!Аутизм / Коэн Ш. - Как жить с аутизмом (ИОИ, 2008, 288с)

Глава 2

ВЗГЛЯД НА АУТИЗМ ИЗНУТРИ

в1950 го& мне nоставu.ли диагноз qyти3.М

ил cmа.ла HatI(JnbZoamb соои '!Уть - издалека, из темноты.

Темпл Грэндин (Grandin & Scariano 1986, 15).

Выпускник одного из престижных университетов, с постав­

ленным в детстве диагнозом аутизм, в течение минут 20 высту­

пал перед аудиторией. "Я вырос на задворках обычного обще­

ства, - сказал он нам. - О себе я всегда думал как о существе непонятном и странном... Многие из нас и взрослыми живут

вот так, на краю общества. Ааже выпускники колледжей - пол­

ностью или частично безработные...

Мы, у кого диагноз сняли, только начинаем себя осознавать, - продолжал он. - Нас не очень много... У некоторых из нас есть электронная почта. Используя ее, не сталкиваеIIIЬСЯ с са­ мой тревожащей стороной разговорного общения - когда другой человек останавливается и наступает твоя очередь... мы шу-

тим, что 1499 из 1500 людей родились типичными... Когда с

ними приходится устанавливать какие-то оmошения, часто не

получается... Люди ощущают, что что-то здесь не так." Страдающие аутизмом люди - сообщество хорошо изучен­

ное. Их наблюдают и тестируют, обучают чему-либо и тес­

тируют; их родителей опрашивают; исследуют у них кровь, нервную систему - самыми современными методами. Сущест­

вуют, наверное, тысячи статей о тем, что происходит в душах и

телах аутичных людей, и все же полных ответов на эти вопросы

нет. мы можем описать ряд типичных для них поведенческих

характеристик и назвать, что именно в их поведении странно­

го, отличного или "дефицитарного". мы выдвигаем гипотезы

о природе этих отличий и какими-то способами проверяем их. А иногда мы слушаем взрослых аутичных людей, пытающихся

поведать нам о своем опыте аугизма.

Аугисты, делящиеся своими переживаниями? Что-то есть

противоречивое в этом. Ведь у аутичных индивидов трудно­

сти как раз в области коммуникации, в отношениях с дрyrими

людьми; у них затруднено понимание точки зрения других лю­

дей. Неужели они осознают даже то, насколько они другие? Ау­

тисты, ЧЬЯ способность к общению ограничена значительно,

вряд ли помогут нам ответить на этот вопрос; но те из предста­

вителей этой популяции, которых называют "хорошо функци­

онирующими", "почти нормальными" или "выздоровевши­ ми", вполне осознают свои особенности, подтверждение чему мы находим в их автобиографиях.

Аве книги, многочисленные статьи и презентации сделали Темпл Грэндин "звездой" аугистического сообщества. Сейчас

ей далеко за сорок, и она прошла огромный путь, стараясь по­

нять свое отличие и как-то справиться с ожиданиями внешне­

го мира. Ближайший «KoHкypeН'J') Темпл - Донна Вильямс, с тремя выпушенными книгами, по крайней мере одной стать­

ей и несколькими телевизионными интервью; не так давно, од­ нако, возникли вопросы о правомерности постановки ей диа­

гноза аугизм (Gollan 1996). Другие биографические источники

более скромные - послесловие Пола Макдоннелла к книге его

матери, посвященной его жизни; комментарии Шона Бэррона,

которого интервьюировала его мать для их совместной книги; а

также еще некоторые части статей или отдельных глав.

Обычно предупреждают о том, что на подобные источники

нельзя полагаться с очень большим доверием; это может ~ести нас в сторону. мы понимаем возможные ограничения, касающи­ еся озарений аутичных людей и возможности расширительной трактовки опыта тончайшей прослойки способных аутичных ин-

ДИВИДОВ (Нарре 1991). A;t, это все очень специфические примеры.

Они не О1ражают оrpомного сегмента популяции аугичных лю­ дей; и все же мы можем многому наyчmъся благодаря им. Взгляд изнyrpи может пролить свет не только на собcrвенный опыт авто­

ров, но и на опыт менее шпеллекryальных аymчныx индИВИДОВ.

их mчеты, вместе с находками специалистов и точкой зрения ро­ дителей, позволяет понять, что это такое - бьпъ аyrичным.

Чтобы проиллюcrpировать, как "внешняя" и "внутренняя"

точки зрения дополняют друг друга, взглянем на мышление че­

ловека, crpадаюшего синдромом Аспергера. Темпл Грэндин, чья

последНЯЯ юшга озаглавлена "Мышление в картинках" (Тhinking in pictures), сообщает нам: "Язык, слова - чуждый мне способ

мыслить. Все мои мысли - ЭТО словно различные пленки, про­

кручиваюIЦИеся в моем воображении как в видеомагнитофоне.

