5 курс / Инфекционные болезни / Доп. материалы / ВИЧ СПИД И ДЕТИ 2007
.pdfго лишая (varicella zoster virus), может протекать более тяжело, чем у иммунокомпетентных больных. К тому же у ВИЧ-инфицированных детей могут быть рецидивы опоясывающего герпеса, при которых в процесс вовлекаются один или несколько дерматомов. Одно из уникальных проявлений герпетической инфекции – это рецидив ветряной оспы. Повторные эпизоды менее серьезны, чем предыдущие, а поражения обычно типичны, везикулярные, в виде зерен и безболезненные. Прямой метод флуоресцирующих антител или культуральные исследования соскобов позволяют выявить наличие вируса. Больных с тяжелой герпес-зостерной инфекцией следует лечить ацикловиром внутривенно, который можно затем заменить пероральным ацикловиром. У вируса простого герпеса и ветряной оспы – опоясывающего лишая может развиться устойчивость к ацикловиру, особенно в тех случаях, когда препарат используют для проведения поддерживающей терапии.
Микобактериальные инфекции
Дети с ВИЧ-инфекцией являются особенно чувствительными к инфекциям, обусловленным микобактериями. Контакт с туберкулезными бактериями происходит весьма нередко, причем среди ВИЧинфицированных взрослых превалируют полирезистентные штаммы микобактерий туберкулеза. Терапию обычно начинают изониазидом, рифампицином и пиразинамидом, а в случаях внелегочного туберкулеза можно добавить аминогликозид (стрептомицин или амикацин). Этамбутол у детей младше 4 лет не применяют из-за риска токсического неврита зрительного нерва. Использование этого препарата требует тщательного офтальмологического наблюдения. Детям, которые находятся в контакте с больными активными формами туберкулеза, рекомендуется профилактическое лечение изониазидом. У ВИЧинфицированных детей реакция Манту диаметром 5 мм и более рассматривается как положительная. При отсутствии признаков активного заболевания (отсутствие симптомов или нормальная картина на рентгенограмме) дети с положительными результатами внутрикожных тестов должны получать терапию изониазидом в течение 9 месяцев.
Диссеминированная инфекция, вызванная бактериями комплекса
Mycobacterium avium intracellulare (MAI или MAC), является частым осложнением у детей со значительной степенью прогрессирования ВИЧ-инфекции. Для борьбы с этим заболеванием нередко можно с успехом использовать комбинацию из двух или трех препаратов, включая макролиды (кларитромицин или азитромицин), рифабутин и этамбутол. Можно применять и другие препараты, активные в отно-
180
шении комплекса Mycobacterium avium intracellulare, в том числе амикацин, клофазимин и ципрофлоксацин. Развитие комплекса Mycobacterium avium intracellulare в целом является терминальным событием и признаком тяжелого иммунодефицита. Улучшение состояния ВИЧинфицированных пациентов с помощью высокоактивной антиретровирусной терапии может привести к значительному подавлению инфекции, вызванной бактериями комплекса Mycobacterium avium intracellulare. Профилактику микобактериальной инфекции, обусловленной комплексом Mycobacterium avium intracellulare, рекомендуется проводить тем детям в возрасте 6 лет и старше, у кого количество клеток СD4+ <75/мл. Для профилактики можно использовать рифабутин, кларитромицин или азитромицин. Из-за взаимодействия рифабутина с ингибиторами протеазы для этого в настоящее время чаще используют макролиды.
Криптоспоридиоз
Криптоспоридии являются возбудителями хронической водянистой диареи у ВИЧ-инфицированных детей. Инфекцию очень трудно санировать. Клиническое ведение заключается в возмещении жидкости, дополнительном питании и применении антидиарейных препаратов. Паромомицин, как и азитромицин, был эффективен в ликвидации симптомов заболевания. Опыт применения обоих препаратов у детей в этом направлении ограничен. Октреотид (аналог соматостатина) также помогал при тяжелых диареях. Препараты применяют подкожно или внутривенно; побочным эффектом является панкреатит.
Токсоплазмоз
Токсоплазмоз является редким поражением ЦНС у ВИЧинфицированных детей. У взрослых заболевание обычно развивается в результате реактивации имеющейся инфекции. У детей заболевание является следствием вертикального инфицирования. Для лечения применяют пириметамин, сульфадиазин и фолиновую кислоту. Клиндамицин может использоваться в случаях гиперчувствительности к сульфаниламидам. Рекомендуют проводить поддерживающую терапию.
