Тема 6. Организация и содержание психокоррекционной работы с семьей, имеющей ребенка с рда

1. Психологическая поддержка родителей детей с аутизмом

Социализация детей с аутизмом в условиях семейного воспитания - это сложная задача, успешное решение которой определяет перспективу дальнейшего психического развития ребенка и психотерапевтическую атмосферу в семье.

Как уже было показано, рождение больного ребенка является своеобразным стрессом для семьи, а воспитание и уход за ребенком-инвалидом заставляют родителей находиться в состоянии хронического стресса, длящегося годами и десятилетиями. Стрессовые состояния родителей обусловлены не только тяжестью психического дефекта у ребенка, но и определенными стереотипами, имеющими место в нашем обществе относительно лиц с ограниченными психическими и физическими возможностями, возникающими материальными трудностями и пр.

Нередко такие семьи оказываются изолированными от окружающих в связи с неадекватным поведением ребенка. Соответственно, родители могут испытывать депрессию не только в связи с болезнью ребенка, но и ввиду оторванности от общих привычных видов профессиональной активности. В специальных исследованиях, направленных на изучение семьи, воспитывающей ребенка с аутизмом, подчеркиваются нарушения взаимодействия внутри таких семей, наличие искаженных, деструктивных стилей семейного воспитания больного ребенка, стрессовое состояние у родителей, особенно у матерей.

И.Б. Карвасарская в своей книге под названием «В стороне. Из опыта работы с аутичными детьми» пишет: «Аутизм ребенка можно воспринимать как „крест", как наказание, а можно и как стимул к собственному развитию, необходимому для того, чтобы как можно лучше помочь ребенку на его нелегком жизненном пути. Помогая совершенствоваться ему, приходится совершенствоваться самому. Можно всю жизнь страдать, можно смириться и принять ситуацию как неизменную, можно не оставлять усилий. И этот выбор каждый родитель делает сам».

2. Взаимодействие специалистов и семьи в работе с аутичным ребенком

Психологическая поддержка семей, имеющих детей с аутизмом, должна начинаться с момента обращения родителей к специалисту. Перед специалистом (врачом, психологом, логопедом или социальным работником) стоит задача обучения родителей уходу за ребенком с аутизмом и общению с ним.

Программа обучения включает в себя следующие направления:

1. Развитие у родителей способности понимать основные потребности ребенка.

2. Обучение родителей преодолению негативных форм поведения ребенка (агрессии, аутоагрессии, аффективных реакций и пр.).

3. Обучение родителей способам формирования у детей элементарных навыков гигиены, приема пищи, опрятности.

Понимание основных потребностей ребенка вызывает существенные трудности у родителей. Во-первых, родители зачастую не знают особенностей развития своего ребенка, его психологии и, во-вторых, они неверно истолковывают его поведение, например неадекватные аффективные реакции, негативизм, агрессивные проявления.

Особую растерянность вызывают у родителей самоагрессивные и агрессивные реакции ребенка. Например, ребенок бьется головой об стенку, кусает свои руки, рвет на себе волосы и пр. В связи с этим они нуждаются в том, чтобы научиться анализировать причины подобных реакций у ребенка. В процессе консультирования большинство родителей охотно описывает агрессивные реакции ребенка, но, отвечая на вопрос психолога: «Почему ребенок так поступает?», они, как правило, связывают подобное поведение только с болезнью («болит голова», «болит живот», «ему душно», «псих на него нашел» и пр.). Между тем у детей с аутизмом агрессивные и аутоагрессивные реакции могут быть не только проявлением внутреннего дискомфорта (например, сильной головной боли), но и следствием действия внешних факторов, таких как настойчивые требования взрослого, перемена привычной обстановки, негативные эмоции окружающих по отношению к ребенку и пр. Если быть более внимательным к потребностям ребенка, можно заметить, что такие реакции у ребенка часто имеют внешний источник.

