Федеральное государственное бюджетное образовательное учреждение высшего образования "Приволжский исследовательский медицинский университет" Министерства здравоохранения Российской Федерации

Презентация на тему:

«Мифы и правда о муковисцидозе»

Выполнила: Студентка 617 группы

Панькив Мария Викторовна Проверила:

Доцент , кандидат медицинских наук Лазарева Татьяна Станиславовна

Определение.

Муковисцидоз (МВ) – это заболевание экзокринной системы желез организма, которое передаётся по наследству.

Несмотря на то что медицина шагнула вперёд в лечении этого тяжёлого заболевания, до сих пор с ним связаны некоторые предрассудки и заблуждения

Миф 1.

Муковисцидоз заразен.

Нет! Не нужно этого бояться!

Муковисцидоз — генетическое заболевание. Это значит, что человек может только родиться или не родиться с ним. Заражение невозможно ни в какой ситуации.

Правда

Больные МВ часто кашляют из-за возникающих у них инфекций дыхательных путей, и поэтому некоторые люди считают их заразными для окружающих. Однако практически все эти инфекции не опасны для обычных людей. Они поражают именно пациентов с МВ, потому что при этой болезни в легких скапливается слизь, способствующая размножению бактерий.

Миф 2.

В том,что у ребенка муковисцидоз виноваты родители.

Унекоторых родителей из-за болезни ребенка возникает чувство вины. Но на самом деле в случившемся никто не виноват.

Правда

Больной ребенок может родиться только в том случае, если у обоих родителей в организме присутствуют мутации в определенном гене. И если ребенок унаследует такие измененные гены от обоих родителей, он будет болен. При этом в подавляющем большинстве случаев сами родители здоровы. Это означает, что у каждого из них в организме есть копии как нормального, таки измененного гена. Таких людей называют носителями болезни. Обычно носители даже не подозревают о том, что у них в организме присутствует измененный ген. Такие люди ничем не больны и никак внешне не отличаются от остальных. Поэтому у одних и тех же родителей могут быть как больные, так и здоровые дети. Носительство муковисцидоза и передача его потомству никак не связаны с другими заболеваниями, с образом жизни, вредными привычками или экологической ситуацией.

Миф 3

Муковисцидоз влияет на умственное развитие.

Правда

Муковисцидоз никак не влияет на нервную систему, в том числе на головной мозг. Несмотря на тяжесть заболевания, больные МВ имеют нормальные способности к обучению. Многие из них заканчивают школу с хорошими отметками, получают высшее образование, становятся успешными профессионалами. Так, по мнению многих специалистов, великий композитор Фредерик Шопен был болен именно муковисцидозом, хотя подтвердить это предположение путем генетического анализа сейчас невозможно.

Миф 4.

Раньше муковисцидоза не было.

Правда.

В XVII XVIII веках некоторые врачи уже знали, что излишняя «солёность» кожи младенца— грозный признак, говорящий о плохом здоровье. В то же время, хотя болезнь существует многие века, люди узнали о ней сравнительно недавно. Только в XX веке было открыто, что муковисцидоз является отдельным, самостоятельным заболеванием. В 1938 г. американский педиатр Дороти Андерсен указала на взаимосвязь поражения легких, кишечника и поджелудочной железы при этой болезни. В 40-е годы XX века стало также ясно, что заболевание имеет наследственную природу. Однако конкретные генетические изменения, вызывающие развитие муковисцидоза, стали известны лишь в 1989 г.

Миф 5

Муковисцидоз не лечится.

Правда

Современная медицина не может полностью излечивать муковисцидоз. Прогноз остается серьезным, и средняя продолжительность жизни больных МВ пока заметно меньше, чем у здоровых людей. Однако сейчас поддерживающее лечение позволяет большинству пациентов доживать до зрелого возраста и вести активную жизнь. Более полувека назад, когда муковисцидоз был впервые описан в медицинской литературе, больные обычно умирали в раннем детстве. Но использование современных эффективных лекарств (антибиотиков, ферментов, муколитиков), а также физиотерапии и дыхательных упражнений, привело к резкому увеличению продолжительности и качества жизни пациентов.

Миф 6

Людям с муковисцидозом нельзя заниматься спортом.

Правда

Гиподинамия несовместима с муковисцидозом. Одна из главных проблем при этом заболевании — скопление в легких вязкого секрета, который необходимо ежедневно выводить. Поэтому раньше, до создания новейших технологий лечения, активные занятия спортом были практически единственной возможностью сохранить человеку жизнь. Для пациентов даже была разработана специальная дыхательная гимнастика — кинезитерапия, которая «достает» мокроту и очищает легкие каждый день.

Миф 7

Муковисцидоз болезнь европейцев.

Правда

По данным Европейской ассоциации помощи больным муковисцидозом, носителем мутантного гена МВ может быть каждый 15-й европеец. Высокую распространенность этой генетической поломки некоторые исследователи связывают с «эффектом основателя» и селективным преимуществом, обусловленным устойчивостью к холере, туберкулезу, токсическим формам гриппа. Можно сказать, что жители Старого Света получили муковисцидоз «в довесок» к набору полезных качеств, как сломанный цветок в прекрасном букете роз.

Действительно, муковисцидоз часто позиционируется, как заболевание «белой расы». Однако болеют им во всем мире – в Арабских Эмиратах, Индии, Японии. Более того, среди более 2300 вариантов мутации гена МВ есть характерные для представителей разных национальностей.

Вывод.

На протяжении долгого времени муковисцидоз считался детской болезнью – взрослых с таким диагнозом и вовсе не было. Однако с недавних пор он «перерос» малышей и теперь все больше людей с муковисцидозом дорастают не только до совершеннолетия, но и живут с этим диагнозом дальше. Правда, нормальную помощь они до сих пор не могут получить: остаются без льгот и бесплатных лекарств, хотя ежедневно должны принимать их в огромном количестве.

Дальнейшее изучение генетических основ МВ должно помочь в разработке лекарств, которые будут способны излечивать саму болезнь, а не только облегчать ее симптомы.