5. Моральные проблемы генной терапии

Генная терапия представляет собой одно из новейших на-правлений развития медицины. К настоящему времени она применялась в отношении уже сотен пациентов, причем в некоторых случаях с достаточно обнадеживающим результатом. Метод основан на переносе генетического материала с помощью вирусных или фаговых векторов (переносчиков) либо непосредственно в кровь и ткани пациента, либо вначале в лабо-раторно изолированные клетки больного, которые пересаживаются ему впоследствии.

Наиболее перспективным считается применение генной терапии для лечения моногенных наследственных заболеваний, при которых предполагается, что введение в организм генетического материала, содержащего нормально функционирующий ген, вызовет решающий терапевтический эффект. Перспективна разработка методов генной терапии злокачественных новообразований. Значительные надежды связываются с разработкой эффективных методов генной терапии СПИДа. Более неоднозначны перспективы генной терапии в отношении мультифакториальных нарушений, таких, к примеру, как сердечно-сосудистые. Однако и здесь, при выявлении "узких" мест заболеваний, возможны варианты генетической коррекции, сулящие по крайней мере возможность замедлить развитие патологии.

Вместе с тем следует подчеркнуть, что в настоящее время ни один из существующих методов генной терапии не может считаться достаточно отработанным и надежным. Успешные случаи, вызывавшие ажиотаж и энтузиазм общественности, чередовались с трагическими неудачами, за которыми следовали настойчивые призывы прекратить эти опасные эксперименты. Такая ситуация естественна, если учесть, что, например, на клиническую отработку сейчас уже рутинных и широко практикующихся методов пересадки костного мозга и внутренних органов утло почти четверть века.

Поэтому можно с уверенностью предполагать, что в ближайшие десятилетия генная терапия не покинет области экспериментов, и следовательно, в отношении к ней необходимо применять соответствующий набор правовых и этических норм (см. гл. XIV). Поскольку генная терапия связана с вторжением в наиболее интимные механизмы жизнедеятельности, то оправдана политика тех государств, которые учреждают специальные национальные этические комитеты, составленные из независимых экспертов и представителей общественности, для экспертизы всех заявок на проведение экспериментов и клинических испытаний в этой области.

В настоящее время продолжает сохраняться значительная неопределенность в отношении учета возможных негативных последствий переноса генетического материала в организм пациента, а также оценки эффективности генной терапии. Поэтому международно признанным является, например, запрет на проведение испытаний методов генной терапии на половых клетках человека. Этим предотвращается передача потенциально неблагоприятных генетических изменений потомкам и их распространение в последующих поколениях. Следует, однако, учесть, что половые клетки не изолированы в организме, так что в принципе сохраняется вероятность воздействия на них векторов генетического материала и при генотерапии соматических клеток.

Признанным считается выполнение следующих условий для разрешения проводить клинические испытания в области генной терапии:

2. Необходимо доказать в экспериментах на животных, что нужный ген может быть пренесен в соответствующие клетки-мишени, где он будет функционально активен достаточно продолжительное время.

3. Нужна уверенность в том, что, будучи перенесен в новую для себя cpeziy, этот ген сохранит эффективность.

4. Нужна абсолютная гарантия того, что перенесенный ген не должен вызывать неблагоприятных последствий в организме.

Несмотря на кажущуюся простоту, указанные условия не могут быть достаточно конкретизированы, чтобы стать универсальным правилом. Для каждого случая применения генной терапии придется определять, какие сроки сохранения эффективности гена будут считаться достаточными, каков может быть потенциальный риск для пациента и как он будет соотносится с предполагаемым положительным лечебным эффектом.

Подобного рода конкретный научный и моральный анализ может быть наиболее успешно осуществлен только в рамках работы так называемых "этических комитетов". С одной стороны, участие в работе таких комитетов независимых экспертов позволит объективно оценить научную обоснованность и реалистичность предлагаемых для исследования методов. С другой, - участие этиков, юристов и тех, кого называют "представителями общественности", должно обеспечить преодоление того, что иногда называют "гражданской необразованностью" - столь характерной для многих, даже весьма компетентных в своей области ученых.

В последнее десятилетие, учитывая важность совершенствования этического и правового регулирования научных исследований в области генетики и практического применения генетических знаний, многие международные и национальные организации ведут разработку соответствующих моральных и юридических норм. В связи с этим следует упомянуть документы Всемирной Организации Здравоохранения - "Программы генетики человека ВОЗ"; соответствующие разделы "Конвенции о правах человека и биомедицине", принятой в 1996 г. Советом Европы, рекомендации Международной организации по геному человека. Декларацию Всемирной Медицинской Организации от 1992 г.. Декларацию о геноме человека, принятую в 1997г. ЮНЕСКО (19).

