4.9. Чинники адаптації батьків до лікування та догляду за важкохворою дитиною.

Существуют факторы, которые могут помочь и способствовать лучшей адаптации родителей в этой ситуации. Для этого необходимо:

• использовать подход, когда ребенок является центром заботы,

• обращаться с родителями, как важными, ключевыми членами профессиональной команды, заботящейся о ребенке,

• вовлекать родителей в процесс принятия решения и распределения ответственности относительно лечения ребенка так длительно, как это только возможно,

• честно отвечать на вопросы родителей, смягчать жесткую правду, но не приукрашать ложь,

• применять терпение и настойчивость, давать родителям время, быть готовыми к тому, что некоторые объяснения происходящего могут повторяться снова и снова,

• способствовать уверенности родителей в том, что вся, касающаяся их семьи информация, конфиденциальна,

• снижать уровень страха смерти,

• анализировать обстоятельства, затягивающие процесс горевания,

• не поддерживать потребность пребывать в одиночестве, хотя если родители пожелают, пространство и время для уединение должны быть обеспечены,

• обдумывать духовные потребности пациента и его близких,

• уважать культурные и религиозные особенности семьи,

• заверять семью в том, что им будет предложена поддержка в случае утраты,

• не позволять профессиональному процессу вторгаться в проявление сильных чувств между любящими людьми,

• осторожно расспрашивать родителей об их воле и незавершенных делах,

• использовать опыт групповых переживаний,

• признавать важность достижений семьи,

• постоянно повышать профессиональное образование.

Существуют очевидные примеры великолепных семей, чья любовь к их детям преодолела все сложности до конца, в результате чего ребенок ушел, окруженный огромной любовью. Очень важным наблюдением является то, что во многих подобных семьях больной ребенок и его родители могут быть моделью поведения для других, обогащать живых и живущих людей, и вообще являться счастливыми воспоминаниями для друзей, и для тех, кто ухаживал за их ребенком.

4.10. Психологічна підтримка дитини, яка втратила одного з батьків.

Утрата одного из родителей - глубочайшая травма для ребенка. У детей могут быть свои «напоминатели», справиться с которыми нелегко. С детьми нужно говорить о тех, кого они потеряли, так как в противном случае невозможность поделиться своими воспоминаниями еще больше затягивает ребенка в процесс горевания. Малыш теряет не просто маму или папу – он лишается защитника, учителя, воспитателя, образец для подражания. Для родителей смерть мужа или жены настолько потрясает, что на ребенка просто не остается сил. И проблема в том, что часто в такой момент сына или дочь оставляют наедине со своими мыслями, непониманием, болью, - наедине со своей утратой. Эмоциональный мир ребенка перестает быть значимым. Страх смерти у детей может проявляться в очень раннем возрасте. Самый первый страх смерти связывается исследователями с ранним отрывом-разлукой ребенка с матерью. Уже в 1.5-2 года возникает мысль о смерти, которая может сопровождаться тревожными переживаниями. Ряд причин может провоцировать возникновение страха смерти родителей у ребенка, ведущая из них – это отсутствие чувства безопасности. В случае же, когда один из родителей умирает, очень часто возникает чувство беззащитности (а если оно имело место, - то еще больше обостряется), беспомощности, брошенности. Ребенок в этот момент нуждается во взрослом больше, чем когда-либо. И только безграничная любовь родителя может защитить его. Именно поэтому психологическую поддержку, жизненно важную для ребенка, следует осуществлять в первую очередь через второго родителя либо иного значимого взрослого. Важно, что бы родитель или опекун понимал:

• Нельзя не замечать или недооценивать горе ребенка.

• Потеря одного из родителей не может быть преодолена ребенком за короткий срок.

• Ребенку нужно рассказать о смерти как можно скорее

• Ребенок испытывает горе не так, как взрослый

• Ребенку нужен второй родитель как образец для подража­ния.

• Ребенок не может взять на себя тяжесть горя родителя.

В разговоре о смерти с ребенком следует соблюдать определенные правила. Важно быть откровенным. По возможности найти спокойное, знакомое ребен­ку место, где можно поговорить с ним. Честно рассказать ему, как умер его отец (или как умерла его мать). Например: «Ты знаешь, что папа долго болел раком. Сегодня утром папа умер от рака».

Использовать медицинские термины, доступные пониманию ребенка. Это поможет ребенку осознать реальность ситуации. Детские страхи и фантазии обычно проявляются гораздо серь­езнее, если ребенку не рассказали, что случилось, или он получил ложное объяснение. Кроме того, знание правильного диагноза помогает ребенку понять разницу между неопасными заболеваниями, которые все время от времени переносят, и серьезными болезнями, способными вызвать смерть. Ребенок поймет, что в настоящее время ничего не угрожает и он будет всегда вместе со вторым родителем. Если смерть была внезапной или неожиданной, - объяснить это ребенку. Все бывают в состоянии шока в такой ситуации, но все равно ре­бенок должен знать о происшедших событиях. Возможно, другой близкий член семьи или друг мог бы помочь родителю объяснить, почему произошла смерть. Уход от ответа позднее может вызвать проблемы. Если через какое-то время ребенок узнает от других, что случилось в действительности, воз­можно, он начнет испытывать к родителю чувство вражды или недоверия. Даже в случае убийства или самоубийства ребенок должен знать правду в доступ­ной ему форме. После того как ребенок уже начал жить со своим тяжелым горем, следует непростая задача – похороны или прощание с покойным. Прощание с усопшим является одним из наиболее важных моментов церемонии похо­рон. Следует сказать ребенку, что все придут попрощаться с умершим. На похоронах ребенок (и другие люди) оказываются лицом к лицу с реальнос­тью и по-настоящему осознают факт смерти. Это очень печальный момент, и не надо скрывать свое горе. Возможно находить утешение и стойкость в вере. Церковная служба будет прово­диться в соответствии с религиозными убеждениями умершего, и это может означать веру в жизнь после смерти. Многие дети чувствуют себя спокой­нее, если верят, что их родитель (сам человек или его душа) находится в раю. Часто родитель не знает, должен ли ребенок присутствовать на похоронах. Большинст­во детей старше 6 лет должны быть на церемонии. Для детей от 3 до 6 лет необходимо решение в каждом конкретном случае. Нельзя заставлять ре­бенка участвовать в похоронах, но ему должен быть предоставлен выбор. Присутствие ребенка желательно, в это тяжелое время семья должна быть вместе, чтобы легче было переносить горе вместе и в дальнейшем. В это время все поддерживают друг друга. Будет хорошо, если родитель спросит ребенка, не хотел ли он оставить что-либо в гробу - рисунок или письмо. Это позволит ребенку по-особому по­прощаться с умершим и почувствовать себя настоящим участником проис­ходящих событий. В большинстве семей принят обычный способ по­хорон. Если же используется кремация, то этот процесс должен быть объяснен ребенку. Можно, например, сказать: «Тело в очень горячем огне превраща­ется в мягкий пепел. Этот особенный пепел помещают в специальную урну». Терапевтично будет преподнести реальность ребенку через игру. Игра - это неотъемлемая часть жизни детей. Для ребенка совершенно естественно разыгрывать похороны или изображать из себя больного и умирающего в игровой ситуации. Такая игра поможет малышу принять утрату. Ребенок переживает горе по-своему. Это длительный процесс, редко протекающий в строгой по­следовательности. Выделяют следующие стадии:

• первая реакция - это отрицание случившегося, шок, оцепенение.

• острое горе - чувство горя включает в себя печаль, депрессию, злость, чувство вины, тревогу, страх и физическое недомогание.

• приспособление к случившемуся - человек болезненно принимает реальность, вся дальнейшая жизнь организуется по-новому.

Дети по-разному понимают смерть и реакции на нее в зависимости от возраста различны. Насколько глу­боко ребенок будет переживать горе, зависит от его возраста и уровня интеллектуального и эмоционального развития. Однако не следует забывать, что добрые взаимоотношения помогают в любом возрасте. Важно быть честным и разделять с ребенком его чувства, - это приблизит к ребенка со всеми его проблемами, поможет чувствовать себя защищенным. Боль неизбежна. Ребенок должен испытать боль утраты, чтобы успешно пре­одолеть это тяжелое время. Очень важно, чтобы рядом с ребенком находился человек, способный ему в этом помочь. 4.11. Клоунтерапія як ефективний метод роботи з важкохворими дітьми.

