child_rights2010web
.pdfРоман Дименштейн, Елена Заблоцкис, Павел Кантор, Ирина Ларикова
Права особого ребенка в России:
как изменить настоящее и обеспечить достойное будущее
руководство для родителей, социальных адвокатов, работников системы образования и сферы реабилитации
Москва Теревинф 2010
УДК [342.72-053.2+343.62-053.2+347.63/.64-053.2](470+571) ББК 67.404.532(2Рос)я81
Л25
Ларикова, И.
Л 25 Права особого ребенка в России: как изменить настоящее и обеспечить достойное будущее : Руководство для родителей, социальных адвока-
тов, работников системы образования и сферы реабилитации /Р. Дименштейн, Е. Заблоцкис, П. Кантор, И. Ларикова; под ред. И. Лариковой – М.: Теревинф, 2010. – 384 с. – ISBN 978-5-4212-0025-3.
I. Дименштейн, Р.
II. Заблоцкис, Е. III. Кантор, П.
Настоящее руководство продолжает серию книг, обобщающих опыт правовой группы Центра лечебной педагогики (Москва). Читатель узнает о том, как в рамках существующего законодательства реализовать права детей с нарушениями развития, чтобы они получили образование, профессию, работу — все, что нужно для достойной жизни. Книга предназначена, с одной стороны, родителям — чтобы они не только научились отстаивать права своих детей, но и смогли воспользоваться полученным опытом для организации их подростковой и взрослой жизни. С другой стороны, руководство принесет пользу работникам всей социальной сферы – людям, чье небезразличие к судьбам детей-инвалидов и профессиональные знания помогут изменить положение этих детей в России.
Наиболее объемные приложения — 6.1 и 7.1 — представлены в книге
только концептуальными документами; полные тексты проектов нормативных актов можно найти в правовых разделах сайтов Центра лечебной педагогики osoboedetstvo.ru и ccp.org.ru.
Издание осуществлено в рамках совместных проектов РБОО «Центр лечебной педагогики»
и Фонда Форда (Ford Foundation),
а также НОБФ «Теревинф»
и германской организации Therapiebuch fur Russland e.V. при поддержке фонда Aktion Mensch.
©РБОО «Центр лечебной педагогики», 2010
©НОБФ «Теревинф», 2010
Содержание
Дорогие друзья! |
7 |
|
1. |
Особый ребенок |
9 |
2. |
Развитие социального права в России |
11 |
|
Преграды на пути прогресса ..................................................................... |
11 |
|
Первая преграда: «нормативный хаос» в социальной сфере ......... |
12 |
|
Вторая преграда: |
|
|
прогрессивное законодательство не исполняется ......................... |
13 |
|
Главная причина пробуксовки – невостребованность прав ............ |
14 |
3.Как достичь эффективного сотрудничества
(несколько общих правил) |
16 |
Сила толерантного взаимодействия ...................................................... |
16 |
Соблюдение формальностей переписки............................................... |
17 |
Использование документов ...................................................................... |
17 |
Вынужденная мера: обращение в суд ................................................... |
18 |
4. Идеология правозащиты |
21 |
5.Реабилитация: организация
качественной помощи особому ребенку 24
О реализации права на реабилитацию ................................................. |
24 |
Шаг 1: оформление инвалидности ......................................................... |
28 |
Рекомендации для составления индивидуальной программы |
|
реабилитации ребенка-инвалида............................................... |
29 |
Шаг 2: прохождение медико-социальной экспертизы..................... |
36 |
О самом главном: |
|
индивидуальная программа реабилитации (ИПР)........................ |
38 |
Смысл и роль ИПР.............................................................................. |
38 |
3
Проверка формальных параметров при составлении ИПР ....... |
38 |
Содержание ИПР: чего следует добиваться.................................. |
40 |
Как исполнить ИПР?..................................................................................... |
43 |
Мероприятия психолого-педагогической реабилитации........... |
43 |
1. В карте ИПР не указан конкретный исполнитель |
|
реабилитационного мероприятия .............................................. |
44 |
2. Реализация ИПР в организации, указанной |
|
в качестве исполнителя реабилитационного мероприятия ....... |
45 |
3. О качестве реабилитационных услуг........................................... |
46 |
4. Реализация реабилитационных услуг |
|
в организации, которую выбрали родители............................... |
48 |
5. О компенсации расходов по исполнению ИПР ........................... |
49 |
Мероприятия социальной реабилитации...................................... |
51 |
Мероприятия медицинской реабилитации: |
|
санаторно-курортное лечение..................................................... |
