
- •Значение и границы темы
- •Некоторые важные этапы развития генетической инженерии
- •Особые этические нормы
- •118 Глава четвертая I Часть первая: биоэтика, генетика и пренатальная диагностика
- •Диагностика до бракосочетания и до наступления беременности
- •Генетическое обследование (screening) работников
- •Генная терапия
- •Перестроечная и расширительная генетическая инженерия
- •126 Глава четвертая I Часть первая: биоэтика, генетика и пренатальная диагностика
- •Клонирование человека: этические аспекты
- •История пренатальной генетической диагностики и медицинские показания к ней
- •134 Глава четвертая I Часть первая: биоэтика, генетика и пренатальная диагностика
- •Методики и технические процедуры
- •Технологии, требующие минимального вмешательства
- •Технологии, требующие существенного вмешательства
- •Результаты и итоги генетического обследования
- •Этические указания относительно проведения пренатального генетического диагностирования
- •С позиции субъектов:
Особые этические нормы
А сейчас нам хотелось бы вкратце рассмотреть косвенное воздействие
этих критериев и общих принципов, и мы сделаем это, последовательно разобрав их возможное использование.
Прежде всего существует этически оправданная необходимость обеспечения безопасности биотехнологий как в отношении лабораторий, так и в отношении окружающей среды. Основная тревога связана с генетической инженерией — с возможностью опустошения биосферы биологической бомбой. Эта возможность и побудила сформулировать первые нормы и guidelines (указания) для защиты окружающей среды и для обеспечения гарантий безопасности лабораторий, ибо в лаборатории опытным путем могут быть созданы такие микроорганизмы, которые будут представлять большую или меньшую опасность для тех, кто в ней работает, а в случае их утечки, даже и непроизвольной, в окружающую среду урон может быть нанесен всему населению. Сюда же следует отнести и защиту от возможного сознательного выброса в окружающую среду таких искусственно созданных микроорганизмов.
Общие этические направления в этой области, в конечном счете, выражаются: а) в защите жизни и здоровья человека; б) в сохранении окружающей среды. Два этих принципа, которые должны одновременно учитываться при оценке биотехнологий, исходят из того, что следует принимать в расчет не столько технику как таковую, сколько ее продукцию и опасность, которая может возникнуть в результате ее использования.
Что же касается создания генетически модифицированных организмов, то здесь следует выделить различные их типы: растения (среди которых уже в 1989 году было отмечено 30 генетически измененных видов), высокоразвитые животные (выводимые с целью улучшения самих особей и даваемой ими продукции) и, наконец, микроорганизмы—бактерии и вирусы.
В связи с попаданием в окружающую среду генетически модифицированных микроорганизмов первым этическим условием становится оценка степени опасности. Было подсчитано, что отрицательные последствия от попадания в окружающую среду таких микроорганизмов составляют в конечном
118 Глава четвертая I Часть первая: биоэтика, генетика и пренатальная диагностика
счете 10 - 20%6. Под отрицательными последствиями здесь подразумеваются существенное нарушение экологического равновесия, исчезновение некоторых видов диких животных или же очень агрессивное их поведение. Отрицательные последствия связаны с тремя факторами:
отсутствие естественных врагов,
вредность для других организмов,
прямое разрушение экосистемы.
Поэтому, перед тем как приступить к созданию таких организмов, соответствующие органы (такие как Организация экономического сотрудничества и развития — OCSE, правления комиссий Европейского Экономического Сообщества) и авторы должны ответить на следующие пять вопросов:
способен ли данный модифицированный организм к выживанию,
способен ли он к воспроизведению,
способен ли он к образованию популяций и к распространению,
способен ли он передавать другим организмам свойства, приобретенные искусственным путем,
способны ли перечисленные факторы (выживание, размножение, упрочение и распространение организмов) вызвать нежелательные последствия для человека и для окружающей среды7.
Оценка факторов риска в каждом случае должна производиться отдельно. Она требует сложной системы наблюдения и соответствующих приборов8 , необходимых в той же мере, как и этическое требование безопасности для здоровья человека и для окружающей среды.
Другое этическое требование — это требование реального блага для нынешнего общества без нанесения вреда обществу будущего. Не следует поощрять экспериментирование ради экспериментирования.