Психологічний супровід дітей, що знаходяться на тривалому лікуванні в стаціонарі лікарень являє собою сукупність методів і технік різних напрямків психотерапії.Одним из таковых методов является метод смехотерапии, который в последние годы является предметом исследования зарубежных специалистов. В 70-е годы 20-го столетия появилась наука о смехе - смехология. Норман Казинс, американский психолог, заболевший коллагенозом, ежедневно по 5-6 часов в день просматривал комедии и смеялся. через неделю прекратились боли, через месяц начал двигаться и вскоре он полностью восстановился и вернулся к работе. Феномен смеха в психологии изучали такие психологи, как Л. Хилл, Н. Смит, Р.Р.Парс. В странах СНГ исследования психологического аспекта смеха, и смехотерапии в частности, практически отсутствуют. Такие катарсические процессы, как плач и агрессия довольно часто применяются в различных методах психотерапии. Однако смех, как правило, игнорируется. В культуре принято считать, что смех это несерьезно и люди обычно смеются над чем- то юмористическим или в состоянии счастья, или вообще от глупости. І смех не рассматривается как важный и серьезный феномен жизни [38, c. 253]. Согласно Уильямсу смех обладает преимуществами для человеческой физиологии: он усиливает дыхательную систему, увеличивает количество кислорода в кровотоке, увеличивает сердечный ритм и ускоряет дыхании, способствует расслаблению мышц. При смехе улучшается работа сердечно- сосудистой и дыхательной систем, органов пищеварения, вырабатываются антистрессовые гормоны. Кроме того, смех является естественным болеутоляющим, а также способствует снижению уровня тревоги. сміх обладает огромным оздоравливающим эффектом для физического тела и психики [39, c. 185]. Выделяют три направления смехотерапии: – классическая. Смехотерапевт проводит индивидуальные или групповые занятия, на которых люди смеются. Важно отметить, что участники группы смеются не над анекдотами и юмористическими историями, хотя это тоже неплохо. Важная задача - вернуть способность к естественному смеху, который заложен природой и утрачен в процессе нашего взросления. Именно он полезен не только физиологически, но дает наиболее глубокий психотерапевтический эффект. – йога смеха. Ее разработали индийские медики, они учат человека смеяться легко и непринужденно, естественно и часто. В Германии сегодня существуют сотни клубов юмора, и психологи часто прибегают к юмору, чтобы помочь душевнобольным. – клоунотерапия (больничная клоунада). Л.Хил и Н. Смит утверждают, что каждый здоровый человек обладает чувством юмора, которое предполагает умение смеяться над собой и вместе с другими. гумор – это неотъемлемая часть повседневной жизни любого человека, особенно он является важным элементом заботы и лечения пациентов в современной системе здравоохранения. Юмор часто используют для создания атмосферы доверия в общении медперсонала с пациентами. Смех может усилить чувство близости, теплоты и дружелюбия между пациентами и медиками. Это способствует снижению напряжения, ненависти, страха, неуверенности в себе [40, c. 263]. В более поздней зарубежной литературе Р. Р. Парс изучал роль смеха в лечении пациентов. Его исследования подтверждают эффективность клоунотерапии в период сопровождения ребенка в дооперационный период. Дооперационная атмосфера может вызвать чувство тревоги нее только у взрослых, но и у детей. Американские ученые сравнили три группы детей, ожидающих операционного вмешательства. Первая группа была контрольной и не получала никакого внешнего вмешательства. Во второй группе дети получали успокоительный препарат Медазол. В третьей группе с детьми находились два специально обученных клоунотерапевта, которые сопровождали ребенка при входе в операционную комнату и находились рядом до начала действия наркоза. Клоунотерапевты использовали различные методы отвлечения ребенка от тревожной ситуации согласно его возрасту, используя некоторые волшебные уловки, музыку, игры, кукол и др. Клоунотерапевтами были женщины среднего возраста, прошедшее специальное обучение методу клоунотерапии. Ход эксперимента был зарегистрирован на видеоноситель и представлен оценке экспертов. Показатель уровня тревожности в дооперационный период в контрольной группе был значительно выше, чем показатели в двух остальных группах. Но стоит отметить, что показатель уровень тревожности у детей, которым был введен успокоительный препарат, не отличается от показателя в группе, сопровождаемой клоунами. Этот факт подтверждает, что реализация метода клоунотерапии обладает таким же эффектом, что и успокоительные препараты. Данное исследование подтверждает, что присутствие специально обученных специалистов-клоунотерапевтов, позволяет снизить дооперационное беспокойство у детей, подвергающихся хирургическому вмешательству. Однако метод не имеют никакого эффекта во время индукции анестезии [41, c. 566]. В педиатрии юмор все больше присутствует в больнице через метод клоунотерапии. Профессиональные доктора-клоуны начали работать в больнице в 1986 году по программе под названием «Клоуны Цирка Большого Яблока». Начатые в Нью-Йорке программы клоунотерапии сейчас работаю во многих странах мира. Американский клоунотерапевт Пэтч Адамс является одним из ведущих специалистов в данном напрямку.Он является основателем различных школ клоунотерапии и в настоящее время реализует психологическое сопровождении африканских дітей. В Италии организация «Viviamo in positivo» осуществляет психологическое сопровождение детей, находящихся на длительном лечении в стационаре больниц методом клоунотерапии. Проект был создан в 1997 году в городе Турине. В настоящее время организация занимается сопровождение африканских детей, людей пострадавших от землетрясения, онкобольных взрослых и детей, людей, находящихся под опекой хосписа. В России организации «Доктор-клоун» существует с 2008 года. Программа клоунотерапии реализуется в таких российских городах, как Москва, Санкт-Петербург, Волгоград, Краснодар. С 2009 года в Гомеле существует группа клоунотерапевтов «Funny nose». Численность группы на сегодняшний день – 29 специалистов- психологов, прошедших специальное обучение методу клоунотерапии. за период с 2009 года проведено более 75 мероприятий для болеющих детей. Деятельность группы осуществляется в следующих направления: – робота с детьми, находящимися на длительном лечении в стационаре больниц; – работа с семьями, находящимися под опекай Гомельского отделения «Белорусский детский хоспис»; – работа с детьми в учреждениях специального образования: детских домах, школах-интернатах, центрах коррекционно-развивающего обучения и реабилитации и центрах социального обслуживания населения; – проведение городских акций. Итак, мы рассмотрели зарубежные исследования, подтверждающие эффективность метода клоунотерапии для детей и взрослых, находящихся на длительном лечении в стационаре больниц. Во всем мире метод клоунотерапии широко используется в практике работы стационара. В связи с активным развитием клоунотерапии в нашей стране, и недостаточным количеством литературы по данной проблеме в нашей стране, возникла потребность в систематизации накопленного опыта, создании программы психологического сопровождения детей, находящихся на длительном лечении в стационаре больниц методом клоунотерапии, а также оценке ее эффективности.

