
- •Глава 1 - 14 лет (1976-77) – Моя семья 5
- •Глава 2 - 15 лет (1977-78) – Болезнь проявляется 5
- •Глава 3 - 16 лет (1978-79) – Начало страданий 11
- •Глава 4 - 17 лет (1979-80) - "я больше не могу даже петь..." 34
- •Глава 5 - 18 лет (1980-81) – Поняв правду 45
- •Глава 7 - 20 лет(1982-83) - "я не хочу проигрывать..." 61
- •Глава 8 - 21 год (1983-84) - "Пока она жива" Шиоки Кито (мать Аи) 65
- •Глава 9 - "я смогу... Выйти замуж?" Хироко Ямамото 66
- •Предисловие к дневнику Аи Кито
- •Глава 1 - 14 лет (1976-77) – Моя семья Мэри умерла
- •Моя семья
- •Глава 2 - 15 лет (1977-78) – Болезнь проявляется Симптомы чего-то
- •Медицинское обследование
- •Сожаление
- •Характеристика
- •Покидая гнездо
- •Вступительный экзамен в государственную школу
- •Отправная точка
- •Те самые слова моей мамы
- •Госпитализация
- •Глава 3 - 16 лет (1978-79) – Начало страданий Моя жизнь в больнице
- •Исследование
- •2Й семестр
- •Зловещее 13-е
- •О моем будущем
- •Мой диагноз
- •Два пустых часа (пока я ждала в кондитерской)
- •За спиной
- •Я не хочу расти
- •Мое решение
- •Старшеклассница с клыком
- •Революция
- •Разбираясь со своими чувствами
- •Прощание
- •Размышления и сожаления
- •Прямой вопрос
- •За покупками
- •Инвалидное кресло
- •Друзья инвалида
- •Смена школ, жизнь в общежитии.
- •Беспорядочные чувства
- •Понимание инвалида
- •Глава 4 - 17 лет (1979-80) - "я больше не могу даже петь..."
- •Возвращение домой
- •Падение
- •Задавая себе вопросы
- •Осенние события
- •Конец года.
- •Расстройство речи
- •Разочарование
- •Приемы пищи
- •Ученица третьего класса старшей школы
- •Школьная экскурсия
- •Глава 5 - 18 лет (1980-81) – Поняв правду
- •Последние летние каникулы в старшей школе
- •Вторая госпитализация
- •Тренировка
- •Окончание школы
- •Третья госпитализация
- •Зеркало
- •Объявление
- •Главаr 6 - 19 лет (1981-82) - "я могу долго не протянуть..."
- •Одиночество
- •Поздняя осень
- •Жестокие слова
- •Воссоединение класса
- •Несчастный случай
- •«Мама, я больше не могу ходить...»
- •Глава 7 - 20 лет(1982-83) - "я не хочу проигрывать..." Падение в туалете
- •В поисках больницы
- •Прием в больницу и сиделка
- •Пытаясь жить сегодняшним днем
- •Глава 8 - 21 год (1983-84) - "Пока она жива" Шиоки Кито (мать Аи)
- •Глава 9 - "я смогу... Выйти замуж?" Хироко Ямамото Введение
- •Что такое спинноцеребеллярная дегенерация?
- •Как прогрессирует болезнь
- •Лекарства нет?
- •Как рассказать пациенту о его болезни?
- •Первая встреча с малышкой Аей
- •Госпитализация малышки Аи
- •Переход в школу для инвалидов
- •Больничная жизнь в больнице здравоохранения университета Нагойи
- •Послесловие Шиоки Кито (матери Аи)
- •Братья и сестры Аи
- •Медицинское лечение
- •Сиделки
- •Постскриптум Шиоки Кито (матери Аи)
- •Сообщение от издателя
Исследование
1) Проверка. Мне надо было двигать руками в соответствии с песней «Сияйте, сияйте, маленькие звездочки».
