Для обеспечения интеграции детей огромное значение имеет их педагогическая реабилитация.

Основными задачами педагогической реабилитации являются:

-образовательная;

-стимулирование познавательной активA ности;

-психотерапия;

-эстетическое воспитание;

-экологичесA кое воспитание;

-общественно полезный труд;

-первичная профориентация;

-социальная адаптация.

Результаты исследований, проведенных в НИИ ДОГ РОНЦ РАМН, и данные литературы свидетельствуют о том, что у детей, перенесших онкологическое заболевание, имеет место определенная педагогическая запущенность и девиантA

ность поведения, у 10% школьный возраст отстает от пасA портного, но и среди тех, кто формально не отстал от своих сверстников в учебе, обнаруживается дефицит знаний, умеA ний, навыков. Все эти проблемы учитываются при формиA ровании программы педагогической реабилитации в отделеA нии реабилитации. Организован комплекс активных занятий, которые проводятся в соответствии с твердым расписанием: учеба в общеобразовательной школе; занятия в мастерских

(гончарная; ткачества; рисования; истории культуры); заняA тия музыкой; занятия по экологии; психологический треA нинг по выработке бесконфликтного поведения; посещение выставок, спектаклей; экскурсии по городу и проч.

Однако обеспечить социальную интеграцию только за счет усилий отделения реабилитации невозможно. Дети и их близкие сталкиваются с отторжением в среде соседей, ровесA ников и т. д. В результате такого отношения окружающих родители стараются скрывать факт болезни, что порождает серьезные ограничения при интеграции детей и их семей. Опыт работы в клинике показал, что в большинстве случаев родители скрывают от соседей и в школе факт заболевания, что вызывает значительные трудности при возвращении реA бенка в школу и порождает изоляцию. Мы часто сталкиваA емся с тем, что дети не находят понимания у окружающих, им гораздо интереснее общаться друг с другом, чем с прежA ними друзьями.

Такое состояние в норме проходит за несколько лет. Но ребенку очень важна поддержка, которую могут дать окружаA ющие. Примером могут быть проблемы с выпадением волос в результате лечения. Через десятки лет молодые люди со страхом вспоминают угрозу того, что парик съедет и все увидят лысую голову. Это лишь один пример. Многое связаA но с разными внешними изменениями, сопровождающими лечение онкологического заболевания, например резкое изA менение веса (уменьшение или увеличение).

Другие, к сожалению, очень редкие случаи, демонстрироA вали совсем иную схему взаимоотношений больного и класса. Первоклассница Катя Б. ждала в больнице операцию по амA

путации ноги. Ее мама была откровенна с учительницей, и та подробно разговаривала с ребятами в классе. Все очень пережиA вали за Катю, писали ей письма в больницу, собирали для нее свои любимые игрушки. Девочка чувствовала настоящую подA держку от класса.

86

В связи с опасениями за жизнь ребенка большое значеA ние для интеграции заболевшего ребенка и взрослых, котоA рые за ним ухаживают, имеет страх смерти — призрак, котоA рый стоит за заболевшим человеком и индуцирует во многих окружающих страхи и опасения за собственных детей. В связи с этим к чрезвычайно вредным и опасным мифам отA носятся представления об инфекционной природе онкологиA ческих заболеваний В результате него основное большинство родителей предпочитают скрывать от окружающих факт онA кологического заболевания у ребенка.

Проблема готовности врачей и родителей больного реA бенка говорить о диагнозе и заболевании на сегодня является большим резервом в обсуждаемом вопросе. По опыту госпиA тальных педагогов детской клиники университета немецкого города Тюбинген [2] одним из наиболее важных аспектов в жизни многих учеников является поддержание контакта с их классом — социально и по предметам, преподаваемым в шкоA ле. На практике это означает необходимость преподавания материала, касающегося наиболее важных предметов, опреA деления сильных и слабых сторон каждого ученика и, при необходимости, восполнения пробелов. Учитель организует индивидуальные занятия в те периоды, когда ребенок не поA лучает лечения, контактирует с классными учителями, класA сным руководителем, школьными друзьями. На первых этаA пах этой работы они также сталкивались с неготовностью родителей, учителей, школьной администрации говорить о заболевании ребенка, страхами. Но, по мере развития этого проекта, все больше профессионалов, помогающих детям в решении их разных проблем, становились открыты такому обсуждению.