ДОДАТОК ПСИХОЛОГИЧЕСКАЯ И СОЦИАЛЬНАЯ ПОМОЩЬ СЕМЬЕ, ИМЕЮЩЕЙ НЕИЗЛЕЧИМО БОЛЬНОГО РЕБЕНКА Специфические проблемы адаптации родителей к ситуации неизлечимой болезни ребенка не до конца изучены и очерчены. Очень важным в процессе оказания комплексной помощи тяжело больным детям, является вопрос о профессиональной поддержке, охватывающей все окружение пациента, и, прежде всего, создание условий, при которых сами родители являются частью команды сопровождения. Работа с травмированными родителями тяжело больного ребенка зачастую крайне трудна, так как эти отношения то и дело «подвергаются проверкам на прочность». Опыт работы клуба психологической адаптации Белорусского детского хосписа показывает, что 80 % родителей испытывают синдром хронической усталости, постоянное чувство вины, выливающееся в агрессивные, невротические реакции, а также тревогу в связи с появлением новых симптомов заболевания или ухудшением состояния ребенка. При построении взаимоотношений с родственниками, важно знать особенности возрастных и личностных реакций больного ребенка на тяжелое заболевание, для того, чтобы вовремя диагностировать психологическую стадию неизлечимой болезни. Родители больных детей переживают почти те же психологические реакции в ответ на стресс приближающейся смерти, как и сами больные. Им зачастую нужна информация о том, что ребенок, вероятно, умрет, и в некоторых случаях, не борьба и сопротивление, а поддержка и «разрешение» на смерть со стороны персонала сопровождения в больнице или дома. Родственники пациента часто направляют свои усилия на поиски знахарей и экстрасенсов, что усложняет взаимоотношения с профессиональной командой, ставит под угрозу срыва кропотливые действия специалистов, и делает еще более трудным и беспомощным положение больного ребенка. Возможность участвовать в деятельности родительского клуба на разных стадиях - от организации малых групп, до работы групп самопомощи, является альтернативой для родителей в период отчаянного поиска псевдоцелителей и мифических лекарств для умирающего ребенка. В процессе групповой работы очень важным является ориентация на собственные ресурсы родителей, когда обсуждается манера поведения с больным ребенком или другими детьми в семье в отношении возникшей определенной проблемы и способах самостоятельного, успешного их решения. Ценным является полученный кем-либо положительный опыт в подобной ситуации, который можно использовать в будущем, или удачная идея, возникшая спонтанно, в результате общих усилий при обсуждении конкретного случая, поскольку беседы и эмоциональная атмосфера в группе оказываются сами по себе целительными. Таким образом, ресурсами можно считать все имеющееся, что можно использовать при решении той или иной проблемы посредством эмоциональной, мотивирующей и поддерживающей конкретные действия помощью. Одним из основных принципов работы в семье неизлечимо больного пациента является принцип целеполагания. Цели должны быть четко определены и реально выполнимы. Как этого достичь? ^ Обсуждение системы ожиданий - это наиболее важный вопрос в планировании действий профессионального сотрудника. В нашем обществе у большинства людей сформировалась система ожиданий быстрых «волшебных» изменений со стороны внешних сил при пассивной личной позиции. А при нынешних экономических условиях эта система ожиданий помощи от социальных институтов кренится преимущественно в сторону получения, прежде всего материальных благ. Социальный работник собирает информацию от членов семьи об их ожиданиях и надеждах, о том, что должно быть в результате взаимодействия социальной службы и семьи. В процессе обсуждения и планирования действий социальный работник говорит о своих целях и задачах в данной семье, о своих ожиданиях и о том, что он не сможет сделать в силу ограниченных профессиональных возможностей или по причине различных духовных и нравственных ценностей. Система ожиданий социального работника должна быть реальной. Контракт, по сути, означает систему обязательств, подлежащих выполнению. Он может быть письменным или устным. Например, когда существует проблема во взаимоотношениях родителей и ребенка и основным источником трудностей являются личностные особенности одного из родителей, то социальный работник, помогая родителям лучше понять ребенка и уважительно относиться к нему, попутно ставит цель скорректировать поведенческие характеристики родителей и добиться лучшего взаимопонимания между ними. Психолог или социальный работник должен разъяснить семье причину вмешательства в их жизнь, поскольку люди обычно подозрительно относятся к тому, кто хочет внести перемены в их привычный уклад жизни. При этом психологу следует избегать в первую же встречу прямого заявления: «хочу Вам помочь», т.к. создается впечатление, что вся семья бессильна что-либо предпринять, а психолог- единственный авторитет, который может что-то изменить. Это вызывает естественную реакцию сопротивления, которую необходимо снять, прежде чем начать работать с семьей. Психологу необходимо посвятить несколько встреч с семьей только для выяснения сущности и сложности выявленных проблем в семье, в то время как семья уже ожидает быстрых перемен и улучшения ситуации. Когда семья начинает говорить обо всех своих проблемах, психолог должен четко разделить их на те, которые он берется решать и те вопросы, которые он не сможет решить в связи с различным уровнем квалификации. После этого необходимо перейти к обсуждению плана работы с семьей, заключая таким образом контракт на ближайшее время. Например, в течение 3 месяцев вы берете конкретных 3 пункта из существующих проблем в семье и работаете с ними. Структура контракта содержит основную часть и практические процедуры. В основную часть контракта входят: - список всех проблем семьи, - система ожиданий (запросы и потребности членов семьи), - цели и задачи психо - социальной помощи в данной семье в конкретный промежуток времени, - план совместных усилий психолога и членов семьи для достижения поставленных целей. Во 2 часть входят организационные вопросы: - определение количества встреч с семьей (в неделю, месяц), - продолжительность времени каждой встречи, - место встречи, - установление границ конфиденциальности (что полагается доводить до официальных лиц и что нет). ^ Понимание и принятие семьи, основанное на уважении и доверии ко всем ее членам. Надо сказать, что эффективная работа с семьей зависит от того, как происходит установление контакта и взаимодействия с ней, от того взаимопонимания и принятия, которое произошло в первую встречу. Каждая семья уникальна и имеет собственную ценность, и истинное ее понимание возможно лишь при позитивном, безоценочном отношении к людям ее составляющим. Но это редко происходит, поскольку часто на восприятие семьи непроизвольно накладывается наша оценка. И если жизненные ценности семьи резко расходятся с нашими собственными, то легко возникает негативная оценка и отрицательная установка на семью. Все это чрезвычайно затрудняет работу в семье, если вообще, она возможна. Нельзя ожидать от клиента такого же рвения и желания измениться, какое есть у психолога. Неопытный молодой социальный работник или психолог может предъявлять высокие требования к членам семьи, ожидая высокой активности в процессе взаимодействия, но на практике, сталкиваясь с сопротивлением клиента переменам в жизни, легко переходит в роль судьи, критически оценивая личность клиента. Именно этот принцип берет свое начало из недр гуманистической психологии. Полное понимание и принятие членов семьи достигается посредством способности психолога к эмпатии. Эмпатическое и активное слушание основывается на терпении и настоящем желании профессионала понять истинный мир чувств и переживаний пациента. Этот навык формируется годами, но его особенно важное значение для паллиативной поддержки трудно переоценить. Эмпатия - дословно “чувствование внутрь” - означает глубокое чувство, передающее духовное единение личностей, а в области оказания профессиональной психологической помощи тяжело больным и умирающим детям и их родственникам, эмпатия - это еще и возможность вывести па поверхность те опасения, тревоги, страх смерти и переживания, которые человек смутно понимает сам, но что оказывает разрушительное воздействие на личность пациента и усугубляет состояние. Перед приходом в семью, полезно задавать себе вопрос «Могу ли я полностью забыть о своих проблемах и сосредоточиться на словах, чувствах клиента? Могу ли я проникнуть в его внутренний мир и взглянуть его глазами на окружающую действительность? Способен ли я понять человека, не внося никаких суждений (хорошо - плохо, полезно-вредно и т.д.)? » ^ Принцип внимания к чувствам. Принцип внимания чувствам органично вплетается в профессиональные навыки психолога, и предполагает умение реагировать на возможные оттенки чувств пациента, анализ их в динамике и возможность коррекции и перевода их в позитивный план. ^ Принцип ответственности и честности. Психолог должен быть уверен и спокоен в принятии своих решений. Нельзя уговаривать членов семьи делать то, с чем Вы сами не согласны. Профессиональный работник ответственен за обеспечение правдивой информацией. Не нужно внушать ложного оптимизма родителям, когда ребенок умирает. Не нужно обещать выздоровления, если наяву ухудшение состояния. Говоря об ответственности профессионального работника за конкретную семью, следует проводить четкую границу между другом и профессионалом. Наличие сильных дружеских отношений с семьей, возникновение эмоциональной привязанности может нанести вред профессиональной работе, поскольку вносит элемент субъективности в процесс оказания помощи и затрудняет ее. ^ Программа психологического сопровождения семей, имеющих неизлечимо больного ребенка, включает работу с больным ребенком, его родителями, братьями-сестрами и предполагает следующие направления деятельности: - коррекция эмоциональных нарушений (агрессивность, страхи и др.) путем игровой терапии, арт-терапии; - изучение личностных особенностей ребенка и прогноз его поведения в сложных стрессовых условиях; - семейная психотерапия, помощь в разрешении семейных конфликтов, психологические консультации по разным проблемам, работа индивидуально и группой; - обучение навыкам саморегуляции эмоциональных состояний, профилактическая работа по предупреждению специфических стрессовых ситуаций; - психологическая адаптация к изменившимся условиям жизни в процессе тяжелого заболевания и после утраты ребенка, психотерапия по снятию чувства вины и враждебности; - развитие личности братьев-сестер больного ребенка, помощь в преодолении поведенческих проблем, консультации по улучшению взаимоотношений родителей и детей; Индивидуальные и групповые занятия с родителями и сиблингами подопечных семей, проводятся на дому или в помещении детской клиники, хосписа. Посещение больного ребенка осуществляется по определенному графику исходя из его физического и психического состояния, а также в связи с необходимостью решать конкретные проблемы. Одним из основных принципов работы сотрудников детского хосписа, является работа в команде. К семье прикрепляется «команда заботы», которая состоит из врача, медсестры, психолога и социального работника. Обсуждение всех вопросов относительно семьи происходит внутри команды. Группа встреч социальных работников, медиков и психологов, работа в команде помогает предотвратить развитие стрессовых состояний и появление «синдрома выгорания» у специалистов. ПСИХОЛОГИЧЕСКОЕ СОПРОВОЖДЕНИЕ РОДИТЕЛЕЙ БОЛЬНОГО РЕБЕНКА Психологический климат семьи, где есть тяжелобольной ребенок, во многом определяется эмоциональным состоянием родителей, их способностью преодолевать стрессы. Болезнь, входя в дом, меняет отношения между родителями и больным