7.1. Основные положения

Быть онкологическим больным означает вовлекать своих родных и часто лечащего врача в магические представления о болезни. Рак воспринимается как роковой, карающий, через увядание и боль неминуемо ведущий к смерти процесс, и существует опас­ность стигматизации и изоляции заболевших вместо необходи­мого и адекватного обращения к ним.

С увеличением числа больных СПИДом наблюдается сход­ный феномен активного и пассивного переживания болезни.

Эмоциональные и витальные нагрузки и угрозы, которым подвергается опухолевый больной, определяются числом и многообразием онкологических пациентов, неопределенностью течения, собственной личностью, а также предрассудками и не­правильным поведением окружающих.

В центре находится страх больного перед неизлечимостью и смертью. Этому способствует страх терапевта перед беспомощ­ностью, с которой он конфронтирован с фатальным прогнозом заболевания. Сюда же относятся его — часто тоже очень беспо­мощные — мысли о собственной смерти.

Страх имеется также и перед оперативным, рискованным вмешательством. Страх вызывается мыслью о болях и возможном медленном и мучительном умирании. Чтобы встретить эти боли, больной нуждается в родственниках и враче, которому мо­жет доверять. Довольно часто и врач нуждается в собственной поддержке и разъяснении при выполнении своей тягостной за­дачи — сопровождать больного.

В больнице очень (слишком?) многие занимаются пациентом. Он чувствует себя одиноким перед ними. Подобные, ведущиеся иногда даже шепотом беседы у постели больного, содержание которых не всегда в достаточной мере понятно ему, вызывают его неуверенность. Эта неуверенность может вести к серьезным трудностям в общении с ним.

Мы должны общаться с больным естественно, будучи «без­оружными». «Вооруженные» тонометром, шприцем и другими инструментами врач и медсестра изначально излучают свое пре-

1S7

восходство. Их продуктивность ограничивается, однако, лишь технической стороной. Чрезмерная активность или гтолипрагма-зия идет не на пользу больному, создавая однонаправленную систему коммуникации с врачом.

Склонность к «техническому» общению с больными форси­руется, прежде всего, тогда, когда они не могут или не хотят раскрыться. Это может быть превратно понято: отчаяние, без­надежность и страх может восприниматься как отвергание, вследствие чего больному уделяется меньше личного внимания. Изоляция нарастает.

Сознательно или неосознанно окружение часто стремится избежать контакта с онкологическими больными. Внутреннее отношение характеризуется неуверенностью, врач прячется за фасадом трезвой деловитости. У врача есть опасения чрезмер­ной идентификации себя с больным и его родственниками. Постоянно поднимаемый пациентом вопрос о прогнозе вос­принимается как вызов собственному бессилию и смертности. Больные раком часто в лечении и уходе «теряются» персоналом потому, что в большинстве не доставляют «ощущения успеха». Среди медицинских дилетантов страх перед раком часто вы­ражается в глубоко укоренившемся страхе контагиозности. Если это избегание начинает распространяться в социальной сфере больного, оно может вести к его социальной изоляции и стиг­матизации.

Высокое притязание к излечению может стать помехой для врача. Облегчение может принести не только лекарство, но и сопровождение больного.

Мы часто забываем о том, что само по себе наше присутствие у постели тяжело больного и умирающего может иметь успо­каивающее действие. Для этого слепой английский поэт Милтон нашел прекрасные слова: «They also serve who only stand and wait» *.

Именно немое взаимодействие, личная помощь и в мелочах, «простое» присутствие рядом, готовность оставаться партнером до конца возможности существования этого партнерства ощу­щаются больным как ценные и дают ему чувство возможности спрашивать, если он этого хочет.

7.2. Сообщение диагноза i

I

«Правдивость» у постели больного есть всеобщая тенденция. Это касается не только различных врачей, занимающихся онкологи­ческими больными, но и их родственников, обслуживающего персонала и священнослужителей (Mtlller, 1967).

