Медицинская генетика и этика
Современная генетика, а особенно генетика человека - одна из наиболее бурно развивающихся областей научного знания. Характерно при этом, что многие ее достижения очень быстро находят свои практические приложения, в частности, в области медицины и здравоохранения. Не лишены известных оснований утверждения тех, кто считает, что в будущем биология и медицина будут все больше опираться на фундамент генетики. Этот стремительный прогресс медицинской генетики неизбежно сопровождается непрестанным появлением все новых моральных и юридических проблем. Некоторые из них, например те, что связаны с возможностью получения генетически идентичных копий (клонов) ныне живущих или уже умерших людей, привлекают внимание самых широких слоев общества; другие, быть может, не менее важные и острые, обсуждаются главным образом в среде специалистов. Разумеется, эти проблемы требуют не только обсуждения, но и принятия чрезвычайно ответственных решений, причем на уровне как общества в целом, так и научного и медицинского сообществ и даже на уровне отдельной семьи и отдельного индивида.
Специфика моральных проблем медицинской генетики
Традиционно медицинская этика ориентирована прежде всего на взаимоотношения между двумя индивидами - врачом и пациентом. Одна из основных особенностей этических проблем медицинской генетики состоит в следующем: она связана с тем, что наследственные заболевания (хотя они и проявляются у отдельных индивидов) в результате репродуктивных процессов передаются потомкам. Проблемы, изучаемые в медицинской генетике, имеют семейный (или родовой), а не только индивидуальный характер, как то бывает при обычных заболеваниях. Другой особенностью медицинской генетики, которая проявляется и в специфике ее моральных проблем, является то, что лишь для очень небольшого числа наследственных болезней имеется более или менее успешное лечение. Преимущественно приходится ограничиваться мерами профилактики и диагностики этих нарушений. Именно последнее обстоятельство обусловливает наличие таких специфических проблем, как этичность диагностики того или иного патологического состояния, если отсутствует достаточно эффективный метод его лечения.
Специфика этических проблем медицинской генетики состоит также в том, что предметом генетической практики является в основном забота о здоровье еще не рожденных детей - будущих поколений. Поэтому как разновидность медицинской помощи медицинская генетика может развиваться лишь в такой социальной ситуации, где как отдельные граждане, так и общество в целом признают ответственность за здоровье не только уже живущих сограждан, но и тех, кому еще только предстоит родиться.
Признание этой ответственности заставляет задуматься над проблемой справедливости применительно к распределению общественных ресурсов между поколением уже живущих и тех, кто придет им на смену.
Медико-генетическая информация: моральные проблемы
получения и использования
Медицинская генетика использует многочисленные методы, но в связи с обсуждаемыми нами проблемами наибольший интерес представляют генеалогический анализ, тестирование и скринирование на предмет выявления генетической патологии. Применение каждого из этих методов связано с определенными моральными проблемами. Одно из центральных мест при этом занимает проблема конфиденциальности генетической информации. Согласно Конституции РФ и «Основам законодательства Российской Федерации об охране здоровья граждан», нельзя проводить исследования на людях и медицинские вмешательства без их добровольного информированного согласия. Информация о заболеваниях, психических и соматических особенностях, привычках и образе жизни - все это информация, относящаяся к частной жизни пациента. Соблюдение конфиденциальности, как и принципа уважения автономии пациента - важнейшие моральные начала врачевания. Но и долг помочь человеку, вытекающий из принципа «делай благо», является столь же обязательным моральным требованием в деятельности медицинского работника.
В последние годы возможности тестирования наследственных заболеваний быстро возрастают благодаря внедрению в практику методов ДНК-диагностики. Раньше выявление того или иного гена строилось на обнаружении определенных метаболитов, которые им контролируются. ДНК-диагностика позволяет проводить прямое обнаружение генов в любых ядросодержащих клетках. Несанкционированное пациентом использование касающейся его генетической информации может представлять для него серьезную опасность. Например, полученная в результате обязательного медицинского обследования генетическая информация может быть использована администрацией предприятия как средство дискриминации, повод для увольнения, препятствие продвижению по службе. Следует иметь в виду, что у работодателя есть вполне рациональные и понятные мотивы для использования генетической информации. Ведь не принимая на работу лиц с генетической предрасположенностью к развитию определенного заболевания, он снижает для себя риск финансовых потерь, связанных с болезнью или инвалидностью работника.
