Реакция семьи на умирающего ребенка

В настоящее время смерть ребенка от болезни или несчастного слу­чая — относительно нередкое событие, хотя все же не такое частое, как это было в недалеком прошлом. Родители умирающего ребенка пере­носят тяжелый эмоциональный стресс, будучи потрясенными проис­ходящим, они ищут ответа на вопрос о причине случившегося. Все это часто происходит в относительной изоляции, с малой поддержкой ос­тальными членами семьи или окружающими. Переживания родителей в процессе умирания ребенка отличаются от таковых при прощании с их собственной матерью, отцом, братьями или сестрами. Они относятся к близкой потере своего ребенка так, как будто теряют часть са­мих себя.

Чувства и мысли, обычно возникающие у родителей неизлечимо больных детей, и формы защитного преодоления этих эмоциональ­ных стрессов описаны в деталях (Bozeman M. F. et al., 1955; Or-bach С. E. et al, 1955; Friedman S. B. et al., 1963; Hamovitch M. В., 1964). Как правило, когда матери или отцу сообщают диагноз фатального заболевания у ребенка, у них возникают чувства потрясения и неве­рия, даже если до этого уже были серьезные подозрения на этот счет. Меньшая часть родителей почти полностью не способна преодолеть свои чувства и может отказаться дать разрешение на лечение ребен­ка, действуя так, как будто он не болен. Однако, несмотря на недо­статочное принятие реальных событий, большинство родителей сна­чала могут постичь диагноз лишь разумом и способны исполнять предписанный медицинский режим. С течением времени они посте­пенно становятся способными глубоко прочувствовать факт болезни своего ребенка. За осмыслением диагноза следует острое пережива­ние тяжелого заболевания.

По мнению M. Heagarty (1978), во время первого обсуждения вра­чом с родителями заболевания их ребенка возникают эмоциональные реакции, обычно искажающие понимание любых объяснений, касаю­щихся лечения или прогноза. В этой связи педиатр или психолог дол­жны сохранить у родителей надежду, причем все же следует пояснить, что они не смогут понять детальных профессиональных объяснений и инструкций. Фактически в такой ситуации стиль беседы профессио­нала более важен, чем содержание того, о чем говорится. Врач должен быть сочувствующим и компетентным профессионалом, который по­нимает родительскую боль и горе и может иметь дело не только с меди­цинской стороной дела, но и способен понять эмоциональное состоя­ние семьи. По мере ухудшения состояния ребенка многие родители приспосабливаются к ожидаемой потере. Они даже могут возвратить­ся к своей обычной деятельности.

Первым переживанием многих родителей, узнавших о смертельном заболевании их ребенка, как уже было сказано, бывает чувство глубо­кого потрясения и неверия. Другие реакции, которые могут возник­нуть у родителей, находятся в зависимости от структуры их личности и прошлых переживаний. Родители различно проявляют свое отноше­ние к неизлечимой болезни своего ребенка. Это могут быть глубокая печаль, гнев или отвержение правды, сказанной врачом. Педиатру не следует ни выражать удивления, ни высказывать суждений о родитель­ских высказываниях или их поведении. Реальность надвигающейся детской смерти не может быть отвергнута, а родители лишены надеж­ды. Роль как педиатра, так и психолога заключается в поддержке, ко­торая зависит от ситуации (FischoffJ., O'Brien N., 1976).

После первого потрясения, связанного с осознаванием происшед­шего, родители, нередко отвергая трагическую судьбу ребенка, ищут других врачей в надежде получить более оптимистическое заключение о его болезни. Педиатру, курирующему такого больного, следует отно­ситься к этому как к нормальному явлению и самому попытаться орга­низовать консилиумы специалистов. Заключения других врачей, под­тверждающих прогноз, ослабляют напряженные отношения между родителями и лечащим врачом, которому они первоначально не дове­ряют, полагая, что он может ошибаться.

За начальной фазой отвержения факта роковой болезни у родите­лей появляются чувства вины, гнева и депрессии. Наиважнейшая за­дача психолога и педиатра — разуверить родителей, доказав им, что они не могли быть причиной возникновения заболевания ребенка ни тем, что делали, ни тем, чего не делали. У родителей умирающего ре­бенка чувство вины интенсифицируется. Они постоянно возвращают­ся в своих воспоминаниях и обсуждениях к событиям жизни сына или дочери, предшествующим постановке диагноза, ищут собственные ошибки и грехи, которые могли бы объяснить его трагическую судьбу. Неуместные и неловкие вопросы и замечания медицинского персона­ла могут обострить эти переживания.

Чувство вины, проецируемое вовне, становится гневом. В поисках причины переживаемой трагедии родитель умирающего ребенка мо­жет враждебно упрекать любого из своего близкого окружения, вклю­чая другого родителя или медицинский персонал. Таким образом, тра­гедия детской смерти может разрушить взаимоотношения между ро­дителями именно в тот момент, когда они наиболее нужны друг другу. В лечение умирающего ребенка необходимо включать оценку проис­ходящего в семье и коррекцию взаимоотношений родителей, если это требуется. В противном случае взаимные упреки супругов и яростные нападки друг на друга нанесут большой вред семье, и она уже не смо­жет создавать умиротворяющий психологический климат, столь необ­ходимый для ребенка.

Родители также нередко обрушиваются с гневными упреками на медицинский персонал, лечащий их ребенка или ухаживающий за ним. Кажется, что их невозможно ничем успокоить, они всем недовольны. Это отнюдь не истинное недовольство отношением к ребенку. Это вне­шние проявления родительского гнева на несправедливую судьбу их малыша. Правильное понимание медперсоналом гнева родителей как не направленного лично на них облегчит им общение с семьей, помо­жет преодолеть «обиды» со стороны родителей.

По мере того как болезнь ребенка постепенно подходит к роковому концу, родители и семья уже готовы психологически принять его смерть. Такое принятие неизбежно ведет к началу эмоционального от­чуждения, во время которого родители обращаются к другим сторо­нам жизни и к другим взаимоотношениям внутри и за пределами се­мьи. Эти чувства эмоциональной потери в сочетании с нормальным желанием смерти ребенка, которое вскоре появляется, заставляет боль­шинство родителей чувствовать вину. Некоторым медицинским работ­никам такое отчуждение также может показаться бессердечным роди­тельским безразличием к ребенку. Но и родители, и медперсонал дол­жны понимать, что эти чувства представляют собой нормальные и положительные механизмы психологической защиты. Если родители заняты какой-то внешней деятельностью и взаимоотношениями и слишком мало уделяют внимания больному, врачу или психологу сле­дует помочь им продолжать эмоциональную поддержку ребенку. Мо­жет оказаться необходимым, чтобы больничный персонал отчасти за­менил родительское отношение с тем, чтобы предупредить утрату ре­бенком важных эмоциональных связей в то время, когда он особенно в них нуждается (Easson W. М., 1972).