Позитивний статус: жити без страху

Опубліковано: 18.12.2016

Простягнути руку для вітання – цим простим жестом для тих, хто живе з ВІЛ, вимірюється рівень людяності. 

Острах, уникнення контактів, обмеження спілкування – повсякденні речі, з якими ці люди навчилися якщо не миритися, то співіснувати. У кожного з них – своя історія зараження смертельною інфекцією та історія життя із нею. Кожен готовий розповісти про свій досвід, щоби таке не повторилося з іншими. Та не кожен готовий слухати. Франківщина – одна з трьох областей України, мешканці яких мають дуже стійкі упередження до носіїв ВІЛ і хворих на СНІД, територія, де таких людей бояться і гноблять.

Межовий досвід

Невелика кімната: кілька столів, стільці, старенький диван, вішак і десятки дипломів та сертифікатів на стінах. Двоє чоловіків, старший і трохи молодший, обидва Олександри – керівник громадської організації «Захід-Шанс» Олександр Гринь і соціальний працівник Сашко. Вітаємося потиском руки. П’ємо каву. Слово за слово, дізнаємося, що Сашко – в минулому залежний від наркотиків, носій ВІЛ. Про свій ВІЛ-позитивний статус дізнався три роки тому, коли раптово відмовили нирки. До того майже п’ять років уживав наркотики – коловся. Гостра ниркова недостатність розвинулася як реакція на вірусну інфекцію. Тоді ще ніхто не знав, що вона  насправді спровокована вірусом імунодефіциту людини. Пізніше Сашко з допомогою лікарів обласного СНІД-центру з’ясує, що заразився внутрішньовенно, через шприц.

А тоді була реанімація на Мазепи, обстеження, встановлення діагнозу, переведення в інфекційну лікарню. Сім місяців провів чоловік на лікарняному ліжку. За цей час хвороба з’їла активного здоров’яка вісімдесяти кілограмів. Сашко перетворився на тінь – схуд до сорока трьох, заледве рухався, пересувався лише з коштуром. Боліли суглоби, турбували нирки, паморочилося в голові. «Я помирав, – розповідає чоловік. – І помер би, якщо би не мама і сестра, які мене витягнули». Як самовіддані жінки весь цей час стягувалися на ліки, одному Богу відомо – щодня на лікування Сашку було потрібно від 300 до 500 гривень… «Їхня любов здолала мою смерть», – без жодного пафосу констатує чоловік.

Він каже, що той випадок – тривале перебування на межі смерті і перемога життя – змінив його. Сашко кинув курити і пити алкоголь, зав’язав із наркотиками. Чоловік пішов на замісну терапію – так називають заміну наркотичних засобів спеціальними препаратами, які зменшують залежність і ризик інфікування та поширення ВІЛ. Одночасно став на облік і розпочав АРТ – антиретровірусну терапію, яка дає змогу відновити і якийсь час підтримувати імунну реакцію організму. Мовою лікарів, продовжує життя. «Мені дали відстрочку», – каже Сашко.

«Та це вже цілковита інвалідність, – пояснює чоловік. – Назавжди змінюється реакція організму на найменші подразники, на будь-які вірусні чи інфекційні хвороби». На зміну погоди виламує суглоби так, що без знеболювального хоч криком кричи. Нежить і біль у горлі, який і без лікування може минути за кілька днів, у таких, як Сашко, переростає в бронхіт чи пневмонію. Ускладнення розвиваються бурхливо і швидко – до запалення легенів доходить за лічені години. «За останніх два роки я вже десять разів мав пневмонію, – відзначає чоловік. – І насправді не знаю, як відреагує на якусь наступну інфекцію мій організм. Тому планів довше, як на місяць, собі не складаю. Але знаю, що отримав цей час для того, щоби йти і розповідати про свій досвід іншим».

