереалізовані повністю можливості. Ще одна особливість сімей — їх ліберальне ставлення до будь-яких сексуальних проявів дитини. У тих випадках, коли сім'я зберігає свою цілісність, між подружжям встановлюються стосунки партнерства і дружби, що пов'язано з необхідністю об'єднання зусиль для спільного протистояння, як вони думають, негативному ставленню суспільства. Виховання дитини надопікаюче або суперечливе — яке то захищає, то відкидає. Критика на адресу хворого з боку оточення не приймається, відкидається факт його відставання. Ставлення до дитини через її велику безпорадність — опікунське, протекційне. Обтяжливість батьківських обов'язків, відчуття безплідність виховання призводять до помилок, епізодичності й непослідовності у вихованні. Рівень вимогливості до дитини часто занижений, що пов'язано з незнанням її потенційних можливостей, а це не дозволяє розвинути у неї необхідні для адаптації якості.

Рекомендації фахівців цим сім'ям повинні передбачати усе те, що допоможе інтеграції дитини в суспільство: повідомлення оптимальної інформації з фізіології, психології та педагогіки аномальних дітей, перспектив розвитку. Крім того, слід надати відомості про можливості медичних, психологічних і соціальних служб і спонукати звертатися за допомогою до спеціальних педагогів (дефектологів) і до психотерапевтів для підтримки сприятливого психологічного клімату в сім'ї. З метою зниження емоційної напруги і тривожності, почуття безпорадності й провини потрібна психологічна допомога, клуби неформального спілкування сімей, громади для проживання дорослих інвалідів, що мають старіючих батьків (Устимова Т. А., 1998).

У роботі з батьками розумово відсталих дітей слід дотримуватися тактовності, переконувати їх в необхідності, в міру можливості жити з дитиною нормальним життям, розвиваючи її і навчаючи навичкам самообслуговування. Необхідно допомогти батькам адаптувати дітей до навколишньої дійсності, сформувати адекватне уявлення про місце їх в суспільстві (Галкіна Є. В., 2001).