4. Галина кирчів-грицай: «адаптація дітей з аутизмом залежить від рівня розвитку суспільства, в якому вони виховуються»

Світлана Одинець «Дзеркало тижня» №16, 24 Квітень 2010

Цих «особливих» дітей у нашому суспільстві значно більше, ніж, скажімо, дітей із синдромом Дауна або ж малюків, хворих на діабет. Але для них в Україні не створено ані спеціалізованих дитсадків, ані шкіл, ані єдиної розробленої системи діагностики та терапії. Якихось двадцять років тому в радянській медицині діагнозу «аутизм» просто не існувало.

Очевидно, тому адаптація в суспільстві осіб із аутизмом відбувається ще складніше, ніж адаптація інших неповноправних. І це тоді, коли специфіка їхнього світовідчуття — надмірна, колосальна вразливість…

До розмови про це та інші проблеми дітей, хворих на аутизм, ми запросили Галину Кирчів-Грицай, голову правління благодійного фонду взаємодопомоги і захисту дітей з аутизмом «Контакт» і директора однойменного Центру діагностики та реабілітації осіб з аутизмом.

Світ під мікроскопом

— Пані Галино, як бачать наш світ люди з аутизмом? Чим це світосприйняття відрізняється від того, яке властиве більшості?

— Насамперед, через розлад системи центральної когеренції, особи з аутизмом бачать світ навколо себе не цілісно, а через деталі. Скажімо, коли на одному із занять у нашому центрі ми показали дитині малюнок із зображенням десятка людей і запитали: «Що ти бачиш на цьому малюнку?», — хлопчик відповів: «Окуляри». Окуляри справді були на одному із зображених на малюнку. Багато дітей з аутизмом уникають зорового контакту, проте, коли хочуть допомоги, починають тягнути дорослого за руку. Фактично, у цьому випадку вони звертаються саме до руки, за якою, зрештою, не завжди бачать людину.

Також дитина з аутизмом не розуміє відчуттів іншої людини і не сприймає іншого досвіду. Тому вона може здаватися невихованою чи некультурною. У такої дитини немає емпатії, якою наділені всі здорові люди, нема відчуття такту і розуміння.

Водночас ці діти дуже щирі. Якщо поглянути на них із філософського боку, то вони наче показують, яким могло б бути людство в ідеалі. Тільки ми таку надмірну щирість розцінюємо, швидше, як негатив…

— Чи завжди аутизм класифікується як хвороба?

— Ми можемо говорити про хворобу або про специфіку, залежно від кількості та глибини проявів. При цьому мусимо враховувати, що, крім аутизму, в людини можуть бути й супутні діагнози — відсутність зору, слуху або ж розумова відсталість. Ці діагнози можуть іти в парі з аутизмом, а можуть — ні.

Водночас приблизно десять відсотків осіб із аутизмом наділені особливими здібностями чи навіть геніальністю у царині музики, малювання, математики та в багатьох інших сферах.

— У чому особливості соціальної поведінки дитини з аутизмом?

— Таких дітлахів часто називають «невихованими», що дуже травмує батьків. Розлади поведінки випливають із діагнозу дитини, а ми звикли оцінювати людей за зовнішністю. Тому адаптація таких дітей у життєвому просторі великою мірою залежить від рівня розвитку та свідомості суспільства, в якому вони виховуються.

Через розлади здатності до спілкування особа з аутизмом може, наприклад, не говорити й не замінювати мову жестами, як це роблять діти з вадами слуху. Або говорити дуже рідко, чи, маючи здатність до мовлення, не послуговуватися мовою.

Через розлади уяви у дітей з аутизмом виникають проблеми з узагальненнями та дивакувата поведінка. У цьому плані навіть бездомні — соціально адаптовані, бо вони мають життєвий досвід і здатні до наслідування. Дитина з аутизмом не вміє наслідувати. Оскільки ж уся система навчання побудована саме на наслідуванні, то з цим виникають серйозні труднощі.

Розвиток дитини з аутизмом дуже негармонійний. Доктор медицини Міхал Вронішевскі, психіатр, президент варшавської фундації «Синапсис», яка займається такими дітьми, часто любить повторювати: «Мозок дитини з аутизмом — це Pentium 4, в якому перемішані файли». Ніби все є, але воно між собою не взаємодіє.

— Чи є способи відкоригувати це?

— Так, через терапію, відповідні тренінги та навчання, через унормування сенсорних розладів, розладів відчуттів: слуху, зору, смаку, відчуття власного тіла. Якщо все це робити, шанси на повноцінне навчання дитини та її розвиток істотно збільшуються.

— Чи здійснюєте таку терапію при «Контакті» — центрі, який ви очолюєте? Розкажіть, будь ласка, чим конкретно займаєтеся…

— Під опікою нашого фонду перебувають понад 100 родин, причому не лише зі Львова, але й з інших областей, а також із Києва, Донецька й навіть Німеччини та Австралії. Ми працюємо за авторськими програмами фундації «Синапсис», осідок якої — у Варшаві. Там я отримала свій диплом фахівця з аутизму, там проходила різноманітні стажування, як і в інших європейських центрах. Допомога родинам, у яких виховуються діти з аутизмом, відбувається в такий спосіб: спочатку ми проводимо з батьками докладну кількагодинну співбесіду. Після цього обстежуємо дитину і — з залученням медиків — спростовуємо або підтверджуємо діагноз аутизму. Пізніше, за згодою батьків, укладаємо для дитини цілісну індивідуальну терапевтичну програму, яку потім батьки виконують щодня і в яку, по можливості, залучаємо вихователів, учителів, логопедів та психологів, котрі працюють із цією конкретною дитиною у різних закладах. Проводимо постійний моніторинг прогресу й через кожні два-три місяці укладаємо нові програми. Періодично проводимо курси індивідуальної та групової терапії за різними методиками. Ми працюємо не лише з дитиною, а з усією родиною: батьками, братами, сестрами, бабусями, дідусями.

— Чи є якісь конкретні часові обмеження цієї опіки?

— Ні, якщо ми беремося допомогти, то ця допомога триває стільки, скільки потрібно. Тобто — роками.