Прірва відчуттів

Тому Сашко став соціальним працівником у «Захід-Шанс». Але спочатку він розповів про все, що пережив, своєму синові. Хлопчику зараз п’ятнадцять. Сашко зумів зберегти добрі стосунки з його мамою, попри все, що вони перейшли і перебули за десять років подружжя. «На щастя, дружина не інфікована ВІЛ, – світлішає обличчя Сашка. – Вона двічі обстежувалася і має негативний статус». Син також здоровий, як і сестра та мама. Зрештою, вони і не могли заразитися – в побуті вірус не передається. В такій концентрації, щоби інфікувати іншу людину, він є лише в крові, спермі, у вагінальному секреті та грудному молоці.

Відкритість і відвертість Сашка викликають повагу: «Стараюся показати сину ту прірву, в яку заводять наркотики, коли задоволення стрімко обертається на залежність, хворобу і смерть». Чоловік розповідає, як цього року пішов із життя його найкращий друг – теж ЛЖВ. Абревіатурою позначають людей, що живуть з ВІЛ.  З 2007 року покійний стояв на обліку в Центрі ВІЛ\СНІДу. Але відмовлявся вірити в те, що носить у собі смертельний вірус, відмовлявся визнавати себе хворим, не приймав лікування. «Вичитав десь, що ВІЛ і СНІДу не існує, начебто це всесвітня масонська змова, замішана на грошах. Я би щось зробив із тими, хто поширює таку брехню, хто стверджує, що інфекції немає, заморочує людям голови і в такий спосіб приховує реальні масштаби розповсюдження ВІЛ та замовчує особливості хвороби», – не приховує емоцій Сашко.

«Проблема в тому, що ми знаємо дуже мало того, що є правдою, натомість живимося стереотипами і упередженнями», – підтримує колегу Олександр Гринь. Він і його соціальні працівники – всі з «проблемного» середовища. Чоловіки – колись узалежнені від алкоголю і наркотиків, жінки – з тих, що надавали сексуальні послуги. Загалом близько 1500 «клієнтів» – так називають тих, хто в групах ризику. Кожен, хто вийшов за межі «поля» і став волонтером, пройшов курс лекцій чи семінарів за проектами міжнародних громадських організацій, які спеціалізуються на допомозі людям із ВІЛ. Це змінило ракурс, дало змогу побачити ситуацію зсередини.

Те, що кажуть ці люди, є страшним, бо пережите і відчуте ними. «В мені поселився страх перед завтрашнім днем, – визнає волонтер. – Я бачив, як люди вмирають від СНІДу, що розвивається раптово, і як саркома за рік з’їдає людину. Як ВІЛ-інфіковані згорають від приєднаних інфекцій – найчастіше від туберкульозу та менінгіту. Бачив, наскільки це може бути байдужим для медиків, для родини, яка викинула з-поміж себе паршиву вівцю, для інших, які здорові».

Страхи і загрози

«Цього року в нашому середовищі справді було багато смертей, – продовжує Олександр Гринь. – І все через те, що люди пізно звернулися по допомогу. Вони або не знали, що інфіковані, або сприйняли діагноз як вирок і не хотіли лікуватися». За його словами, ВІЛ і його кінцева стадія СНІД  уже років п’ять як вийшли за межі груп ризику. Останнім часом, на цьому наголошують також і медики, вірус передається переважно статевим шляхом. Цього року через незахищені і випадкові любощі ВІЛ заразилися дві третини з-поміж тих, у кого вперше його виявили. І якщо раніше ВІЛ поширювали чоловіки, то тепер його сіють переважно жінки.

