Сестринский процесс при врожденных и наследственных заболеваниях.

Рождение ребенка с врожденным или наследственным заболеванием– это всегда трагедия для родителей. После сообщения родителям о рождении ребенка с тяжелой патологией необходимо помочь им осознать случившееся, оказать психологическую поддержку.

При этом родители обычно проходят через 4 стадии реакции осознания реальности:

1 стадия – шок на сообщение о болезни ребенка;

2 стадия – неверие, отрицание реальности;

3 стадия – поиски виновных, агрессия;

4 стадия – осознание случившегося.

Возможные проблемы ребенка:

• нарушение питания;

• нарушение функции жизненно важных органов;

• высокий риск присоединения интеркуррентных инфекций из-за снижения иммунитета);

• отставание в физическом, психическом, умственном развитии;

• нарушение самоухода из-за психической и умственной отсталости;

• страдания по поводу внешнего вида;

• дефицит общения;

• дефицит семейной поддержки;

• инвалидизация;

• высокий риск смерти и др.

Возможные проблемы родителей:

• стресс, психологический дискомфорт;

• дефицит знаний о заболевании;

• трудности в организации ухода, вскармливания, воспитания и обучения ребенка;

• ситуационный кризис в семье (материальные трудности, потеря работы, необходимость постоянного ухода за проблемным ребенком);

• поиски специалистов, владеющих современными методиками лечения и реабилитации и др.

Сестринское вмешательство.

Дать правильную информацию о возможных причинах возникновения заболевания, его течении и перспективах развития ребенка.

Поддержать родителей на всех стадиях осознания реальности.

Помочь родителям принять самостоятельное решение: оставить ребенка дома или отдать его на попечение социальных служб (при этом необходимо объяснить, что в домашних условиях дети развиваются лучше). Проинформировать их об имеющихся льготах для детей – инвалидов детства.

Проконсультировать родителей по вопросам организации адекватного состоянию и возрасту рационального питания ребенка.

Научить родителей удовлетворять физические, эмоциональные, психологические и социальные потребности ребенка. Помочь им правильно оценивать способности и возможности ребенка, научить контролировать уровень интеллектуального развития ребенка. Поощрять активную игровую деятельность ребенка. Посоветовать проводит занятия со специалистами (логопедом, психологом и др.).

Порекомендовать родителям, своевременно осуществлять профилактику интеркуррентных заболеваний (избегать контактов с больными детьми и взрослыми, проводить общеукрепляющие и закаливающие мероприятия, иммунокоррегирующую терапию).

Помочь семьям, имеющим таких детей, объединиться в группу родительской поддержки для решения вопросов их воспитания и социальной адаптации

Вопросы для самостоятельной подготовки:

1. Что лежит в основе развития синдрома Дауна?

2. Каковы клинические проявления синдрома Дауна?

3. Какие проблемы могут возникнуть у родителей при рождении ребенка с синдромом Дауна?

4. Какие рекомендации Вы дадите родителям по психоэмоциональному развитию и социальной адаптации ребенка с синдромом Дауна?

5. Что лежит в основе механизма развития фенилкетонурии?

6. Каковы клинические проявления фенилкетонурии?

7. Какие проблемы могут возникнуть у родителей при рождении ребенка с фенилкетонурией?

8. Какие рекомендации необходимо дать родителям по психоэмоциональному развитию и социальной адаптации ребенка с фенилкетонурией?

9. Какие основные принципы диеты при фенилкетонурии?

10. Каков прогноз заболевания?