ребенком, между родителями и другими детьми в семье, а также между супругами. Реакции родителей на диагноз «инвалид» весьма индивидуальны и могут отличаться силой и характером проявлений, но вместе с тем в состоянии родителей есть и существенное сходство. Родители чувствуют себя подавленными, выбитыми их обычной жизненной колеи. Первая реакция на поставленный диагноз - ощущение вины, чувство несправедливости, тревога за будущее. Семейный стресс, вызванный тяжелой болезнью ребенка, усугубляется и другими причинами. Это и уменьшение бюджета семьи, так как часто один из родителей вынужден оставить работу. В связи с этим нарушаются и социальные связи и контакты. У всех родителей наблюдается повышенная ранимость и впечатлительность, высокая тревожность, болезненное самолюбие. Отмечается личная дисгармония, потребность в самореализации, трудности в социальной адаптации, стремление к сотрудничеству и поиску признания. Анализируя динамику психологических особенностей родителей детей-инвалидов, можно отметить следующее, что на первом году опеки мы фиксируем именно эти признаки, в дальнейшем они изменяются. Одной из проблем является проблема общения тяжелобольного ребенка с родителями. Часто взаимодействие родителей с тяжелобольным ребенком строится по типу гиперпротекции и воспитания в «культе болезни». В первом случае характерным является чрезмерная опека родителей больного ребенка, строгий контроль и наличие системы запретов, когда ребенок освобождается от ряда обязанностей и лишен возможности самостоятельно действовать. Поскольку тяжелое заболевание ребенка часто не позволяет ему проявить в полной мере свое несогласие с родителями, единственным способом поведения ребенка остается уход в себя. Особенно в подростковом возрасте мы много встречаем детей замкнутых, предпочитающих одиночество общению с другими людьми, когда никто не может вторгнуться в его внутренний мир, если подросток сам не пожелает. Воспитание в культе болезни отличается тем, что все родительское внимание сосредоточено на болезни, и ребенок считает, что болезнь дает ему особые права, и все должны идти ему навстречу, выполняя любые его желания. Эта неправильная установка родителей легко формирует эгоистичное отношение к жизни у ребенка, когда ему кажется, что все должны его жалеть и помогать ему. Часто родители больного ребенка слишком сосредоточены на симптомах болезни, опасаясь ухудшения состояния и совершенно забывают о том, что их ребенок личность: он уникален и замечателен. Задача психолога – помощь родителям в поиске более конструктивных тактик взаимодействия с ребенком, способствующих его развитию. В ситуации тяжелой болезни ребенка, достаточно часто приходится сталкиваться с проблемой неполной семьи (как правило, есть только мать). Отец может отсутствовать по разным причинам: умер, в разводе и совместно не проживает, или в разводе и живет вместе с семьей. Часто причиной развода является алкоголизм отца, что соответственно влияет на морально-психологический климат в семье. Наиболее частыми проблемами семей, имеющих тяжелобольного ребенка, родители называют финансовые проблемы, материальные затруднения. Причиной такого явления является то, что один из членов семьи (чаще мать) не работает, находясь дома по уходу за ребенком. А если еще она и в разводе, и алименты ребенку выплачиваются не регулярно, и кроме больного ребенка-инвалида есть и здоровый ребенок несовершеннолетнего возраста, то семья находится просто в бедственном положении. Особенностью родителей детей - инвалидов является их повышенная тревожность, связанная с будущим. Она включает тревогу за здоровье больного ребенка, здорового ребенка в семье, их собственного здоровья, а также генерализованную тревогу и чувство неуверенности, страха за завтрашний день. Часто их взгляды пессимистичны, а также они затрудняются представить свое будущее. Острой психологической проблемой, часто встречающейся у родителей, является наличие чувства вины, связанной с болезнью ребенка. Реакция самообвинения сопряжена с неуверенностью и мнительностью, а также высокой чувствительностью к определенным событиям. Родители с готовностью воспроизводят события жизни, связанные с началом заболевания ребенка, подробно рассказывают об этом моменте, как бы для себя отвечая на вопрос: Не виноват(а) ли я в том, что мой ребенок заболел:? Все ли я сделал(а) для моего ребенка ? Многие родители отмечают наличие трудностей в воспитании детей в семье и часто обращаются к социальному работнику с просьбой повлиять на ребенка так, чтобы он стал «хорошим» для мамы-папы. И тогда социальный работник, изучая причины появления проблемы и анализируя трудные ситуации, помогает родителям правильно строить взаимоотношения с ребенком. Кроме того, в связи с личностной невостребованностью и отсутствием самореализации в обществе, многие родители детей-инвалидов переживают чувство неполноценности. Большинство из них живут замкнуто, изолированно от общества и чувствуют одиночество. В тех же семьях, где присутствуют множественные связи с различными социальными институтами, эмоциональное состояние и психическое здоровье членов семьи намного лучше, чем в первом случае. Как показывает опыт, семьи, находящиеся под опекой Хосписа в течение длительного времени (более года), изменяют свой социальный статус: семья становится открытой системой, родители меньше страдают от одиночества, невостребованности. Когда в жизнь вторгается серьезная болезнь, отношения между ребенком и его родителями вертятся вокруг одного – возможной смерти. Крепкий союз между терапевтом ребенка и родителями уменьшает страх и оптимизирует работу. Терапевт должен выступать посредником между ними, и его сотрудничество является обязательным. Поскольку ребенок ежедневно сталкивается с физическими и эмоциональными стрессами, родители должны уметь поддержать ребенка, и их роль в этом не может быть переоценена. Работая с обеими сторонами диады «ребенок — родители», психолог намного лучше понимает ситуацию и видит те проблемы, с которыми должен справиться ребенок. Поскольку рамки конфиденциальности в таких случаях не так отчетливы как при традиционной психотерапии, психолог должен объяснить ребенку, какую информацию будут знать его родители. Многие дети чувствуют облегчение, когда знают, что их отношения с психологом остаются совершенно личными. ^ Можно привести некоторые примеры взаимоотношений психолога и членов семьи в ситуации тяжелой болезни. Мать четырехлетнего мальчика постоянно между приемами писала психологу письма. Она рассказывала обо всем, что происходило с момента последней встречи с врачом. Вот пример одного из таких писем: «Он кричит, что мы не позволяем ему ничего делать, потому что он болен. Это не правда. Мы ограничиваем его только тогда, когда он себя плохо чувствует. Он ненавидит себя за то, что он болен. Он говорит, что он ненавидит весь мир. Временами у нас всех возникают похожие чувства. Сейчас, когда он расстроен, он не ищет во мне никакого утешения. Он уходит к себе в комнату, закрывает дверь и хочет, чтобы его оставили одного. Если я вхожу в комнату, то он кричит «Убирайся» или «Оставь меня в покое». Он закрывается от меня. ПОЧЕМУ? Он все еще задает вопросы о смерти. Он хочет знать, будем ли мы плакать, когда он умрет. Мы пытаемся честно отвечать на его вопросы. Он еще более требовательный, чем когда-либо. Я говорю ему: «Пойми, не ты болен, больна только твоя кровь». Интересен случай с десятилетним мальчиком, который индивидуально встречался с психологом и не был против общения психолога со своими родителями. Мальчик знал, что эти встречи касались только его болезни. Однажды, когда его мать была расстроена чем-то, что было совершенно не связано с болезнью самого ребенка, то он посоветовал ей поговорить с другим психологом в клинике. У ребенка может быть усилено чувство, что психолог «принадлежит» только ему. Например, ребенок может показать родителям комнату психолога, укрепляя таким образом «чувство территориальности». Если к психотерапевту ребенок приходит с желанием скорее начать прием, то специалист не должен уделять много времени на общение с родителями, лучше будет все детально обсудить с ними после встречи. Если с семьей работают два терапевта, то терапевт ребенка должен взять инициативу создания контакта со стороной родителей. Он должен быть уверен, что терапевт родителей предупреждает его о значительных улучшениях в работе с родителями, он должен сам информировать терапевта родителей о прогрессе ребенка, а также планировать редкие совместные встречи с целью прямого контакта между всеми взрослыми в данной группе. Сфера, глубина, интенсивность работы с родителями могут сильно варьироваться от сконцентрированности на вопросах помощи ребенку до более традиционной индивидуальной или групповой психотерапии. По какой бы схеме не строилась работа с данным ребенком и его семьей, реакция родителей на болезнь ребенка и воздействие болезни на брак и семью должны быть основными темами. Даже если родители оказались в очень тяжелой ситуации, они должны найти в себе силы заботиться об еще более уязвимом ребенке, хотя это достаточно серьезный вызов психической устойчивости. Психолог содействует и помогает взаимодействию родителей с медицинским персоналом. Путем моделирования и повторения, родители учатся более корректно формулировать вопросы и чувствовать себя уверенно при высказывании своих тревог. Во многих случаях, терапевт, являясь членом междисциплинарной команды, может присутствовать при таких беседах. Кроме того, терапевт может раскрыть часть информации, полученной в результате индивидуальной терапевтической работы с родителями, но только после их согласия и в том случае, если она непосредственно связана с заботой и уходом о ребенке. Данная информация может включать в себя: эмоциональное состояние ребенка и его семьи, наличие стрессовых ситуаций несвязанных с болезнью, рекомендации по терапии. Так как терапевт непосредственно вовлечен в общение между родителями и медицинской командой, он играет важную роль в интеграции различных аспектов заботы о ребенке. Психолог также может улучшить понимание родителями своего ребенка. Оттачивая свои навыки наблюдения и осмысления, они становятся значимыми помощниками в терапевтическом процессе. На начальной стадии родители склонны к простому пересказу разговоров или событий, ожидая совета от самого терапевта. Однако в процессе психотерапевтической работы они постепенно начинают давать свои интерпретации происходящему и предлагать способы решения проблемных ситуаций. Владея информацией о ходе терапии ребенка, родители намного глубже осознают переживания своего сына или дочери. Также важно чтобы терапевт объяснил необходимость наличия у ребенка какого-либо игрушечного предмета или животного на протяжении всего периода терапии. Если родители понимают роль игрушки как «Alter ego» (другое Я), тогда они могут эффективно использовать ее в процессе общения с ребенком. Введение еще одного объекта в процесс общения ребенка и родителей позволяет расширить область обсуждаемой информации и включить терапию в повседневную жизнь. Обучение технике релаксации - значительная помощь родителям в их уходе за ребенком. Данные методики могут стать огромным подспорьем в родительской заботе о ребенке дома. Любые, даже самые простые приемы, которым может обучить психотерапевт, станут сильным противоядием родительской беспомощности. Семейная терапия может играть главную роль в поддержке и укреплении семьи, ведь влияние болезни ребенка на его родителей отрицать невозможно. Семейная терапия не мешает и не противоречит индивидуальной психотерапии. Наоборот, она утверждает ценность семьи как единицы целостной и способствует ее укреплению. Освітня програма для батьків дітей, хворих на рак