Рецидивирующие бактериальные инфекции
Рецидивы серьезных бактериальных инфекций, особенно вызванные Streptococcus pneumoniae, Staphylococcus aureus и Haemophitus
medwedi.ru 181
influenzae, являются основными клиническими проявлениями у ВИЧинфицированных детей, причем очень часто возникают пневмонии. ВИЧ-инфицированным детям с гипогаммаглобулинемией, со слабой выработкой поствакцинальных антител или с рецидивирующими инфекциями назначают внутривенный иммуноглобулин, который дают в профилактических целях каждые 4 часа. Еще одним показанием для назначения внутривенного иммуноглобулина является торпидное течение инфекции на фоне стандартного антибактериального лечения. Профилактика триметопримом-сульфаметоксазолом также эффективна для предотвращения рецидивов бактериальных инфекций.
ВИЧ-энцефалопатия
Поражение ЦНС является частым проявлением ВИЧ-инфекции у детей и приводит к когнитивным и моторным нарушениям. Оппортунистические инфекции, связанные с ВИЧ, и опухоли могут вызвать дисфункцию нервной системы, хотя большинство случаев поражения ЦНС связаны с самой ВИЧ-инфекцией. Вирус иммунодефицита способен инфицировать микроглию. В ряде исследований измеряли вирусную нагрузку в спинно-мозговой жидкости с помощью ПЦР на РНК ВИЧ и в тканях мозга с помощью ПЦР на ДНК и связывали повышения вирусной нагрузки с когнитивными нарушениями. Антиретровирусная терапия полезна у пациентов с поражениями ЦНС вирусом иммунодефицита, особенно зидовудин и ставудин, которые эффективно проникают через гемато-энцефалический барьер. Ингибиторы протеазы не достигают высоких концентраций в ЦНС, однако улучшение неврологического статуса после лечения этими препаратами может быть обусловлено непрямым механизмом снижения количества вирусов.
ВИЧ-энцефалопатия проявляется задержкой умственного развития или регрессивными изменениями у детей младшего возраста, ухудшением образности речи у детей в возрасте от 2 до 4 лет и аномалиям поведения с потерей концентрации и памяти у старших детей. Прогрессирующие моторные знаки, особенно спастическая диплегия и оральная моторная дисфункция, являются выраженными признаками, в частности, в самом начале энцефалопатии. Приобретенная микроэнцефалопатия может протекать с атрофией мозга или кальцификацией базальных ганглиев. Тяжелая энцефалопатия с началом в первые 12 месяцев жизни встречается в подгруппе детей с вертикальной передачей инфекции и быстрым прогрессированием заболевания и имеет плохой прогноз.
182
Трудно дифференцировать ранние признаки энцефалопатии от нарушений функции, обусловленных хроническим заболеванием, плохими социальными условиями или отрицательным эмоциональным окружением, особенно у детей более старшего возраста. Таким образом, наблюдение за развитием неврологических изменений является важной частью ухода за ВИЧ-инфицированными детьми. Оценка должна проводиться мульдисциплинарной группой, включающей клинического психолога, детского психолога и, если требуется, логопеда и специалиста по трудотерапии.
Лимфоидная интерстициальная пневмония
ЛИП – это частое легочное проявление у ВИЧ-инфицированных детей. Такое заболевание редко возникает у взрослых. ЛИП превалирует у перинатально зараженных ВИЧ-инфицированных детей по сравнению с детьми, приобретшими инфекцию позже. ЛИП связана с первичным контактом с вирусом Эпштейна-Барр и может также отражать частный ответ развивающейся иммунной системы на ВИЧ. У некоторых детей, несмотря на рентгенологические изменения, в течение многих лет могут отсутствовать симптомы, поэтому лечение не требуется. У других развиваются вторичные бактериальные инфекции, которые требуют проведения агрессивной терапии для избежания поражения легких. У многих развивается одышка или обструктивные заболевания. У некоторых детей развиваются бронхоэктазы, причем у многих больных они прогрессируют в хроническую дыхательную недостаточность, сходную с кистозным фиброзом (муковисцидозом). Длительная антибактериальная терапия и физиотерапия могут принести пользу. В некоторых случаях используют гормональные препараты, когда в результате ЛИП развивается гипоксия. В предыдущей классификации педиатрической ВИЧ-инфекции, предложенной Центрами по профилактике и контролю болезней (CDC), ЛИП включался в категорию СПИД-индикаторных заболеваний. Однако в связи с тем, что дети с ЛИП имели лучший прогноз, чем дети с другими состояниями, в последние годы ЛИП не относят к состояниям, характерным для тяжелых форм иммунодефицита (клиническая категория «С»).
Другие клинические проявления ВИЧ-инфекции
У детей с ВИЧ-инфекцией могут появиться симптомы заболевания почек (ВИЧ-нефропатия), которые могут варьировать от изолированной протеинурии до тяжелого нефротического синдрома и почечной
medwedi.ru 183
недостаточности. Полностью развившаяся ВИЧ-нефропатия – не частое клиническое проявление; однако изолированная протеинурия нередко может не диагностироваться в течение длительного времени. Патофизиология поражения почек при ВИЧ-инфекции еще не изучена.