Общим для всех этих документов является представление о том. что медико-генетическая помощь должна быть правом каждого человека, соответствующим образом гарантированным государством. Подчеркивается необходимость обеспечения конфиденциальности генетической информации, свободы личного выбора граждан, защиты лиц с ограниченной дееспособностью. Вводятся запреты на использование генетической информации в качестве основания для расовой, этнической, экономической, политической или иной дискриминации граждан.

-Глава X Смерть и умирание. Эвтаназия

Одна из многочисленных обязанностей, ложащихся на плечи врача и медицины и современном мире. - это констатация того момента, когда человеческая жизнь заканчивается и мы начинаем считать человека умершим. Заключение, которое дает по этому поводу врач, является не только признанием того, что родным и близким больше уже не на что надеяться. Вместе с тем оно выступает и как необходимый юридический документ, дающий начало, с одной стороны, тем траурным ритуалам и действиям, которые связаны с похоронами умершего, и, с другой стороны, новым правовым (включая, между прочим, и имущественные) отношениям, когда, скажем, дети становятся сиротами, супруг (супруга) - вдовцом (вдовой) и т.п.

Смерть человека имеет не только социально-психологическую и социально-правовую, но и исключительную культурную значимость. Далеко не случайно культурологи рассматривают отношение к смерти как одну из определяющих характеристик любой культуры.

/. Медицина и проблема смерти: история вопроса

Ясно, сколь важными функциями наделяет общество врача, вверяя ему право определять момент смерти. Обычно нам эти функции представляются вполне естественными и даже самоочевидными. В действительности, однако, наделение ими врачей - дело по историческим масштабам совсем недавнее, относящееся примерно к середине XIX столетия. И связано оно было с тем процессом, который историки медицины и историки культуры называют медикшшзацией смерти.

Толчком к нему послужили панические настроения, продолжавшиеся в разных странах, особенно - во Франции и в Германии, на протяжении двух предшествующих столетий. "И и искусстве, и в литературе, и в медицине XVII - XVIII вв.. - отмечает в связи с этим французский историк культуры Ф. Арьес, - царили неуверенность и двусмысленность в отношении жизни, смерти и их пределов. Постоянно присутствующей стала сама тема живого трупа, мертвеца, который на самом деле жив". Впоследствии эта тема захватила и повседневную жизнь, так что, как пишет и 1876 г. в "Энциклопедическом словаре медицинских наук" А. Дешамбр, умами овладела "всеобщая паника" - страх быть похороненным заживо, очнуться от долгого сна на дне могилы". Далее Арьес пересказывает множество приводивших в ужас людей того времени историй о похороненных заживо(1).

Дело доходило до того, что во Франции люди стали оговаривать в своих завещаниях проведение после смерти таких тестов, как надрезы на конечностях и т.п., чтобы удостовериться в действительной кончине, либо обязательность определенного временного интервала - порядка одних-двух суток - между смертью и похоронами. Другие заказывали себе гробы, оборудованные сигнальными колокольчиками или флажками, переговорными трубами и даже устройствами автоматической эвакуации!

Важно иметь в виду, что в те времена от врача вовсе не требовалось находиться у постели больного вплоть до его смерти. Напротив, врач, убедившись, что пациент безнадежен, считал свою миссию законченной. Умиравший чаше имел дело со священником, который и констатировал смерть. Более того, даже когда государственные власти в стремлении совладать с паникой пытались узаконить медицинское освидетельствование смерти, им приходилось преодолевать сопротивление медиков. Ф. Арьес цитирует в этой связи статью "Погребение"' из вышедшего в Париже в 1818 г. "Словаря медицинских наук" и приводит следующее красноречивое высказывание: "Врачей редко зовут констатировать смерть, эта важная забота отдана наемным людям или тем, кто совершенно чужд знанию физического человека. Врач, который не может спасти больного, избегает находиться при нем после того, как тот издаст последний вздох, и все практикующие врачи, кажется, прониклись этой аксиомой одного великого философа: не подобает врачу навещать мертвеца"(1).

Вполне вероятно, что как "великий философ" здесь упомянут не кто иной, как Гиппократ, учивший, что к тем, которые уже побеждены болезнью, медицина не должна "протягивать своей руки", когда достаточно известно, что в данном случае она не может помочь. И в последующих документах, регламентировавших нормы врачебной этики и поведения врача, не ставился вопрос о том, что врач должен заниматься пациентом после того, как он убедился в невозможности победить смерть. Врачей, напротив, еще с древних времен учили распознавать знаки смерти - показатели не самой кончины, а ее приближения, - не для того, чтобы диагностировать смерть, а как раз для того, чтобы сразу после их обнаружения прекращать лечение. Это мотивировалось как опасением повредить своей репутации и даже навлечь немилость родственников человека, которого не удалось спасти, так и тем, что попытки продлить жизнь пациента, который не сможет выздороветь, неэтичны.

