Глава 12. Работа с семьей, имеющей ребенка с интеллектуальными нарушениями

Появление ребенка - большое, радостное событие в каждой семье. Ребенку с нарушением интеллектуального развития, как и всем детям, необходимы любовь, забота внимание. Эти дети нуж­даются в постоянной помощи, руководстве в обучении гораздо больше, чем их здоровые сверстники. Воспитание ребенка с про­блемами в развитии требует от родителей, педагогов многих ка­честв - терпения, настойчивости, понимания проблем ребенка и многого другого. Установление взаимопонимания, тесного кон­такта специалиста с родителями является необходимым условием успешной психолого-педагогической работы с ребенком.

Социальные изменения, связанные с жизнью общества, неиз­бежно приводят к смещению взглядов на семью. Детско-родительские отношения в семье, воспитывающей ребенка с интеллек­туальной недостаточностью, представляют собой важную и слож­ную проблему. Социальная адаптация ребенка с аномальным раз­витием зависит от правильного родительского поведения. Недо­статки познавательной деятельности уже в раннем детстве пре­пятствуют установлению нормальных взаимоотношений ребенка с родителями, другими членами общества. Это значительно за­трудняет усвоение социального опыта, формирование способов межличностного общения, тормозит эмоциональное развитие ре­бенка с интеллектуальным нарушением. Семья, где растет ребе­нок с проблемами в развитии интеллекта, сталкивается с боль­шими трудностями - финансовыми, социальными и другими. От успешности преодоления этого кризиса зависит как будущее семьи, так и будущее ребенка: он будет чувствовать себя как лю­бимый и желанный член семьи и впоследствии - общества либо как ненужная обуза. Вопросами формирования адекватных видов взаимоотношений в рамках семьи занимаются различные специ­алисты: психологи, психотерапевты - и, конечно, специалис­ты, которые работают с ребенком, - олигофренопедагоги, ло­гопеды и др. Рассмотрим основные проблемы отношений в семье, воспитывающей ребенка с интеллекту­альными нарушениями.

В общей и специальной психологии установлено, что развитие ребенка, его социализация начинаются с общения с близкими ему людьми. Эмоциональное общение ребенка с матерью - это первый вид его деятельности, в которой он выступает в качестве субъекта обучения. Успешное развитие ребенка с ограниченными возможностями в значительной степени зависит от правильного подхода к ребенку в семье. Установлено, что для детей, растущих в атмосфере отчуждения, характерны повышенная аффективность, слабый самоконтроль, эмоциональная незрелость, антагонизм и более высокая возбуждаемость.

Семьи, отдельные члены семьи различаются в своих реакциях на появление ребенка с интеллектуальными нарушениями. Это зависит от многочисленных факторов: индивидуальных особен­ностей родителей, ожиданий по отношению к ребенку, отноше­ния к несчастьям вообще, от наличия и особенностей других де­тей и т.д. Но, несмотря на индивидуальные различия родителей, социальные, экономические и культурные различия между семь­ями, существуют проблемы, общие для всех родителей. Как пра­вило, родители тяжело воспринимают диагноз, который опреде­ляют ребенку («умственная отсталость» или «олигофрения»). Од­нако, хотя невозможно избежать начальной эмоциональной трав­мы, большинство родителей постепенно привыкают к ситуации, начинают воспринимать ребенка как больного. Процесс привыка­ния определяется рядом взаимодействующих факторов, среди ко­торых важнейшими являются личность родителей, особенности ребенка и особенности окружающей среды. В этот период семья начинает следовать советам специалистов, строить собственные программы помощи. Однако отношение родителей к сво­ему ребенку остается деформированным, специфичным.

Многими исследователями (Н.М.Анисимова, Т.Г.Богданова, Н.Б.Лурье, С.Я.Рубинштейн, М.М.Семаго, В.В.Ткачева, Л.М. Шипицына и др.) проанализированы те трудности и про­блемы, с которыми встречаются родители умственно отсталого ребенка в своей жизни. Выявлено много проблем, связанных с индивидуальной адаптацией и брачными отношениями, а также с затруднениями в воспитании других детей. Умственная отста­лость детей действует на родителей не только в психологическом, но и в экономическом и социальном плане. Реакция родителей на диагноз ребенка весьма индивидуальна как по силе, так и по ха­рактеру, но вместе с тем обнаруживаются и черты сходства. Как первичная реакция на диагноз обыкновенно возникает чувство вины и обиды: «Почему именно у меня?»; «Почему я?»

Амбивалентность (двойственность) — второй вид реакции, который часто наблюдается у родителей. При возникновении стресса появляются как позитивные, так и негативные реакции. Гнев, ярость, разочарование - нормальные проявления любви и заботы о ребенке. Амбивалентность проявляется при всяком новом кризисе и с трудом устраняется. Разочарование, стыд и боль - это реакции, типичные для 48 % родителей детей дан­ной категории.

Многочисленные этиологические факторы, разная степень умственной отсталости, специфические проявления патологии, индивидуальные различия и другие формы - все это усложняет проявление реакций.

Кризис девиации (отсутствие правил) - еще одна форма реак­ции, появление которой зависит от идентификации состояния (установление диагноза) и стресса, который этим вызывается. Родители сталкиваются с неизвестным им явлением и ищут по­мощи: новой информации, новых знаний и контактов с еще не­знакомыми специалистами.

