Возможно ли проведение такого тестирования в рф с учетом современного законодательства?

Весной 2019 года Президентом РФ была одобрена государственная программа, которая предусматривает создание генетических паспортов для защиты от биологических и химических угроз, о чем говорится в президентском указе «Об основах государственной политики Российской Федерации в области обеспечения химической и биологической безопасности» до 2025 года.

В документе есть два положения, которые касаются появления в России генетических паспортов: во-первых, для мониторинга химических и биологических рисков необходимо «осуществление генетической паспортизации населения с учетом правовых основ защиты данных о персональном геноме человека и формирование генетического профиля населения»; во-вторых, предполагается создание «условий для проведения генетической паспортизации населения, развития технологий скрининга генофондов человека, животных и растений». Также должен быть создан национальный банк сывороток крови и разработана информационно-аналитическая система мониторинга инфекционных заболеваний в России⁵.

При этом, нет пояснения того, что понимается под генетической паспортизацией. Предполагается, что речь может идти об одном из двух видов генетических паспортов – судебно-медицинском генетическом паспорте или более подробный, включающий риски для здоровья человека и другие особенности его организма.

Любопытно, что в специальном документе Совета Европы, принятом в 1997 г., содержатся положения, регулирующие генетическое тестирование. Так, в соответствии со статьей 5 Конвенции, генетические тесты можно проводить, только получив добровольное информированное согласие человека.

Вместе с тем статья 12 запрещает проведение ДНК-тестов, не связанных со здоровьем, даже при наличии согласия испытуемого. То есть. если бы Конвенция была подписана Россией, то издание указа, в котором сбор ДНК граждан, будет производиться не в медицинских целях, а в целях химической и биологической безопасности, было бы невозможно. Россия, однако, не является ратификантом данной конвенции⁶.

Эта программа является достаточно спорной с моральной и правовой точки зрения и стала возможной в первую очередь потому, что сегодня юридические концепции не связывают генетическую информацию и базовые человеческие права. В частности, многие вопросы, касающиеся соблюдения прав пациентов, должны покрываться положениями Конституции РФ, соответствующими статьями конституций и уставов субъектов РФ, ФЗ «Об информации, информатизации и защите информации» и др. Основные положения в области защиты прав человека определены Конституцией Российской Федерации, в которой гарантируются: право на охрану здоровья и медицинскую помощь (ст. 41), добровольность участия в медицинских, научных и иных опытах (ст. 21), неприкосновенность частной жизни, личная и семейная тайна (ст. 23), недопущение сбора, хранения, использования и распространения информации о частной жизни без согласия человека (ст. 24). Реализация генетического тестирования в контексте охраны здоровья человека требует соответствующих процедур для получения информированного согласия, равноправного доступа к тестированию и соответствующим консультациям, а также конфиденциальности и защиты частной информации⁷. Очевидно, что существующие программы предполагают, что эти нормы неприменимы к массовому генетическому тестированию. Вопрос о том, почему так, остается открытым.