Тема 13. Человек как объект и субъект естественнонаучного познания – этическое и правовое регулирование биоэтических ситуаций (часть 1)

Семинар 6. Тема 13. Человек как объект и субъект естественнонаучного познания: этическое и правовое регулирование биоэтических ситуаций (часть 1)

Поляков Сергей Владимирович Юридический факультет МГУ, 319 3 декабря 2019

Тема 13. Человек как объект и субъект естественнонаучного познания: этическое и правовое регулирование биоэтических ситуаций

(часть 1)

В докладе, опубликованном Нуффилдским советом по биоэтике (http://nuffieldbioethics.org/project/genome-editing-human-reproduction), утверждается, что коррекция человеческого генома для подбора характеристик будущих детей теперь может стать «реальной и четкой возможностью». «Центральный вопрос, с которым имеет дело этот Доклад, - будут ли подобные вмешательства этически приемлемыми. Мы пришли к заключению, что подобные вмешательства для воздействия на характеристики будущих поколений могут быть этически приемлемыми, при условии, что и только, если соблюдены два принципа: во-первых, что такие вмешательства направлены на защиту и согласуются с благополучием личности, которая в итоге может родиться, и во-вторых, что любые подобные вмешательства будут соответствовать принципам социальной справедливости и солидарности – то есть, что такие вмешательства не должны производить или обострять социальное разделение, или маргинализировать или причинять ущерб социальным группам».

Нуффилдский совет по биоэтике указал, что все генетические изменения эмбрионов должны строго регулироваться Управлением по Фертильности и Эмбриологии Человека (HFEA) и лицензироваться на индивидуальной основе, причём их нужно вести с целью изучения побочных эффектов. 

На основании открытых источников ответьте на ряд вопросов:

1. Какова сфера компетенций Нуффилдского совета по биоэтике?

2. Какой статус имеют его решения?

3. На кого они распространяются?

Проанализируйте предлагаемые в Докладе принципы, при следовании которым допускается редактирование геномов с нетерапевтическими целями.

4. Насколько они применимы для регулирования социальных практик улучшения человека?

5. Как Вы считаете, в компетенцию какого органа власти в нашей стране могут войти решения вопросов о соответствии конкретных практик коррекции человеческого геном указанным принципам?

6. Потребуется ли создание специального органа?

Обоснуйте свой ответ.

Письменный ответ

Нуффилдский совет по биоэтике – независимая британская благотворительная организация, занимающаяся вопросами биоэтических проблем¹. Совет преимущественно занимается такими вопросами, как:

1. Выявление возникающих в связи с развитием биотехнологий этических проблем;

2. Рассмотрение выявленных этических проблем при участии заинтересованных сторон;

3. Информирование публики по биоэтической проблематике, участие в политической дискуссии в рамках биоэтики, подготовка экспертных комментариев относительно деятельности Совета;

4. Рекомендации, адресованные правительству и других организациям по вопросам биоэтики, популяризация и информирование своей деятельности в публичном поле.

Хотя документы, принимаемы Советом, не являются источниками права в какой бы то ни было степени и не являются обязательными для каких бы то ни было субъектов, авторитет и влияние организации позволяют эффективно лоббировать закрепление своих рекомендаций в рамках действующего британского законодательства².

Действительно, в официальных источниках Совета нет упоминаний о какой бы то ни было юридической силы принимаемых рекомендаций – или даже круга субъектов, на который они распространяются. На веб-ресурсе Совета отмечается, что вслед за публикацией отчетов «инициируется программа последующей деятельности для максимизации его влияния, поощрения принятия рекомендаций и взаимодействия с политическими силами»³. В числе таких видов деятельности отмечается реагирование на запросы СМИ, участие в публичных мероприятиях, организация круглых столов и практических семинаров, подготовка брифингов для политиков, посещение встреч и участие в работе консультативных групп.

В рамках последнего доклада от 17 июля 2018 года, посвященного редактированию генома и рождению детей с отредактированным геномом, Совет пришел к выводу об этической допустимости подобных мероприятий. Однако, Совет учел определенные этические конфликты, возникающие при допущении редактирования генома будущих поколений – эти вопросы поднимались и ранее и связывались в первую очередь с тем, что возможность редактирования генома будущего ребенка могла бы стать причиной обострения социальных противоречий. Действительно, если сейчас социальное неравенство закрепляется не столько врожденными генетическими характеристиками людей, а их изначальном положении в иерархии (социальные связи, богатство и т.д.), то с развитием технологий представители класса богатого населения смогут получить доступ к более совершенной физиологии – деньги помогут им получать лучшее генетико-медицинское обслуживание. Тогда есть риск того, что социальная мобильность будет значительно снижена – если сейчас человек имеет возможность выбраться из положения, в котором он находится, за счет своих личных качеств, персональных достоинств, то в будущем люди, занимающие положение наверху социальных иерархий, будут не просто богаче, они будут во всех значениях «качественнее» за счет генетических изменений. Более высокий уровень интеллекта, красота и т.д. могут стать прерогативой прежде всего правящего класса.