До укола П(право) 12 раз Л(лево) 17 раз
З минуты после укола П(право) 18 раз Л(лево) 22 раза
5 минут после укола П(право) 18 раз Л(лево) 21 раз
2) Реабилитация
1. Мне нужно было стоять на четвереньках
Нужно было двигать телом, соблюдая равновесие (делая полукруг)
[вращение тазом]
Мне нужно было сгибать ноги, вращать тазом, затем переходить к рукам, снова вращать тазом, затем поднимать руки.
*Нельзя разгибать ноги и сдвигать лопатки.
2. Рефлекторное движение
Как только я поднимала ногу, приходилось обхватывать тело руками. Это поможет, когда упаду.
*Мои лопатки двигались и мой вес тянул меня назад.
3. Раскачивание рук
Мне нужно было раскачивать руки вперед-назад и следить за движениями таза.
Когда правая рука впереди = правая сторона таза должна подаваться назад.
Когда правая рука сзади = правая сторона таза должна подаваться вперед.
Так что нужно просто чередовать руки и ноги при ходьбе. У меня же...
Когда правая рука впереди = правая сторона таза подается назад.
Когда правая рука сзади = правая сторона таза подается назад.
Это странно. И нога, и рука движутся назад в одно и то же время.
4. После того, как я постою на ногах и на коленях, мне нужно стоять просто на коленях.
5. Надо делать это правильно. Мне нужно отводить назад плечи и выпрямлять туловище, выравнивая колени в ряд с позвоночником.
6. Нужно практиковать ползание.
Выставлять правую руку вперед -> Левую ногу вперед->Левую руку вперед->Правую руку вперед
Нужно держать ноги прямо.
Ходить нормально ужасно сложно...
7. Подъем.
Доктор Ямамото сказала мне: "Сегодня госпитализируют мальчика по имени К-кун. У него та же болезнь, что и у тебя."
Я столкнулась с ним в холле. Он был очень худым и вероятно учился в 6-м или 7-м классе. Он казался невинным и веселым мальчуганом, который не позволял своей болезни ему помешать. В душе я пожелала ему: «Надеюсь, что укол тебе поможет. Скорее поправляйся».
После укола у меня болит голова и меня тошнит, но, может, потому что лекарство работает или потому что я просто привыкла, боли меньше.
Они записали мой голос. Наверное, проверяют горло и язык.
Реабилитация очень важна! Так говорит доктор Ямамото. Я знаю, что мне нужно стараться, но это очень сложно. Я не нормальная.... мама, я чуть не заплакала.
Мы снова поднялись на крышу и меня снимали на 16мм камеру. Мое тело чувствовало себя отвратительно.
ФТ Кавабаши, я могу ходить только как робот. Это грустно. Пока мы отдыхали, ФТ Кавабаши рассказывал мне истории из своего детства.
"Я пописал учителю на голову с крыши и за это меня побили."
Вау.... вот это шуточка... Я не могу сделать того же, но эта жажда действий кипела внутри меня. Он также рассказал мне о том, как поймать цикаду, которая сидит на дереве.
У меня температура. 102 градуса. Я умру? Нет! Я не поддамся болезни! Я скучаю по маме и по всей семье.
Черт... каждый раз, когда я пытаюсь сделать шаг вперед, вечно получается вот так. Кажется, будто эта физическая и психическая нестабильность будет длиться вечно. Я боюсь стареть. Ведь мне всего 16 лет.
Мне осталось всего несколько уколов. А потом я, наконец, смогу выписаться из больницы.... наверное.
Обычно, выписка это хорошо, но у меня все по-другому. Когда мне только начали делать уколы, я страдала от побочных эффектов (тошнота/головные боли). Доктор сказала, что уколы помогут, но мои ожидания по поводу того, что я смогу ходить, как раньше, похоже, не оправдались. Теперь помимо школьного дневника у меня есть и другой дневник.... дневник для физически неполноценных людей. Моя болезнь связана с клетками мозжечка, из-за этого мне тяжело передвигаться. Эта болезнь была обнаружена около ста лет назад.
Почему эта болезнь выбрала меня?
Я не могу смириться с ответом «судьба»!