Патология некоторых специфических состояний ребенка вы­зывает у родителей тяжелейший стресс. В некоторых случаях быва­ет повреждена не только центральная нервная система ребенка, но он имеет и физические недостатки. Все это может оказать на родителей большее влияние, чем на ребенка. Не так просто при­нять реальность создавшейся ситуации и научиться новой роли - роли «родителя ребенка с отклонениями в развитии». Кризис хронического напряжения возникает у родителей вследствие рас­хождения между потребностями умственно отсталого ребенка и стилем их жизни. Ребенок с отклонениями в развитии нуждает­ся в более интенсивном и постоянном внимании и, таким обра­зом, лишает родителей возможности следовать обычному укладу жизни.

В то время как кризис девиации требует от родителей приня­тия новой, неожиданной роли, кризис хронического напряже­ния ведет к дезорганизации, реорганизации роли родителей в се­мье. Например, отец принимает на себя обязанности матери или старшие дети — обязанности родителей. Члены семьи должны по­нимать, в какой мере и как появление такого ребенка влияет на семейные отношения. В этом обязательно нужен совет специали­ста. Нередко, хотя родители и предполагают, что ребенок «не в порядке» (он может выглядеть по-другому, чем остальные дети, медленнее развиваться, овладевать речью, с отставанием начи­нать ходить), они все равно боятся диагноза. Сталкиваясь с исти­ной, они утешают себя мыслями, что у ребенка такое состояние пройдет с возрастом, сердятся на специалистов, которые выно­сят такой диагноз. Эти реакции и поведение понятны, остается нормальным и то, что острота боли со временем притупляется. Подобную ситуацию описывает С.Ольшанский. Он утверждает, что большинство родителей испытывают хронические страдания («хроническую боль»), чего специалисты, которые должны им по­мочь, не принимают во внимание. Такие родители находятся в этом состоянии постоянно, независимо от того, живет ребенок в семье или находится в специальном (коррекционном) учреждении. Некоторые родители уходят в себя, прерывают все связи со знакомыми и друзьями, другие, напротив, в поисках помощи стре­мятся к возможно более широким контактам.

Очень большое значение имеет внутрисемейное положение ре­бенка как члена семьи. Он влияет на жизнь и деятельность осталь­ных членов семьи и изменяет динамику внутрисемейных отноше­ний. Чтобы включиться в жизнь семьи, у него должны быть сфор­мированы хотя бы минимальные зачатки интеллектуального и эмо­ционального поведения. Отсутствие социального опыта у ребенка приводит к отрицательной форме поведения окружающих людей, что может вызвать у него фрустрацию. Если же семья его прини­мает, он может научиться многим простым вещам и усвоить обыч­ные нормы поведения. Исходя из вышеприведенных данных мож­но выделить три наиболее важных свойства ро­дительской позиции, особенно благоприятных для разви­тия ребенка, которые должны сформировать у родителей специа­листы.

Адекватность оценки психических и характерологических особенностей своего ребенка и построение на этой основе процесса воспитания.

Динамичность - как способность изменять методы и формы общения и воздействия на ребенка применительно к ситуации и условиям жизни семьи.

Прогностичность - как направленность воспитательных уси­лий в будущее.

В специальных исследованиях (Е.А.Игнатьева) установлено, что практически все дошкольники с нарушением интеллек­туальной деятельности владеют точными сведениями о составе семьи. У многих детей выявлено ощущение отверженности, от­гороженности в системе семейного функционирования. Установ­лено, что родительское отношение зависит от степени тяжести интеллектуального нарушения. Как правило, при более легкой степени интеллектуального нарушения отношение к нему харак­теризуется адекватным восприятием его особенностей, конст­руктивными формами поведения. При умеренных, глубоких сте­пенях нарушений отношение взрослых принимает дисфункцио­нальный характер, а взаимодействие отличается деструктивны­ми формами контроля и поведения (жесткое доминирование, попустительство).

В настоящий период развития специальной педагогики мысль о влиянии семьи на возникновение позитивного прогноза в раз­витии ребенка с интеллектуальными нарушениями стала очевид­ной, а необходимость работы с семьей осознается все острее. Осу­ществляя комплексный подход к ребенку, имеющему интеллекту­альное нарушение, работает междисциплинарная команда специа­листов - невролог, психиатр, олигофренопедагог, логопед и другие. В рамках собственной деятельности каждый специалист про­водит специфическую работу с родителями. В специальной педа­гогике была разработана комплексная коррекционно-развивающая программа, направленная на оптимизацию детско-родительских отношений. При построении программы как базовые выде­лены принципы обязательной связи коррекционного обучения с социальным воспитанием; неразрывности процессов обучения и воспитания; осуществления целенаправленного обучения с ори­ентацией на особенности сензитивного периода развития; преем­ственности образовательных программ; включения семьи в коррекционно-педагогический процесс. Реализация таких программ взаимодействия должна проходить комплексно. Это может проис­ходить в специальном (коррекционном) учреждении, в медико-психолого-педагогическом социальном центре и т.д. Комплекс­ность обеспечивается взаимодействием подсистем, включен­ных в отношения с ребенком данной категории.

В основное содержание деятельности психолого-педагогического консилиума входят анализ путей развития каждого ребенка, об­суждение направлений коррекционной работы специалистов уч­реждения в рамках программы оптимизации, разработка опти­мальных форм взаимодействия с родителями по вопросам обуче­ния и воспитания ребенка данной категории.

На лекционных занятиях в родительской группе, которые про­водят специалисты образовательного учреждения, осуществляет­ся просвещение близких взрослых в области коррекционно-развивающей деятельности, родители знакомятся с приемами и ме­тодами работы в процессе эффективного взаимодействия с ре­бенком. Семинары и тренинги направлены на формирование адек­ватного восприятия ребенка родителями.