Кроме того, существует менее антиутопическое опасение, связанное с редактированием генома эмбрионов – вмешательства должны быть безопасны и направлены на здоровое развитие личности. Существует значительный потенциал для использования редактирования генома в других целях – например, что мешает искусственно взрастить черты, связанные с физическим развитием во внешнеполитических (военных) целях? Даже вопрос программирования пола уже является спорным с точки зрения этических проблем.

В силу всего вышеобозначенного Совет приходит к двум принципам, которые должны соблюдаться при генетическом редактировании – это принципы защиты благополучия личности и социальной справедливости и солидарности⁴. Если с первым принципом все в целом понятно, то второй означает, что применение технологии редактирования генома возможно только тогда, когда мы не можем разумно предполагать, что это не приведет к усугублению социального расслоения, маргинализации определенных групп в обществе.

Следует заметить, что этот принцип, если воспринимать его в абсолюте, вообще способен полностью похоронить использование технологий генетического редактирования в нетерапевтических целях, ведь любое изменение так или иначе повлияет на успешность человека, на его положение в социуме. К тому же, очевидно, что у кого-то доступ к редактированию генома будет затруднен уже в силу того, что это недешево. Распространение на генное редактирование (вне терапевтических задач) принципов бесплатной всеобщей медицины не представляется разумным или даже возможным⁵.

Российская Федерация находится вне пределов интереса Совета, однако, отчеты, публикуемые в Соединенном Королевстве, также могут быть применимы. Очевидно, что при распространении возможности для редактирования генома, понадобится контроль за соблюдением предложенных принципов, необходимых для устойчивого развития и функционирования общества. В рамках российской правовой системы вопросами контроля подобных технологий могло бы заниматься как минимум три службы – федеральная служба по надзору в сфере здравоохранения, федеральная служба по надзору в сфере защиты прав потребителей и благополучия человека, федеральная служба по надзору в сфере образования и науки. Неясно, насколько указанные службы будут профильными для таких вопросов, как бы то ни было.

Автору более импонирует модель внутреннего контроля в рамках саморегулируемых организаций – подобно Адвокатской палате. Наиболее разумным является создание сообщества специалистов, занимающихся вопросами редактирования генома, в рамках которого бы функционировала некоего рода этическая комиссия. Законодательные положения могли бы закрепить за членами СРО (саморегулируемой организации) монопольное право на проведение генетических исследований, тем самым привлечь всех профильных исследователей под крыло СРО. Не стоит и забывать, что негосударственные органы могут работать сильно мягче, нежели государственные – напр. суды или федеральные службы. Комиссия по этике с этой точки зрения могла бы останавливаться на анализе сложных вопросов, которые в рамках госоргана остались бы без полноценного рассмотрения.

ИсточникИ

1. Брызгалина Е.В. Концепции современного естествознания. М.: Проспект, 2013.

2. About Us. The Nuffild Council on Bioethics. https://nuffieldbioethics.org/about-us (01.12.2019)

3. Bioethics Council: Gene-Editing Human Embryos Conditionally OK. TheScientist. https://www.the-scientist.com/news-opinion/bioethics-council--gene-editing-human-embryos-conditionally-ok-64508 (01.12.2019)

4. How we work. The Nuffild Council on Bioethics. https://nuffieldbioethics.org/about-us (01.12.2019)

5. Genome editing and human reproduction: social and ethical issues. The Nuffild Council on Bioethics. https://nuffieldbioethics.org/publications/genome-editing-and-human-reproduction (01.12.2019)

6. Пестрикова А. А. Риски геномных исследований // Актуальные проблемы российского права. 2019. №8 (105).

1 About Us. The Nuffild Council on Bioethics. https://nuffieldbioethics.org/about-us (01.12.2019)

2 The Scientist: Bioethics Council: Gene-Editing Human Embryos Conditionally OK. TheScientist. https://www.the-scientist.com/news-opinion/bioethics-council--gene-editing-human-embryos-conditionally-ok-64508 (01.12.2019)

3 How we work. The Nuffild Council on Bioethics. https://nuffieldbioethics.org/about-us (01.12.2019)

4 Genome editing and human reproduction: social and ethical issues. The Nuffild Council on Bioethics. https://nuffieldbioethics.org/publications/genome-editing-and-human-reproduction (01.12.2019)

5 Пестрикова А. А. Риски геномных исследований // Актуальные проблемы российского права. 2019. №8 (105).

5