Результаты и итоги генетического обследования

Важно проследить за результатами генетических анализов, проведенных по показаниям, выявленным во время консультации. Речь идет о том, чтобы выяснить, какой процент составляют успокаивающие (отрицательные) отве­ты по отношению к неутешительным (положительным), узнать, сточки зре­ния статистики, что происходит в случае, когда анализ дает положительный результат и выявляет какие-либо дефекты развития или наличие серьезной болезни. Все это относится к этической сфере. Было бы излишне напоминать о том, что, говоря о генетических анализах, мы оказываемся в области болез­ней, которые на настоящий момент остаются неизлечимыми. В случае же чис­то соматических дефектов развития (например, дефектов развития сердца, почек, наличия грыжи), выявленных с помощью других процедур, таких как эхография, может быть применена послеродовая хирургия, и тогда фактичес­кая связь генетического обследования с абортом становится более редкой⁵⁷. Однако некоторые пороки развития, вызванные генетическими дефек­тами, например анормальности закрытия медуллярной трубки (spina bifida) и гидроцефалия, которые обычно сопутствуют друг другу, могут поддаваться хирургическому терапевтическому лечению с хорошими результатами не только в смысле выживания, но и в смысле дальнейших благоприятных жиз­ненных перспектив. Это означает, что в этом последнем случае пути, теоре­тически открытые после постановки диагноза, не только предоставляют выбор между абортом и простым согласием на рождение ребенка с серьез­ными дефектами (или пораженного генетической болезнью), но и содержат возможности для терапевтической помощи. Данное обстоятельство имеет большое значение с этической точки зрения, касающейся возможности ге­нетического анализа для того, чья совесть препятствует произведению аборта. Предполагается, что вместе с прогрессом в области науки будет возрастать и возможность терапевтического лечения генетических заболеваний, выяв­ляемых с помощью генетической диагностики.

Этические указания относительно проведения пренатального генетического диагностирования

Генетическая пренатальная диагностика в большей степени, чем осталь­ные виды пренатальных диагнозов, порождает этические проблемы, и мы

D. J. Maxwell — P. Johnson — P. Hurley и др., Fetal blood sampling and pregnancy loss in relation to indication, «Br. J.Obstet.Gynaecol.», 1991,98,с892-897.

⁵⁷ A. Calisti, Diagnosiprenatale e possibilita terapeutiche chirurgiche, «Medicina e Morale», 1984,4, с 493-497;G.Noia — A.Caruso — S. Mancuso, Le terapiefetali invasive...

142 ГЛАВА ЧЕТВЕРТАЯ

Часть первая: БИОЭТИКА, ГЕНЕТИКА И ПРЕНАТАЛЬНАЯ ДИАГНОСТИКА

ЭТИЧЕСКИЕ УКАЗАНИЯ ОТНОСИТЕЛЬНО ПРОВЕДЕНИЯ 143 ПРЕНАТАЛЬНОГО ГЕНЕТИЧЕСКОГО ДИАГНОСТИРОВАНИЯ

уже объясняли почему: на сегодняшний день генетические болезни редко поддаются лечению (нами упоминались, например, анормальности закрытия медуллярной трубки), и потому неблагополучный диагноз столь часто быва­ет чреват селективным абортом, что чуть ли не заставляет рассматривать аборт в качестве неизбежного следствия такого диагноза.

Но этическая проблема возникает не только в отношении семьи, но и в отношении специалистов, которые участвуют в постановке диагноза: речь идет, по сути, о признании, становится или нет такая форма диагностики содействием аборту. Эта животрепещущая проблема особенно затрагивает тех специалистов, которые, независимо от того, верующие они или нет, яв­ляются противниками искусственного прерывания беременности и, в осо­бенности, селективного аборта. Иногда аборт как следствие неблагополуч­ного диагноза не только является решением семьи, но и вводится в про­граммы, которые местные медицинские власти выдвигают под тем прикры­тием, что аборт якобы «предотвращает» генетические болезни.

Прежде чем перейти к изложению этических принципов в этой области, определяемых признанием достоинства за зародышем как за реальным че­ловеческим индивидом даже и в том случае, когда он обладает пороками развития или поражен болезнью, я хотел бы выделить различные типы пове­дения, которые нашли свое отражение в литературе и практическое приме­нение в ряде стран.

