ushakin_c_sost_trubina_e_sost_travma_punkty

ХОСЕ АЛАНИЗ. ОСОБЕННОСТИ НАЦИОНАЛЬНОЙ СМЕРТИ...

Н. Кантонистова. Все так умирают?

347

СООБЩЕСТВА УТРАТЫ

танатографий, автотанатографий и автопатографий1. Помимо ряда сходных моментов с основными текстами этого жанра2, по свое; му содержанию книга Кантонистовой наиболее близка мемуарам Гюнтера «Смерть, не гордись». В этой книге, вышедшей в свет в 1949 году, автор рассказывает о смерти своего сына;подростка от рака мозга3. Книга Гюнтера получила широкое признание в пос; левоенной Америке и привлекла внимание к тяжелому положению смертельно больных в ситуации отсутствия хосписов. Подобно этому парадигматическому тексту, книга Кантонистовой также пытается найти путь, способный облегчить страдания умирающих и скорбящих о них в постсоветской России. Выполняя предсмер; тное желание Жени, Н. Кантонистова посвящает себя помощи людям, оказавшимся в сходной ситуации.

Все поступления от продажи книги направляются московско; му хоспису, служащему больным раком в терминальной стадии, и этот факт не может не поражать. Молчаливо свидетельствуя о бес; полезности усилий по сохранению жизни Женечки любой це; ной — даже ценой ее собственных чувств и желаний, — этот факт вынужденно обозначает альтернативу: для Женечки умирание в хосписе могло бы быть намного лучше, чем героическая борьба с

1 См., например: «Вторники с Морри» Митча Албома (Albom M. Tuesdays with Morrie: An Old Man, a Young Man, and Life’s Greatest Lesson. NY: Doubleday,

1997), «Отравленный моей болезнью» Анатоля Бройарда (Broyard A. Intoxicated

By My Illness. NY: Fawcett Columbine, 1992), «Исчезновение» Женевьевы Юр;

генсен (Jurgensen G. La Disparition. Paris: Calmann;Le´vy, 1994), «Уроки смерти:

заметки об искусстве хирургии» хирурга Рихарда Зелцера (Selzer R. Mortal

Lessons: Notes on the Art of Surgery. NY: Harcourt Brace & Company, 1976/1996),

книги патолога Ф. Гонзалес;Крусси (F. Gonzalez;Crussi), поэта и хозяина похо; ронного бюро Томаса Линча (Th. Lynch), хирурга Шервина Нуланда

(Sh. Nuland), а также одну из недавних публикаций — книгу хирурга Атула Га;

ванде «Осложнения» (Gawande A. Complications: A Surgeon’s Notes on an

Imperfect Science. NY: Metropolitan Books, 2003).

2 См., например: «Увиденное горе» С.С. Левиса (Lewis C.S. A Grief Observed.

NY: Harper Collins, 1961/1996); книгу мемуаров Симоны Де Бoвуaр о ее мате; ри, не устоявшей в борьбе со смертью, «Такая простая смерть» (Beauvoir S. de.

Une Mort Tres` Douce. Paris: Gallimard, 1964); книгу Элизабет Кюблер;Росс «О с;

мерти и умирании» (Kubler#Ross E. On Death and Dying. NY: Collier, 1969); сбор; ник А. Альвареса «Жестокий бог» (Alvarez´ A. The Savage God: A Study of Suicide.

London: Weidenfeld & Nicolson, 1971), включающий много историй о жизни и смерти; книгу Виктора и Розмари Зорза «Путь к смерти», о которой речь пой; дет далее (Zorza V. & R. The Way to Death. NY: Alfred A. Knopf, 1980).

3 Gunther J. Death Be Not Proud. NY: Harper & Row, 1949.

348

ХОСЕ АЛАНИЗ. ОСОБЕННОСТИ НАЦИОНАЛЬНОЙ СМЕРТИ...

