!Аутизм / Коэн Ш. - Как жить с аутизмом (ИОИ, 2008, 288с)

кодировать» эти проявления.

Другой разрыв из тех, что отмечал Джим Синклер, - воз­ МОЖНОCIЪ устанавливать связи. для аутичных людей установле­ ние взаимосвязей представляет большую трудность; этот про­

бел касается всех аспектов отношений с миром. Специалисты,

например, указывают на трудности абстрагирования и обоб­ щения. Каждое событие воспринимается изолированным от других. Процесс категоризации, который происходит в разуме

большинства из нас практически'постоянно - автоматическое

установление связей между соБЫтиями и людьми, которые ка­

жутся нам взаимосвязанI!ЫМИ - не происходит или происходит

подругому у аутичных людей. Темпл Грэндин ра~сказывала,

что ей приходилось конструировать свою собственную «биб­ лиотеку» таких связей - событие за событием - для того чтобы эффективно справляться с трудностями. Аонна Вильямс:

Если я выучилась справляться с определенной ситуацией в од­ ном контексте, то могла растеряться, столкнувшись с этой же си­

туацией в другом контексте. Это не переносилось в Др)ТОЙ кон­ текст. Ну, например, я научилась какому-то действию - в кухне, и мне помогала женщина, и был летний день; однако это действие могло «не запуститься», если его надо было ВЫПОЛНИТЬ в комнате, совместно с мужчиной, в зимнее время, когда за окном уже тем­

но. (Williашs 1994Ь, 64 ).

Эта трудность - установление взаимосвязей - играет клю­

чевую роль в формировании одной из центральных проблем,

свойственных аутизму, а именно - проблемы реципрокного социального взаимодействия. Согласованное социальное вза­

имодействие предполагает некий общий набор восприятий и

смыслов, чего часто не хватает при общении аутичных и неау­ тичных людей. Джим Синклер:

То, как я взаимодействую с другими людьми, зависит от того,

насколько эффективно мне удается определить различия в по­

нимании и соотнести ~редставления мои собственные и других

людей - чтобы убедиться, что мы говорим об одном и том же

(Cesaroni and Garber 1991, 311).

ранца для описания опыта аутизма. Джим Синклер:

После прочтения автобиоrpафии Темпл ГрэlWШ ... кто-то

меня спросил, как я думаю - помог бы мне ее craнoK для удержива­

ния живопIых. Я arne'IИЛ, что мне эта ппука не нужна, а нужно мне

PYКOBOДCIВO по ориентации для инопланетян. Быть аутичным не

значит бьnъ бесчеловечным, но это значит бьпъ чужаком. То, что

нормально для других людей, кажется мне ненормальным, и на­ оборот, то, что нормально для меня, оnпoдь не кажется таким для людей. Я, можно сказать, без необходимой экипировки брошен на выживание в этом мире - словн<) инопланетянин без руководс­ тва по ориентировке на этой планете.

Шон Бэррон сообщает нам, что даже в 15-летнем возрас­

те он «до сих пор не понимал, как люди друг с другом разгова­

ривают. Не один раз я ЧУВCIВовал себя пришельцем из друго­

го пространства: мыслей насчет того, как общаться с людьми, у

меня было не больше, чем насчет того, как общаться с создани­

ями с других планет». (Вarrоп and Barron 1992, 198).

и другие взрослыI,' может быть не такими поразительными

словами, свидетельствуют о СХОДНОМ опыте: невозможно по­

нять привычные для всех остальных значения тех или иных че­

ловеческих действий. Женщина с ученой степенью: «Я никогда

не была совершенно уверена, как себя вести в разных ситуа­

циях. Ааже для высокоинтеллектуального аYrичного взрослого

очень трудно точно знать, когда нужно что-то говорить, когда

стоит попросить о помощи, а когда лучше промолчать. Аля та­

кого человека жизнь - это иrpа с правилами, которые постоян­

но и непредсказуемо изменяются» (Carpenter 1992,291).

Все эти люди в какой-то момент решали приблизить свой

<<чужой» мир к миру «типичному», наЙТИ способ научиться пра­

вилам, необходимым навыкам и способам преодоления труд­

ностей. Аля некоторьа из них это было четкое, осознанное ре­ шение, принятое в определенный момент. Главная стратегия в достижении этой цели·- подражание «обычным» людям.

Было мне 14 лет. Я направил всю свою волю на то, чтобы

стать как все остальные. Я смотрел на людей в школе и делал все что делают они - чтобы быть принятым, чтобы скрыть про­

блемы и стать Нормальным. " Я распростился со своими инте­

ресами, поскольку [sic] они, как я подумал, были ненормальны­

ми. (Volkmar and Cohen 1985, 51)

ШонБэррон:

Я проводил безумно много времени, мечтая стать другим че­ ловеком. Почему же я не могу быть нормальным? Более всего я

желал изменить все мое поведение... Я стал вести <<исправляю­ щие» разговоры с самим собой.