Медики відзначають, що збудник ВІЛ, як і збудник туберкульозу, має здатність до мутацій. Статевий його різновид – дуже агресивний. На ранньому етапі він ніяк не виявляє себе, лише повністю ламає систему імунного захисту організму. Незворотні зміни проходять на клітинному рівні. Потім настає момент, коли у виснаженому і поламаному організмі смертельними ускладненнями вибухає будь-яка інфекція. ВІЛ переростає в СНІД, коли організм уже втратив здатність протистояти збудникам, коли розвиваються ускладнення, на які не діють ліки, коли запускається програма незворотного регресу. У випадку статевого інфікування, наголошує Олександр Гринь, кінцева стадія СНІДу настає дуже швидко. За рік чи два хвороба може завершитися раком в останній стадії.

Природно, що люди бояться, каже пан Олександр. Але не того, чого варто боятися. Студенти-медики на практиці в інфекційній лікарні ліктями відчиняють двері у відділення, де лікуються люди із ВІЛ – щоби не торкатися ручки. Носіїв ВІЛ, які розкривають свій статус, звільняють з роботи. З ними та їхніми дітьми і родичами демонстративно перестають спілкуватися. «До нас ставляться, як до прокажених», – каже Сашко. «Якось звернулася по допомогу жінка, яка займає дуже високу посаду на рівні області. У неї син з позитивним ВІЛ-статусом. Як вона боялася, щоби ніде не виринула інформація про її біду, щоби ніхто не дізнався їхнє прізвище, – продовжує Олександр Гринь. – Вона вважала, що важить не тільки посадою, але й майбутнім свого хлопчика. Тоді як АРТ-терапія на ранніх стадіях блокує розвиток хвороби, а в багатьох випадках і передачу віруса. За останніми даними, такий позитивний ефект спостерігається в чотирьох випадках із шести».

Потреба говорити

На думку Олександра, проблема ВІЛ\СНІДу в Україні, і в нашій області зокрема, полягає у непоінформованості. Люди не знають, що ВІЛ не передається через чхання, кашель, піт, слину та сльози. Не поширюється під час спілкування, обіймів, потискання рук, дружніх поцілунків. Його не переносять кровосисні комахи і хижі тварини. Вірус не передається через їжу, яку приготувала ВІЛ-інфікована людина, під час користування кухонним посудом, постільною білизною, одягом, іграшками, грошима. Натомість є ризик інфікування під час пірсингу, манікюру, татуювання, проколювання вух, гоління, якщо належно не дезінфіковані інструменти. Зоною ризику є також стоматологія.

«Сьогодні треба чесно сказати: ВІЛ вийшов за межі груп ризику і стосується кожного з нас. Останнім часом серед інфікованих в нашій області виявляють підлітків і дітей, а також літніх людей у віці понад 60 років. Ці люди Богу духа не винні: де і коли підхопили ВІЛ, не можуть визначити ні вони самі, ні медики, – провадить Олександр Гринь. – Тому треба наголошувати всім і передовсім собі самим: віднині я регулярно обстежуюся на ВІЛ. Повторю: рання діагностика і адекватна терапія дозволять повноцінно і безпечно прожити багато добрих років».

Щоби позбутися страхів і стереотипів, треба почати говорити. Наприклад, про те, що найбільше поширення ВІЛ-інфекції у нашій області спостерігається у гірських районах – на Косівщині, Долинщині, Верховинщині. А на обліку через страх бути відкинутим і приниженим стоїть лише кожен третій інфікований. Відповідно, лише кожен третій із ВІЛ отримує лікування.

Менше половини людей достеменно знають свій ВІЛ-статус. Відтак треба, щоби була запроваджена додаткова мотивація обов’язкового тестування на ВІЛ. Треба обговорити страхи та переглянути стереотипи і запросити психологів на допомогу ЛЖВ і їхнім сім’ям. Треба, щоби почали говорити за принципом «Живої книги» ті люди, які мають досвід життя із вірусом. «У нас все буде добре – ми ж почали говорити про це», – виснував Олександр Гринь.  Цього ж дня він і його волонтери понесли свої думки і свою позицію на комплексну нараду в департаменті охорони здоров’я області – з надією на зміни.