Многие родители детей с аутизмом в преддошкольном и дошкольном возрасте обращают особое внимание на недоразвитие речевых и гностических процессов у детей, стараются как можно раньше стимулировать их психическое развитие. Они обучают ребенка глобальному чтению, рисованию, организуют занятия с логопедом, педагогом-дефектологом. Однако многие из них не уделяют должного внимания развитию социально-бытовых навыков у ребенка, а именно обучению ребенка навыкам гигиены, приема пищи и пр.

Как правило, формирование навыков самообслуживания у аутичнного ребенка вызывает определенные сложности, что обусловлено нарушениями произвольного поведения, наличием страхов, трудностями контакта с ребенком. У здоровых детей развитие навыков самообслуживания происходит в процессе активного общения со взрослыми, подражания им, то есть они не нуждаются в специальном обучении, чтобы самостоятельно одеваться, кушать и пр. Дети с аутизмом, напротив, требуют специального обучения навыкам самообслуживания. Необходимо обратить внимание родителей на то, что является причиной трудностей формирования бытовых навыков у детей. Это и многочисленные фобии у ребенка (неофобии, страхи «шумных» предметов и пр.), и неудачный опыт ребенка, когда молния на свитере поцарапала ему шею или мыло попало в глаза во время мытья. Зная причину страхов у ребенка, родите ли могут предварительно проговорить с ребенком о пугающем объекте, предложить ему поиграть с водой в ванной комнате, помыть куклу мылом или показать ему молнию на свитере. Ни в коем случае нельзя принуждать ребенка, например заставлять его надевать пугающий его свитер, наказывать его. Затем можно усложнить задачи, показать ребенку, как завязываются шнурки, надевается шарф и пр.

Особые трудности вызывает обучение аутичных детей правильно есть. Дети часто хватают еду руками, запихивают ее в рот, плохо прожевывают. Некоторые дети отказываются есть самостоятельно и требуют, чтобы их кормили из ложки.

Для успешного овладения бытовыми навыками необходимо, чтобы у ребенка с аутизмом была потребность в их использовании. Формирование такой потребности возможно при создании аффективно значимой для ребенка ситуации. Например, дети с аутизмом часто проявляют избирательность в еде, у них обязательно есть любимые блюда, которые они предпочитают другим. Можно предложить ребенку любимую, аффективно значимую для него, еду, но с условием есть ее ложкой, не торопиться, не раскидывать на столе. Обязательно нужно похвалить ребенка, приговаривая: «Вася умеет правильно кушать, правильно держит ложку. Вася молодец, на него так приятно смотреть!»

Очень важным для адаптации ребенка с аутизмом в условиях семьи является соблюдение четкого распорядка дня. Учитывая то, что у детей с аутизмом наблюдается выраженная склонность к постоянству (феномен тождества, по Л. Каннеру), любое изменение режима дня оказывает негативное влияние на его поведение. Ребенок не понимает, почему задержался обед или прогулка, почему на прогулке его родители выбрали другой маршрут и пр. Дети с аутизмом при восприятии информации в вербальной форме нуждаются в визуальном ее подкреплении. С этой целью родителям можно предложить использовать специальную доску, где будут отражены в рисуночном или письменном виде время еды, прогулки, сна и пр. Визуальное подкрепление, как подчеркивает, для детей с аутизмом является «средством к успокоению, освобождению от основных проблем».

Родители должны очень бережно относиться к стереотипной форме поведения аутичного ребенка и рассматривать ее как важный фактор его социализации. Дети с аутизмом нуждаются в строгом соблюдении режимных моментов, в ритуалах на прогулке и дома. При обучении ребенка бытовым навыкам (приему пищи, одеванию, умыванию и пр.) необходимо предварительно обговаривать с ребенком, что и в какой последовательности он будет делать. Однако ни в коем случае нельзя принуждать ребенка, преодолевать его сопротивление, наказывать его, так как это может спровоцировать самоагрессию или агрессию у ребенка.