болезнью. Это признание особенно значимо еще и потому, что в своих воспоминаниях, несмотря на безжалостную и по;графоман; ски страстную критику медицинской системы, которая оказалась не в состоянии спасти ее дочь, Н. Кантонистова ни разу не обсуж; дает возможность мягкой, без вмешательства и жестких врачебных процедур помощи хосписа. И еще: во время болезни Женечки Кантонистовой хосписы уже семь лет функционировали в России;

вМоскве, в ее родном городе, первый хоспис был открыт в 1997;м,

втот год, когда она узнала о своем страшном диагнозе.

Таким образом, «Все так умирают?» может быть воспринята как работа переходного времени, как негативный пример, как свиде; тельство «ошибочного» способа умирать в России на рубеже ХХ и ХХI веков. Как я попытаюсь продемонстрировать, в этом отноше; нии книга Н. Кантонистовой во многом следует логике основных текстов данного жанра. С другой стороны, она содержит безоши; бочно «русские» особенности (такие, как бытовая, неосознанная, неполиткорректная ксенофобия; склонность превозносить / фети; шизировать страдания), которые воспроизводятся в дискурсе осно; вателей и приверженцев движения российских хосписов. Наконец, и в книге Н. Кантонистовой, и в рассказах сторонников хосписов, о которых пойдет речь далее, восприятие смерти и умирания ак; центирует стремление к эстетической завершенности: «прибран; ность» смерти часто становится итогом «убранности»: все, что не соответствует эстетическому канону, оказывается спрятанным.

Хоспис поGрусски

В постсоветские времена старая модель смерти и умирания исчер; пала себя. И уже в начале 1990;х, как бы предвидя вопрос Н. Кан; тонистовой, движение хосписов в России заявило: нет, так умирать никто не должен. Первый русский хоспис был открыт 1 октября 1991 года на северном берегу Финского залива в районе Лахты, на окраине тогда еще Ленинграда, недалеко от собора Cвв. апостолов Петра и Павла. В стационаре было 25 коек, кроме того, предусмат; ривалось обслуживание на дому местного населения.

Открытие первого хосписа стало итогом длительной истории и потребовало значительных усилий как в России, так и за рубежом. Самые первые свидетельства о хосписах (от латинского hospis —

349

СООБЩЕСТВА УТРАТЫ

гость) появляются в исторических документах в I тысячелетии н.э., когда христианские монашеские ордена восточного Средиземно; морья начали открывать приюты для бедных и больных. В IV веке н.э. богатый римлянин Фавиола, ученик и последователь св. Иеронима, основал похожий приют для больных пилигримов. Слово «хоспис» приобрело значение «остановка в пути, временное пристанище для отдыха перед далекой дорогой». Это значение слова сохранялось вплоть до Средних веков, когда хосписы служили при; ютами для рыцарей, возвращавшихся из крестовых походов, и для пилигримов, путешествующих к святым местам. Постепенно хоспи; сы превратились в приюты для больных и умирающих вдали от дома, став их последней остановкой перед дорогой в иной мир1.

В XIX веке в России, как отмечает Вирджиния;Энн Гумлей, при поддержке царской семьи монахини — сестры милосердия заботи; лись об умирающих солдатах в годы Крымской войны2. Однако большинство исследователей связывают возрождение идеи хоспи; сов в их современном виде — т.е. как учреждений, специально со; зданных не для лечения, а для обеспечения максимального удоб; ства умирающих, — с именем Джейн Ганьер, которая в 1842 году основала в Лионе приют «Голгофа» для неизлечимо больных. В кон; це XIX века ирландские сестры милосердия стали называть «хос; писами» дома для умирающих пациентов. Многие хосписы (вклю; чая русские) и сегодня сохраняют тесные связи с христианскими организациями. Вместе с тем с публикации лекций американско; го врача Альфреда Уорчестера «Забота о престарелых, умирающих и умерших» начинается движение за придание хосписам более светского характера3.

Первый действительно современный хоспис, получивший имя св. Христофора, был основан в 1967 году в Сиденхаме британским врачом Сэсили Саундерс, которая ввела в практику модель предот; вращения боли и контроля над симптомами. Работая с умирающи; ми в хосписе Св. Христофора и в лондонском госпитале Св. Луки, Саундерс делала упор на предотвращении боли, на использовании

1 Lattanzi#Licht M. The Hospice Choice: In Pursuit of a Peaceful Death. NY:

Simon & Schuster, 1998. Р. 45; Васильева А. Человек живет дольше, когда его любят // Женщина Плюс. 1999. № 3. http://www.owl.ru/win/womplus/1999/ hospis.htm.