Наталія КУШНІРЕНКО

СТАТТЯ 8

ВІЛ-інфікована Кіровоградщина.

02.05.2015

Якщо ще кілька років тому в Україні щодня від ВІЛ-СНІДу помирало 11 людей, тобто ціла футбольна команда, то сьогодні статистика перекочувала і на трибуни уболівальників. Такі дані озвучила Голова Держслужби з питань протидії ВІЛ/СНІДу та іншим соціально небезпечним захворюванням Олена Єщенко. За її словами, сьогодні епідемія СНІДу в Україні знаходиться на найбільшому підйомі.

Щоб дізнатися, наскільки ця проблема загострена на Кіровоградщині, Перша електронна звернулася за роз’ясненням до голови обласного відділення Всеукраїнської благодійної організації «Всеукраїнська мережа ЛЖВ» Олександра Олександрова.

–Олександре, розкажіть про організацію, яку ви очолюєте?

–Всеукраїнська мережа людей, які живуть з ВІЛ, була створена більше 10 років тому самими ж ВІЛ-позитивними людьми, щоб боротися за свої права, за право жити, отримувати кваліфіковану медичну допомогу, допомагати таким же хворим людям, які не знають що їм робити далі, куди звертатися, як лікуватися, як жити і захищати свої права, як побороти дискримінацію.

–На Кіровоградщині ВІЛ-інфіковані відчувають дискримінацію?

–На жаль сьогодні в Україні дуже високий рівень дискримінації як серед населення, так і серед медперсоналу. Кіровоградщина – не виключення. Пам’ятаєте, кілька місяців тому в пресі з’явилася інформація про один випадок: дитину намагалися вигнати з садочка, бо підозрювали, що у неї ВІЛ. Таких ситуацій сотні, а озвучуються лише одиниці, адже це одна з небагатьох тем дискримінації, про яку дуже важко сказати вголос. До замовчування ВІЛ-позитивних людей провокує застарілий стереотип про те, що ВІЛ і СНІД – це хвороби наркоманів, путан і гомосексуалістів.

– Наскільки поширений вірус ВІЛ серед населення Кіровоградщини? – Тут важко визначити достеменно. І зараз поясню чому. На офіційному обліку в СНІД-центрі області стоїть понад 1900 чол. (до речі, темп зростання кількості інфікованих становить 200 осіб в рік). За законодавством України людину з вірусом імунодефіциту не можна поставити на облік примусово. Тобто статистика формується з тих, хто реєструється добровільно. Зазвичай, з семи людей, у яких під час діагностики виявили ВІЛ, лише двоє стають на облік.Таким чином, офіційна статистика (1800 інфікованих) значно применшена.  За даними Всесвітньої організації охорони здоров’я цю цифру треба помножити у 8 разів і це будуть більш-менш реальні дані. 

– Тобто в нашій області майже 14,5 тисяч ВІЛ-інфікованих?

– Принаймні не менше. Але й тут мова йде лише про тих, хто хоч раз у житті здав аналіз на ВІЛ-СНІД. За тим же законодавством України людину не можна змусити здати відповідний аналіз. В основному лікарі рекомендують перевіритися вагітним жінкам,військовослужбовцям і призовникам (але віднедавна армія контрактна, що значно зменшило і без того низький рівень охоплення діагностикою). Але і тут хтось може прислухатися до рекомендації, а хтось проігнорувати.

– А як тоді люди дізнаються про свій статус?

– По суті це відбувається у трьох випадках: жінки, які стають на облік у зв’язку з вагітністю; люди, які свідомо перевірилися (відреагували на соціальну рекламу, наприклад); люди, у яких розвиваються ВІЛ-СНІД-індикаторні захворювання і їм роблять аналіз на ВІЛ про всяк випадок , щоб зрозуміти, чому стандартна форма лікування діагностованої хвороби (грипу, туберкульозу чи будь-якого іншого інфекційного захворювання) не дає результатів. Але і тут далеко не всі лікарі здогадуються, що можна зробити ще й такий аналіз, тож хворий помирає лише тому, що йому поставили неправильний діагноз.