В равной степени необходимо обеспечение адекватного информирования населения, которое могло бы рассеять ложные страхи или ознакомить граждан с реальными выгодами.
Кроме того, в целях спасения тех видов, которые находятся на грани уничтожения, и сохранения биологического многообразия необходимо предусмотреть устройство банков семенной жидкости и улучшение техники искусственного воспроизведения.
Наконец, необходимо принимать в расчет и проблемы макроэтики в связи с приобщением к биотехнологиям развивающихся стран для решения их
6 Тамже,с.14; R. I. Sailer, Our immigrant fauna «ESA Bulletin», 1978,24, с 3; D. Simberloff, Community effects of introduced species, в Bioethics crises in ecological and evolutionary time, Chicago, 1981; United States Department of Agriculture, Plant Introduction Service. Washington (DC), 1986.
1 C. Mantegazzini, The Environment ofrisksfrom biotechnology, London, 1986.
8 H. Halvorson(ed.), Engineered organisms in the environment: Scientific Issues, Washington (DC), 1985; Aa. Vv., Bioteclmology risk assessment, Oxford, 1986; Mantegazzini, T/ieEnvii-onmental...; M. Kvistgaard — A. M. Olsen, Biotechnology and the environment, Bruxelles, 1986; OCSE, Recombinant DNA safety considerations, Parigi, 1986; OTA, Field testing engineered organisms: genetic and ecological«mes, Washington (DC), 1988; P. Regal, The adaptive potential of genetically engineered organisms in nature, «Trends in biotechnology», 1988,6, c. 36 - 38; M. Sussmann и др. (eds), The release of genetically engineered microorganisms, New York, 1988; J. Defayennp. (eds), Risk management inhiotechnalogy. Paris, 1990; OCSE, Good developmental practices for small scale field research. Paris, 1990.
ПРОБЛЕМЫ ПОСТНАТАЛЬНОЙ ГЕНЕТИЧЕСКОЙ ДИАГНОСТИКИ И и
ПОСТНАТАЛЬНОГО ГЕНЕТИЧЕСКОГО ОБСЛЕДОВАНИЯ 119
продовольственных проблем без создания при этом последующей, неблагоприятной для них зависимости от стран — производителей биотехнологий. Хотя благоприятные результаты в области биотехнологии оказались не такими впечатляющими, как ожидалось, тем не менее, несомненно, этот сектор будет активно развиваться и в будущем, оказывая огромное влияние как на сельское хозяйство, включая животноводство, так и на пищевую промышленность.
Проблемы постнатальной генетической диагностики и постнатального генетического обследования
Постнатальное генетическое обследование в целях подтверждения диагноза болезни
Допустим, к примеру, следующее: существует подозрение, что некий ребенок шести-семи лет, постепенно теряющий мускульную силу в ногах, мо жет быть болен болезнью генетического происхождения, такой как miastenia gravis (тяжелая миастения) типа Дюшенна. Только генетический анализ за несколько дней может подтвердить или отвергнуть это подозрение. Этическая проблема в случае подтверждения данного подозрения заключается том, сообщать ли правду самому ребенку и его родным. Подобная проблема становится еще более серьезной, когда анализ делается по каким-то другим показаниям и при этом, случайно или намеренно, обнаруживается патология, которая клинически еще никак себя не выявила, но которая непременно проявится со временем, в более взрослом или зрелом возрасте, как, например, муковиснидоз или хорея Хантингтона. В таких сложных случаях необходимо соединение «права на знание» с «правом на незнание». Право не знать означает обязательство не передавать информацию, что, несомненно, должно иметь место, когда речь идет о малолетнем пациенте. Право же знать должно относиться лишь к родственникам, в первую очередь к родителям, которые потребовали бы такой информации. Однако прежде чем принимать соответствующее решение, следует оценить способность родственников, зависящую от их психологических особенностей, зная правду, не открывать ее ребенку вплоть до его повзросления. В тех же случаях, когда взрослый больной требует информации о результатах анализа, необходимо всякий раз рассматривать те приблизительные последствия, какие неблагоприятная информация может иметь для больного в дальнейшем9.