3. Право на інформацію

Стаття 3 Хартії. Кожен має право на отримання будь-якого роду інформації про свій стан здоров’я, про медичні послуги і способи отримання цих послуг, а також про можливості, наявні в результаті наукових досліджень і технічного прогресу.

Дане право детально висвітлено в низці законів України, в тому числі щодо таких вразливих груп як ВІЛ-інфіковані, люди з психічним захворюванням тощо. Значимість даного права важко переоцінити, оскільки від його реалізації залежить і низка інших базових прав пацієнта — на згоду, на свободу вибору, на дотримання стандартів, на інновації, на подання скарги і на компенсацію.

Основними системними порушеннями є ненадання пацієнтові інформації про його стан здоров’я, у передбаченій законом формі, тобто на доступному для пересічного, що не має медичної освіти, громадянина і в повному обсязі. Медичні працівники у цих випадках посилаються на наступні причини:

1) що пацієнт, не будучи медичним працівником не зможе зрозуміти надану йому інформацію (при цьому ігнорується та обставина, що їхнім обов’язком є надати пацієнту інформацію доступною йому мовою);

2) що знання діагнозу і всіх подробиць здатне зашкодити пацієнтові, а в ряді випадків — представляє небезпеку для його життя (ігнорується необхідність повідомлення інформації в делікатній формі);

3) що у лікаря немає часу пояснювати кожному пацієнту всі деталі і подробиці, які йому нібито все одно не потрібні.

Після проходження лікування пацієнт часто не може отримати медичну карту, де записана історія його хвороби і повне лікування, а також медичні документи, що стосуються окремих процедур. Положення частини 4 статті 39 Основ законодавства України про охорону здоров’я і частина 3 статті 285 цивільного кодексу України створюють лікарям можливості приховувати (повністю або частково) інформацію про стан здоров’я пацієнта.

Перша з цих статей, відображаючи обов’язок лікаря надати пацієнтові в доступній формі інформацію про стан його здоров’я, одночасно дає йому право обмежувати таку інформацію: «якщо інформація про хворобу пацієнта може погіршити стан його здоров’я або погіршити стан здоров’я фізичних осіб, визначених частиною другою цієї статті , зашкодити процесові лікування, медичні працівники мають право надати неповну інформацію про стан здоров’я пацієнта, обмежити можливість їх ознайомлення з окремими медичними документами ».

При цьому в обох статтях відсутні будь-які критерії «небезпеки» надання інформації пацієнтові, це вирішує сам лікар.

Ці норми створюють сумнівну градацію двох основоположних прав людини — права на здоров’я та права на інформацію; причому мається на увазі, що здоров’я і лікувальний процес мають переважну цінність самі по собі, незалежно від бажання пацієнта скористатися своїм правом на здоров’я.

Однак інформування пацієнта (включаючи інформацію про ризики) є,

відповідно до статті 39 Основ законодавства України про охорону здоров’я, безумовним обов’язком лікаря. Тому законодавство не залишає для медичних працівників можливості безпідставно відмовити пацієнтові в наданні йому медичної інформації. Лікар може приховати частину медичної інформації, яка, на його думку, здатна зашкодити пацієнтові, тільки в тих випадках, коли сам пацієнт не скористався своїм правом на інформацію і не попросив лікаря докладно, достовірно і повно інформувати його про діагноз, результати дослідження, хід лікування та медичні прогнози.

У випадку ж, коли дієздатний пацієнт звертається з подібним проханням, лікар, виходячи з положень законодавства, зобов’язаний надати пацієнтові всю повноту інформації. таке надання включає право пацієнта знімати копії з усіх медичних документів, що стосуються його здоров’я, включаючи амбулаторні карти, історії хвороби, результати аналізів і досліджень, медичні висновки тощо.

З 1 січня 2011р. набув чинності Закон України «про захист персональних даних», який додатково закріпив саме таке становище. частина 2 статті 8 проголошує:

«Суб’єкт персональних даних має право… на доступ до своїх персональних даних, що містяться у відповідній базі персональних даних». Стаття 25 містить перелік випадків, коли права, передбачені статтею 8 можуть бути обмежені: цей перелік не містить можливості лікаря приховати від пацієнта його персональну медичну інформацію. Зрештою, стаття 27 визначає, що положення цього Закону «можуть доповнюватися чи уточнюватися іншими законами, за умови, що вони встановлюють вимоги щодо захисту персональних даних, що не суперечать вимогам цього Закону» — що прямо і безпосередньо вказують на примат цього Закону у питанні про право пацієнта на отримання своєї персональної медичної інформації над частиною 4 статті 39 Основ законодавства України про охорону здоров’я та частини 3 статті 285 цивільного кодексу України.

Таким чином, хоча право пацієнта на медичну інформацію визначено в українському законодавстві нечітко, почасти суперечливе і вимагає вдосконалення, тим не менше, навіть у сьогоднішньому його вигляді, законодавство забезпечує пацієнтові гарантовану можливість ознайомитися зі всією повнотою медичної інформації — якщо (через волюнтаристське рішення лікаря) не безпосередньо, то через своїх законних представників (включаючи адвоката).