Marta Rusek, psycholog - Oddział Pediatrii Hematologii i Onkologii, SPDSK, ul. Березень Русек, психолог - Відділ дитячої гематології та онкології, SPDSK, вул. Marszałkowska 34, Warszawa Маршал 34, Варшава

Choroba nowotworowa budzi przerażenie, złość i smutek, szczególnie w sytuacji, gdy pacjentem jest dziecko. Рак є страшним, гнів, і печаль, особливо коли пацієнт є дитина. Panuje przekonanie, że nowotwór związany jest z ciężkim i bolesnym leczeniem, a całkowite wyleczenie jest prawie niemożliwe. Вважається, що рак пов'язаний з важкою і болючою лікування, а повне одужання практично неможливо. Projekt „Odczaruj raka” został stworzony, by uświadomić rodzicom i opiekunom, że z chorobą nowotworową dziecka można wygrać. "Odczaruj рак" був створений, щоб визнати батьків та опікунів, що дитина з раком можна виграти. Istnieje wiele przesądów i mitów na temat choroby nowotworowej, które często są wzmacniane przez informacje w Internecie czy prasie popularnej. Є багато забобонів і міфів про рак, які часто посилені інформації в Інтернеті або популярній пресі. Mamy nadzieję, że nasz program pomoże usystematyzować wiedzę na temat dziecięcych nowotworów, a co najważniejsze – da rodzicom i opiekunom narzędzie do wspierania Małych Pacjentów. Ми сподіваємося, що наша програма допоможе систематизувати знання раку дітей, а головне - дати батькам і вихователям інструмент для підтримки маленьких пацієнтів.

Projekt „Odczaruj raka” będzie poświęcony zarówno tematyce medycznej jak i psychologicznej w odniesieniu do nowotworów dziecięcych. "Odczaruj рак" буде присвячена як медична та психологічна стосовно ракових захворювань у дітей. Naszym celem jest stworzenie spójnego programu edukacyjnego dla rodziców. Наша мета полягає в створенні цілісної освітньої програми для батьків. W części psychologicznej chcemy przekazać rodzicom wiedzę o: Психологічна частина хочемо дати батькам знання: 1. Potrzebach rozmów z dziećmi o diagnozie i planowanym leczeniu, a także opisać reakcje Małych Pacjentów na hospitalizację i sposoby radzenia sobie z nimi 1 Потреби бесіди з дітьми про діагностику і планове лікування, а також описується реакція на малих госпіталізації пацієнта і способи боротьби з ними 2. Możliwych emocjach jakie pojawiają się w rodzinie dziecka chorego 2 Можливі емоції, які виникають в сім'ї дитини, що страждає 3. Sposobach wspierania dziecka w trakcie leczenia 3 Методи для підтримки дитини під час лікування 4. Sposobach wspierania całego systemu rodzinnego dotkniętego chorobą nowotworową dziecka, w tym zdrowego rodzeństwa Методи четвертий підтримують рак вся система сім'ї постраждалих дітей, в тому числі здорових братів і сестер 5. Roli psychologa w oddziale onkologicznym 5 Роль психолога в палаті раку

Zdarza się nam zapominać, że chore dziecko nie jest jedynie sumą doświadczeń związanych z leczeniem i hospitalizacją. Іноді ми забуваємо, що хвора дитина не просто сума досвіду лікування і госпіталізації. Jest normalnym dzieckiem, które konfrontuje się z chorobą, szpitalem i zupełnie odmienną rzeczywistością, niż ta, która była jego udziałem do tej pory. Це нормальна дитина, яка протистоїть хвороба, лікарня, і зовсім інший реальності, ніж те, що було його участь до цих пір. Rolą dorosłych, zarówno rodziców, opiekunów, jak i personelu medycznego, jest ułatwienie dziecku zrozumienia choroby i procesu leczenia. Роль дорослих, обох батьків, опікунів та медичного персоналу, щоб допомогти дитині зрозуміти хвороба і процес лікування. Wspierać Małego Pacjenta to słuchać jego potrzeb, to uświadamiać mu, że wszystkie medyczne procedury jakim jest poddawane, są potrzebne do zwalczenia choroby i do wyzdrowienia. Маленька підтримка слухати потреб свого пацієнта, він знає, що всі медичні процедури, які піддають, необхідні для ліквідації хвороби та одужання. Pomagać choremu dziecku to uważnie go słuchać i odpowiadać na, nierzadko trudne, pytania, to informować go, w sposób przystępny i bezpieczny, o przebiegu choroby i planowanym sposobie leczenia. Допомогти хворій дитині слухати його уважно і дайте відповідь на, часто складні, питання, тримати його в доступній і безпечною, в ході хвороби і планованого методу лікування.

Rodzice często stawiają pytanie: czy mówić dziecku o chorobie? Батьки часто порушують питання про те, щоб сказати дитині про хворобу? Chcą uchronić syna czy córkę przed trudną prawdą. Вони хочуть, щоб захистити сина чи дочку важкою істини. Obserwacja dzieci w oddziale szpitalnym pokazuje, że chore dzieci są świadome powagi sytuacji, mimo prób „chronienia” ich przed tą wiedzą. Спостереження дітей у лікарняній палаті показує, що хворі діти знають про серйозність ситуації, незважаючи на спроби "захисту" їх від цього знання. Dzieci, tak jak dorośli, potrzebują informacji co dzieje się z nimi, szczególnie gdy są poddawane zabiegom, czy otrzymują leki. Діти, як і дорослі, мають потребу в інформації, що відбувається з ними, особливо коли вони піддаються обробці або отримувати ліки. Te, którym nie wyjaśniono na co są chore próbują zapełnić te luki fantazjując, często postrzegają swoją sytuację jako karę i mają poczucie winy. Ті, хто так і не пояснили, що вони хворі намагаються заповнити прогалини фантазувати часто сприймають своє становище в якості покарання, і почуття провини. Zaś znajomość prawdy o swojej chorobie zwiększa u dziecka zdolność współpracy w trakcie leczenia, osłabia lęk i poczucie winy, a przede wszystkim umożliwia szczerą i otwartą komunikację. І знання істини про свою хворобу збільшує здатність дитини до співпраці в процесі лікування, послаблює тривогу і провину, і, перш за все дозволяє відвертий і відкритий обмін інформацією.

Zatem pytanie jakie stawiam nie dotyczy tego czy mówić lecz: jak mówić o chorobie? Таким чином, питання ми ставимо не про те, щоб сказати, але: як говорити про хворобу?

