Диагностика до бракосочетания и до наступления беременности

Данная диагностика рекомендуется, например, в тех случаях, когда ин­дивид, с большой степенью вероятности являющийся носителем гена, вызы-

• Е. Sgreccia — V. Mele, La diagnosi geneticapostnatale, в Sgreccia — Mele, Ingegneria genetica e biotecnologie..., с 251 - 277; R. Chadwich — M. Levitt — D. Shickle, Пе right to know and the right not о 'о know, Chippenham (Wiltshire), 1997.

I ГЛАВА ЧЕТВЕРТАЯ

120 Часть первая: БИОЭТИКА, ГЕНЕТИКА И ПРЕНАТАЛЬНАЯ ДИАГНОСТИКА

вающего некую генетическую болезнь, собирается вступить в брак с другим индивидом, тоже носителем «плохого» гена, в результате чего вероятность рождения больного ребенка возрастает до 25%.

Такие генетические анализы допустимы и могут быть рекомендованы жите­лям тех мест, в которых с большой вероятностью может встречаться ген, являющийся носителем, к примеру, талассемии (англ. thalassemia). В некоторых географических зонах широкомасштабные анализы такого рода, наряду с кон­сультированием, дали важные результаты, став основой для проведения на­чальной профилактики, приведшей к снижению процента заболеваний. Эта система, действительно заслуживающая наименования профилактики, может стать реальной альтернативой селективному аборту, который некоторые считают «профилактикой» без всякого на то основания. Однако следует добавить, эти анализы нельзя проводить в принудительном порядке в про­цессе обследования (screening) или на основании принятых законов, обяза­тельных для всех вступающих в брак. Тот факт, что они допустимы, еще не означает их моральной обязательности: это противоречило бы международ­ному и государственному праву. С этической точки зрения, возможно воз­действие на чувство ответственности, однако мы не думаем, что такого рода анализы могут быть обязательными.

Вступающие в брак, решившие подвергнуть себя такому риску, несом­ненно, должны самым серьезным образом принять во внимание последствия брачного союза с очень высокой степенью вероятности генетической пере­дачи заболевания. Однако их нельзя принуждать к отказу от брака ни с точ­ки зрения закона, ни с точки зрения морали. В любом случае возможно зак­лючение брака при осознании того, что будущие супруги не смогут требо­вать аборта пораженного заболеванием плода: искусственный аборт ни в коей мере не может быть допустим, поскольку оба супруга сознательно по­шли на риск, связанный с возможностью заболевания плода.

Генетическое обследование (screening) работников

Этот тип обследования становится все более частым, использующим достижения так называемой прогнозирующей медицины, что также чрева­то возникновением ряда этических проблем.

В зависимости от целей этого обследования мы можем выделить три его типа: а) выявление генетической предрасположенности, обусловливающей сверхчувствительность к особым веществам, с которыми приходится соприка­саться во время работы; б) установление генетической предрасположенности к определенному типу профессиональных заболеваний, которые могут возникнуть в будущем (скажем, атеросклерозу); в) выявление не связанной с работой генетической патологии, которая также может фенотипически проявиться в будущем (например, хорея Хантингтона). Рассмотрим же их поочередно.

а) Обследование с целью выявления генетической предрасположенности, обусловливающей сверхчувствительность к особым веществам, с которыми приходится соприкасаться во время работы, является объектом исследова-

ПРОБЛЕМЫ ПОСТНАТАЛЬНОЙ ГЕНЕТИЧЕСКОЙ ДИАГНОСТИКИ И ПОСТНАТАЛЬНОГО ГЕНЕТИЧЕСКОГО ОБСЛЕДОВАНИЯ 121

ния экогенетики. Основная этическая проблема в этих случаях¹⁰ заключает­ся в возможности со стороны работодателя представить программу генети­ческого обследования с целью «предотвратить» большие затраты для по­крытия ущерба, если таковой будет причинен работнику. Подобный проект, который основывается на соотношении затрат-выгод и исходит только из расчета прибыльности производства, этически неприемлем.

Этический аспект подобного расследования становится, однако, суще­ственно иным, приобретая позитивный характер, если цели и объект рас­смотрения оцениваются, исходя из соотношения риска-выгоды с точки зре­ния здоровья работника, и если генетическое обследование направлено преж­де всего на предупреждение возникновения патологии. В этом последнем случае преследуемая цель в принципе этически приемлема, но лишь тогда, когда со всей определенностью выявлена связь между генетическим стату­сом и профессиональной патологией, с учетом периодичности заболевания (в случае исключительно редких патологий возможность прогнозирования сильно уменьшается), тяжести заболевания и формы ее клинического выра­жения (для легких заболеваний, поддающихся контролю на ранней клини­ческой стадии, не существует этических требований для диагностики, по­скольку они не влекут за собой серьезного ущерба для здоровья работни­ка)¹². Установив это, необходимо рассмотреть и другие этические условия.

Прежде всего мы имеем в виду информированное согласие работника. Ре­шающее значение такому согласию придается многими и подчеркивается в различных документах.

Что касается проблемы необязательности генетического тестирования работников, то Рекомендация № R (92) 3 Совета Европы¹³ вводит принцип, в Соответствии с которым принятие на работу или возможность ее продол­жения не должны стоять в зависимости от проведения тестирования или генетического обследования. В Рекомендации утверждается также, что ис­ключения из этого принципа могут иметь место лишь на основе соображе­ний непосредственной защиты конкретной личности или третьих лиц, свя­занных со специфическими условиями трудовой деятельности. Наконец, только в случае недвусмысленно выраженного разрешения со стороны за­кона рекомендуется проведение тестирования в обязательном порядке с Целью защиты отдельных индивидов или коллективов.

В связи с вышесказанным следует рассмотреть и право работодателя на информацию, которое должно быть ограничено соответствующими норматив­ными установками. American College of Occupational Medicine Cock of Ethical Conduct (Американский колледж: по проблемам профессионального медицинского кодекса проблем занятости и этического поведения), например, утверждает, что информа-

¹⁰ Например, при подозрении на дефицит альфа-1-антитрипсина и дефицит глюкозо-6-фос-фатдегидрогена.

¹ International Commission on Occupational Health (ICOH), International code nfethics for occupational health professionals, «Bull. Med. Eth.», 1992,82, с 9.

² Omenn, Predictitre identification ofhypersusceplihle individuals...

³ Councile of Europe, Recommendation No. R (92) 3.... Principle 6.

122 ГЛАВА ЧЕТВЕРТАЯ

Часть первая: БИОЭТИКА, ГЕНЕТИКА И ПРЕНАТАЛЬНАЯ ДИАГНОСТИКА

ция, сообщаемая работодателю, должна содержать лишь элементы, строго от­носящиеся к делу¹⁴.

Наконец, относительно увольнения работников, выявленных как генетичес­ки менее стойкие, резолюция Европейского Парламента утверждает, что такое решение ни в коем случае не может являться альтернативой оздоровлению условий работы¹⁵. Согласно постановлению немецкого парламента, работники с индивидуальной предрасположенностью к приобретению патологии, связан­ной с трудовой деятельностью, могут быть уволены лишь в том случае, если для таких работников невозможно в достаточной мере улучшить условия труда.

б) и в) Обследование с целью выявления генетической предрасположеннос­ти к определенному типу профессиональных заболеваний или с целью генети­ческого предсказания непрофессионального заболевания, которое могло бы воз­никнуть или возникнет в будущем, не представляется приемлемым с этико-юридической точки зрения.