Эмоциональный дискомфорт ребенка с аутизмом уменьшается не только при организации режима, но и при организации окружающего его пространства. Дети с аутизмом привыкают к постоянству и аффективно реагируют на перестановку мебели в комнате или новые портьеры. Несмотря на то, что дети с аутизмом любят разбрасывать игрушки, одежду и другие предметы, они нередко проявляют большую аккуратность. Например, ребенок возбуждается при виде немытых чашек, неубранного стола, грязного пола. Уже с раннего возраста можно заметить у аутичного ребенка привязанность к одному месту (любимое кресло, угол в комнате или место под столом и пр.). Необходимо так организовать пространство вокруг ребенка, чтобы он понимал, что кухня - это место для приема пищи, игровой уголок - место для игры, спальня - место для сна. Многие родители пытаются кормить ребенка в - спальне или в игровом уголке, укладывать ребенка в свою постель, а затем перекладывать его. Все это способствует еще большей дезорганизации поведения ребенка с аутизмом.

Социализация детей с аутизмом на ранних этапах их развития в значительной степени зависит от согласованности действий членов семьи, реализуемых ими стилей и методов семейного воспитания. При выборе подходов к воспитанию ребенка родители должны правильно ориентироваться в особенностях его психического развития, его потребностях, интересах, причинах дезадаптивных форм поведения. Нередко во многих семьях между родителями возникают конфликты. Например, отец воспринимает поведение ребёнка как проявление болезни и считает, что если ребенок излишне возбужден или агрессивен, то ему надо дать больше лекарства, а мать категорически возражает против таких заявлений мужа. Конструктивно решить эти проблемы могут только специалисты: врач-психиатр и психолог, при тесном сотрудничестве с родителями.

На данном этапе необходима организация социального патронажа семей, воспитывающих аутичного ребенка. Патронаж (от франц. patronage — покровительство) - это организованное наблюдение за развитием и воспитанием ребенка в условиях домашней обстановки, проводимое специальными учреждениями. Организацию патронажа могут взять на себя районные или городские психолого-педагогические центры или отделы социальной защиты.

Для реализации этой работы должны быть подготовлены социальные педагоги, задачами которых являются:

1. Организация социальной помощи семье, воспитывающей ребенка с аутизмом.

2. Оказание помощи родителям в организации лечебной и воспитательной работы с ребенком.

3. Организация индивидуальной работы с аутичным ребенком.

В целом деятельность социального педагога включает в себя три основных взаимосвязанных блока:

• гностический;

• информационный;

• организационно-педагогический.

Работа социального педагога по оказанию социально-педагогической помощи семьям с детьми, страдающими аутизмом, обязательно должна проводиться систематически и быть индивидуально направленной. Социальный педагог должен непременно консультироваться с другими специалистами, сопровождающими ребенка.

Социальный педагог необходим не только семьям с детьми с аутизмом, но и семьям, в которых воспитываются подростки и взрослые, страдающие аутизмом.

Таблица 4

Задачи и способы осуществления социально-педагогического патронажа семей с аутичными детьми

Название блока	Задачи	Способ осуществления
Гностический блок	Знакомство с социально-бытовыми Знакомство с особенностями психического развития ребенка. Знакомство с особенностями семейного воспитания ребенка	Посещение семьи. Беседа с родителями об особенностях развития ребенка, развития его навыков, умений. Знакомство с медицинскими документами, заключениями специалистов. Наблюдение за ребенком в повседневных условиях
Информационный блок	Информирование родителей об их правах. Информирование родителей о центрах (лечебных, педагогических), об общественных организациях, занимающихся проблемой аутизма	Беседы с родителями. Предложение курса консультирования для родителей, серии занятий для ребенка. Знакомство родителей с семьями, где воспитываются дети с аутизмом
Организационно-педагогический блок	Обучение родителей общению с ребенком. Формирование навыков самообслуживания у ребенка. Организация обучения ребенка и проведение занятий с ним	Систематическое посещение семьи (не реже одного раза в две недели). Информирование родителей об особенностях психического развития ребенка, выдача рекомендаций о прочтении соответствующей литературы, методические рекомендации, разбор видеосюжетов. Занятия с ребенком (в зависимости от профессиональных возможностей педагога) по формированию у него социально-бытовых навыков. Сотрудничество со специалистами, которые наблюдают и сопровождают ребенка, постоянные консультации с ними по возникающим вопросам