Практика показує, що саме приховування медичної інформації, а не її відкритість для пацієнта, в більшості випадків, може завдати шкоду.

Громадянка К. проходила обстеження за фактом погіршення зору. при цьому їй не оголосили ані остаточний діагноз, ані призначене їй лікування. К., вирішила, що оскільки її не поінформували про її захворювання, значить, найближчим часом вона втратить зір — осліпне. У результаті сильних моральних переживань к. зробила спробу суїциду. після того, як їй врятували життя, вона звернулася до іншої лікувальної установи, де пацієнтам надається вся інформація. К., пройшла повноцінне лікування і повністю відновила зір.

В іншому випадку пацієнтці М., перед операційним втручанням не була

надана детальна інформація про майбутнє лікування, ризики тощо лікарі обмежилися формальним отриманням підпису пацієнтки про згоду на лікування на 2-й сторінці медичної карти. після смерті пацієнтки її родичі оскаржили цю формальну «інформовану» згоду і добилися дисциплінарного покарання медичних працівників.

Багато лікарів вважають своїм етичним обов’язком приховувати від пацієнтів діагноз, якщо він несе серйозний ризик для здоров’я і життя, і тим більш інформацію про термінальні стадії захворювання. У багатьох випадках лікар, не питаючи хворого, повідомляє докладну інформацію про його здоров’я родичам (чого, згідно із законодавством, він взагалі не має право робити), а самому хворому на прохання родичів повідомляється «щадна», неповна або завідомо недостовірна інформація.

Хворий Н., що раніше перебував на стаціонарному лікуванні в онкологічному диспансері з приводу злоякісної пухлини прямої кишки III ст., надійшов до лікарні в екстреному порядку з черговим епізодом гострої кишкової непрохідності. Сам хворий, як і більшість пацієнтів у відділенні, не знав свого діагнозу, а вважав, що лікується від запалення, доброякісної пухлини, хронічних закрепів тощо. к. вагався, потрібна йому операція чи ні. У той момент, коли його стан був найбільш сприятливим для операції, хворий дізнався про якогось «цілителя», який творить «чудеса». У результаті він відмовився від операції і, не виписуючись з лікарні, відправився на «діагностику». Цілитель поводив над ним каменем і заявив, що жодних проблем з кишечником немає, а лікувати треба печінку. У результаті дорогоцінний час було згаяно. Буквально через кілька днів у хворого знову виникла гостра кишкова непрохідність, що призвело до термінової операції за життєвими показаннями. пацієнт вижив, але залишився інвалідом. якби він знав про те, що у нього рак і що єдиний шанс вилікуватися — це своєчасна операція, то ускладнення можна було б уникнути, досягнувши, в разі успішної операції, стабільної ремісії захворювання.

Серйозним порушенням цього права є і відсутність будь-якої інформації, що надається лікарем пацієнту, про медичні ризики та існуючі альтернативні варіанти лікування. причому нерідко це відбувається в результаті того, що лікар оцінює зі своєї точки зору матеріальні можливості пацієнта і його сім’ї, доходить до висновку, що інші види лікування виявляться йому «не по кишені», отже, і говорити про них нема чого (так як це означало б «подавати помилкові надії»). Так, в одному з випадків лікар, знаючи низький матеріальний рівень життя сім’ї неповнолітньої пацієнтки Д., не повідомив її батькам про альтернативний спосіб лікування, що дає найкращі результати при її захворюванні, який здійснюється в закордонних клініках. родина дізналась про таку можливість випадково. лікування за кордоном повністю сплатив благодійний фонд, до якого сім’я звернулася.

Ненадання інформації про методи лікування залишає пацієнта в невіданні про те, що на нього чекає і як поводитися під час лікування. до обласної лікарні було госпіталізовано кілька онкологічних пацієнтів у термінальній стадії, при цьому знеболювання отримував тільки один з них — той, який сам просив призначити йому сильнодіючі препарати. решта пацієнтів не знала про те, що біль можна лікувати і не зверталися з відповідними проханнями; співробітники ж лікарні самі не робили необхідні призначення. (припущення про те, що призначення все-таки робилися, але наркотичні речовини не вводилися пацієнтам, а викрадалися, стало підставою для прокурорської перевірки лікарні).

Цілком неврегульованим є питання про надання медичної інформації у сфері психіатричної допомоги. Оскільки сам пацієнт у більшості випадків є повністю або частково недієздатним, медичні працівники розглядають конфіденційність психіатричної медичної документації як обмеження доступу до цієї інформації усіх, включаючи й осіб, яких вона безпосередньо стосується.

На практиці це нерідко призводить до ситуацій, коли людина виявляється не в змозі реалізувати свої права.

До правозахисної організації звернулася Ю., у якої виникла проблема при оформленні закордонного паспорта: вона отримала невмотивовану відмову. У Ю. з’явилися підозри, що кілька років тому, коли у неї була спроба суїциду, її могли визнати частково недієздатною, призначивши опікуном мати, з якою Ю. з тих пір не підтримувала відносин. при спробі навести довідки про свій діагноз у психоневрологічному відділенні, в якому вона перебувала після спроби самогубства, ю. отримала категоричну відмову в наданні даних. Мотивування було наступним: «це конфіденційні дані».