– Тобто люди не вмирають від ВІЛ-СНІДУ, а через некомпетентність лікарів? – Скажімо так, в офіційному діагнозі зазвичай зазначається якась інша хвороба. Розумієте, люди помирають від хвороб, які атакують організм без імунітету, навіть від банального грипу… Тут головне вчасно зрозуміти реальну причину підвищеної хворобливості організму пацієнта.

– На сьогодні існує реальне й дієве лікування для ВІЛ-інфікованих? –Лікування є – антиретровірусна терапія (АРТ), яка передбачає підтримку імунітету і контроль за розмноженням вірусу імунодефіциту в крові. Вірус залишається в організмі, але в такій незначній кількості, що незагрожує життю людини. Проте, його рівень треба контролювати протягом всього життя – щодня вживати таблетки і періодично здавати аналіз крові в СПІД-центрі, щоб перевірити стан імунітету. Нічого складного.

– Наскільки ці препарати доступні для хворих?

– Лікування безкоштовне. Держава за бюджетні кошти закуповує необхідні препарати, різницю, якої не вистачає, покриває міжнародна неурядова організаціяГлобальний Фонд (до речі, останній транш був майже 98 млн. дол. на 3 роки). Тож усіх, хто звертається до СНІД-центру, забезпечують ліками. Принаймні, так було ще кілька місяців тому.Що буде далі – не прогнозую.

–А як щодо здорового батьківства? Яка вірогідність того, що у ВІЛ-позитивних людей будуть здорові діти?

– Сьогодні це, за великим рахунком, не проблема. Вірогідність передачі інфекції від матері до дитини залишилася, але все залежить лише від свідомості майбутньої мами. Все, що має зробити жінка, це кілька місяців попити таблетки і тоді її дитя народиться без ВІЛу. Але є неблагополучні сім’ї, безвідповідальні мами (приблизно 2% від загальної кількості вагітних), які ігнорують рекомендації лікарів. Чим це закінчується, самі розумієте.

– Якщо контролювати ВІЛ так просто, то чому інфекція поширюється? –Основна причина зростання епідемії в Україні (а епідемія є і вона прогресує, що б там не казали чиновники) – це відсутність свідомості в людей. Україна перша в Європі за поширенням ВІЛ-інфекції і зарівнем смертності, адже, як вже було сказано, у людей вголовах засів чіткий стереотип, що СНІД – це хвороба наркоманів, путан і гомосексуалістів. Саме така позиція громадськості є одним з двигунів розвитку епідемії.

Людина думає, що вона не вживає наркотики, не займається комерційним сексом, має традиційну сексуальну орієнтацію, а отже є убезпеченою від СНІДу. Але вже протягом 7 років переважає саме статевий шлях передачі. В реальності, практично жодному партнеру не можна цілковито довіряти. Тому на першому місці в молоді має бути сексуальна освіта. В Україні ж цього практично немає.

– Яка ситуація сьогодні в Кіровоградській області?

– Кіровоградщина відзначилася не з кращого боку. У нас ледь не єдиний регіон в Україні, де обласний СНІД-центр в такому плачевному стані. На 1700 пацієнтів є лише 2 кабінети (один для інфекціоніста і один для педіатра), у кожному прийом ведуть 3-4 лікаря і сидять медсестри. Це є прямим порушенням прав людини на анонімність і конфіденційність діагнозу. Є ще маніпуляційна, де беруть кров на аналізи, кабінет головлікаря, бухгалтерія і кабінет епідеміолога, а також малесенька лабораторія, де навіть не роблять аналізів, життєво-важливих для хворого. Натомість кров пацієнта везуть в Київ чи Одесу. Результатів аналізу часом доводиться чекати цілий місяць, а стільки часу у ВІЛ-позитивної людини немає…

– Чи забезпечується у нас стаціонарне лікування?