Małe dzieci, które chorują lub muszą przebywać w szpitalu najbardziej boją się rozłąki z rodzicami. Маленькі діти, які хворі або мають залишитися в лікарні всього бояться розлуки з батьками. Należy zadbać, by łóżeczko szpitalne było bezpiecznym miejscem, miejscem przyjemnych kontaktów z mamą, zabaw, karmienia. Слід проявляти обережність у лікарню ліжечку було безпечне місце, місце приємних контактів з моєю мамою, дитячий майданчик, годування. Dlatego starajmy się NIE wykonywać żadnych bolesnych zabiegów w łóżeczku niemowlaka. Тому давайте не робити ніяких хворобливих процедур на дитячому ліжку. Małe dziecko nie ma świadomości choroby. Маленька дитина не має обізнаності про хворобу. W wieku od trzech – czterech lat lęk przed rozstaniem się z rodzicami potęguje lęk przed okaleczeniem – dlatego płaczą przy każdym, nawet najdrobniejszym zabiegu. У віці трьох - чотирьох років до розлуки з батьками підвищує страх травми - чому плакати взагалі, навіть самий маленький операцію. Często rodzice (a także personel medyczny) próbują uspokoić dziecko obiecując zabawki w zamian za to, że nie będą płakać. Часто батьки (і медичний персонал) намагаються заспокоїти дитину, обіцяючи іграшку в обмін на те, що вони не будуть плакати. Dzieci szybko uczą się, że im głośniej płaczą, tym większa dostają nagrodę. Діти швидко розуміють, що чим голосніше вони кричать, тим більше вони отримують приз. W tym wieku dzieci próbują zrozumieć dlaczego są chore i na czym polega choroba. У цьому віці діти намагаються зрозуміти, чому вони хворі і що таке хвороба. Najczęściej jako przyczynę zachorowania podają jakieś zjawisko zewnętrzne lub uważają, że zaraziły się chorobą od kogoś. Найбільш частою причиною хвороби застосувати деяку зовнішню явище чи вважають, що це захворювання від когось. Pierwsze dni w szpitalu mogą wywoływać u dziecka silne przeżycia emocjonalne, co z kolei może objawiać poprzez zachowania regresyjne – cofanie się do wcześniejszych okresów rozwoju. Перші дні в лікарні може зробити вашої дитини сильні емоційні переживання, які в свою чергу можуть проявлятися по поведінкової регресії - регресія до більш ранніх періодів розвитку. Regresja może wystąpić na poziomie fizjologicznym (np. moczenie się) lub psychicznym (odmowa mówienia, niechęć do zabawy, unikanie kontaktu z rówieśnikami, niezdolność do wyrażenia emocji lub niekontrolowane wybuchy emocjonalne, obgryzanie paznokci). Регрес може відбутися при фізіологічних рівнях (наприклад змочування) або психічного (відмова говорити, небажання грати, уникаючи контакту з однолітками, нездатність висловити емоції або неконтрольованих емоційних сплесків, гризти нігті). Dzieci są niezwykle wrażliwe na emocje rodziców, ale także personelu medycznego. Діти дуже чутливі до емоцій батьків, а й медичний персонал. Zaniepokojenie dorosłych wzmaga niepokój u dziecka. Концерн дорослих посилює тривогу у дитини. Dzieci odbierają przede wszystkim sygnały niewerbalne, a te bywają niespójne z tym, co rodzice mówią do dziecka. Діти отримують в основному невербальні сигнали, і вони, як правило, не відповідає тому, що батьки говорять з дитиною. Dzieciom należy się szczere wytłumaczenie procedury medycznej, być może pokazanie nawet na misiu i przede wszystkim – przyznanie, że zastrzyk może boleć. Діти повинні бути щирими пояснення медичної процедури, ви можете показати на ведмедя і, перш за все - визнання того, що ін'єкція може пошкодити. Wyjaśnienie dziecku na czym będzie polegać zabieg nie oznacza, że przestaną one płakać – wiedzą one jednak, że nie próbowaliście ich oszukać i proces leczenia staje się dla nich nieco łatwiejszy do zniesienia. Пояснення дитина, що процедура буде включати в себе не означає, що вони перестають плакати - але вони знають, що вони намагалися обдурити їх і процес загоєння стає для них трохи легше. Dzieci w wieku przedszkolnym często widzą swoją chorobę jako karę za niegrzeczne zachowania. Дошкільнята часто бачимо свою хворобу як покарання за пустотливий поведінки. Powinny być zatem zapewnione, że nie zrobiły niczego takiego, co mogłoby wywołać chorobę, a leczenie i pobyt w szpitalu nie są karą za złe uczynki, słowa czy myśli. Тому слід переконатися, що нічого не подобається, що може призвести до хвороби, і лікування і перебування в лікарні не покарання за злі справи, слова й думки. Dzieci w tym wieku potrzebują szczerego i rzeczowego omówienia choroby, pobytu w szpitalu i czekających na nich zabiegów medycznych. Діти в цьому віці потрібно щирий і безкорисливий обговорити хвороба, госпіталізація і чекають свого лікування. Dzieci w wieku szkolnym zaczynają poszukiwać informacji na temat swojej choroby, próbują organizować swoją wiedzę w pewną logiczną całość. Діти шкільного віку починають шукати інформацію про свою хворобу, намагається організувати свої знання в логічне ціле. Należy jednak ostrożnie informować pacjenta o jego stanie zdrowia, zawsze dopytując się jak dużo i co chciałby wiedzieć. Необхідно дотримуватися обережності, щоб інформувати пацієнта про його стан, завжди питаючи, скільки і чого він хотів би знати. Podobnie jak u nieco młodszych dzieci choroba może być postrzegana jako kara, a ból spowodowany zabiegami i leczeniem może spotęgować to przekonanie. Як і кілька молодших дітей захворювання можна розглядати як покарання, і біль, спричинений лікування та лікування може підвищити цю віру. Choroba wyrywa je ze świata, który był znany i stabilny, co u dzieci w wieku szkolnym może wywoływać różne, czasem bardzo silne reakcje (agresja, złość, smutek). Хвороба тягне їх зі світу, який був відомий і стабільною, що з дітьми шкільного віку можуть мати різні, іноді дуже сильні реакції (агресія, гнів, печаль). Warto zachęcać dzieci do wyrażenia emocji, nawet jeśli początkowo krzyczą, jeśli wyrażają swoje wątpliwości, lęk czy złość. Слід заохочувати дітей, щоб висловити емоції, навіть якщо спочатку кричати, якщо ви висловлюєте ваші сумніви, тривоги чи гніву. Pamiętajmy też, że dzieci w wieku szkolnym osiągnęły już pewien poziom samodzielności i nie zabierajmy im tego. Пам'ятайте також, що діти шкільного віку вже досягли певного рівня незалежності і давайте дістатися до них. Samodzielność przybliża ich do normalnego życia. Незалежність приводить їх до нормального життя. Podstawową aktywnością dziecka w tym wieku jest szkoła – zadbajmy o to, by regularnie uczestniczyły w lekcjach w szkole szpitalnej. Основним видом діяльності дитини в цьому віці це школа - Давайте піклуватися про нього, щоб регулярно брали участь в уроках в школі лікарню. Okres dojrzewania to trudny okres dla dziecka i jego rodziny. Підлітковий вік є важкий час для дитини та її сім'ї. Nastolatek wyraźnie interesuje się własną chorobą. Підліток явно зацікавлений в їх власної хвороби. Może zadawać też różne trudne pytania – pytania o sens życia, sens doświadczania choroby. Це може також попросити різні складні питання - питання про сенс життя, сенсі переживає хворобу. Dzieci w tym wieku potrzebują bardziej szczegółowych informacji na temat istoty choroby i leczenia, a co ważne – chcą mieć wpływ na jej przebieg. Діти в цьому віці потрібна більш детальна інформація про характер захворювання і лікування, і що важливо - вони хочуть мати вплив на її хід. Złość jest wyrazem buntu na los, który zesłał chorobę. Гнів є вираженням бунту в долі, яка послала захворювання. Bywa też, że nastolatek zamyka się w swoim smutku, nie dopuszczając nikogo do swojego świata wewnętrznych przeżyć. Буває й так, що підліток закриває своє горе, не дозволяючи нікому в його внутрішній світового досвіду. Boleśnie odczuwają utratę wolności i niezależności oraz dotychczasowego trybu życia. Страждання втрату свободи і незалежності, і поточного життя. Powinniśmy pamiętać, że informowanie dziecka o diagnozie jest procesem – co oznacza, że nie jest jednorazowym wydarzeniem. Слід зазначити, що інформація про діагноз дитини це процес - це значить, що це не разова акція. Wiedzę o chorobie przekazujemy dziecku stopniowo, jednocześnie będąc uważnym na sygnały werbalne i niewerbalne ze strony Małego Pacjenta. Знання про хворобу проходять дитини поступово, в той час бути уважним, щоб словесні і невербальні від маленького пацієнта. Zmuszanie pacjenta do przyjęcia prawdy nie należy do naszych obowiązków. Примус пацієнта прийняти істину не належить нашої відповідальності. Możemy mu jedynie pomóc w drodze do akceptacji. Ми можемо тільки допомогти йому на шляху до прийняття. Musimy się jednak liczyć z postawą obronną, z zaprzeczeniem, wyparciem. Але ми повинні рахуватися з оборонної позиції заперечення, заперечення. Najważniejsze, by dziecko wiedziało, że może liczyć na szczerość dorosłych. Ключ до дитини відомо, що вона може розраховувати на чесність дорослих. W rozmowach z dziećmi dobrze jest się kierować zasadą otwartego i łagodnego przekazywania informacji na temat diagnozy i hospitalizacji. У бесідах з дітьми це добре, щоб керуватися принципом відкритої і ніжним, щоб забезпечити інформацію про діагностику і госпіталізації.

