В. Этические аспекты состояния медицинской генетики в бразилии

Бразилия – это страна со средним уровнем развития. Она в настоящее время не располагает единой системой медико-генетического обслуживания. В стране функционирует более 30 генетических центров, в основном при университетах, где проводятся генетические консультации населения. Посетители обслуживаются бесплатно или оплачивают стоимость реактивов, необходимых для проведения обследования. Общее число специалистов – генетиков в стране невелико. Анализ работы генетических центров за четырехлетний период позволяет выявить причины, побуждающие население обращаться за консультацией:

• на долю хромосомных абераций приходилось 24% обращений;

• на долю наследственных генетических заболеваний – 12%.

Бразильские специалисты поднимают вопрос о том, что стоит ли затрачивать значительные средства на выделение редко встречающихся наследственных заболеваний в то время, когда основными факторами, определяющими здоровье населения, являются неполноценное питание и инфекционные заболевания. Статистика считает, что в настоящее время уровень материального благосостояния представителей быстро растущего среднего класса достаточен для того, чтобы оплачивать генетические консультации.

Генетики Бразилии высказываются:

1) за нарушение принципа конфиденциальности в большинстве случаев заболеваний;

2) за предоставление исчерпывающей информации клиенту почти во всех случаях;

3) за предоставление исчерпывающей информации только матери в случае заболевания ребенка возникновением очень редко встречающейся мутации;

4) за предоставление исчерпывающей информации о результатах лабораторных исследований, отмечая при этом, что в информации может быть указано аномальное развитие плода;

5) за предоставление исчерпывающей информации родителям плода с XO – или XVV – кариотипом, предоставив вместе с тем им самим решать, как действовать дальше;

6) за то, чтобы подробно обрисовать родителям возможные пути решения вставшей перед ними проблемы в случае серьезного наследственного заболевания, не диагностируемого пренатально.

Вместе с тем генетики Бразилии попытались бы уговорить клиентку отказаться от проведения пренатальной диагностики. Они не сообщили бы правду женщине с XV – кариотипом. Они согласились бы на проведение пренатальной диагностики у 42–летней женщины – противницы абортов. Отказали бы в проведении пренатальной диагностики с целью селекции пола. Сообщили бы клиенту противоречивые результаты лабораторных исследований, но отказались бы дать ему совет о том, как следует поступить в его положении.

Пренатальная диагностика в Бразилии проводится с 1970г. К настоящему времени из всех случаев пренатальной диагностики (амниоцентезисов 63% случаев – в связи с возрастом матери, 16% случаев – в связи с тем, что ранее родившийся ребенок страдает хроническим заболеванием.

Для понимания существа этических проблем, стоящих перед генетиками Бразилии, следует иметь в виду, что это страна католическая. В Бразилии разрешена контрацепция, хотя общественное мнение выступает против широкой пропаганды контрацептивных средств. Стерилизация также допускается, как перевязка труб, так и вазэктомия. В частности, за 32 месяца в Сан–Пауло была проведена на добровольной основе вазэктомия 4169 мужчинам.

Аборты в стране допускаются только в случае непосредственной угрозы жизни матери или зачатия, наступившего в результате насилия. В настоящее время общественностью широко обсуждается вопрос о необходимости принятия закона, допускающего проведение аборта при выявлении различного рода аномалий развития плода. Запрет на использование спермы с целью оплодотворения исключен из нового кодекса медицинской этики, опубликованного в 1984г.