52 |
О «нормативных» коллизиях........................................................... |
52 |
Как оформить санаторно-курортное лечение................................. |
54 |
Обеспечение санаторно-курортного лечения семьей |
|
с последующей компенсацией расходов .................................... |
56 |
Технические средства реабилитации |
|
и услуги по реабилитации (ТСР) ................................................. |
58 |
А. Обращение в уполномоченный орган за предоставлением ТСР |
.. 59 |
Б. Ремонт и замена ТСР .................................................................... |
60 |
Д. Приобретение ТСР родителями |
|
с последующей компенсацией его стоимости ............................ |
61 |
6. Образование особого ребенка |
62 |
Начало: ранняя помощь ............................................................................. |
64 |
Семейно-ориентированные группы |
|
и повышение компетентности родителей: |
|
раннее выявление проблем.......................................................... |
65 |
Диагностика и коррекция отклонений, |
|
учет и информирование семьи.................................................... |
66 |
Дошкольное детство.................................................................................... |
66 |
Как выбрать детский сад................................................................... |
67 |
Оформление ребенка в обычный детский сад ............................. |
68 |
Отступление: еще раз о главном ..................................................... |
70 |
Устройство ребенка в детский сад компенсирующего вида...... |
71 |
Администрация детского сада ставит условия ............................. |
72 |
О тестировании ребенка образовательным учреждением |
|
и возможных «оргвыводах» ......................................................... |
73 |
4
Пора в школу ................................................................................................. |
|
75 |
Как выбрать школу ............................................................................ |
|
76 |
Как получить рекомендации специалистов |
|
|
и подготовиться к прохождению ПМПК ..................................... |
|
77 |
Как пройти ПМПК и получить заключение...................................... |
|
80 |
Отступление: о медицинском диагнозе .......................................... |
|
82 |
О выборе типа обучения и формы образования .......................... |
|
83 |
Обычные общеобразовательные учреждения: прием в школу |
...83 |
|
Обучение в обычной общеобразовательной школе .................... |
|
85 |
Трудности организации обучения особого ребенка |
|
|
в обычной школе и пути их решения .......................................... |
|
85 |
Школа «не хочет» обучать ребенка… ............................................... |
|
86 |
Освоение образовательных программ, |
|
|
аттестация, документы об образовании .................................... |
|
88 |
Государственная итоговая аттестация |
|
|
по окончании основного общего образования (IX класса) ........ |
|
90 |
Государственная итоговая аттестация по окончании среднего |
|
|
(полного) общего образования (XI класса)................................ |
|
90 |
Специальные (коррекционные) образовательные учреждения, |
||
специальные (коррекционные) классы в обычных школах .... |
91 |
|
Прием в специальное (коррекционное) |
|
|
образовательное учреждение (класс) ........................................ |
|
92 |
Обучение и коррекционная поддержка ребенка |
|
|
в специальных школах, классах .................................................. |
|
93 |
Аттестация, документы об образовании ........................................ |
|
94 |
Обучение на дому............................................................................... |
|
95 |
Семейная форма получения образования..................................... |
|
98 |
Создание класса для особых детей .............................................. |
|
100 |
Негосударственные образовательные организации................ |
|
101 |
7. Взрослая жизнь (что дальше?) |
104 |
|
Поддерживаемое трудоустройство ...................................................... |
|
105 |
Государственный интерес ............................................................. |
|
105 |
«Нетрудоспособность»: преграда или заблуждение? .............. |
|
106 |
«Недееспособность»: как оформлять трудовые отношения?... |
|
109 |
Региональная модель поддержки трудоустройства.................. |
|
113 |
Как поддержать самостоятельную жизнь особого взрослого....... |
|
115 |
О проблеме ....................................................................................... |
|
115 |