1. Рассмотрим сначала позицию тех, кто полагает, исходя из рассужде­ния, опирающегося исключительно на расчет затрат-выгод, что подобных индивидов нельзя оставлять жить, поскольку они являются грузом для се­мьи и общества. Исходя из того же принципа оценок затрат (включая опас­ности) и выгод, они утверждают, что нет никакого смысла в пренатальной генетической диагностике. Они говорят: пренатальная генетическая диаг­ностика стоит денег, кроме того, она чревата определенным риском для матери и, в некотором проценте случаев, для здоровых зародышей; поэтому более экономично и менее опасно предоставить плоду возможность разви­ваться до конца, а затем, в случае особо тяжелых дефектов развития, следу­ет прибегнуть к постнаталъной эвтаназии, с согласия родителей лишив но­ворожденного пищи⁵⁸. Автор этой теории, X. Д. Эйкен, говоря о мотивах, которыми он руководствовался, выразился с предельной ясностью: «Право на биологическое выживание целиком зависит от способности данного ин­дивида вести с помощью других человеческую жизнь. Это означает, что в обстоятельствах, при которых не существует возможности вести истинно человеческую жизнь, право на биологическое или физическое выживание теряет свое основание, и потому прерывание этой жизни из сострадания вполне приемлемо и, возможно, даже необходимо. За родителями должно быть признано право принять бремя забот о ребенке, который не в состоя­нии наслаждаться человеческой жизнью... но когда подобная забота нано-

⁵⁸ Н. D. Aiken, Life and the right to life, в В. Hilton — D. Callahan — M. Harris —- P. Conliffe — B. Berkley, Ethical issues in human genetics, New York, 1973, c. 173.

сит серьезный ущерб благополучию других, это право должно уступить ме­сто другим, более настоятельным требованиям»⁵⁹. По правде говоря, нечас­то случается читать подобные рассуждения, отличающиеся столь откро­венной нечеловеческой жестокостью. В 1983 году эта теория была реализо­вана на практике в США в случае с Джейн Джо, родившейся гидроцефалом с анормальностью закрытия медуллярной трубки: ей дали умереть, оставив без пищи.

2. Вторая позиция, присущая ментальности утилитаристского типа, рас­пространена повсюду, а не только в англоязычных странах. Она может быть выражена словами МакИнтайра, генетика, который первым стал изучать воз­можность выращивания in vitro клеток, находящихся в амниотической жид­кости: «Как средство предупреждения рождения глубокодефективного ре­бенка и эмоционального и экономического разрушения семьи, в случае не­благополучного диагноза аборт является наилучшей из двух возможностей»⁶⁰. Право на жизнь, на словах признавая его за зародышем, ставят в зависимость от соображений, касающихся качества физической жизни субъекта и эмо­ционального и экономического состояния семьи.

3. Позиция протестантских Церквей, выраженная экуменическим Все­мирным советом церквей в 1981 году, сильно приближается к предыдущей: право на жизнь зависит от качества этой жизни; в том случае, когда плод имеет серьезные пороки развития, родители имеют право прибегать к абор­ту (право родителей). Эта позиция была несколько смягчена двумя годами позднее: в новой редакции речь уже шла не о праве родителей, но прежде всего о свободе совести и сопоставлении затрат и выгод на основе опре­деления зародыша как «потенциальной личности»⁶¹.

4. Следует отметить и позицию некоторых движений в защиту жизни, в особенности в Соединенных Штатах, где чаще всего происходит аборт как следствие результата пренатального диагностирования: в качестве противо­действия рассматривается простой и чистый отказ от генетического диаг­ностирования, поскольку, как утверждается, он или бесполезен, или ведет к селекции зародышей. Эта позиция стала более дифференцированной после публикации инструкции «Donum Vitae» («Дар жизни») Конгрегацией по ве­роучению, которая, как мы вскоре покажем, при некоторых условиях счита­ет допустимым пренатальное диагностирование.

5. Пятая позиция, как мы сказали, допускает пренатальное диагностиро­вание, но при определенных условиях: она исходит из персоналистическо-го подхода к зародышу и требования независимого чувства ответственно­сти от ученого-генетика, даже если он заранее не знает, допускают или нет возможность аборта женщина и ее семья. Поэтому мы считаем эту пози-

⁵⁹ A. Serra, Prohlemi etici della diagnosiprenatale, «Medicina e Morale», 1982,1, с 53.

