Глава 5. Локальные независимые л л / этические комитеты 1 141

Отметим, что в таком определении учитываются все три структурных уровня личности -- биологический (физиологи¹ ческий), психический и социальный. Далее, такая трактовка помогает преодолеть излишний субъективизм индивидуальных оценок качества жизни, выявив их объективное основание, сблизить позицию пациента и наблюдателя (о чем будет сказано ниже). Действительно, нет и не может быть абстрактно-интуи­тивного отношения к своему физиологическому и психическому состоянию. Это видимость. На самом деле, отношение к здоро­вью задается социальными потребностями личности. С одной стороны, человек занимает то положение в обществе (социаль­ный статус), которое позволяют ему достичь его физические возможности. Это не дискриминация, а естественное генетичес­ки-морфологическое разнообразие, на котором и держится вы­живаемость рода людского.

Так вот, «разрешенный» статус — а он может иметь очень большой диапазон социальных ролей — диктует необходимые параметры для самочувствия, внешнего вида, отношения к ме­дицине и т. п.

Звезда шоу-бизнеса, будучи физиологически и психически здорова, мчится к пластическим хирургам и диетологам не для того, чтобы выздороветь, — она и так здорова. Но она стареет. Это несовместимо с имиджем. Качество жизни па­дает.

Это отчетливый пример того, как социальный статус «зада­ет», казалось бы, чисто субъективное отношение к состоянию своего здоровья. Но если присмотреться к каждому подобному случаю, мы увидим, что собственно субъективность легко про­считывается, а интуитивными остаются лишь уникальные соче­тания интериоризированных ценностей, наложенных на психо­генетическую основу личности. В принципе любая типология личностей может быть повторно дефрагментирована, этот про­цесс может продолжаться до тех пор, пока мы не получим срав­нительно небольшой класс индивидов, обладающих определен­ными реакциями на ситуацию, которые можно просчитать и прогнозировать. Подобные опыты проводили представители пси­хосоматического направления, а традиция, заложенная К. Хор-ни, в компьютеризированной ситуации успешно продолжается.

Таким образом, при помощи понятия «социальный статус» удается предельно объективировать процедуру оценки качества жизни, хотя полной алгоритмизации, как и со всякими оценка­ми, добиться здесь, конечно, нельзя (В. Петров, Н. Седова, 2001).

Однако существуют достаточно достоверные методики изме­рения КЖ. Для этого Национальный этический комитет может

о* 4,|гГлава5. Локальные независимые

1 Ю этические комитеты

официально принять один или несколько из существующих спо­собов измерения. Возможно, они будут дифференцированы по нозологическим формам или по другому показателю, но они нужны.

Однако здесь мы сталкиваемся еще с одной проблемой, о ко­торой уже говорили выше. Насколько применимы разработан­ные на Западе методики в наших условиях? В упоминавшемся докладе С. Варшавского убедительно доказывается, что двой­ной дублированный перевод опросников дает необходимую уве­ренность в применимости их в международных исследованиях. Однако речь идет не о словах, а о ценностях. В России сами представления людей о социальном статусе, о здоровье, о при­оритетах в лечении и в жизни достаточно сильно отличаются от западных образцов. Поэтому смысл психодиагностических или аксиологических вопросов должен быть адаптирован к местным культурным и социальным условиям. Поэтому такие вопросни­ки, как Medical Outcomes Study 36-item Short-Form Health Sur­vey (SF-36), Sickness Impact Profile (SIP), European Organiza­tion for Research and Treatment of Cancer (EORTC) Quality of Li­fe Questionnaire (EORTC- QLQ-C33), General Well-Being Sche­dule (GWBS) and Functional Assessment of Cancer Treatment -General and Anemia (FACT-G and FACT-An), являются не со­всем приемлемыми. Кроме того, нецелесообразно этическим ко­митетам оценивать КЖ по многоступенчатым шкалам. Экспли­кация наличия или отсутствия последствий этических рисков может быть выяснена и в традиционной семивопросной форме.

Сейчас измерения в исследованиях качества жизни осущест­вляются разными исследователями по разным методикам. Надо договориться об инварианте. В этом случае этические комитеты могут просить заявителя представить прогноз изменений КЖ в результате испытаний, а по завершении их провести мониторинг КЖ по установленной методике. Такой вариант представляется оптимальным, хотя есть одна проблема, без решения которой мониторинг КЖ ничего не даст для этической экспертизы.

Дело в том, что субъекты оценки — члены этических коми­тетов, эксперты и консультанты в настоящее время являются самоучками. Кто-то прошел обучение за рубежом, но этого не­достаточно, поскольку «что русскому хорошо, то немцу смерть», как известно. Есть национальная специфика, нельзя ее не учитывать. Программа обучения субъектов этической оценки должна иметь федеральный статус, хотя обучение может произ­водиться и в регионах. Поскольку «сменяемость» членов эти­ческого комитета определена Положением (3 года, не больше двух сроков), то обучение должно осуществляться на постоян­ной основе. Информация о деятельности ЛНЭК также должна