Конечно, эта рациональность эгоистичного поведения администрации отнюдь не снимает вопросов о его моральности и соответствии трудовому законодательству. Тем не менее, коль скоро у обследуемого действительно обнаруживается генетическая предрасположенность к заболеванию, развитие которого может быть спровоцировано условиями труда на предприятии, проблема оказывается непростой в моральном отношении. Генетическая информация, впрочем, может использоваться не только рационально, но и иррационально. Несколько лет назад в одном из сюжетов популярной телепрограммы «Если», которую вел В.Познер, обсуждалась ситуация, возникшая в результате нарушения конфиденциальности медико-генетической информации. Корреспондент районной газеты в статье, посвященной проблемам местной экологии, сообщил, что у жительницы одного из поселков родился ребенок - «мутант». Хотя имя родившей матери сообщено не было, но, поскольку в данном поселке за последнее время родился лишь один ребенок, то фактически произошло разглашение информации. Слово «мутант» стало клеймом для ребенка и всей семьи, вызвало по отношению к ним враждебное отношение, социальную изоляцию.
Специфические проблемы возникают в тех случаях, когда сама по себе процедура медико-генетического тестирования несет опасность причинения вреда. Например, ряд наследственных заболеваний может быть диагностирован внутриутробно при помощи амниоцентеза, который, однако, связан с риском непреднамеренного прерывания беременности. Если имеются медико-генетические показания, свидетельствующие о значительной вероятности рождения ребенка с генетической патологией, то обычно считается, что этим риском можно пренебречь. Если, однако, к врачам с просьбой о проведении амниоцентеза и тестировании плода обращается практически здоровая женщина, не имеющая соответствующих показаний, а следовательно, риск наследственной патологии у нее минимален, то в данном случае возникает серьезная моральная проблема. Хотя не рожденный плод и не защищен законом, но с моральной точки зрения он обладает правом на жизнь, и его интересы должны приниматься в расчет. Вряд ли морально оправдана «нейтральная» позиция некоторых медицинских работников, готовых выполнить «заказ клиента» за соответствующее вознаграждение. Плод, хотя он и не является человеком в полной мере, все же должен быть защищен в соответствии с принципом «не навреди», который не должен перевешиваться необоснованным беспокойством родителей.
Родители как законные представители несовершеннолетних имеют право на доступ к их генетической информации. Однако закон не предусматривает права детей на владение генетической информацией о своих родителях. Поскольку геном ребенка получен им отчасти от отца, а отчасти от матери, то ограничение в праве на доступ к генетической информации родителей означает невозможность получить подчас жизненно важную информацию о самом себе. Это - явная форма несправедливости в отношениях между поколениями внутри семьи. В этой ситуации необходимо дополнить основы традиционной этики такими понятиями, как «конфиденциальность», «неприкосновенность частной жизни» и «автономия личности», которые должны касаться уже не индивида, а семьи или даже рода - группы семей, связанных родственными отношениями. Только внутрисемейная солидарность, справедливость и взаимная ответственность смогут оградить каждого из членов семьи от нежелательного вторжения третьих лиц, от "прозрачности" генетических характеристик индивидов для работодателей, страховщиков или государственных органов.
Вопросы для самоконтроля
1. Дать понятие медицинской генетики и этики.
2. Охарактеризуйте специфику моральных проблем
медицинской генетики.
3. Раскройте морально – этические проблемы получения и использования медико-генетической информации.
XI. ЭТИЧЕСКИЕ ПРОБЛЕМЫ ЭВТАНАЗИИ
Содержание учебного материала:
1. Эвтаназия. Виды эвтаназии.
2. Этические проблемы эвтоназии.