Я вышел в крестовый поход.. , я объявил войну! Я собрался бороться против всего-всего в моем поведении, чему я повино­

вался всю свою жизнь. (Ваrrоп and Barron 1992, 161,232)

у других аутичных людей более двойственное отношение к

попыткам «стать нuрмальными». В предисловии к своей кнше

Никто и Нигде Донна Вильямс пишет:

Это история двух войн: одна из них - за то, чтобы оставаться

<<Вне мирю>, а другая - за то, чтобы присоединиться к нему. Ис­

тория повествует о битвах в моем собственном мире, о лини­ ях фронта; применяемой тактике, о понесенных в моей личной войне против других потерях.

Это моя попытка примирения. (Williams, 1992)

Донна Вильямс, по собственному признанию, пришла к вы­ воду, что АЛЯ выживания ей необходимо "совершенствовать нормальные действия"; но "внутри я понимала, что это по оп­ ределению означает: я сама по себе никчемная, не стою ни при­

нятия, ни даже жизни" (1992, 80). А в телевизионном интервью

в 1994 году Аонна Вильямс заявила, что перестала стараться ми­ микрировать под других людей (что было главным в ее попыт­

ках научиться жить в нормальном мире), поскольку теперь она

хочет найти свое собственное "Я"; отныне она не желает дости-

уать "фасада" нормальности.

"Быть почти "нормальным" трудно", - говорит нам Жан­ Поль Бови CВovee 1995, 6). Об этом же, о своих мечтах и разо­

чарованиях поведал в своем стихотворении Джим Синклер:

Я строил мост Из ниоткуда в никуда.

Увижу ли что-нибудь на том берегу?

Я строил мост через туман и темноту

В надежде, что на той стороне будет свет.

Ястроил мост через отчаяние и забвение

Изнал, что на той стороне будет надежда.

Ястроил мост через безнадежность и хаос

Иверил, что на той стороне будет сила.

Ястроил мост

Из ада через ужас,

И был этот мост крепкий и хороший, Красивый мост.

Этот мост я построил сам,

Собственными руками, собственным упрямством,

Пролеты его - из моей веры, заклепки его - из моей крови.

Я построил мост, и перешел по нему на тот берег,

Но никто не встретил меня на той стороне.

(Cesaroni and Garber 1991, 311-12)

Томас МакКин выразил похожие переживания в своем сти­ хотворении «Постройте для меня мост»: он приходит из дру­

гого мира; он хочет быть частью этого'мира; но самому ему не

под силу построить мост, необходимый для этого.

Я узнал, что мы все Никогда не остаемся теми же самыми.

Я, бывало, смотрел вечерами на звезды

Ивсе думал - с какой же из них я сам пришел?

Авы кажетесь мне частью другого мира,

Имне никогда не узнать, из чего он сделан.

Если только вы не построите для меня мост, построите мост, Постройте же мост из любви... CМcKean 1994,43)

правило, не ранее трехлетнего возраста. Не говорит в два года?

«Аайте ребенку шанс, - отвечали доктора, - дети развиваются в

разном темпе». Не ищет котакта с окружающими? «Некоторые дети робкие по характеру; вы чрезмерно тревожпrесЬ». К двум с половиной годам обычно добавлялось: «ОН у вас несколько медленнее развивается». Но на самом деле матери таких детей

нередко знали, или по крайней мере сильно подозревали не­

кое серьезное отклонение, а во многих случаях они чувствовали

это буквально с момета возвращения с малышом из ромома. Каким образом они это начинают чувствовать? Какие именно

ключевые признаки неблагополучия замечают матери, задолго

до кого бьi то ни было?

Различия в темперамеmах у малышей начинают проявлять­

ся буквально с первых дней жизни. Некоторые скорее возбу­

димы и беспокойны, некоторые - тихи и как будто снеохотой

двигаются; одни начинают плакать при малейшем дискомфор­

те, в то время как другие плачут редко и не так иmенсивно;

кого-то легко успокоить, взяв на руки или покормив, а кто-то

остается почти таким же безутешным, несмотря на все попытки утешения. По мнению исследователей, изучавших эти разли­

чия в поведении младенцев, в них отражаются долговременные

поведенческие тенденции.

Среди малышей, которые позднее были диагностированы как аутичные, не выделяется какого-либо единого паттерна

поведения. Однако обычно указьmают на две характеристики: либо очень легкий в уходе и «прекрасный» малыш - спокой­ ный, нетребовательный, ДОВОЛЬСТВУЮЩИЙСЯ немногим внима­ нием близких, либо крайне болезненно чувствительный ребе­

нок, которого трудно успокоить и который не ищет глазного

контакта. Некоторые из таких малышей не любят быть на руках у взрослого и отвергают все попытки ласки или других форм

физического котакта, вплоть до отшатывания от СВОИХ роди­ телей. Конечно, многие из малышей с такими поведенческими особенностями вырастают в счастливых и здоровых детей; од­

нозначной корреляции между ранними поведенческими пат­

тернами такого типа и прогнозом на более поздний период