Альтернатива аборту

Вполне разумным и нравственно приемлемым решением является желание матери предоставить событиям естественный ход (как это было до внедрения ПД), тем более, что это скорее всего не отразится на благополучии родителей, так как 50—99% младенцев с неизлечимой патологией погибают внутриутробно или вскоре после рождения [16].

M. Jaquier и соавторы [41] проследили естественный исход беременности в 211 случаях, когда пренатально был поставлен диагноз анэнцефалии и родители отказались от аборта. Многоводие наблюдали в 26% случаев, внутриутробную гибель плода — в 7%, рождение младенца преждевременно — в 34%, в срок — в 53% и после 42 недели — в 10%.

Мертворождение, предположительно из-за гибели младенца во время родов, произошло в 20% случаев. Из 153 младенцев, родившихся живыми, 103 (67%) умерли в течение 24 часов, а шестеро прожили 6 дней и больше (максимально 28 дней).

Авторы заключают, что сохранение беременности после постановки диагноза анэнцефалии является для матери безопасным; никто из родителей в итоге не жалел о принятом решении сохранить беременность и увидеть своего младенца. Всем младенцам дали имена и многих сфотографировали.

В то же время, большинство матерей, прервавших беременность с аналогичным диагнозом, сообщили на сайт авторов о своем сожалении, что они не увидели своих младенцев [41].

Существует инициатива родителей, которые сохранили беременность с диагнозом генетической патологии у плода, направленная на поддержку других родителей, которые собираются решиться на аналогичный шаг [24], а также опубликованы различные сообщения о сходных случаях [20, 21]. При этом родители отмечают свое чувство удовлетворения и большое благотворное влияние на остальных детей и других членов семьи их милосердия к больному младенцу, которому они сохранили жизнь, хотя он и прожил совсем недолго [20, 21]. Добавим, что мать в этих случаях не имела и калечащих последствий для своего репродуктивного и психического здоровья.

Инвалиды оскорблены и протестуют

Оценить участь тех детей, врожденная патология которых совместима с жизнью, лучше всего не на основании отвлеченных умозаключений, а на основании мнений самих инвалидов. Джон Уайатт приводит впечатляющие свидетельства инвалидов, которые до глубины души возмущены проведением ПД, ставящей под сомнение самый смысл их существования на свете [20].

О выборе в пользу жизни говорит и опрос детей-инвалидов, подвергшихся многочисленным восстанавливающим операциям [21]. К этому можно добавить, что теплое отношение и уход за больными полезны и приносят радость не только им, но в большей степени и тем, кто за ними ухаживает.

Джон Уайатт считает, что «пренатальный скрининг может привести к потере общего уважения и социальному преследованию инвалидов и их родителей. Использование генетических технологий для отбора и улучшения эмбрионов может способствовать закреплению в сознании родителей отношения к детям как к товару» [20].

Как отмечает председатель Комитета по биоэтике Европейского подразделения Международной ассоциации инвалидов (Disabled People International, DPI) [35], Бил Алберт, побывавший на Международной конференции по новым репродуктивным технологиям, такие как он инвалиды при обсуждении методов евгеники, генетического улучшения и клонирования чувствуют себя как подопытные лабораторные крысы [25].

Концепция репродуктивного выбора является, по его мнению, глубоко порочной, так как она формирует такой социальный и медицинский климат, при котором у инвалидов, по сути, не остается выбора. А участников конференции, которые прошли долгий путь и пришли к тому, что занимаются предотвращением рождения детей с врожденными отклонениями и манипуляциями на эмбрионах, он уподобляет сборищу вампиров [25].

Члены DPI заявили, что любой вопрос биоэтики — использование генетических технологий (генотерапии, генетического тестирования, генетического улучшения), вопросы бесполезного лечения, избирательное прекращение лечения новорожденных, «сострадательное» убийство — влияют на инвалидов, на их самовосприятие и на восприятие их окружающими. Поэтому они требуют предоставления им прав при разработке теорий биоэтики, вовлечения на всех уровнях в консультации, информирование и образование по новейшим направлениям науки и технологий [36].

В ноябре 2000 г. Европейское подразделение DPI, представляющей собой правозащитную организацию и включающей в себя объединения инвалидов из 130 стран, обратилось к общественности разных стран со специальным воззванием по поводу использования новых генетических технологий для выявления и селективного аборта плодов с врожденными и наследственными заболеваниями.

Эта деятельность, как отмечается в воззвании, размещенном в Интернете на нескольких языках, — оскорбляет человеческое достоинство инвалидов, ущемляет их жизненные права и рассматривает их как ненужное бремя [37]. Генетическое консультирование оценивается ими как директивное и дезинформирующее родителей относительно реального опыта инвалидов. Критерии тяжести аномалий плода, которые являются показанием для аборта, выбраны также без учета этого опыта и основаны на мифах, страхах и стереотипах.

Образ инвалидов используется как доказательство, что такие, как они, должны уничтожаться. В своем воззвании инвалиды выдвигают четкие требования, которые могут оградить общество от зла, привносимого новыми генетическими технологиями, в том числе и ПД.