В настоящее время в практике отечественного здравоA охранения не принято сотрудничество с учителями из школ по месту жительства. Разумеется, на раскрытие информации о болезни ребенка, которая является профессиональной тайA ной, должны дать согласие родители, а более взрослые дети тоже должны иметь право участвовать в принятии решений в подобных вопросах.

Таким образом, на примере задачи возвращения в школу после лечения мы рассмотрели вопрос соотношения субъекA тивных и объективных проблем. Если окружающие готовы услышать то, что беспокоит болеющего или излеченного реA бенка, готовы поддержать его в переживаниях, связанных с

87

болезнью, то вторым важнейшим вопросом представляется готовность этого ребенка раскрыть перед взрослыми свои опасения и страхи, в том числе знание о болезни и чувство вины перед близкими.

Когда мы говорим о важности широкого обсуждения проблем детей с онкологическими заболеваниями и успехов современной детской онкологии, мы должны учитывать еще один важнейший аспект. Мы уже говорили о значении инA формированности взрослых о существовании детских онкоA логических заболеваний и о возможности более эффективA ного их лечения, чем у взрослых. Незнание, с одной стороA ны, и страх родителей, педиатров — с другой приводят к заA держкам при обращении к специалистам — детским онколоA гам, а в результате — к более позднему началу лечения, что может значительно его затруднить.

Острота проблемы организации социальной и психологиA ческой помощи семьям этой категории в нашей стране усуA губляется в последние годы тенденцией к ухудшению социA ального положения большей части российского населения. Разрушается та система помощи, которая определяла взаиA моотношения лечебного учреждения и семьи в предшествоA вавшие годы, происходит перестройка системы здравоохраA нения в стране, рыночные отношения проникают в практиA ку здравоохранения, которое нестабильно и недостаточно финансируется из бюджета. Все это усугубляется плохой разA работанностью новой для нашей страны системы медицинA ского страхования. Современная ситуация требует осмыслеA ния и поиска новых форм сотрудничества, взаимных обязаA тельств и ответственности медицинских работников, других профессионалов и пациентов.

Чтобы эффективно обеспечить дальнейшую интеграцию детей, организация психологической и социальной помощи этому контингенту больных и их семьям должна начинаться уже на этапе установления диагноза, продолжаться далее в процессе лечения, на этапе диспансерного наблюдения и поA сле выздоровления ребенка.

Помощь может быть пнастоящему эффективной только при создании системы, которая включает тщательно разработанную организационную и нормативную базу, источники стабильного финансирования, подготовку специалистов, привлечение и организацию работы волонтеров и др. Только такая комплексная постановка задачи, позволяющая дополA

88

нить усилия врачей работой междисциплинарной команды, включающей психологов, социальных работников, педагогов и специалистов смежных областей, позволит реально смягA чить жесточайшие условия, в которых проходит в настоящее время лечение онкологических заболеваний, и улучшить каA чество жизни данной категории больных детей и их семей.

При реализации комплексных реабилитационных проA грамм, необходимых для эффективной интеграции детей с онкологическими заболеваниями, важно организовать городA скую структуру, работа которой обеспечит непрерывность процесса реабилитации и его доступность для излеченных детей и членов их семей. Одной из задач такой городской структуры может быть просветительская работа — сотрудничество со школами и социальными службами по месту жительства. Особенно важной задачей в социальной интеграции детей с онкологическими заболеваниями являются совместные реабилитационные программы для детей с разной соматической патологией.

Литература

1. Урядницкая Н. А., Писаренко Н. А., Николаева В. В., Моисеенко Е. И., Цейтлин Г. Я. Особенности родительского отношения к детям, перенесшим онкологическое заболевание // Паллиативная меA дицина и реабилитация.— М., 1998.— № 2–3.

