38

Реабилитационные программы для детей с ПМД назначают на длительное время, что, в большинстве случаев приводит к снижению мотивации у детей и может привести к отказу от таких услуг.Дети не понимают пользу от реабилитации и быстро теряют интерес, упражнения становятся скучными и бессмысленными, недобровольными / форсированными, что, как было отмечено выше, является противопоказанием при ПМД, особенно у детей с МДД, так как такие упражнения повреждают дистрофин-дефицитные мышцы намного больше, чем добровольные упражнения.

Таким образом, с учетом особенностей в состоянии здоровья детей с ПМД, нерешенных проблем комплексной реабилитации детей, актуальна проблема разработки новых подходов в реабилитации с использованием системы ВР.

1.4.1. Существующие подходы к раннему выявлению детей с отклонениями в развитии как маркеру ПМД

Детская инвалидность – одна из острейших медико-социальных проблем современного общества, имеющая государственное значение. Родители и специалисты (врачи, психологи, учителя и т.д.) все более становятся активными участниками процесса диагностики отклонений в развитии детей и реабилитации. В большинстве случаев родители начинают замечать проблемы в двигательном развитии ребенка примерно в 3-х летнем возрасте [58], когда ребёнок начинает посещать детское дошкольное учреждение, и у них появляется возможность сравнить двигательное развитие своего ребёнка с окружающими детьми. Это приводит к поздней диагностике ПМД и позднему установлению диагноза, и, как следствие, к позднему началу реабилитации, что вызывает осложнения, остающиеся на всю жизнь.

Учитывая, что о наличии генетического заболевания родители узнают поздно, в этот период они могут зачать второго ребенка без необходимых мер профилактики, что повышает риск заболевания и у второго ребенка.

В то же время выявить отклонения в развитии ребенка можно уже на первом году жизни при участии самих родителей.

39

Внастоящее время разработано много шкал, позволяющих определить уровень развития ребёнка. Шкалы развития позволяют распределить детей для оценки развития по возрастным категориям, например, ранний, дошкольный, школьныйвозраст ит.д. [36, 37, 41, 43, 49, 59]. С помощьюшкалобычнооценивают самые важные области развития детей – когнитивную, двигательную, речевую, социальную, самообслуживание (адаптацию) [60, 75, 91, 101, 102, 108] (прил. 6).

И если с целью постановки диагноза обычно используют шкалы, направленные на оценку конкретной области развития, то с целью скрининга используют шкалы, направленные на оценку многих областей развития [111, 114, 115, 137, 148, 145, 152]. Шкалы делят на количественные и/или качественные [157, 158, 166, 170, 171, 175, 180].

Количественные – обычно используют для скрининга, так как они состоят из стандартных вопросов, направленных на сравнение развития детей с их ровесниками. Качественные шкалы используют для мониторирования развития детей, так как они оценивают сильные и слабые стороны ребенка в динамике. Для работы с качественными шкалы необходим специалист, прошедший специальное обучение. В связи с этим возникают проблемы, связанные с зависимостью результатов оценки от человеческого фактора, территориальной недоступностью для всех детей, нехваткой специалистов. Количественные шкалы являются экономически и территориально доступными, так как они могут быть заполнены родителями даже через Интернет. Сравнительная характеристика между наиболее популярными международными шкалами нами представлена в Приложении 6.

ВРоссийской Федерации, в отличие от других западных стран, рассчитывать на значительное и постоянное бюджетное финансирование скрининговых программ по выявлению детей с отклонениями в развитии, не приходится, поэтому необходимы недорогие, но эффективные способы выявления отстающих детей с целью ранней реабилитации. Наиболее оптимальными шкалами в данном случае, для выявления детей группы риска по ПМД, являются шкалы KID и CDI [36, 37].

40

Ранняя диагностика нарушений в развитии детей, например, в моторном и, как следствие, в областях «самообслуживание», «социализация», часто являющимися первыми проявлениями ПМД, чрезвычайно необходима, так как ранняя реабилитация ребенка может не только компенсировать дефект, но в некоторых случаях – предупредить вторичные нарушения развития.

Если оценку развития ребенка проводит специалист, наблюдающий за поведением ребенка в течение длительного времени (час или более), то стоимость услуг по такой оценке нервно-психического развития младенцев высока, например

– в штате Флорида США она составляет 750 $ [36].

Преимущество метода тестирования родителей заключается в быстроте сбора данных и – при успешно проведенном тестировании – полноте картины развития ребенка. Таким образом, родительские опросники имеют ряд преимуществ перед другими средствами оценки развития ребенка, причем они дают более полноценные сведения, так как родители наблюдают за ребенком в обычной ситуации, а не в незнакомом ему месте, где он может быть заторможен или испуган и позволяют выявить первые признаки болезней, в частности, ПМД, и начать раннюю реабилитацию.

Таким образом, актуальность исследования заключается в совершенствовании системы ранней, на первом году жизни, скрининг-диагностики отклонений в развитии детей, в частности, вследствие ПМД, и разработке новых, с использованием системы ВР, подходов к реабилитации детей на этапе выраженных клинических проявлений, что будет способствовать оптимизации реабилитации детей с ПМД в Российской Федерации.