- •Значение и границы темы
- •Некоторые важные этапы развития генетической инженерии
- •Особые этические нормы
- •118 Глава четвертая I Часть первая: биоэтика, генетика и пренатальная диагностика
- •Диагностика до бракосочетания и до наступления беременности
- •Генетическое обследование (screening) работников
- •Генная терапия
- •Перестроечная и расширительная генетическая инженерия
- •126 Глава четвертая I Часть первая: биоэтика, генетика и пренатальная диагностика
- •Клонирование человека: этические аспекты
- •История пренатальной генетической диагностики и медицинские показания к ней
- •134 Глава четвертая I Часть первая: биоэтика, генетика и пренатальная диагностика
- •Методики и технические процедуры
- •Технологии, требующие минимального вмешательства
- •Технологии, требующие существенного вмешательства
- •Результаты и итоги генетического обследования
- •Этические указания относительно проведения пренатального генетического диагностирования
- •С позиции субъектов:
Некоторые важные этапы развития генетической инженерии
Не будем повторять здесь основных сведений, касающихся биологии и генетики, ограничимся лишь ссылкой на то, что совершенно необходимо знать для понимания этических терминов проблемы, начав с краткого изложения исторических этапов развития генетики:
1956 год — повторное открытие хромосом человека как фундаментальных структур и носителей генетического материала. Мендель (Mendel) называл их элементами, Морган (Morgan) в 1910 году изучал их химическую структуру;
1965 год — осуществление первого cell-fusion — слияния клеток человека и мышиных клеток с перемещением («переносом») генов в хромосомы человека. Именнотогда Хотчкин (Hotchkin) впервые ввел понятие генетической инженерии (genetic engineering) в том значении, которое было указано нами ранее;
19 67 год — начало использования методов пренатальной диагностики в области генетики;
-
год — открытие ограниченного эндонуклеоза;
-
год — синтез первого искусственного гена;
-
год — получение гибридной (рекомбинантной) ДНК;
1981 год —рождение первых мышей посредством клонирования*.
Следует отметить все убыстряющуюся смену эволюционных этапов этой науки.
Как мы видим, достигнутые успехи не должны автоматически заноситься в рубрику зловещих фактов, ибо они открывают возможности и для позитивных вмешательств.
Прежде всего был достигнут большой и значимый прогресс в познании генетической информации, содержащейся в отдельных хромосомах: теперь мы лучше знаем воспроизводящие механизмы иммуноглобулинов и структуры хромосом X и Y; были налажены технологии для промышленного производства полипептидных молекул огромной важности: человеческого инсулина, интерферона, соматостатина, соматотропина, антигриппозных вакцин, антигепатита А и В и многого другого; открылась возможность для осуществления генотерапии и т. д.
В словаре под рубрикой «генетическая инженерия (используемые технологии)» можно найти описание технологий, сгруппированных в соответствии с целью, для которой они предназначены.
Уровни и цели вмешательства
Для того чтобы выработать этические указания, необходимо соотнести их с различными уровнями вмешательства в структуру генов и с различными целями, в которых такие вмешательства производятся.
Уровни вмешательства
Эти уровни необходимо очень точно описать и уметь их различать. Вмешательство, имеющее своей целью изменение в изначальном генетическом
УРОВНИ И ЦЕЛИ ВМЕШАТЕЛЬСТВА I 113
коде, можно рассматривать на уровне соматических клеток, на уровне репродуктивных клеток и на уровне самих эмбрионов в течение первых стадий их развития. Этическая значимость такого вмешательства меняется для каждого из этих уровней.
а) На уровне соматических клеток можно, к примеру, говорить о вмеша- тельстве, направленном на исправление какого-то их изъяна или дефекта. Предположим, что в случае средиземноморской анемии удалось бы испра- вить генетические дефекты в кроветворных клетках так, чтобы начали выра- батываться нормальные клетки, которые, умножаясь, могли бы заменить по раженные клетки. Это явилось бы огромным успехом, и возможная диспер- сия живых клеток не причиняла бы вреда индивиду и не вызывала бы ника- ких этических проблем1. Как мы увидим в дальнейшем, такого рода терапев- тическое вмешательство было произведено.
б) Вмешательство с целью изменения зародышевых клеток следует ис-ключить из-за невозможности, по крайней мере в настоящий момент, осу- ществить внесение нужного гена. Исходя из того, что в настоящее время генотерапия на зародышевых клетках неэффективна, некоторые документы разных стран говорят о необходимости экспериментирования на зароды- шевых клетках и тем самым на эмбрионах, развивающихся из клеток, под вергшихся манипулированию, с целью улучшения генной технологии. Нете- рапевтическое экспериментирование на человеческих эмбрионах является совершенно недопустимым сточки зрения персоналистической биоэтики, какой бы ни была при этом преследуемая цель (перестройка физиологичес- кой генетической структуры или создание лучших условий для будущего развития науки)2.