2. Hacker W., Klemm M., Dopfer R., Neithammer D. Обучение детей с онкологическими заболеваниями в условиях госпиталя // МаA териалы Всероссийской с международным участием конференA ции «Социальные и психологические проблемы детской онкоA логии». — М., 1997.

Цейтлин Григорий Янкелевич — НИИ детской он( кологии и гематологии Республиканского онкологи( ческого научного центра РАМН (115478, Москва, Каширское шоссе, д. 24); эл. почта: cope@adicom.ru

Бялик Марина Александровна — организация «Вол( шебный ключ» НИИ детской онкологии и гемато( логии Республиканского онкологического научного центра РАМН (115478, Москва, Каширское шоссе, д. 24); эл. почта: bialik@adicom.ru

89

Урядницкая Наталья Анатольевна — Центр ин(

тенсивных технологий образования (Москва) Ганзина Наталья Викторовна — отделение реаби( литации НИИ детской онкологии и гематологии Республиканского онкологического научного центра РАМН (115478, Москва, Каширское шоссе, д. 24) Колмановский Александр Эдуардович, Колмановская Наталья Евгеньевна, Толмачева Галина Васильевна — НИИ детской онкологии и гематологии Республи( канского онкологического научного центра РАМН

(115478, Москва, Каширское шоссе, д. 24); эл. поч(

та: kolman@post.com

Практические рекомендации по социально психологической адаптации детей с тяжелыми психическими заболеваниями

в летнем оздоровительном лагере реабилитационного туризма

Жуков Е. С., Карвасарская И. Б., Марцинкевич Н. Е., Покровская С. В.

СОДЕРЖАНИЕ ПРОБЛЕМЫ

Одной из наиболее трудно адаптируемых групп детей с тяA желыми психическими заболеваниями являются дети с синдA ромом раннего детского аутизма.

Этот термин приобрел международную известность всего около 50 лет назад и в общих чертах характеризуется как соA стояние патологически глубокой погруженности в себя и свой внутренний мир переживаний. Степень выраженности этого явления может быть разной.

Жизнь семьи, воспитывающей аутичного ребенка, во мноA гом отличается от жизни других семей. Все выходы такой семьи в мир автоматически ограничиваются:

-ребенка не принимают в детский сад,

-с ним нельзя пойти в гости, приA нять гостей (ребенок непонятен и непредсказуем),

-он избиA рателен в еде,

-навыки самообслуживания долго не прививаются.

Это происходит и в силу неприятия самим ребенком любых изменений.

Все вышеперечисленное влечет за собой вторичную изоляцию от мира, и если не проводить специальных коррекциA онных мероприятий, то пропасть, отделяющая ребенка от других людей, с течением времени становится все шире.

И если для любого другого ребенка с ограниченными возможностями проблема социальной адаптации носит больA ше технологический характер приобретения ими новых наA выков, вплоть до профессиональных, то в случае с аутизмом мы встречаемся с почти полной невозможностью их социализации в связи с глубокими нарушениями контактов с окружающим миром как таковых.

Все это создает крайне низкие возможности приспособA ления таких детей к нашей жизни. Официальная медицина разводит руками, убедившись в отсутствии улучшения их соA стояния путем медикаментозного лечения. Структуры обраA зования, похоже, также не умеют сладить с ними, зачастую считая их «необучаемыми», а потому и не способными посеA щать даже специализированные детские учреждения. РезульA тат этого — практически полная домашняя изоляция таких детей от сверстников и окружающих людей. Печальная альA тернатива — помещение такого ребенка в дом инвалидов, т. е. фатальный отказ от него.

Между тем среднестатистическое число аутистов, по оценA кам специалистов, равно 10–15 на 10 000 человек городского населения.