2 Gumley V.#A. The Russian Approach to Hospice Care // Hospice Care on the

International Scene / C. Saunders, R Kastenbaum (eds.). NY: Springer, 1997. Р. 168.

3 См.: Васильева А. Человек живет дольше, когда его любят.

350

ХОСЕ АЛАНИЗ. ОСОБЕННОСТИ НАЦИОНАЛЬНОЙ СМЕРТИ...

таблеток, а не инъекций, на психологической помощи не только неизлечимо больным, но и их семьям1. В мире, где многие боль; ные, прикованные к аппаратам, которые поддерживают жизнь, за; канчивали свои дни в безликой обстановке современных больнич; ных палат, Саундерс и ее коллеги предложили радикально новый путь помощи умирающим.

Вкниге «На чужих руках: Культурная история права на смерть

вАмерике» Питер Филин в типичном сентиментальном ключе описывает хоспис Св. Христофора как «антибольницу»:

Они вошли в дом, атмосфера которого напоминала скорее неболь; шой отель, чем медицинское заведение. Снаружи четырехэтажно; го здания был сад с дорожками для прогулок, зеркальный бассейн, теплица и детская площадка для детей сотрудников. Внутри здания были просторные комнаты, наполненные светом и воздухом, с окнами от пола до потолка. Вместо запаха дезинфекции входящих встречали ароматы свежеприготовленного мяса [!] и хлеба. Вмес; то металлического звука больничных звонков и вызовов, переда; ваемых по внутрибольничному радио, всюду были слышны приглу; шенные разговоры, детский смех; следом за какой;то семьей по коридору бежала собака. Ни в одной из 54 комнат для пациентов не было аппаратов искусственного дыхания или других холодно блестящих машин… Медсестры болтали с пациентами, кормили их или делали массаж. Сидя рядом со своей бабушкой, маленькая девочка читала книжку комиксов2.

Примерно в то же время, когда Саундерс начала свою работу над устройством хосписа в Великобритании, на медицинском фа; культете университета Колорадо психиатр Элизабет Кюблер;Росс проводила семинары, посвященные смерти и умиранию. В течение этих семинаров неизлечимо больные пациенты делились чувства; ми о своих болезнях, страхах и причинах разочарования в тради; ционных методах помощи. Их жалобы на бессердечных, бесчув; ственных докторов, на чувство собственной ненужности и заброшенности, на табу на разговоры о смерти во многом перекли; каются с опытом Н. Кантонистовой и ее дочери, о котором пой; дет речь дальше.

1 Lattanzi#Licht M. The Hospice Choice. Р. 45.

2 Filene P. In the Arms of Others: A Cultural History of the Right;to;Die in America. Chicago: Ivan R. Dee, 1998. Р. 215.

351

СООБЩЕСТВА УТРАТЫ

Э. Кюблер;Росс провела сходные исследования и в госпитале университета Чикаго, опубликовав в 1969 году их результаты в книге «О смерти и умирании». В 1970;х книга сыграла значитель; ную роль в развитии движения «За достойную смерть», положив начало дискуссии о замалчиваемой проблеме смерти. Пять стадий отношения к смерти, выделенных Кюблер;Росс, — отрицание, гнев, торг, депрессия / самоизоляция и, наконец, принятие неиз; бежного — вошли в лексикон культуры.

Наличие подобных исследований подготовило почву для адап; тации методов Сандерс в США. Первый американский хоспис открылся в 1974 году в Нью;Хэвене (штат Коннектикут). Сразу после этого были открыты хосписы в Болдере (штат Колорадо), Сан;Франциско, Бунтоне (штат Нью;Джерси), а затем и по всей Америке. В последние годы популяризации темы смерти также спо; собствовала публикация книги Дерека Хамфри «Уход навсегда», в которой обсуждалась проблема содействия в самоубийстве1. В свою очередь, публичные дебаты об эвтаназии и вегетативной коме приве; ли к изменениям в законах о поддержке жизни «безнадежно боль; ных», к ускоренному развитию реанимации и интенсивной терапии и к широкому применению трансплантации органов, заставивших определиться с концепцией «смерть головного мозга»2.