ВИЧ-миокардиопатия – также позднее проявление ВИЧ-инфекции у детей.
Гематологические осложнения возникают при ВИЧ-инфекции часто. Тромбоцитопения может развиться при антиретровирусной терапии, хотя аутоиммунный механизм также может проявляться. Лечение предусматривает внутривенное введение иммуноглобулина, антирезусных антител и гормональных препаратов. Нейтропения также является частой лабораторной находкой, связанной с ВИЧ или специфическими антиретровирусными препаратами. Если снижение дозы не ликвидирует проблему (особенно часто это касается лечения зидовудином), то оправдано применение колониестимулирующего фактора. Анемия связана с применением зидовудина, с частым взятием крови на анализы (особенно у детей младшего возраста) и с прогрессированием заболевания. Панцитопения часто обнаруживается у пациентов с микобактериальными инфекциями в связи с диссименацией MAI в костном мозге.
184
ГЛАВА 7. МЕДИЦИНСКОЕ, СОЦИАЛЬНОЕ И ПСИХОЛОГИЧЕСКОЕ КОНСУЛЬТИРОВАНИЕ
Основные навыки консультирования
–сопереживание,
–умение активно слушать,
–открытые и уточняющие вопросы,
–умение придерживаться темы,
–коррекция ложных представлений.
Открытые вопросы дают лучшую возможность общения, чем закрытые вопросы. Это происходит потому, что они более открыто приглашают к разговору и не ограничивают больного в его ответах.
Закрытые вопросы: |
Открытые вопросы: |
Вы хорошо себя чувствуете? |
Как Вы себя чувствуете? |
Отправляетесь ли Вы домой на |
Каковы Ваши планы на вы- |
выходные? |
ходные? |
Вам нужна будет патронажная |
Какая помощь, как Вы ду- |
сестра? |
маете, Вам может понадобиться? |
Основные коммуникативные направления для проводящего беседу
–проводите ее просто, избегайте чересчур научного языка;
–задайтесь вопросом «Что значит этот диагноз для больного?»
–принимайте во внимание образование и личность больного, когда Вы решаете, как раскрыть информацию;
–не передавайте всю диагностическую информацию во время одного интервью, если вопросы очень сложные;
–оставляйте паузы для вопросов больного;
–не спорьте с отказом, он может играть практическую роль для больного;
–всегда спрашивайте больного, что ему было сказано и что он понимает о природе / значении болезни;
–не уничтожайте всех надежд;
–не говорите никакой неправды;
medwedi.ru 185
–внимательно относитесь к ценностям больного и тому, как они могут повлиять не уступчивость больного и результаты вмешательства;
–не подрывайте право больного на свое собственное волеизъявле-
ние.
Групповое предтестовое консультирование. Главные задачи консультанта
–адаптировать объем и сложность информации к образовательному уровню группы;
–пропагандировать переход к безопасному поведению, в том числе соблюдение правил безопасных половых контактов;
–использовать учебно-методические разработки, такие как видеофильмы и ролевые игры для лучшего условения группой основных понятий;
–обладать знаниями и навыками, позволяющими уверенно отвечать на вопросы;
–оценивать потребность в индивидуальном консультировании и направлениях.
Задачи послетестового консультирования беременных при положительном результате теста на ВИЧ
–обсудить значение результата теста;
–определить, осознает ли женщина смысл результата, и дать ей возможность выразить свои чувства;
–обсудить первоочередные проблемы;
–разъяснить главные вопросы ППМР. Обсудить и поддержать АРВ терапию и профилактику, выбор метода вскармливания;
–обсудить раскрытие ВИЧ-статуса и обследование партнера;
–посоветовать продолжить дородовое наблюдение и подчеркнуть важность родов в отделении, проводящем мероприятия ППМР.
Специальное консультирование
иподдержка детей и семей
–специализированные поликлиники для лечения ВИЧинфицированных детей обеспечивают квалифицированной медицинской помощью и консультированием для решения соответствующих
186
психологических, социальных, экономических, диетологических, функционально-реабилитационных и фармакологических проблем;
–детальная социально-психологическая оценка и план лечения многопрофильной командой для каждого ребенка и каждой семьи;
–доступность индивидуальной, парной, семейной и групповой со- циально-психологической терапии на местах и в других учреждениях, которые связаны с ресурсами сообществ;
–ресурсы сообществ, предлагающих практическую помощь, визиты в больницу, периодическую разгрузку людей, которые ухаживают за больными, транспортировка, юридическая защита, лечение детей и уход за ними, помощь в поисках юридической поддержки, обеспечение диетическими продуктами и детским питанием, одеждой, подгузниками и предметами ухода за детьми;
–летние лагеря и другие социальные программы для расширения сети социальной поддержки для ВИЧ-инфицированных детей и семей;
–множество «горячих» и «дежурных» телефонных номеров и печатных материалов для детей и семей, живущих с ВИЧ-инфекцией и планирующих свое будущее.
