Тема 5. Социальный патронат семей с детьми-инвалидами

План

1. Основные социальные проблемы семей с детьми-инвалидами

2. Социальная помощь семьям с детьми-инвалидами

3. Медико-социальный патронаж семей с детьми-инвалидами

4. Психологическая помощь семьям с детьми-инвалидами

5. Просмотр и обсуждение фильма о проблемах семьи с ребенком-инвалидом

1. Основные социальные проблемы семей с детьми-инвалидами

Инвалид – лицо, которое имеет нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеванием, последствием травм или дефектами, приводящее к ограничению жизнедеятельности и вызывающее необходимость его социальной защиты.

Ограничение жизнедеятельности – это полная или частичная утрата лицом способности или возможности осуществлять самообслуживание, самостоятельно передвигаться, ориентироваться, общаться, контролировать свое поведение, обучаться и заниматься трудовой деятельностью. [ФЗ РФ О социальной защите инвалидов в РФ от 24.11.95].

Инвалидность следует понимать не только как физическое состояние, но и как ограничение возможностей, поскольку нарушения телосложения, функций организма или условий окружающей среды снижают активность человека и затрудняют его социальную деятельность. Причиной ограничения возможностей может стать, скажем, недостаток или несовершенство образовательных программ, медицинских и социальных услуг, необходимых конкретному ребенку, подростку, взрослому человеку, недостаточное развитие протезно-ортопедической промышленности, неприспособленность среды обитания к специфическим нуждам лиц с ограниченными возможностями.

Финансовые, жилищные, бытовые, медицинские, психологические и педагогические проблемы семьи с появлением ребенка с ов увеличиваются.

Ситуация рождения больного ребенка, как правило, принимает характер семейной трагедии. Осознание факта рождения ребенка с нарушением делиться на 4 фазы:

1 фаза – состояние растерянности, страха. Родители испытывают чувство неполноценности, беспомощности, тревоги за судьбу больного ребенка и свою судьбу.

Во 2 фазе – состояние шока преобразуется в негативизм и отрицание поставленного диагноза, вплоть до отказа от обследования ребенка и проведения какой-либо коррекции.

3 фаза – состояние депрессии у родителей по мере принятия диагноза.

4 фаза – психологическая адаптация родителей на основе полного принятия диагноза и правильной оценки ситуации.

Исследования показывают, что лишь небольшая часть семей достигает 4 фазы, большинство семей стресс сопровождает практически в течение всей жизни.

Стресс, связанный с рождением и воспитанием больного ребенка нередко превышает уровень переносимых нагрузок и приводит к появлению у родителей различных заболеваний. И сам ребенок-инвалид нуждается в постоянной медицинской реабилитации.

Один из родителей вынужден оставить работу или перейти на другую, с удобным для ухода за больным ребенком графиком, что отражается на бюджете семьи. Кроме того, больной ребенок вынуждает семью ограничить социальные контакты.

Количество разводов в таких семьях намного выше - отцы, часто не в состоянии выдерживать постоянные трудности и уходят из семьи. Если мать любит ребенка просто за то, что он существует, отца же больше заботит, каким вырастет ребенок. И если перспективы неутешительны, а жена поглощена горем и уходом за ребенком, будущее начинает видеться отцу беспросветным, и он покидает семью. Замечено, что в семьях, в которых дети-инвалиды получают помощь специалистов по социальной реабилитации, уровень разводов ниже среднего для такой категории семей.

Страдают взаимоотношения не только между супругами, но и между ними и здоровыми детьми, которые начинают получать меньше внимания и больше обязанностей, связанных с уходом за больным братом или сестрой. При нормальном развитии первоначальная симбиотическая связь ребенка и матери постепенно сменяется автономией, самостоятельностью ребенка, в процессе воспитания ребенка-инвалида, как правило, эта связь не ослабевает со временем, а в ряде случаев даже усиливается.

По мнению Л.М. Шипицыной, для всех семей, воспитывающих детей с отклонениями в развитии, является характерным следующее:

1. Родители испытывают нервно-психическую и физическую перегрузку, тревогу за будущее ребенка.

2. Поведение больного ребенка не отвечает ожиданиям родителей, вызывая у них раздражение, горечь, неудовлетворение.

3. Нарушаются внутрисемейные отношения.

4. Снижается социальный статус семьи.

5. Общество не всегда адекватно оценивает усилия родителей по лечению и воспитанию больного ребенка.

Дети-инвалиды, лишенные квалифицированной реабилитирующей и развивающей помощи, иногда ведут практически биологическое существование, не получая тех навыков и умений, которые помогут им хотя бы в самообслуживании, если не в трудовом самообеспечении.

Структура и функции каждой семьи изменяются с течением времени, воздействуя на способы семейных отношений. Жизненный цикл семьи обычно состоит из семи стадий развития, в каждой из которых стиль ее жизнедеятельности относительно устойчив и каждый член семьи выполняет определенные задачи в соответствии со своим возрастом: вступление в брак, рождение детей, их школьный возраст, подростковый возраст, «выпуск птенцов из гнезда», постродительский период, старение. Семьи детей-инвалидов должны быть готовы к тому, что их стадии развития будут отличаться. Дети с ограниченными возможностями медленнее достигают определенных этапов жизненного цикла, а иногда совсем не достигают.

Рассмотрим периоды жизненного цикла семьи ребенка-инвалида:

1) рождение ребенка - получение информации о наличии у ребенка патологии, эмоциональное привыкание, информирование других членов семьи;

2) школьный возраст - принятие решения о форме обучения ребенка, переживание реакций группы сверстников, организация его учебы и внешкольной деятельности;

3) подростковый возраст - привыкание к хронической природе заболевания ребенка, возникновение проблем, связанных с пробуждающейся сексуальностью, изоляцией от сверстников, планирование будущей занятости ребенка;

4) период «выпуска» - признание и привыкание к продолжающейся семейной ответственности за инвалида, принятие решения о подходящем месте проживания повзрослевшего ребенка, переживание дефицита возможностей для социализации инвалида;

5) постродительский период - перестройка взаимоотношений между супругами (например, если ребенок был успешно «выпущен» из семьи) и взаимодействие с специалистами по месту проживания ребенка.