В 1982 году движение хосписов достигло и Восточной Европы: был открыт первый хоспис в Кракове. Однако в Советский Союз движение не проникло. В свидетельствах современников подчер; киваются бюрократический, бесчеловечный характер и патернали; стская природа помощи неизлечимо больным в СССР: «При ком; мунизме пациентам не говорилось, что их болезнь неизлечима, из;за боязни самоубийств. Кроме того, считалось, что нет необхо; димости тратить деньги на тех, кто все равно умрет»4.

1 Humphrey D. Final Exit: The Practicalities of Self;Deliverance and Assisted

Suicide for the Dying. Eugene, Oregon: Hemlock Society, 1991.

2 Новое понимание смерти снижает ценность таких общепризнанных при; знаков жизни, как дыхание, температура тела, биение сердца и др., и прирав; нивает смерть к функции высшей мозговой деятельности, создавая новую ка;

тегорию ятрогенного «живого трупа». Определения смерти мозга см. в: Lock M.

Twice Dead: Organ Transplants and the Reinvention of Death. Berkeley: University of California Press, 2002.

3 Cooke M.A. The Russian Way of Hospice // The American Journal of Hospice & Palliative Care. 1995. July/August. Р. 10.

352

ХОСЕ АЛАНИЗ. ОСОБЕННОСТИ НАЦИОНАЛЬНОЙ СМЕРТИ...

«Раковый корпус» Александра Солженицына, контрабандой вывезенный из СССР и опубликованный на Западе в то же вре; мя, когда Э. Кюблер;Росс работала над своей книгой «О смерти и умирании», является лучшим литературным свидетельством состо; яния медицинской помощи советским больным, находящимся на краю смерти. Используя собственный опыт ракового пациента в 1950;х годах в Ташкенте, Солженицын рассказывает о повседнев; ной жизни онкологического корпуса в провинциальной больнице, увиденной глазами докторов, сестер, пациентов и простых людей. Роман затрагивает много важнейших проблем, которые призвано разрешить движение хосписов: противоречие между правом вра; чей лечить и правами пациента на самостоятельное принятие ре; шений; запрет открыто говорить о смерти, чтобы «не убить» паци; ента; бесчеловечность советской системы здравоохранения; ничем не объяснимое предпочтение инъекций таблеткам. В «Раковом корпусе» эти проблемы ассоциируются, прежде всего, с главным героем — Костоглотовым. В свою очередь, в характере малограмот; ного Прошки мучительно остро отразилась логика простого чело; века, который радостно спешит прочь из больницы с удостовере; нием инвалида. Считающий себя выздоровевшим, выписанный раньше, чем ожидалось, Прошка покидает больницу с неопера; бельным раком сердца, о котором ему никто не сказал:

...Наклонясь над лестницей, Костоглотов думал... о принципе сво; ем, который он вчера выставлял Людмиле Афанасьевне, — что больной должен все знать.

Но то был принцип для таких видалых, как он. А — Прошке?1

Костоглотов ханжески решает не говорить «здоровому», «уве; ренному» в себе человеку о его диагнозе, обосновывая это своим концлагерным опытом: «Вот так вот, когда приходилось изредка, провожали и на волю. И — сказать, что сейчас, за воротами его арестуют опять?»2 Диссидент Костоглотов демонстрирует такое же патерналистское нежелание открывать умирающему истинное положение дел, которое было характерно для всей советской сис; темы здравоохранения. Как верно замечает Гумлей: «Успех рабо;

1 Солженицын А. Раковый корпус. Москва: Инком, 1991. С. 97. 2 Там же.

