Как облегчить состояние ребёнка со спинальной мышечной атрофией

Основы правильного ухода

В данном пособии кратко обобщены современные данные по профилактике деформаций грудной клетки и позвоночника, суставных контрактур, вывиха и подвывиха суставов, остеопороза, бронхолегочных заболеваний, инфекции мочевыводящих путей, пролежней, боли, заболеваний желудочно-кишечного тракта. Являясь, как правило, осложнением основного заболевания, они значительно ухудшают состояние ребенка и еще больше ограничивают его возможности к общению и познанию. Правильный уход позволяет избежать этого.

• Зачем нужно учиться правильному уходу?

При уменьшении осложнений и неприятных симптомов болезни, Ваша семья, Ваш ребенок, сможете лучше адаптироваться с особенностями состояния здоровья. Семья, пережив первоначальное потрясение от поставленного диагноза, в дальнейшем перестраивается и живет полноценной жизнью.

Для организации оптимального ухода необходим многопрофильный подход с привлечением специалистов различных специальностей и обязательным назначением координатора всех действий в лице врача паллиативной помощи. (Дети с прогрессирующими заболеваниями вне зависимости от тяжести состояния берутся на учёт паллиативными службами).

• Основными принципами организации правильного ухода являются:

1. Индивидуальный подход. Необходимо учитывать анатомические и функциональные особенности и возможности каждого ребенка.

2. Комфорт. Любые действия должны, по возможности, производиться с согласия ребенка и с его посильным участием. Разговаривайте с ребенком, объясняйте все свои действия с ним, убеждайте в их необходимости, если они вызывают неприятные ощущения.

3. Информированность. Родители и другие ухаживающие должны обладать полной информацией о важности грамотного ухода и его приемах.

4. Забота о сохранении здоровья ухаживающих. Для этого нужно использовать технические средства, облегчающие уход: подъемники, функциональную кровать, противопролежневый матрас и др.

• Что включает в себя правильный уход?

• контроль за правильной позой, вертикализация по возрасту

• выбор адекватного способа кормления

• гигиенический уход

• контроль болевых ощущений

• постоянное общение с ребёнком

Кратко расскажем о каждом из этих направлений.

1. Почему нужно обращать особое внимание на позу ребёнка?

У детей со СМА из-за слабости мышц снижены или отсутствуют возможности поддерживать своё тело в правильном физиологическом положении.

• Чем опасно неправильное положение тела?

Из-за неправильного положения тела и недостаточной вертикализации нарушается работа всех внутренних органов.

Разобщаются дыхание, сосание и глотание, легочная ткань не может полностью расправляться, нарушается функция дыхания. Возрастает опасность заброса желудочного содержимого в дыхательные пути и значительно повышается риск удушья, развития аспирационных бронхопневмоний.

Функционирование пищеварительной системы также нарушается, ребенок не может съедать необходимый объем пищи, нарастает истощение, снижается вес и костно-мышечная масса. Растёт дефицит необходимых витаминов и микроэлементов. Запоры становятся хроническими.

Вследствие неправильной позы, длительного лежачего положения мочевой пузырь опорожняется не полностью, что может привести к застою мочи и развитию инфекции мочеполовой системы.

Из-за асимметричного положения туловища деформируются позвоночник и грудная клетка. Эти изменения приводят к нарушению работы внутренних органов, недостаточному расправлению лёгких.

Так как суставы при этом находятся в одном и том же положении, они становятся тугоподвижными, затем движения в них становятся невозможными. При неправильном положении таза и ног под воздействием обычной силы тяжести может произойти вывих тазобедренных суставов.