– Зі стаціонаром справи йдуть ще гірше, хоча ми вже багато років за це боремося.Є, наприклад, кож-вен диспансер, який може спокійно відправляти людей в інфекційну лікарню на валах (що, в принципі, так і роблять у більшості випадків). Разом з тим у нього є величезний напівпустий стаціонар, який знаходиться на тій же території, що і СНІД-центр. Але керівники кож-вен диспансеру не хочутьрозділитисвоє напівпусте приміщення з хворими на ВІЛ-СНІД, залишаючи людей просто вмирати. В Кіровоградській області саме відсутність стаціонарного адекватного лікування є головною причиною смертності серед хворих, хоча влада це і заперечує, роками ігноруючи потреби хворих.

– А як щодо фінансування обласного СНІД-центру, матеріального забезпечення потреб хворих й заходів профілактики?

– Існує національна програма подолання епідемії ВІЛ-СНІДУ в Україні. На її основі укладається обласний документ, у якому розкривається політика області по боротьбі ся з епідемією та лікуванням ВІЛ-інфікованих людей протягом п’яти років. Програма, розрахована на 2008-2013 роки, вже офіційно вичерпалася й наразі область працює над створенням нової.

Проте, хочу відзначити, що фінансування, яке закладається в Програмі Кіровоградської області на профілактику ВІЛ-інфекції, лікування, догляд і підтримку хворих на ВІЛ-СНІД, просто убоге. Це підтверджено даними офіційної громадської експертизи, яка була проведена кількамісяців тому.

Наприклад обласна програма передбачила на рік 250 тисяч гривень, які спрямовуються на профілактику серед молоді, закупку препаратів для лікування опортуністичних інфекцій і все-все-все інше. Окремо фінансується СНІД-центр, але це зводиться до виплати зарплати. Для порівняння: на відзначення річниць і святкувань, закупівлю нагород, вимпелів та інших святкових атрибутів для обласного центру і районів Кіровоградщини закладаються не менші, а то й більші суми.

– Вашій організації вдається залучати якісь кошти для підтримки ВІЛ-інфікованих? – Звісно. Менш ніж за 2 роки ми залучили майже 2 млн. грн. на соціальні потреби області, вигравши міжнародний грант.

Силами Кіровоградського обласного відділення «Всеукраїнської мережі ЛЖВ» соціальними послугами охоплено більше 40% ВІЛ-інфікованих, які є на обліку в КОЦПБС. Станом на 01 березня 2014 року, послугами організації скористалось – 2316 осіб, з яких 720 осіб є постійними клієнтами організації ЛЖВ.

За законом ми (ВМ ЛЖВ) повинні займатися лише соціальним супроводом, а діагностикою і лікуванням – держава.Проте ми даємо людям гроші на діагностику, проводимо тестування в тюрмах, виділяємо кошти на лікування, купуємо пологові набори, памперси, дитяче харчування для малозабезпечених, навіть продукти для людей, навіть ліки від пневмонії, кашлю, підтримки печінки, вітаміни для дітей, плівку для флюорографів… Тобто робимо все те, чого в принципі робити не повинні, бо ж для чого тоді держава?!

–А що плануєте робити надалі? –Справа в тому, що активні громадські організації зробили з держави каліку, яка нічого не може вдіяти самостійно. Бо ж за кордоном ГО просто спостерігають за діями держави і нагадують, що держава має піклуватися про людей. Тож зараз наша основна мета – змусити державу виконувати свої обов’язки. Коли на Кіровоградщині з’явиться стаціонар, поліклінічний відділ і нормальне фінансування лікування хворих на ВІЛ-СНІД – лише тоді ситуація реально зміниться на краще і життя тисяч людей буде врятовано.

Світлана Томашевська