МЕТОДОЛОГИЧЕСКИЕ ПОДХОДЫ К РЕШЕНИЮ ПРОБЛЕМЫ

Среди различных методик работы с аутичными детьми наиболее популярна поведенческая психотерапия, применяеA мая во многих странах. Ее привлекательность — легко доA стижимый результат и наглядность обучения таких детей строго определенному набору навыков. Однако столь прагA матичный подход на поверку оказывается весьма несоверA шенным и малоубедительным ввиду невозможности предA усмотреть все разнообразие жизненных ситуаций, с которыA ми неминуемо столкнется ребенок.

На взгляд авторов, гораздо важнее развивать способности таких детей к самостоятельному поведению и умению правильно реагировать на постоянно изменяющиеся условия

его существования. Один из путей решения этой задачи —

«терапия средой», т. е. создание вокруг ребенка с тяжелым психическим заболеванием здоровой, социально активной среды общения, ориентированной на него и дающей ему возможность построения отношений с внешним миром в наиболее щадящем режиме. Обратная сторона этого процесA са — «терапия самой среды», то есть гуманизация современA ного общества за счет изменения собственного поведения и формирования цивилизованного, более терпимого отношеA ния к людям с особенностями развития.

Как показывает практика, для социальной адаптации аутичных детей требуется непрерывный, как правило, многолетний психотерапевтический процесс, в котором задействоA ваны специалисты различного профиля — психологи, врачи, педагоги, социальные работники, волонтеры.

Для обеспечения успешности этого процесса усилиями специалистов Центра психологической помощи при СанктA Петербургском благотворительном фонде «Отцы и дети» сформированы постоянно действующие интегративные тераA певтические группы, ядром которых являются здоровые дети-волонтеры. Эти дети участвуют в общем психотерапевтическом процессе на добровольных началах, осознанно, в каA честве помощников психологов — котерапевтов, которые имеют опыт тренингового общения и обладают необходимыA ми личностными качествами для работы с аутичными детьми. Продолжением этого психотерапевтического процесса в дни летних школьных каникул является выполнение программы оздоровительного отдыха детей с тяжелыми психическими заболеваниями, преимущественно с синдромом раннего детского аутизма, в лагере реабилитационного туризма

«Онега».

ОСНОВНЫЕ ЦЕЛИ И ЗАДАЧИ ПРОГРАММЫ

Ɉɫɧɨɜɧɚɹ ɰɟɥɶ ɩɪɨɝɪɚɦɦɵ летнего оздоровительного отдыA ха в лагере реабилитационного туризма «Онега» — интенсивная социально-психологическая реабилитация детей с тяжелыми психическими заболеваниями в условиях совместного проживания со здоровыми сверстниками сначала с сопровождающими, а в дальнейшем, по мере развития коммуникативA ных навыков, самостоятельно.

93

Следует отметить, что формируемая для этой цели тераA певтическая среда создается максимально приближенной к условиям реальной жизни, для чего в состав участников программы включаются дети с нарушениями социального поведения — «трудные подростки», количество которых ограниченно, а поведение является подконтрольным.

Таким образом, лагерь реабилитационного туризма предA ставляет собой действующую микромодель интегрированноA го сообщества (дети с тяжелыми психическими заболеванияA ми и их родители; специалисты и волонтеры; здоровые детиA котерапевты и дети с нарушениями социального поведения), живущего в реальных условиях, благодаря чему создаются оптимальные возможности для проведения эффективной соA циальноAпсихологической реабилитации дезадаптивных деA тей и их последующей интеграции.

Ɉɫɧɨɜɧɵɦɢ ɡɚɞɚɱɚɦɢ ɞɚɧɧɨɣ ɩɪɨɝɪɚɦɦɵ ɹɜɥɹɸɬɫɹ:

• интеграция детей с тяжелыми психическими заболеваA

ниями;

• формирование у них навыков самостоятельного поведеA

ния;

• приобретение ими новых навыков самообслуживания;

• приобщение семьи к психотерапевтическому процессу;

• общефизическое оздоровление детей и подростков;

• привлечение здоровых сверстников к совместной деяA

тельности с дезадаптивными детьми;

• интеграция профессионалов.