Мы стремимся сегодня к разъяснению больному его болезни. Оно должно, однако, производиться осторожно и индивидуально и учитывать то, что больной действительно хочет знать (Miiller, 1967). Его должен по возможности проводить сам лечащий врач. Все еще высказываются возражения против осторожного, аде­кватного ситуации разъяснения, проводимого не однократно, а в серии бесед. Исследования Fox et al. (1983) опровергли пред­ставление о том, что разъяснения могут вести к суициду: хотя суициды регистрируются у онкологических больных чаще, чем в нормальной популяции, они не зависят от знания диагноза и прогноза. Часто приводят довод о том, что больные не заинте­ресованы в разъяснении. В отдельных случаях это может иметь место, причем можно предполагать, что за мнимым отсутствием интереса скрывается повышенный страх.

Сообщение диагноза является также необходимостью и для врача в двух отношениях. С одной стороны, сокрытие диагноза означает признание тотальной безнадежности и терапевтического бессилия. С другой стороны, как правило, при раннем в наши дни обнаружении ракового заболевания иначе не добиться со­трудничества с пациентом в оперативном вмешательстве, лече­нии радиотерапией и цитостатиками.

В одной группе раковых больных, получавших психоанали­тическую терапию в Хельсинки, 40% были спонтанно инфор­мированы врачом об их диагнозе. Этот факт был принят всеми пациентами. Однако, 17% из них критиковали характер открытия этого смертельно опасного заболевания, казавшийся им слишком быстрым и нетактичным, без соответствующей психической под­готовки (Achte, Vankhonen, 1970).

Диагноз рака является травмой, обидой для каждого боль­ного; избегание психосоциальных контактов, регрессия и пас­сивность могут стать последствиями и лишь усилить пережива­ние угрозы для Я.

Одновременно с открытием диагноза пациенту следует дать надежду, по возможности сделать терапевтическое предложение. Тем самым мы обещаем больному, что не оставим его одного (Koch, Schmeling, 1978). Следует подчеркнуть благоприятные данные обследования в разговоре. Эти данные усиливают чувство собственной ценности больного. Потеря сознания собственной

189

ценности может вести к снижению соматических и психических резервов, которые еще можно мобилизовать. Параллельно этой реакции формируется пораженческая позиция и у врача. Каждый плохой прогноз содержит, однако, для больного и врача хоть каплю надежды. Уверенное видение будущего недоступно и опытному в прогнозах врачу, о чем свидетельствуют реальные случаи невероятнейших улучшений, несмотря на неблагоприят­ный прогноз.

Прибегание к полуправдам или лжи дает больному лишь мнимую помощь, он «на собственной шкуре» ощущает физи­ческие изменения в теле и, испытав разочарование в надежде, вдвойне остро чувствует свое одиночество. Больной может даже почувствовать, что терапия проводилась лишь для вида, что увеличивает его страх и усиливает чувство покинутости. Надежда может, однако, возникать в готовности врача к открытому, со­провождающему партнерству, расти и. наконец, благоприятно воздействовать на течение болезни.

Пример того, как условия жизни и терапевтический климат влияют на волю больного к жизни, дает следующее описание случая:

55-летний участковый терапевт заболел раком толстого кишечника, был проопе­рирован. Через полтора года был рецидив с метастазами и асцитом. Он знал о диагнозе, но ни с кем не говорил об этом. По его поведению родным стало более молодого спил^ги in ыъ г**»т.1т r-^i-^ г"..»——— . _. — —

бо/

молод!

шях. Его сын, тс 1 D меньшей ста |рач постоянно подчерк* юлучал их до самого ко.

Несмотря на интенсивны нуке и определял весьма олжны быть ему сделан глу лечащего коллеги и ■ пухолсвыс массы, раков! -------иглу в

:ноха берем* ет увидеть а говорил о

неделю. При крещени: ......._

покойного отца. Так встретились он был очень весел, сиял, снова спустя, т. е. через 14 дней после

Внук появиж ате этот врач

Относительно момента для сообщения диагноза все сходятся на том, что это не должно происходить в связи с первым же подозрением или первой консультацией. Больной должен ощу­тить и артикулировать подозрение (Koch, Schmeling, I978). Кро­ме этого в разговоре следует учитывать, что отношение смер­тельно больного к своему окружению в существенной мере определяется переживаемыми им внутренними кризисами.