Choroba dziecka uderza w całą jego rodzinę. Хвороба дитини парад всю свою сім'ю. Choroba nowotworowa dziecka dotyka zarówno rodziców, dziadków, jak i zdrowe rodzeństwo. Рак вражає обидві дитини батьки, бабусі і дідусі, брати, сестри і здоровим. Diagnoza spada na nich nieoczekiwanie. Діагноз падає на них несподівано. Rodzice zazwyczaj starają się znaleźć przyczyny choroby, pojawia się lęk o zdrowie i życie dziecka, poczucie bezradności, a także gniewu na zastaną rzeczywistość. Батьки зазвичай намагаються знайти причину хвороби, є занепокоєння про здоров'я і життя дитини, почуття безпорадності і гніву по відношенню до нової реальності. Projekt „Odczaruj raka” ma na celu pomoc rodzicom w tej trudnej dla nich sytuacji. "Odczaruj рак" покликана допомогти батькам у цій складній ситуації для них. Chcemy by rodzice traktowali chorobę dziecka jako wyzwanie i szukali konstruktywnych rozwiązań. Ми хочемо, щоб батьки лікувати хворобу дитини як виклик і пошук конструктивних рішень. W przeciwieństwie do postawy nadopiekuńczej, wspierający rodzic uczy się odczytywać potrzeby dziecka, przy jednoczesnym zapewnieniu warunków odpowiedniej stymulacji, nauki i zabawy. На відміну від ставлення надмірно, підтримку батьків вчиться читати потреб дитини, забезпечуючи при цьому відповідне стимулювання, навчання і весело провести час. Chore dziecko, pomimo swojej choroby, jest nadal dzieckiem, które potrzebuje mądrego wsparcia i stawiania granic, a jednocześnie w sytuacji konfrontacji z ciężką chorobą – przestrzeni na wyrażanie emocji. Хвора дитина, незважаючи на хворобу, ще дитина, яка потребує мудре підтримку і розклеювання кордону, в той час як у ситуації конфронтації з важкою хворобою - простір, щоб висловити свої емоції. Ważne jest, by dziecko wiedziało, że zawsze może liczyć na swoich rodziców, na ich szczerość i wsparcie. Важливо, щоб дитина знає, що він завжди може розраховувати на своїх батьків за їх чесність і підтримку. Pobyt w szpitalu stanowi poważne obciążenie dla opiekunów – zarówno od strony psychicznej, fizycznej, jak i materialnej. Перебування в клініці є важким тягарем для осіб, які здійснюють догляд - як з психологічної, фізичної та матеріалу. Naszym celem jest uświadomienie rodzicom potrzeby zadbania o siebie, o swoje samopoczucie i siatkę wsparcia, a także stan fizyczny. Наша мета полягає в навчанні батьки повинні піклуватися про себе, для їх благополуччя і сітки підтримку, а також фізичний стан. Wypoczęty rodzic to rodzic, który jest w stanie wesprzeć swoje dziecko w trudnej sytuacji choroby. Відпочилі батько батько, який здатний допомогти дитині у важкій ситуації хвороби. Choroba nowotworowa dziecka powoduje, że choruje cała rodzina. Рак дитини означає, що вся сім'я страждає. Koncentracja rodziców na chorym dziecku może powodować, że zdrowe rodzeństwo czuje się odepchnięte i mniej kochane. Концентрація батьки для їх хворої дитини може викликати здорові брати і сестри відчувати себе ізольованою і менш улюбленим. Chory brat lub siostra zajmują w rodzinie szczególne miejsce, powodując nierzadko uczucie zazdrości czy wręcz agresję w zdrowym rodzeństwie. Хворий брат або сестра займають особливе місце в сім'ї, часто викликаючи почуття ревнощів або навіть агресії в здоровому брат або сестра. Naszym celem jest przekazanie rodzicom wiedzy na temat wpływu choroby na zdrowe rodzeństwo. Наша мета, щоб дати батькам знання про вплив хвороби на здорових братів і сестер. Jednocześnie pragniemy zwrócić uwagę na fakt, że zdrowe rodzeństwo ma prawo do normalnego życia – cieszenia się swoim dzieciństwem, relacji z rówieśnikami, zabawy. У той же час ми хотіли б звернути увагу на те, що здорові брати і сестри має право на нормальне життя - насолоджуватися дитинство, стосунки з однолітками, весело. Zdarza się bowiem, że rodzice przelewają swój lęk i obawy także na zdrowe dzieci, ograniczając im kontakty ze znajomymi czy wychodzenie z domu. Буває, що батьки пролити свій страх і занепокоєння також для здорових дітей, обмежуючи їх контакти з друзями або виходячи з дому. Co rodzice mogą zrobić dla swoich dzieci? Що можуть зробити батьки для своїх дітей? Towarzyszyć im w chorobie, ale także zapełniać czas zabawą czy nauką. У супроводі захворювання, а й заповнити час весело або навчання. W trakcie spotkań z rodzicami chcielibyśmy pokazać jakie działania opiekunów mogą wesprzeć Małych Pacjentów. У ході зустрічей з батьками, ми хотіли б показати, які дії опікунів може підтримувати маленьких пацієнтів.

Rola psychologa Роль психолога W trakcie choroby nowotworowej dzieci i ich opiekunowie spędzają mnóstwo czasu w szpitalnych salach. У ході пухлинних захворювань дітей та їх опікунів витрачати багато часу в лікарняних палатах. Projekt „Odczaruj raka” ma na celu również przybliżenie funkcji oddziałowego psychologa i zachęcić rodziców oraz Małych Pacjentów do sięgnięcia po fachową pomoc oferowaną w gabinetach psychologicznych. "Odczaruj рак" також спрямований на приведення відомчих функцій психолога і закликаємо батьків і маленьких пацієнтів вдаватися до професійної допомоги, пропонованої в психологічних клінік. Praca psychologa powinna służyć pomocą choremu oraz jego rodzinie w różnych fazach choroby. Робота психолог повинен допомогти пацієнту та його родині в різних стадіях захворювання. Na początku psycholog ma za zadanie towarzyszyć rodzicom oraz lekarzowi prowadzącemu w przekazywani diagnozy. На початку психолога повинна бути в супроводі батьків і лікарем, щоб здатися діагнозу. W trakcie leczenia i hospitalizacji psycholog pomaga zrozumieć zachowania dzieci oraz różne reakcje zrozpaczonych rodziców, uświadamia i tłumaczy motywy przeróżnych zachowań. У процесі лікування та госпіталізації психолог допомагає зрозуміти поведінку дітей і різних реакцій зневірених батьків, розуміє і пояснює мотиви різних поводжень. Opieką psychologiczną powinno zostać objęte zdrowe rodzeństwo – im także należy się informacja o istocie choroby i planowanym leczeniu brata lub siostry, a także zadbanie o ich dobrostan psychiczny. Психологічна допомога повинна бути покрита здорових братів і сестер - вони також повинна бути інформація про хворобу і пропонованого лікування брата чи сестри, а також забезпечення їх благополуччя.

Marta Rusek Березень Русек Psycholog, absolwentka Wydziału Psychologii Uniwersytetu Warszawskiego (ukończona specjalizacja psychoterapia). Психолог, випускник факультету психології Варшавського університету (завершений спеціалізації в психотерапії). Obecnie uczestniczy w szkoleniu przygotowującym do certyfikatu psychoterapeuty w podejściu systemowym w Stowarzyszeniu OPTA w Warszawie. В даний час відвідувати тренінги для сертифікації психотерапевта в системному підході в асоціації OPTA у Варшаві. Na co dzień pracuje w Dziecięcym Szpitalu Klinicznym „Litewska” w Oddziale Pediatrii, Hematologii i Onkologii, gdzie wspiera Małych Pacjentów i ich najbliższych w trudnej sytuacji diagnozy oraz hospitalizacji. Він працює в Дитячій клінічній лікарні "Литви" у Відділі Педіатрії, гематології та онкології, яка підтримує маленьких пацієнтів та їх близьких у важку діагностики ситуації та госпіталізації. Wcześniej pracowała jako psycholog w Centrum Zdrowia Dziecka. Раніше вона працювала психологом у Центрі здоров'я дітей. Psychoonkolog z zamiłowania - swoje pierwsze doświadczenie zdobywała w Centrum Onkologii oraz w jednej z warszawskich fundacji psychoonkologicznych. Psychooncologist пристрасті - його перший досвід, накопичений в онкологічному центрі і один з фундаментів psychoonkologicznych Варшави. W 2010 roku założyła własną firmę - Pracownię Psychoterapii i Rozwoju „Dialog”, w której oferuje profesjonalną pomoc psychologiczną. У 2010 році вона заснувала свою власну компанію - Психотерапія та Семінар з розвитку "Діалог", яка пропонує професійну психологічну допомогу. Uwielbia kraje północy, a szczególnie Finlandię, gdzie mieszkała przez kilka lat pracując jako asystent w Instytucie Psychologii Rozwojowej Åbo Akademi w Vaasa. Вона любить країнах на північ і особливо Фінляндія, де вона жила протягом декількох років працював асистентом в Інституті психології, Академії Або розвитку в Вааса. Swoje doświadczenie dydaktyczne wykorzystuje ucząc podstaw psychoonkologii obcojęzycznych studentów medycyny Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego (English Division). Його педагогічний стаж викладання псіхоонкологіі основам використовує іноземні студенти-медики з Медичного університету Варшави (Angielski Division).