Что можно сделать уже сегодня ................................................... |
|
117 |
Организация поддержки жизнеустройства |
|
|
в негосударственной организации ........................................... |
|
118 |
5
О возможности выражения воли родителя |
|
относительно будущего опекуна |
|
совершеннолетнего недееспособного человека ...................... |
120 |
Что следует доработать в законодательстве до тех пор, |
|
пока сохраняется парадигма «недееспособности»............... |
121 |
8. Резюме: отношение к мифам |
123 |
По реабилитации ....................................................................................... |
123 |
По образованию ......................................................................................... |
126 |
9. Стратегия и тактика реализации прав |
131 |
Почему родительское общественное движение |
|
недостаточно эффективно?................................................................ |
131 |
Шаги, реально меняющие ситуацию ................................................... |
132 |
Ключевое условие эффективности – |
|
наличие социального адвоката ................................................. |
132 |
Как реально востребовать право?................................................ |
133 |
Взаимодействие родителей, юристов и управленцев: |
|
«катализатор» – социальный адвокат.................................... |
134 |
10. Если рядом нет специалистов |
136 |
Объединение родителей ......................................................................... |
136 |
Полезные контакты: родительский Интернет, книжный поиск.... |
138 |
Интернет для родителей особого ребенка.................................. |
138 |
Книги о помощи особым детям: как найти нужную................. |
139 |
Издательства, выпускающие литературу об особых детях ........... |
140 |
Поиск книг и другой информации о помощи особым детям |
|
в Интернете ................................................................................ |
140 |
О содержательной оценке книги................................................... |
141 |
11. Выиграют все |
146 |
Приложения |
147 |
Приложения к главе 5 ............................................................................... |
147 |
Приложения к главе 6 ............................................................................... |
223 |
Приложения к главе 7 ............................................................................... |
354 |
Когда версталась книга… |
373 |
6
Дорогие друзья!
Вы держите в руках 3-ю версию руководства для родителей детей с нарушениями развития, сотрудников социальной сферы и специалистов, работающих с этими детьми, по реализации их прав на образование, реабилитацию и достойную жизнь. Первая попытка выпуска такого руководства была предпринята Центром лечебной педагогики в 2003 г.1 Издание разошлось мгновенно; нам довелось видеть зачитанные и многократно перекопированные страницы брошюр выпущенного тогда двухтомника. Переработанное и дополненное издание вышло уже в следующем, 2004 г. Оно также разошлось очень быстро; мы собрались было готовить к печати третье издание – но тут грянула реформа…
С января 2005 г. вступили в силу кардинальные изменения законодательства, охватившие всю социальную сферу и выразившиеся, прежде всего, в принятии так называемого «Закона о монетизации льгот» (№ 122-ФЗ). Потребовалось осмыслить и проанализировать новую правовую ситуацию, отследить и спрогнозировать ее практические последствия, проинформировать об этом общественность и серьезно скорректировать стратегию и тактику правовой поддержки родителей.
Прошло 5 лет. Непродуманная и неудачно проведенная реформа социального обеспечения, получившая название «монетизации льгот», поначалу существенно усложнила жизнь детей-инвалидов. Однако вступление в действие самого закона и связанных с ним нормативных актов вызвало невиданную ранее активность социально незащищенных слоев населения – пенсионеров, инвалидов: впервые за много десятков лет население России отказалось мириться с ухудшением своего и без того бедственного положения. И это сопротивление не замедлило принести свои плоды.
Заметное усиление родительской активности и в сфере реабилитации и образования особого ребенка привело к значительным успехам в защите прав детей и постепенному изменению ситуации в различных регионах России. Оказалось, что даже в самых отдаленных уголках страны родители продолжают опираться на тексты наших прежних правозащитных руководств; к ним же все чаще обращаются и специалисты, работающие в сфере реабилитации и образования. Также мы с удовлетворением
отметили, что основные положения стратегии и тактики защиты прав детей проверены и работают вне зависимости от региона.