353

СООБЩЕСТВА УТРАТЫ

ты больницы оценивался на основе занятости койко;мест и коли; честве выписанных больных, а качество помощи неизлечимо боль; ным и их семьям никого не заботило»1. Джоунс добавляет в своем докладе:

…СССР был страной, где раковые больные практически не полу; чали медицинской помощи с того момента, когда их болезнь была признана неизлечимой. Они практически не получали обезболи; вающих средств или получали их в недостаточном количестве. Игнорировались и другие проявления болезни. Пациенты испыты; вали чувство беспомощности, отчуждения, вины, отчаяния, стра; ха, депрессии. Они сталкивались с массой других социальных, пси; хологических и духовных проблем, их семьи не получали никакой поддержки. Все эти проблемы игнорировались2.

Все это — неконструктивные отношения врача и пациента, «страусиные» взгляды на смерть и умирание, недостатки медицин; ской системы — продолжает существовать и в постперестроечной России. Русские продолжают умирать, главным образом, в боль; ницах, часто с неправильно контролируемыми болевыми симпто; мами, многие — не зная своего точного диагноза3. Например, ле;

1 Gumley V.#A. The Russian Approach to Hospice Care. Р. 174. Культура меди; цины, развивающаяся в условиях плохого снабжения и минимальной инфра; структуры, не могла не повлиять на отношение врачей к умирающим, которые потребляли, по их мнению, те немногие ресурсы, что могли бы быть исполь; зованы для исцеления тех, кого еще можно вылечить.

2 Jones W. The British Russian Hospice Society // Hospice Information Service Bulletin, 1996. № 3 (2). Цит. по: Russia Country Report. International End of Life Care Observatory. Sheffield Palliative Care Studies Group, University of Sheffield, 2004. http://www.eolc;observatory.net/global_analysis/russia.htm.

3 И не только в России. Согласно Теннер, «в течение длительного периода культурные изменения, а также тоталитарный режим вытесняли смерть и уми; рание из социального сознания. В Польше этот процесс, возможно, проходил более эффективно, чем в западных странах. Полный контроль над научной

деятельностью помешал исследованиям в области смерти и умирания. Избега;

ли даже этих слов, поскольку они вызывали страх и беспокойство» (Tenner J.J.

The Beginnings of Hospice Care Under the Communist Regime: The Cracow Experience // Hospice Care on the International Scene / C. Saunders, R. Kastenbaum

(eds.). NY, Springer, 1997. Р. 160). Далее Теннер рассказывает, как обычные граж;

дане протестовали против строительства хосписа в Кракове и как Государствен;

ная служба здравоохранения запрещала информировать пациентов о смертель; ном диагнозе, что является для хосписа краеугольным камнем его деятельности

354

ХОСЕ АЛАНИЗ. ОСОБЕННОСТИ НАЦИОНАЛЬНОЙ СМЕРТИ...

нинградский психиатр Андрей Гнездилов, часто работавший в дет; ских онкологических больницах в 1970–1980;х годах, отмечал мне в интервью, что его всегда приводило в смятение ужасающе низ; кое качество ухода за смертельно больными детьми. Низкое — не только потому, что во многих случаях излечение было просто не; возможно в условиях советской медицины, но и потому, что патер; налистское отношение врачей к смертельно больным не позволяло им обращать внимание на эмоциональную и психологическую по; мощь умирающим пациентам1. Вера Миллионщикова, московский онколог и руководитель первого хосписа в столице, также отмечает бессердечность коллег в отношении к неизлечимо больным2.

В конце 1980;х, когда неспособность советской системы здра; воохранения решать накопившиеся проблемы стала очевидной, было открыто первое государственное ведомство, координирую; щее решение вопросов, связанных с контролем боли3. В то же са; мое время политика гласности открыла широкие возможности для обсуждения ранее запрещенных тем в средствах массовой инфор; мации. Смерть и умирание были в их числе; тогда же впервые за; говорили о западной модели хосписов4.

