Первая и во многом определяющая все дальнейшее развитие проблема в воспитании ребенка с врожденным сложным и множественным нарушением — это проблема принятия его в семье.

Рождение в семье ребенка с явными нарушениями развития всегда связано с глубокими переживаниями всех членов его семьи.

Драма принятия или непринятия нарушений развития у ребенка неизбежно происходит в семьях, где родился ребенок с выраженными нарушениями. Подобные переживания близких во много раз усугубляются, если ребенок имеет не одно, а два или более выраженных нарушений.

Именно эти семьи с момента рождения такого ребенка часто испытывают огромное давление со стороны врачей

Обычно врачи советуют оставить тяжелобольного в Доме ребенка, отказаться от его воспитания в семье ввиду «безнадежности» перспективы.

Как правило, такие врачи впервые в своей практике встречаются с подобным, действительно редким, врожденным нарушением у ребенка

Они обычно ничего не знают о возможных путях его воспитания и обучения и ничем не могут помочь.

Родители сопротивляются этим советам

Родители тратят все силы и средства на попытки вылечить ребенка, вернуть его здоровье.

Именно в этот период им необходима поддержка специалистов, верящих в возможности помочь ребенку с любыми нарушениями, знакомых с практикой социально-психологической поддержки семьи и методами воспитания, например слепоглухого ребенка.

Еще большую поддержку могут оказать другие родители, уже пережившие подобный стресс после рождения собственного ребенка и нашедшие в себе силы для его правильного воспитания.

Важно бывает узнать, что твой случай не единственный и уникальный, что такие же или почти такие же дети воспитывались или воспитываются в других семьях.

Своевременно полученная родителями информация о педагогах, которые знают, как помочь их ребенку, о специальных учебных учреждениях, где он может воспитываться, может существенно улучшить положение в семье ребенка.

Родители, принимающие ребенка таким, как он есть, и внимательно следящие за его реакциями, радуясь любым активным и самостоятельным действиям ребенка, как правило, добиваются больших успехов.

Решающим моментом во всех известных нам случаях успешного развития слепоглухих детей являлось (1) именно чуткое отношение родителей к ребенку, (2) творческий подход к решению трудностей

Именно благодаря этому удается пройти начальный уровень воспитания ребенка в семье до поступления его в школу.

К сожалению, специальных служб помощи таким семьям у нас в стране пока нет

Родители часто остаются подолгу в полном неведении о возможностях обучения своего ребенка.

Полисенсорная стимуляция ребенка при постоянном контроле за ее интенсивностью, стимуляция малейших проявлений его активности, чуткость к состоянию ребенка и его родителей являются п

Принципами индивидуальных коррекционных занятий с подобным ребенком являются

1	полисенсорная (направленная на несколько органов чувств одновременно) стимуляция ребенка при постоянном контроле за ее интенсивностью,
2	стимуляция малейших проявлений его активности,
3	чуткость к состоянию ребенка и его родителей

Одним из главных направлений педагогической работы с ребенком раннего возраста становится

1	развитие эмоционального контакта со взрослым
2	и стимуляция собственных активных движений ребенка

У недоношенных детей, длительно пребывавших в отделении интенсивной терапии и разлученных с матерью, обычно грубо повреждено чувство прикосновения

Нежное и заботливое прикосновение к ребенку – это не только выражение любви, но и знак доверительных, открытых отношений.

Прикосновения являются одним из способов общения между ребенком и матерью.

Прикосновение помогает ребенку ощутить поддержку и заботу

Опыт воспитания слепоглухих детей напоминает нам, как велика роль телесного контакта с матерью для развития ребенка.

Только постоянный телесный контакт с матерью создает у ребенка чувство безопасности и защищенности.

Поэтому нарушенное чувство прикосновения нуждается в дальнейшем восстановлении.

Многие дети с врожденными сложными дефектами прошли (1) реанимацию, (2) тяжелое лечение и (3) операции под общим наркозом.

После проведения успешных реанимационных мероприятий по поводу клинической смерти возникает состояние, именуемой постреанимационной болезнью.

Проблема становится все более актуальной из-за увеличения числа случаев успешной реанимации (оживления) больных.

Причем успешной считается реанимация, при которой удается восстановить (1) не только адекватное кровообращение и самостоятельное дыхание, (2) но и полноценную функцию головного мозга( сознание, двигательная активность, чувствительность).

Главной причиной постреанимационной болезни принято считать глубокую или длительно существующую гипоксию- снижение содержания кислорода в тканях и органах

Длительная гипоксия приводит к тяжелым патологическим изменениям в в органах и тканях (от нарушения отдельных функций до изменения структуры тканей и органов).

Проявления болезни зависят от стадии течения .

В постреанимационной болезни выделяют пять основных стадий:

1 фаза нестабильности	в первые 6-8 часов после успешной реанимации * наступает фаза нестабильности уровня артериального давления (АД часто падает и не обеспечивает нормальный кровоток в тканях; сохраняется синюшность слизистых оболочек, конечностей; может появиться отечность кожи * нестабильность самостоятельного дыхания- оно угнетается и становится редким. Это приводит к ещё большему нарастанию гипоксии Гипоксия становится повреждающим элементом для системы свертывания крови с выбросом большого количества противосвертывающих факторов(определить это можно лабораторным методом). По этой причине могут наблюдаться тяжелые кровотечения. Часто в эту стадию наблюдаются (1) внезапные остановки сердца и (2) опасные для жизни нарушения ритма сердца Их выявляют обычно при постоянном мониторном электрокардиографическом контроле за такими пациентами
2стадия- относительной стабилизации	стадия относительной стабилизации основных функций организма Уровень гипоксии не нарастает, что можно определить лабораторным способом по уровню кислотно-основного равновесия крови и по явному улучшению самочувствия пациента. Также сохраняется высокая опасность кровотечений. Обычно всегда снижено количество выделяемой пациентом мочи. Эта фаза длится до конца первых суток послереанимационного периода.
3 фаза-повреждения органов	при сохранении гипоксии появляются признаки недостаточной работы * легких (одышка в виде увеличения частоты дыханий), * сердца (одышка в позе лежа, большая частота сердечных сокращений), * почек (отеки, накопление в крови продуктов распада- мочевины, креатинина, высокое содержание калия), * других органов (могут быть психозы, кровотечения)
4 фаза-нарушение иммунитета	нарушение иммунитета развивается на 3-5 сутки и характеризуется развитием разнообразных воспалительных процессов- от пневмонии до сепсиса. Это связано с повреждением иммунного статуса высокой гипоксией.
5 фаза -исход	исход зависит от течения предыдущих фаз и может быть благоприятным и неблагоприятным Благоприятность исхода связывают со степенью поражения тканей, органов и систем организма.

С рождения они часто получали курсы интенсивной физиотерапии и инъекций лекарств, болезненный массаж.

Перенесенные заболевания ушей, операции глаз, попытки раннего слухопротезирования также не способствуют их комфортному ощущению себя и окружающего.

Болезненные ощущения могут преследовать их долгое время, накладывая тяжелый отпечаток на все контакты с окружающим миром.

Для ребенка со сложными нарушениями дошкольного возраста на первое место выходит

1	формирование средств общения
2	и развитие сенсомоторного опыта.

В практике обучения слепоглухих детей эти задачи проще всего реализовать при развитии навыков самообслуживания.