1Бациев В., Дименштейн Р., Корнеев В., Ларикова И. Реабилитация и образование особого ребенка: От прогрессивных законов к их реализации. М.: ЦЛП, 2003. 96 с.
7
Поэтому мы продолжаем рассказывать о том, как в рамках существующего законодательства реализовать права детей с нарушениями развития – чтобы они смогли вырасти и достойно прожить свою жизнь. Данное руководство предназначено, с одной стороны, для родителей – чтобы они не только научились отстаивать права своих пока еще маленьких детей, но и смогли воспользоваться полученным опытом для организации их подростковой и взрослой жизни; с другой стороны, руководство принесет
пользу работникам всей социальной сферы – людям, чье небезразличие к судьбам детей-инвалидов и профессиональные знания могут помочь изменить положение этих детей в России и позволить их семьям приобрести уверенность в завтрашнем дне.
8
1. Особый ребенок
В этой книге речь пойдет о детях с различными проблемами развития. Однако чаще всего сложности возникают при реализации прав на реабилитацию и образование детей с психическими и психоневрологическими проблемами, поэтому многие наши примеры будут отражать положение именно таких детей. Дети этой категории в России, как и во всем мире, составляют до 75% всех детей-инвалидов – это около 2% детского населения. К этой же категории относятся в большинстве своем и «пограничные» дети. У них нет инвалидности, но они сталкиваются с регулярными трудностями в обучении и общении со сверстниками. Если еще полвека назад пограничный слой был относительно тонок, то сейчас число таких детей неимоверно увеличилось: оно на порядок превышает количество детейинвалидов. Все эти дети нуждаются в интенсивной комплексной поддержке. Если вовремя не оказать им квалифицированную помощь, очень велика вероятность их социальной дезадаптации, а в ряде случаев – инвалидизации. В любом случае речь идет об особом ребенке – ребенке, для интеграции которого обществу требуются специальные усилия.
Для нормального развития особого ребенка в первую очередь необходима организация полноценного функционирования и взаимодействия основных сторон его бытия: жизни в семье, медицинского обслуживания, образования, реабилитации.
В развитии любого ребенка исключительно важную роль играет познавательная деятельность, реализующаяся в образовании. За словом «образование», по сути, стоит весь жизненный мир ребенка за пределами семьи
– мир, где он удовлетворяет свои основные социальные потребности. Именно образование является основным способом социализации в период детства и взросления. Естественно, мы рассматриваем образование
вшироком смысле слова – от дошкольного воспитания до овладения профессией.
Организация медицинского обслуживания и социальной поддержки,
визвестной степени, выполняет вспомогательную роль. Если речь идет о ребенке или молодом человеке с нарушениями или особенностями развития, испытывающем вследствие этого трудности в обучении, его образование должно сопровождаться реабилитацией (абилитацией).
При этом реабилитация, разумеется, не должна подменять собою образование, но должна быть поддержкой образования, обеспечивать возможность его получения. Реабилитация в значительной мере является предтечей, необходимым условием для образования и дальнейшей социализации, поскольку она обеспечивает возможность развития ребен-
9
ка в семье и за ее пределами, а также возможность его будущей максимально автономной жизни.
Реабилитация, чтобы быть по-настоящему эффективной, должна носить непрерывный, а не эпизодический (курсовой) характер. Она должна сопровождать особого ребенка в течение всего периода его развития и взросления, включая интеграцию в обществе и профессионализацию, постепенно трансформируясь: от основного фактора развития в детстве
– к минимальной психолого-педагогической поддержке и сопровождению в период профессиональной адаптации и дальнейшей работы. Более того, при переходе такого ребенка (далее – подростка и молодого человека) на очередной этап образования необходимо обеспечить передачу опыта от выпускающей к принимающей стороне. Передаваемый опыт должен быть связан с особенностями психолого-педагогической поддержки как конкретного ребенка, так и категории детей, к которой он принадлежит.
10