Как бы то ни было, под влиянием широко распространившихся опасений относительно преждевременного захоронения ситуация начала меняться. Постепенно медицинская профессия обрела исключительное право, а вместе с тем и обязанность констатировать смерть. "В большинстве стран, - отмечается уже в наши дни в Сиднейской декларации Всемирной медицинской ассоциации (1968 г.), - определение времени смерти является юридической обязанностью врача, и такое положение должно сохраняться"(4). И и нашей стране, согласно статье 46 "Основ законодательства Российской Федерации об охране здоровья граждан", "Констатация смерти осуществляется медицинским работником (врачом или фельдшером)".

Отметим, что когда в 1957 г. Международный конгресс анестезиологов, озабоченный тем, что развитие технологий искусственного поддержания жизни делает проблематичным медицинское определение момента смерти, обратился к тогдашнему главе католической церкви папе Пию XII с просьбой разъяснить, чем им следует руководствоваться, проводя границу между жизнью и смертью человека, тот ответил, что уточнять определение смерти - дело не церкви, а врачей. Таким образом, ныне и церковь вполне согласна с тем, что именно на враче, а не на священнике, лежит ответственность за констатацию смерти.

Американский историк медицины М. Перник подчеркивает, что в результате проблема определения момента смерти стала вопросом, требующим применения технических средств, методов и критериев, известных только специалистам. Тем самым, рассуждает он, медики обрели новую монополию, а стало быть - и новую власть в обществе. В связи с этим Перник приводит такое высказывание, сделанное в 1870 г. основателем Парижского морга Э. Бушу: "Предположим на мгновение, что открыт знак смерти, очевидный всему миру. К чему это приведет? Люди перестанут обращаться к врачу, чтобы удостоверить смерть. ...Поэтому лучше отказаться от неудачной мысли о том, что знаки смерти должны быть упрощены". Сама сложность диагностирования смерти, отмечает далее М. Перник, позволила медицинской профессии укрепить свой статус. Он пишет: "Врачи, которые представляли медицинское свидетельство о смерти как превентивную меру против преждевременных похорон, претендовали не только на небольшой дополнительный приработок от инспектирования трупов. Власть определять смерть давала докторам также и власть очерчивать границу вокруг самой последней и страшной тайны жизни, а следовательно, укреплять, по крайней мере символически, статус медицинской профессии".

Другая сторона процесса медикализации смерти, связанная с только что рассмотренной, но проявившаяся значительно позднее и до сих пор еще утверждающаяся в разных странах мира, - это то, что местом, где человек расстается с жизнью, все чаще становится больница. "В городах, - пишет в этой связи Ф. Арьес. - люди в большинстве случаев перестали умирать дома, как еще раньше перестали дома появляться на свет. В Нью-Йорке в 1967 г. 75% умерших скончались в больнице или в аналогичном заведении (в 1955 г. - 69%), а в целом по США -60%. В дальнейшем процент умерших в больнице продолжал расти"(1). В результате многие люди, оказываясь дома рядом с умирающим родственником, просто не знают, как им себя вести и что следует делать.

Эта тенденция ведет также к тому, что в отличие от предшествующих времен врачам, вообще медицинским работникам все чаще приходится непосредственно иметь дело со смертью и с процессом умирания. Говоря об умирании как процессе, мы хотим подчеркнуть то обстоятельство, что если сама по себе констатация смерти - это, по существу, одномоментный акт, то смерть, протекающая под наблюдением медиков, имеет длительность, подчас довольно большую. При этом в определенной мере процесс умирания контролируется медицинским персоналом. А это значит, что смерть и умирание все в большей мере становятся не просто естественным событием, но таким событием, которое опосредуется имеющимися у медиков техническими возможностями и средствами, то есть в определен-

ном смысле - событием искусственным, обусловленным теми решениями, которые принимаются людьми. Еще раз процитируем Ф. Арьеса, который пишет, что сегодняшняя смерть "укорачивается или продлевается в зависимости от действий врача: он не может ее предотвратить, но часто в состоянии регулировать ее длительность - от нескольких часов до нескольких недель, месяцев или даже лет. ...Бывает, оттягивание смертного часа становится самоцелью, и медицинский персонал не жалеет усилий, чтобы продлевать жизнь человека искусственными методами. ...Медицина, организованная в форме больницы, в принципе может позволить неизлечимому больному продолжать существование неопределенно долго"(1).

Таким образом, в результате медикализации смерти к настоящему времени врачи оказались непосредственно вовлеченными в трагическую, сложную и наделенную глубочайшим смыслом область человеческого существования. И если М. Пер-ник говорит о том, что благодаря этому медицинская профессия обрела новый источник власти в обществе, то в любом случае это навлекло на нее и новую, чрезвычайно серьезную ответственность, породило такие моральные проблемы, с которыми не приходилось сталкиваться традиционной медицине.