Эти изменения подготовили почву для деятельности Виктора Зорзы, британского журналиста польского происхождения, по;

(р. 162). Десять лет спустя в России строительство хосписа вызвало сходную реакцию. Как свидетельствует газета «Время;МН», организация первого мос; ковского хосписа вызвала протесты и гневные письма, особенно со стороны со; седей, возмущенных тем, что здание хосписа находится рядом со школой и

детским садом. См.: Цветкова Р. Жизнь до Конца // Время;МН. № 43 (190).

15 марта 1999. С. 23.

1 Гнездилов Андрей. Интервью с автором. С.;Петербург, январь 2002.

2 См.: Васильева А. Человек живет дольше, когда его любят. Васильева так; же приводит сходную информацию, отмечая брезгливость медсестер по отно; шению к умирающим. Некоторые отказывались сопровождать их в лифте.

Доктор, например, мог сказать помощнику: «Ты больше не заходи к раковой

из третьей палаты. Она безнадежна, только время у нас отнимает». В качестве

реакции на такое отношение В. Миллионщикова начала посещать пациентов на дому после их выписки из больницы, подружилась с их семьями и «оказы; вала посильную помощь». Показательно, что эти действия вызвали угрозы увольнения со стороны начальства. Э. Кюблер;Росс объясняет такой бытовой

антагонизм по отношению к безнадежным больным реакцией медицинского

персонала на собственную беспомощность и страх собственной смерти, выз; ванный видом смертельно больных (см. главу II «О смерти и умирании»).

3 Gumley V.#A. Russian Approach to Hospice. Р. 168.

4 Гнездилов Андрей. Интервью с автором. С.;Петербург, январь 2002.

355

СООБЩЕСТВА УТРАТЫ

ставившего перед собой задачу способствовать организации дви; жения хосписов в России. Впервые Зорза попал в Россию в годы Второй мировой войны; с помощью Ильи Эренбурга ему удалось уехать в Англию и тем самым избежать неминуемой ссылки в лагерь1. В Великобритании В. Зорза работал в газете «The Guardian» в качестве кремлевского обозревателя; там же в 1978 году он впервые опубликовал дневниковые записи о своей двадцатипя; тилетней дочери Джейн, умершей от рака.

Десять тысяч писем, полученных после публикации дневника, подтолкнули Виктора Зорзу и его жену Розмари к тому, чтобы на; писать книгу «Путь к смерти»2. Книга вышла в свет в 1980 году и стала одним из самых заметных произведений танатографической литературы. «Путь к смерти» — так же как «Все так умирают?» Кантонистовой и «Смерть, не гордись» Гюнтера — повествует о мучительной борьбе со смертельной болезнью. Но Джейн, дочь авторов, оканчивает свои дни в оксфордском хосписе, где получает все необходимое для достойного умирания. Показательно, что су; пруге Зорза не боятся рассказывать о своей дочери как о человеке изломанном и весьма далеком от совершенства: «...Джейн не была образцом добродетелей... повторяли мы себе, когда человек уми; рает, в каждой семье возникают свои трудности...»3 Книга сыгра; ла важную роль в популяризации современных хосписов в качестве альтернативы больницам с их бесполезными и болезненными про; цедурами, преследующими заведомо недостижимую цель — изле; чение неизлечимо больных. Вместо тщетного излечения хосписы предложили психологические консультации, экспертную помощь для контроля боли, возможность «жить до самого конца» и умереть в окружении близких людей. Отказавшись от попыток продлить срок жизни больного любой ценой, хосписы сконцентрировали свое внимание на качестве этой жизни.

Московское издательство «Прогресс» опубликовало русский пе; ревод «Пути к смерти» в 1990;м, и в этом же году супруги Зорза вме; сте с русскими коллегами открыли первый русский хоспис на Лахте4.

1 Позднее В. Зорза признается, что его работа в России — это отчасти долг

памяти Эренбургу. В определенной степени можно сказать, что движение хос; писов в России имеет почти литературные корни.

2 Зорза Р., В. Путь к смерти: Жить до конца. Москва: Прогресс, 1990. 3 Там же. С. 14.

4 Еще в 1985 году В. Зорза пытался основать хоспис в Москве, но безуспеш; но. Благодаря помощи А. Гнездилова и других русских коллег, а также более

356