Преимущества консультирования пар
–консультирование партнера беременной женщины позволяет посоветовать ему придерживаться правил безопасных половых контактов, пользоваться презервативами и сократить число половых партнеров;
–в ходе консультации медицинский работник может подчеркнуть ответственность мужчины за охрану здоровья его жены, партнерши, семьи;
–одновременное тестирование обоих партнеров на ВИЧ позволяет снизить вероятность обвинения женщины в том, что она принесла ВИЧ в семью;
–выявление несовпадающих по ВИЧ-статусу пар (один партнер ВИЧ-положительный, другой – ВИЧ-отрицательный) позволяет в ходе консультирования обсудить правила безопасных половых контактов.
Примеры инновационных программ
Пример 1. Группы поддержки «Идем вместе»
Группы, которые возглавляют представители сообществ. Различные группы для ВИЧ-инфицированных и пораженных эпидемией детей, рассчитанные на разные возрастные категории (от 6 до 16 лет).
medwedi.ru 187
Группы родителей.
Темы: «Кому рассказать и как рассказать», «Защищайте себя – рассказывайте не всю правду», «Проблемы здоровья: медицинская помощь и борьба с инфекциями в домашних условиях», «Здоровая сексуальность», «Борьба со стрессом».
Пример 2. Горячая линия «Матери с риском ВИЧ-инфекции»
Горячая линия, функционирующая при «Больнице для больных детей» и проводящая бесплатные анонимные консультации по телефону беременным женщинами и женщинам, которые планируют беременность, по проблеме «Вертикальная передача ВИЧ-инфекции и правильное решение во время беременности».
Пример 3. Специализированная «Поликлиника для ВИЧ-инфици- рованных детей» в «Больнице для больных детей»
Психологические аспекты, связанные с ВИЧ-инфекцией у женщин и детей
(материалы Канадско-Российского проекта по СПИДу)
–решение: сохранение/прерывание беременности у ВИЧинфицированных родителей;
–сложности определения оптимального времени сообщения ВИЧположительному ребенку о его диагнозе;
–проблемы сообщения родственникам, друзьям, соседям, начальству на работе о диагнозе ВИЧ-инфекции у ребенка;
–изоляция и социальная стигматизация;
–депрессия, горе и дезориентация;
–невозможность поддерживать «нормальный» образ жизни, характерный для возраста и стадии развития ребенка;
–угроза сохранению и функционированию семьи;
–гнев (чувство вины), обвинение обстоятельств заражения;
–усталость, вызванная сложностью ухода за больным ребенком;
–отсутствие необходимых элементарных средств и поддержки;
–отсутствие финансовых ресурсов;
–у детей более старшего возраста и подростков – проблемы сексуальности, информации о безопасном сексе, информация о ВИЧинфекции полового партнера, проблемы наркомании, принятие решения в случае наступления беременности;
–смерть (горе);
–проблемы паллиативной терапии.
188
Психологические аспекты, связанные с ВИЧ-инфекцией у нескольких членов одной семьи:
–жизнь в условиях неясности о дальнейшей эволюции болезни;
–страх множественных потерь;
–чрезмерный груз ответственности, cтpecc и борьба с ситуацией;
–нарушение функций родителей / механизмы адаптации;
–информирование детей о наличии ВИЧ-инфекции у родителей;
–взаимные чувства гнева, обвинения, вины;
–изоляция, стигматизация, отсутствие поддержки;
–горе по поводу ухудшения физического состояния, самооценки, сексуальности и репродуктивного потенциала;
–проблемы «родителя-одиночки»;
–наркомания и бедность;
–семейная наркомания и одиночество;
–ожидание («планирование») будущих потерь;
–развитие аффектации/тревожных состояний и других психических расстройств.
Психологическая оценка ожидаемой адаптации семьи к ВИЧинфекции:
–информирование ребенка и семьи о диагнозе и реакция на наличие болезни;
–убеждения, отношение и ожидания в отношении лечения и исхо-
да;
–способность противостоять болезни во время предшествовавших кризисов;
–история депрессивных состояний и/или злоупотребления наркотиками или алкоголем;
–характер и стабильность жилища и работы;
–«качество взаимоотношений» между членами семьи и с близкими и дальними родственниками;
–кто обеспокоен диагнозом ВИЧ-инфекции и какова реакция этих людей?
–социально-экономический статус семьи;
–социально-культурные факторы и религиозные верования, которые могут оказывать влияние на выбор решения о лечении и адаптации;
–история предшествующих потерь;
–источники эмоциональной и финансовой поддержки; наличие медицинской страховки;
–состояние здоровья всех членов семьи.
medwedi.ru 189