⁶⁰ N. M. Mac Intyre, Professional responsability in prenatal genetic evaluation, «Birth Defects», 1972, Orig. Art. Series 8, 1972, с 35.'

⁶¹ С. Birch P. Abrecht, Genetics and the quality of life, Oxford, 1975.

ГЛАВА ЧЕТВЕРТАЯ

144 Часть первая: БИОЭТИКА, ГЕНЕТИКА И ПРЕНАТАЛЬНАЯ ДИАГНОСТИКА

цию наиболее соответствующей решению проблемы, и хотя часто ее быва­ет трудно реализовать, все же мы хотим уделить ей больше внимания и места.

Эта позиция базируется на биологически и рационально доказуемом ут­верждении, что эмбрион или зародыш является человеческим индивидом, в полной мере наделенным человеческим достоинством и обладающим пол­ным правом на жизнь — правом, которое признается за всяким человечес­ким существом. Тот факт, что рост и развитие этого индивида еще не реали­зовали себя в полной мере, дает возможность говорить о потенциальном развитии, но не о потенциальной личности или возможном «очеловечива­нии»: эмбрион, как и зародыш, уже обладает индивидуальностью, которая, если ей предоставляется возможность жить, проходит весь путь развития, присущий человеческой личности. Если отвлечься от каких бы то ни было философских размышлений, касающихся момента «одушевления», и от раз­личных теорий «личности», то несомненно, что биологическая реальность, идет ли речь об эмбрионе или зародыше, представляет собой индивидуаль­ную и фундаментальную ценность, индивидуальную жизнь, без которой не существует человеческого субъекта. В этой реальности субъект определен биологически и онтологически, и потому он является первоосновой для ре­ализации всех прочих ценностей и прав личности. Католическая церковь, уже в Декларации об аборте, выпущенной Конгрегацией по вероучению в 1974 году, уточнила эти понятия. Впрочем, позиция Католической церкви в вопросе об осуждении искусственного аборта совершенно определенна, что вытекает из совокупности ее документов и высказываний, и эта позиция рационально обоснована.

Тот факт, что зародыш имеет пороки развития или несет в себе серьез­ную болезнь, вовсе не уменьшает, а скорее, в объективном плане увеличива­ет тяжесть поругания жизни и человеческого достоинства. Все междуна­родные хартии, затрагивающие проблему прав умственно или физически неполноценных индивидов, безоговорочно признают такое же достоинство неполноценного индивида, как и здорового, и в этом случае в еще большей степени настаивают на необходимости оказывать помощь тому, кто облада­ет меньшей самостоятельностью в своей физической жизни. Селекция за­родышей представляет собой тенденцию и практику господства здоровых над теми, кто здоровым не является, и, таким образом, скрывает в себе на­стоящий расизм, даже если она и вдохновлена гедонизмом.

Было справедливо замечено, что если исходить из утверждения права на качество жизни, то это могло бы привести к юридической возможности за­явления в суд со стороны того, кто считает, что находится в ситуации wrongful life (неправомерной жизни), на тех (скажем, родителей или медицинских работников), кто не сделал ничего, чтобы изменить такое существование, и потребовать в связи с этим возмещения убытков⁶².

⁶² W. Н. Shaw, То be or not to be? That is the question, «American Journal of Human Genetics», 1984,36, c. 1 -9, riferito da Serra, Ladiagnosiprenatale.., с 445.

ЭТИЧЕСКИЕ УКАЗАНИЯ ОТНОСИТЕЛЬНО ПРОВЕДЕНИЯ ПРЕНАТАЛЬНОГО ГЕНЕТИЧЕСКОГО ДИАГНОСТИРОВАНИЯ 145

Точные указания относительно допустимости пренатальной диагности­ки содержатся в учительных документах Католической церкви⁶³, в особен­ности в нижеуказанных двух. В инструкции «Donum Vitae» Конгрегации по вероучению от 22 февраля 1987 года утверждается, что «подобное диагно­стирование допустимо в том случае, если используемые методы, с согласия должным образом информированных родителей, защищают жизнь и цель­ность эмбриона и матери, не подвергая их чрезмерной опасности. Однако подобная диагностика находится в серьезном противоречии с моральным законом в том случае, если, в зависимости от результатов, предусматривает­ся возможность произведения аборта: диагноз, устанавливающий наличие пороков развития или наследственной болезни, не должен означать смерт­ного приговора»⁶⁴. В энциклике «Evangelium Vitae» от 25 марта 1995 года Папа выступил со следующим серьезным предупреждением:

«Особое внимание должно быть уделено нравственной оценке техни­ческих способов пренатальной диагностики, которые допускают раннее определение возможных аномалий новорожденного. Ввиду сложности по­добной технологии эта оценка должна быть более аккуратной и взвешен­ной. Применение такой технологии, когда оно не чревато чрезмерной опас­ностью для ребенка и для матери и имеет своей целью возможность ранне­го терапевтического лечения и содействие ясному и сознательному приня­тию новорожденного, можно считать нравственно допустимым. Однако, поскольку в настоящее время возможности лечения до рождения остаются весьма незначительными, нередко случается, что эти технологии использу­ются с евгенистическими целями, когда аборт производится, чтобы воспре­пятствовать рождению детей, пораженных различными видами аномалий.

Подобный образ мыслей позорен сам по себе и тем более достоин осуж­дения, поскольку он притязает на то, чтобы измерять ценность человечес­кой жизни только на основании параметров нормальности и физического благополучия, открывая, таким образом, путь к узакониванию детоубийства и к эвтаназии»⁶⁵.

Из совокупности всех этих предпосылок следует, что не только женщи­на или семейная пара, которые приступают к генетическому обследованию с заранее готовым решением сделать аборт в случае неблагоприятного ре­зультата, совершают преступное действие, но, говоря объективно, серьезное преступление совершают и те, кто соучаствует в таком решении и поддер­живает его своим сознательным сотрудничеством.

И потому тот генетик, которого попросили выполнить его профессио­нальную работу, с нравственной точки зрения совершает преступное дей-

⁶³ Congregazione per la DottrinadellaFede, Istruzione..,p. I, n. 2; Catholic Bishop's Joint Committee onBioethical issues, Antenatal Tests: wlmtyoushouldlaww, «Briefing 89», 1989,3, с 50- 56; Catechismo della Chiesa Cattolica, Citta del Vaticano, 1992, nn. 2274-2275, с 560; Giovanni Paolo П, Let tera Enciclica «Evangelium Vitae», n. 63, Citta del Vaticano, 1995,PontificioConsiglio della Pastorale per gliOperatori Sanitari, Carta degli Operatori Sanitari. Citta del Vaticano, 1995, nn. 59-61.

⁶⁴ Congregazineper la Dottrinadella Fede,Istruzione..., p.I,n.2.

⁶⁵ Giovanni Paolo II, Lettera Enciclica «Evangelium Vitae». n. 63.

146 ГЛАВА ЧЕТВЕРТАЯ

I Часть первая: БИОЭТИКА, ГЕНЕТИКА И ПРЕНАТАЛЬНАЯ ДИАГНОСТИКА

сгвие, если ему ясно заранее, что эта работа станет подготовительным актом к аборту. В таком случае речь идет о содействии дурному действию, между тем недопустимо не только совершать дурное действие, но и содейство­вать его совершению.

Соучастие во зле может быть, как известно, формальным или материаль­ным. Первое имеет место тогда, когда соучастие происходит не только на уровне действий, но и на уровне намерений, второе — когда вовлечение во зло совершается на уровне действий, но соучастник или не знает о том, во что именно он вовлечен, или, по крайней мере, не стремится к этому, не желает этого, не хочет быть причиной этого зла. Материальное соучастие, в свою очередь, может быть прямым или непрямым (иногда говорят: близким или отдаленным). В первом случае соучастник выступает в продуктивном единстве с главным действующим лицом, во втором — между действиями главного действующего лица и действиями соучастника существует опре­деленный разрыв, допускающий разнообразные варианты поведения глав­ного действующего лица, а не только единственную и неизбежную возмож­ность. В случае непрямого соучастия поведение главного действующего лица может развиваться по-разному, в зависимости от принятого решения, с ко­торым поведение соучастника отнюдь не связано ни необходимым, ни же­лательным образом. Участие того, кто ставит диагноз, может быть отнесено к этому последнему случаю.

Однако в конкретных случаях пренатального генетического диагностиро­вания, в зависимости от последующего отношения к приятию или неприятию новой жизни, могут иметь место различные ситуации, которые я хотел бы пояснить на примерах и сказанное мною подытожить следующим образом.