в) И, наконец, вопрос о вторжении в человеческий эмбрион приобретает еще более деликатный характер в силу того, что существует высокая сте- пень риска нанести вред жизни эмбриона или его биологическому будуще- му в генетическом смысле. Возможность такого вторжения ставит этичес-
1 Первое разрешение на использование генной терапии было дано в Соединенных Штатах 4 сентября 1990 года Управлением по питанию и лекарствам (Food and Drugs Administration — PDA) при попытке пересадки клеток со здоровым геном для лечения дефицита фермента аденозиндиамина (ADA) у девочки четырех лет. Другое разрешение было дано FDA, также в Соединенных Штатах, при пересадке гена при Tumor Necrosis Factor (TNF). В Италии пересадка генов при дефиците ADA была впервые осуществлена в 1992 году в Научном институте больницы «Сан-Рафаеле» в Милане. Приблизительно через три года у обоих пациентов, перенесших генную терапию, были нормальные иммунологические показатели и восстановлен иммунитет как на клеточном, так и на лимфатическом уровне. Этот результат говорит о полном успехе подобного вмешательства (ср. С. Bordignon — L. D. Notarangelo — N. Nobili и др., Gene therapy inperiplieral blood Ivmpliocvtes and hone marrow for ADA-immimodeficient patients, «Science», 1995, 270, с 470-475).
Эту тенденцию можно обнаружить и в документе CNB о генотерапии (комментарии к Документу и его сопоставление с документами других комитетов по этике в этой области см. соответственно в V. Mele, La geneterapia eel ilparere del Comilato Nazionaleper la Bioetica, «Vita e Pensiero», 1991,5,с 362- 367; A. G. Spagnolo — M. L. Di Pietro, Terapiagenica: ildocument/) 15.2.91 ael Comitate nazionale per la Bioetica e/l un 'analisi comparativa con le esperienze di altri Comitati etici nazumali ed internazionali. «II Diritto di Famiglia e delle Persone», 1992, XXI (2), с 323 - 363).
I ГЛАВА ЧЕТВЕРТАЯ
I Часть первая: БИОЭТИКА, ГЕНЕТИКА И ПРЕНАТАЛЬНАЯ ДИАГНОСТИКА
кие проблемы в еще большей степени, когда она заранее планируется с целью экспериментирования.
Цели
Цели использования многих достижений генетики определяют, как легко догадаться, и моральную сторону многих видов вмешательства в области генетики.
Мы можем следующим образом классифицировать цели подобного вмешательства:
диагностические,
терапевтические,
продуктивные,
перестройки,
экспериментальные (деструктивные).
Использование генетической инженерии в диагностических целях весьма многообразно, в последние годы значительно расширился диапазон ее новых применений.
Если оставить в стороне пренатальную генетическую диагностику, о которой мы поговорим подробнее отдельно, в настоящее время развивается использование генетического диагностирования по отношению ко взрослому индивиду с целью выявления болезней предполагаемого генетического происхождения в рамках генетических консультаций еще до бракосочетания и до наступления беременности, в области гражданского права—для установления отцовства, в области уголовного права—для идентификации преступника и, помимо этого, с целью обследования (зародышей, но также и взрослых).
Терапевтические цели в генетической области, если только они не являются преступными с точки зрения закона, должны учитывать интересы индивида, являющегося объектом вмешательства, и ни в коем случае не должны приводить к тому, чтобы один индивид был принесен в жертву другому.
Продуктивные цели генетической инженерии объясняются прежде всего необходимостью фармакологического производства гормонов, таких как человеческий инсулин, интерферон, бактерийные, противовирусные и про-тивопаразитические вакцины.
Цели перестройки (где перестройка означает не терапевтическое, но целесообразное и избирательное изменение) могут иметь место в сфере человеческого существования или вторгаться в жизнь животных или растений для создания модифицированных видов или классов индивидов, подвергнутых перестройке. Как мы увидим, первый случай, когда речь идет о человеке, даже если оставить в стороне вопрос о реальных технических возможностях, всеми исключается из рассмотрения. Вторая возможность фактически уже претворяется на практике в жизнь, что ставит проблему потенциального воздействия биотехнологий на экосисгему или экосистемы.
В этой области предметом дискуссии является смягченная форма перестройки, которая могла бы привести к улучшению вида. Генетическая инже-
ЭТИЧЕСКИЕ ОРИЕНТИРЫ И КРИТЕРИИ ЭТИЧЕСКОЙ ОЦЕНКИ I 115
нерия, направленная на улучшение вида, кое-кем в принципе не исключается и в отношении человека3.
Этические ориентиры
и критерии этической оценки
Каким должен быть этический и биоэтический критерий различения? Мы должны повторить то, что уже изложили в главе о принципах биоэтики и в особенности то, что было сказано о проблемах единства личность — тело и о принципе, который мы назвали терапевтическим принципом, или принципом целостности.