„Fundacja Spełnionych Marzeń” powstała w sierpniu 2002 r. z inicjatywy Małgorzaty i Tomasza Osuchów. "Виконані Мрії Фонд" була створена в серпні 2002 року з ініціативи Маргарет і Томас Osuchów. Potrzeba niesienia pomocy zrodziła się z osobistych przeżyć Państwa Osuchów, którzy stracili 11-letniego synka po długiej walce z chorobą nowotworową. Потреба в допомозі народилася з особистого досвіду ваша Osuchów, який втратив свій 11-річний син після довгої боротьби з раком. Dramat ten stał się przyczyną ogromnej potrzeby niesienia pomocy i radości dzieciom ciężko chorym na schorzenia nowotworowe. Драма стала причиною великих потреб у допомозі і радості для дітей і мав серйозне захворювання раком. Choroba nowotworowa pojawia się niespodziewanie, burząc dotychczasowy spokój w życiu dzieci i ich rodziców. Рак виникає раптово, зриваючи існуючий світ у житті дітей та їх батьків. Ich życie wówczas zostaje całkowicie podporządkowane chorobie i bezwzględnej z nią walce. Їх життя повністю підпорядкована захворювання і боротися безжальним з нею. Leczenie schorzeń nowotworowych jest długotrwałe, wyczerpujące organizm, przynoszące ból i cierpienie oraz tęsknotę za normalnym życiem… życiem, jakie powinny mieć wszystkie dzieci - pełne uśmiechu i beztroskich zabaw. Лікування пухлинних захворювань є тривалим, вичерпавши тіло, в результаті чого біль і страждання і туга за нормального життя ... життя, що всі діти повинні мати - повний посмішок і безтурботним дитячому майданчику. To właśnie dla nich jesteśmy każdego dnia dając im uśmiech i radość, a rodzicom wiarę i siłę do walki. Саме для них ми щодня даючи їм посмішку і радість, і батьки віра і сили для боротьби.

„Fundacja Spełnionych Marzeń” – Małgorzaty i Tomasza Osuchów opiekuje się dziećmi z chorobami nowotworowymi leczącymi się w pięciu specjalistycznych ośrodkach Polsce: "Фонд Виконані Dreams" - Маргарет і Томас Osuchów догляд за дітьми з раком цілителів в п'яти спеціалізованих центрах Польща: Oddział Chirurgii Onkologicznej Dzieci i Młodzieży Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie. Кафедра хірургічної онкології дітей та молоді Інститут матері і дитини у Варшаві. Oddział Onkologii Samodzielnego Publicznego Dziecięcego Szpitala Klinicznego w Warszawie. лікарня незалежних громадських онкології Дитяча в Варшаві. Oddział Onkologii Dziecięcego Szpitala Klinicznego im. Відділення онкології, дитячої лікарні ім. Profesora Antoniego Gębali w Lublinie. Професор Ентоні Gębali в Любліні. Oddział Onkologii Wojewódzkiego Specjalistycznego Szpitala Dziecięcego im. Кафедра онкології, в лікарні провінції фахівець у справах дітей. Wł. НА. Buszkowskiego w Kielcach. Buszkowski в місті Кельце. Oddział Onkologii Wojewódzkiego Specjalistycznego Szpitala Dziecięcego w Olsztynie Лікарня Онкологія Спеціаліст з провінційної Дитяча в Ольштині Głównym celem ”Fundacji Spełnionych Marzeń” jest prowadzenie wielokierunkowych działań mających za zadanie łagodzenie psychicznych i psychologicznych skutków leczenia onkologicznego u dzieci i ich rodzin. Основна мета «Фонд виконаних бажань" запущено кілька дій, спрямованих на пом'якшення розумові та психологічні наслідки лікування раку у дітей та їх сімей. Fundamentalną zasadą naszego działania jest otoczenie opieką chorych dzieci i ich rodzin od momentu zdiagnozowania choroby poprzez cały proces leczenia, dając im siłę do walki i wiarę w pokonanie choroby. Основоположним принципом нашої діяльності є оточити догляд за хворими дітьми та їх сім'ями з моменту діагностики захворювання протягом всього процесу лікування, даючи їм сили для боротьби і впевненості у подоланні хвороби. Dodatkowo, poprzez ogólnopolskie cykliczne projekty, Fundacja dedykuje swoją pomoc i wsparcie dzieciom i młodzieży ze wszystkich ośrodków onkologicznych w Polsce. Крім того, через загальнонаціональні повторюваних проектів, Фонд присвячує свою допомогу і підтримку дітей та молодих людей з усіх онкологічних центрах в Польщі. Główne działania i projekty realizowane na rzecz naszych podopiecznych i ich rodzin: Основні види діяльності та проекти в інтересах наших дітей та їх сімей:

Wolontariat – przełamywanie poczucia izolacji i bezradności chorych dzieci poprzez bezpośredni kontakt (rozmowy, gry, zabawy i zajęcia aktywizujące) z wyselekcjonowanym zespołem ludzi z profesjonalnym przygotowaniem do pracy z dziećmi, wspierającym działania Fundacji na różnych płaszczyznach jej działania. Волонтер - порушуючи почуття ізоляції і безпорадності хворих дітей при безпосередньому контакті (дзвінки, ігри, забави та діяльності, пов'язаної з) зі спеціально обраної групою людей, з професійної підготовки для роботи з дітьми, підтримуючи роботу Фонду в різних областях своєї діяльності. Pomoc i wsparcie dla rodziców - wsparcie psychiczne i pomoc w rozwiązywaniu codziennych problemów, udostępnianie rodzicom konta Fundacji z przeznaczeniem na zbiórki środków finansowych na rehabilitację i zakup protez dla dzieci. Довідка і підтримка батьків - емоційна підтримка і допомога у вирішенні повсякденних проблем, поділитися своїм батькам рахунки Фонду з метою збору коштів для реабілітації та придбання протезів для дітей. Program "Aktywizacja i wyrównywanie szans" - zajęcia z jęz. «Активація та рівні можливості» - заняття з англійської мови. angielskiego, informatyki, warsztaty wielokulturowe, plastyczne, koncerty i warsztaty muzyczne, spektakle teatralne, warsztaty iluzjonistyczne. Англійська, інформатика, мульти-культурні семінари, мистецтво, концерти та музичні семінари, театральні вистави, майстерні ілюзіоніст. Organizowanie cyklicznych dwudniowych wycieczek dla pacjentów i ich rodzin. організація регулярних дводенних поїздок для пацієнтів та їх сімей. Przyjęcia okolicznościowe, m.in. Іноді, в тому числі Boże Narodzenie, Dzień Dziecka. Різдво, День захисту дітей. Spotkania ze znanymi i lubianymi artystami. Зустріч з відомими і симпатичних художників. Zakup wyposażenia socjalnego, leków, sprzętu medycznego oraz rehabilitacyjnego, remonty oddziałów. Купівля добробуту обладнання, медикаменти, медичне обладнання та реабілітації, ремонтні філії. Ogólnopolskie projekty realizowane na rzecz pacjentów ze wszystkich Національні проекти в інтересах пацієнтів всіх ośrodków onkologicznych w Polsce: онкології центри в Польщі:

Międzynarodowe Igrzyska Sportowe – „ONKO-OLIMPIADA” dla dzieci i młodzieży z chorobą nowotworową. Міжнародні Олімпійські види спорту - "онко-Олімпіада" для дітей і підлітків, хворих на рак. Ogólnopolski Zjazd Dzieci i Młodzieży z chorobą nowotworową pn. Національні збори дітей та підлітків з раком рп. „BENEFIS MARZEŃ”. «Бенефіс МРІЇ". "WAKACJE Z MARZENIAMI" - letnie obozy dla dzieci i młodzieży z chorobą nowotworową. "Літні сни" - літні табори для дітей та молоді з раком. Pokazy Mody pn. Покази Пн "DZIECI-DZIECIOM" z udziałem podopiecznych i Gwiazd. "Діти для дітей» за участю учнів і зірок. „Wiosenna Harley'ada Marzeń” – happening z udziałem pacjentów i członków Klubu Motocyklowym Harley-Davidson - "Warsaw Chapter Poland". "Весна Harley'ada Dreams" - відбуваються з пацієнтами та членами клубу мотоцикла Harley-Davidson - "Варшава Глава Польщі".