Kubler-Ross (1974) описал 5 идеально-типических фаз про­цесса, которые могут быть пройдены больным:

1. Нежелание знать и изоляция (больной отказывается принять свою болезнь).

2. Гнев и отвергание.

3. Фаза переговоров (просьбы, прежде всего к врачам).

4. Депрессия.

5. Примирение с судьбой, согласие «в мире и достоинстве».

Для врача важно определить, где именно находится больной в своем кризисе. С одной стороны, бессмысленно сообщать боль­ному диагноз именно тогда, когда он начинает догадываться обо всей тяжести своего заболевания, но находится в фазе отрица­ния. С другой стороны, нельзя уклоняться от прямого вопроса пациента. Голый медицинский диагноз, как правило, ничего не приносит больному, он должен быть объяснен понятным для него образом, иначе настоящий разговор невозможен. Послед­ствия для жизни, ожидаемая продолжительность жизни, ожида­ния страдания и следствия терапии больше интересуют больного, чем медицинский диагноз. Так, может произойти, что вопрос больного: «есть ли вообще для меня какая-нибудь надежда?» окажется для врача весьма трудным, если он собирается ответить лишь словами «да» или «нет». Но это именно то, что больной не хочет услышать, своим вопросом он дает сигнал о том, что нуждается в собеседнике.

Сообщения диагноза часто избегают, ссылаясь на желание щадить больного. За этим нередко скрывается озабоченность врача тем, что конфронтация с диагнозом может привести к разрыву личных отношений с пациентом. В этом разговоре следует отдавать себе отчет в том, что правда лишь относительна, что средняя продолжительность выживания и соответствующие проценты мало что говорят относительно какого-то отдельного случая. Должна быть сообщена лишь «правда сейчас», осторожно дозированная и ориентированная на вопросы больного.

Беспощадное сообщение результатов биопсии недопустимо, это служит лишь самозащите врача. Если у больного установлена потребность в отрицаний заболевания, мы должны уважать это. Отрицание — есть защитная реакция больного. Следует, однако, учитывать, что чрезмерное следование нереалистическим защит­ным тенденциям больного и совместное отрицание болезни вра­чом и пациентом может вести к разрыву коммуникации и, тем самым, к дальнейшей изоляции и одиночеству больного в его отношении к врачу и семье. Baltiisch (1969) рекомендует поэтому помочь больному сориентироваться в новой реальности и под-

держать его в устранении патологических защитных тенденций отрицания.

Многие больные оставляют отрицание в ходе заболевания и вступают в фазу ссоры со своей судьбой. Они ищут козла от­пущения в своем окружении и часто находят его во враче, персонале или членах семьи (Billeter, 1978). Эта фаза ссоры может резко затруднять хорошее лечение больного.

Психологические исследования Sapir (1975) показывают, что терапевт часто обвиняет родственников (супруг, сын, отец) в недооценке трагичности заболевания. В обстановке страха и неуверенности врач часто воспринимается всей семьей как «ко­зел отпущения».

Врач, как сопровождающий партнер, облегчает больному путь через отвергание, надежду и безнадежность. Эти чувства часто внезапно сменяются у больного, но могут и сосущест­вовать, вызывая большую неуверенность и вынуждая к поиску ориентира. Опыт открытого партнерства может быть здесь большим — возможно, до того глубоко недостававшим — жиз­ненным опытом, который, наряду со все более неясным ощу­щением тела и регрессией, уходом в себя, может, наконец, вести к примирению с угрозой смерти.

Смерть может стать личной задачей, а не «конечным резуль­татом болезни», как пишет об этом Рильке в своих «Записках Мальте Лауридс Бригге»:

			сь (в crapet	imeii				:ской больнице) на 559 кой-
ка	х, конечно,	фабричным	образом. Та	■м, г;	ie		идет	массовая продукция, инди-
ви	дуальная о	лерть вы поль
ни	ерти? Никт	о, даже богат	количество ые, которьк			тоз		ш заботится о прекрасной водить себе роскошь смерти
			становятся		Tei			ю невнимательными и без-
ра: У\	зличными, [Ирают как	получится, с	ть свою от. :мертью, ко	тора:	1 t		1ВЛЯ1	;тея частью болезни (ибо с