а) Ситуация, когда женщина, прибегающая к диагностированию, придерживается сознательной установки на аборт: в случае неблагоприятного ре­зультата диагностирования она ясным и решительным образом выражает свое желание прервать беременность, и если специалист, который проводит это обследование, разделяет ее установку на аборт, то в таком случае имеет место формальное соучастие. С моральной точки зрения это действие пре­ступно, и преступно со стороны обоих. И хотя прерывание беременности фактически зависит от решения женщины, а не от диагноза, все же соучас­тие в намерении объединяет обоих действующих лиц в одном действии.

б) Может случиться, и довольно часто случается, что нельзя утверждать совершенно определенно, каким будет поведение женщины после прена­тального диагностирования, и потому женщину можно заранее спросить о ее будущем поведении. Но когда приступают к диагностированию, еще не знают, каков будет результат, и фактически получается, что приблизительно в 94% случаев диагностирование дает успокаивающий, или отрицательный, ответ. Кроме того, когда женщина испытывает беспокойство, ее суждение не является окончательным, и потому даже самые суровые и негативные ее утверждения еще нельзя считать незыблемыми. Наконец, объективно гово­ря, действия того, кто проводит диагностирование, непосредственно не свя­заны с искусственным прерыванием беременности: женщина, в особенности

ЭТИЧЕСКИЕ УКАЗАНИЯ ОТНОСИТЕЛЬНО ПРОВЕДЕНИЯ ПРЕНАТАЛЬНОГО ГЕНЕТИЧЕСКОГО ДИАГНОСТИРОВАНИЯ 147

если ей окажут помощь, может и пойти на рождение ребенка с пороками развития, поэтому решение сделать аборт не вытекает неизбежным обра­зом из результатов диагностирования. Постановка перед женщиной вопро­са о том, каким будет ее решение в случае, если результат окажется небла­гоприятным, не относится к области практически возможного еще и пото­му, что это могло бы привести к определенному лицемерию с ее стороны. Кроме того, довольно трудно предвидеть, каким будет ее душевное состо­яние после того, как будут выполнены все реальные условия, от которых оно может зависеть.

в) Еще одна ситуация: независимо от намерений и доброй воли специалис­та, уже существует фиксированная и заранее принятая на уровне действующей медицинской структуры программа, которую женщина уже фактически приня­ла и в соответствии с которой, в случае неблагоприятного результата диагнос­тирования, предусматривается прерывание беременности.

В случае такого обследования, за которым следует уже запрограммиро­ванное искусственное прерывание беременности (IVG), участие в этом спе­циалиста означает его непосредственное содействие разработанной зара­нее программе, что равнозначно совершению нравственно преступного дей­ствия со стороны того, кто в первую очередь должен уважать жизнь ново­рожденного.

Такую ситуацию инструкция «Donum vitae» осуждает самым недвусмыс­ленным образом: «Наконец, следует осудить как попрание права на жизнь в отношении новорожденного и как злоупотребление приоритетными правами и обязанностями супругов установку или программу гражданских властей и здравоохранительных органов или научных организаций, которая каким бы то ни было образом способствует установлению связи между пренатальным диагнозом и абортом или непосредственно подталкивает беремен­ных женщин к проведению пренатального диагностирования, планируемо­го с непосредственной целью уничтожения зародышей с пороками разви­тия или пораженных наследственными болезнями»⁶⁶.

Как уже отмечалось, наиболее частым является второй случай, о котором мы только что упоминали: многие женщины, приблизительно 20%, после про­стой консультации отказываются от пренатального диагностирования, при­знав, что нет никаких причин для опасений, подавляющая же часть, более 90%, успокаивается после диагностирования, ибо оно дает высокий про­цент благоприятных результатов. Те женщины, результаты диагностирова­ния которых неблагоприятны, для принятия ответственного решения могут прибегнуть к помощи специалистов по генетическому консультированию. В тех случаях, когда женщиной еще не принято решение ни за аборт, ни про­тив него, как и в случае, когда женщина, видимо, настроена на аборт, для того чтобы специалист мог сознавать, что находится в согласии с чувством долга и с уважением к жизни, он должен не только ознакомить женщину с полным медицинским заключением, но и во всей полноте изложить ей прав­ду, касающуюся жизни зародыша, — сказать, что речь идет о человеческом

⁶⁶ Congregazione per la Dottrina delta Fede, htritzione.... p. I, n. 2.