Тело, ипрежде всего его генетическая программа, его генетический код, в самой сущности своей едино с духом и образует с ним экзистенциальное и сущностное единство личности. Это означает, что всякое вмешательство в телесную природу человека, а тем самым и в его генетический код, является вмешательством в целостность человеческой личности и может быть оправдано только в том случае, если для него существует терапевтическое основание, ибо таковое вмешательство, как и всякое иное внедрение в личность, пусть даже и не очень ощутимое, является или проявлением господства одного человека над другим, или результатом произвола4 .Телом не исчерпывается реальность человека, но оно является существенным ее компонентом, и человеческому разуму надлежит позаботиться о сохранении человека в его целостности и полноте.
Этим еще раз утверждается тварная природа человека и власть Божья над человеческой личностью. Однако мы полагаем, что обосновывать этический критерий следует, исходя и из персоналистического видения телесности с учетом того, что генетический код составляет основную глубинную структуру телесности5.
Из этой установки вытекают некоторые принципы этической ориентации, которые мы можем кратко изложить следующим образом.
1. Сохранение жизни и генетической идентичности каждого человеческого индивида
Всякое вмешательство, которое может привести к уничтожению физической индивидуальности человеческого субъекта, даже и в том случае, ког-
3 М.Cuyas, Problematicaeticadellainampolazionegenetica, «RassegnadiTeologia», 1987,5,с471 -497.
4 Это вовсе не означает сведения к биологической концепции, или к биологизму*, естествен ного закона, скорее, речь может идти о рациональной дедукции, базирующейся на представ лении о сущности человека, постигаемого в единстве души и тела.
Смотри выступление Иоанна Павла II от 29.10.1983, использованное в Указаниях, где выдви-гаются следующие условия, соблюдение которых необходимо при возможных генетических Манипуляциях: для сохранения жизни эмбриона; когда речь идет исключительно о терапевтических вмешательствах; соблюдение основных прав человека, в которые включается и право на генетическую идентичность; необходимость сохранения при искусственном оплодотворении всего спектра эмоциональных и духовных свойств наряду с биологическими и телесными.
ГЛАВА ЧЕТВЕРТАЯ
116 Часть первая: БИОЭТИКА, ГЕНЕТИКА И ПРЕНАТАЛЬНАЯ ДИАГНОСТИКА
да прямой целью такого вмешательства является благо других, представляет собой покушение на основополагающую ценность человеческой личности, ибо оно лишает человека фундаментальной ценности, на которую опираются все другие, - ценности телесной жизни. И концепция качества жизни не может быть важнее ценности жизни как таковой, поскольку качество является дополнительным свойством жизни.
Принятие критерия качества жизни с целью дискриминации и подавления других жизней является покушением на принцип равенства и равного достоинства всех.
2. Терапевтический принцип
Допустимо производить вмешательство, даже и на самом глубинном уровне, ради пользы живого субъекта с целью устранения дефекта или избавления от болезни, не достижимых никаким иным способом. Как и всякая другая, генетическая терапия находит здесь свое основание и свое оправдание. В дальнейшем мы увидим, как применяется этот принцип.
3. Сохранение экосистемы и окружающей среды
У этого принципа имеется двойное обоснование. Во-первых, окружающая среда, которая состоит из совокупности особых экосистем, составляющих вместе глобальную экосистему, необходима для жизни и здоровья человека, и, во-вторых, весь созданный мир при креационистском видении вселенной устроен ради блага человека, который является его центром и хранителем, однако его «инструментальность», направленная на служение человеку, отнюдь не единственное оправдание его существования: он есть благо, находящее свое оправдание в Боге.
4. Различие между человеком и другими живыми существами Вполне признавая наличие связи, представляющей собой жизненный взаимообмен между живыми существами и человеком, не следует при этом затушевывать реальное и глубокое различие, которое отделяет человека от других живых существ в силу того, что только он обладает рефлектирующим сознанием*, свободой и ответственностью, или, если выразить это в немногих словах, потому, что он наделен духом.
5. Компетенция мирового сообщества
Проблема вмешательства в генетический код человека и других живых существ не может зависеть от желания и решений определенных экспертов, будь они учеными или политиками: это вопрос, который в определенном смысле касается всего человечества. Будущее человечества нередко требует ответственного участия всего мирового сообщества. Вот почему наряду с при-знанием принципа свободы научного исследования должны быть признаны и необходимость информирования населения и принцип разделения ответ-ственности. Следует подумать о проблемах массового генетического обследования, о манипулировании экологической средой и о геноме человека.
ОСОБЫЕ ЭТИЧЕСКИЕ НОРМЫ I 117
Необходимо найти формы объединения и совместной ответственности среди самих ученых, основанные на принципе самоконтроля и учитываю- щие и общее благо, и общественное мнение. Опыт работы комитетов по биоэтике и саморегулированию, подтвержденный там, где это требуется, законом, служит достаточным обоснованием этого принципа.
Кратко остановимся на проблеме развивающихся стран, которые тоже должны быть услышаны и включены в это сообщество. Эти страны, с одной столоны, могли бы извлечь несомненную пользу из биотехнического прогресса, (мо, с другой—они оказываются вынужденными жить во все большей экономической и производственной зависимости от развитых стран, обладателей биотехнологической мощи. Хотя, конечно, развитие биотехнологии уже положило начало новой стадии в отношениях в мире между Севером и Югом.