Ао того как я стала изучать, как мыслят другие люди, я думала, что все-все люди думают картинками" (Grandin, 1995). Данные

исследований и клинических наблюдений подтверждают идею

о том, что зрительное представление типично для аfIИЧНЫX ин­

дивидов, и многие образовательные программы АЛЯ маленьких аугичных детей основаны на идее визуального обучения. В не­

давних интроспеКIИВНЫХ отчетах троих взрослых с синдромом

Аспергера, все трое описывали свой внугренний опыт исключи­

тельно в зрительных образах, в то время как проведенное ранее

исследование нормально развивающихся индивидов показало

множеcrвенность способов репрезентацци BнyrpeHHeгo опыта, в

том числе и в словах. Один аутичный человек указывал на обра­ зы как на форму его мыслей. CНurlburt et al. 1994). Аля проникно­

вения в динамику аутизма нужно продуктивно использовать как

отчеты аутичных людей, так и исследования специалистов.

В автобиографических сообщениях людей с аутизмом про­

слеживаются и другие отчетливые темы, которые повторяют­

ся вновь и вновь в самых разных источниках. В описаниях де­ тства превалируют орах, смятение, напряженность. Четверть

века назад аутичный человек, вглядываясь в свое дeтcrвo, вспо­

минал: "Страх был самой большой моей бедой. Это было му­

чительное чувство" (Donovan 1971, 101). Есть посвященное

воспоминаниям детства интервью с 31-летним Джерри, кото­ рому диагноз "аутизм" в 4-летнем возрасте поставил Аео Кан­

нер. Он вспоминал смятение и ужас CБemporad 1979). Авадца­

тидвухлетний молодой человек, которому диагноз поставили

в два года, пишет: "Я боялся всего!" (Volkmar & Cohen 1985, 49). Аонна Вильямс: "Чем больше я осознавала мир вокруг себя, тем больше я боялась" (Williams 1992, 5). Шон Бэррон: "Часто

я сижу и размышляю о своей жизни. Помню, что страх - это то, что всегда было со мной; смятение, хаос, ожидание бури в моей жизни с моими близкими" CБarron 1992, 257). Восемнад­ цатилетняя девушка: "В начале, когда я была ребенком, жизнь

была очень трудной" (DePaolo 1995, 9). Мужчина 41 года с син­ дромом Аспергера: "Я боюсь, ЧТО людям не нравится со мной. Я боюсь, что если я сделаю или скажу что-то не то, я таким об­

разом сломаю весь прогресс, которого я достигал так долго"

(Dewey 1991, 202).

Частично страхи в детстве были связаны с ощушением

нестабильности мира. Все и везде, казалось, постоянно изменя­

ется. "Постоянным не казалось ничего; все было непредсказуе­

мо и странно" CБemporad 1979, 192). Пол Макдоннелл: "Когда

моя мама передвигала мебель в доме - меня это крайне рас­ страивало.я ненавидел изменения. Я словно был уже не дома!"

CМcDonnell 1993, 348). Аругой аутичный взрослый: "Я ненави­

жу изменения. И всегда буду ненавидеть!" (МсКеап 1994,45). Ритуалы призваны восстановИIЪ стабильность и предсказуе­

мость. Все должно быть на определенных местах. Люди долж­

ны действовать определенным образом. Критическое значение

приобретает контроль над предсказуемостью и стабильностью. Предписывая другим точно определенное поведение, некоторые

аутисты преврашают свои дома в ад АЛЯ друг.их членов семьи.

Четкость и однозначность становятся целями, но они часто

трудно достижимы. Повторение одного и того же - вот ключ к точности. Пол Макдоннелл:

Я, бывало, спрашивал одно и то же снова и снова, доводя ро­

дителей до полного неистовства! Я хотел услышать один и тот

же ответ много-много раз, потому что ни в чем не был уверен...

Мне хотелось знать точные ответы на все; неточность сводила

меня с ума. (МсDоппеll1993, 327).

Шон Бэррон пишет: "Я любил повторения. Вот включаешь свет - и каждый раз случается одно и то же. Когда я щелкал вы­ ключателем, загорался свет. Это давало мне чудесное чувство

безопасности, потому что это было одинаково раз за разом"

CВarron 1992, 20).

Аа, но люди-то - это не выключатели! Они не поступают

одинаково каждый раз. Их поведение аутичные индивиды, в

частности, аутичные дети, не могут легко понять и предсказать.

Возможно, это отчасти объясняет, почему люди как будто не

имеют значения АЛЯ многих маленьких аутичных детей.

Люди меня беспокоили. Я не знал, АЛЯ чего они и ЧТО они СО МНОЙ могут сделать. Они всегда были разные и с ними я не чувствовал безопасности вообще. Ааже человек, который со

мною был всегда ласков, иногда МОГ быть другим. Кроме того,

люди как-то не соединЯАИСЬ в целое. Даже когда я много видел

людей, мне трудно было соединить их с чем бы то ни было, И

они оставались словно бы составленные из кусочков.

Я теперь понимаю, что до 5 или 6 лет был не способен выде­ лить свою мать среди других женских фигур. Я никогда по-на­ стоящему на нее не смотрел. CВarron and Barron 1992? 20-21).

Негативные чувства к людям порою были связаны с тем, что они вторгались в особый мир аутичного ребенка и перебивали

очарованность ребенка своими занятиями. "Я ненавидел мать,

потому что [sic] она старалась [sic] прекратить мое пребывание

в моем мире и мои любимые занятия", пишет молодой человек

(Volkmar and Cohen 1985,49). "Помню, как мать говорит мне не

делать то, что мне нравится", рассказывает Шон Бэррон. Его родители всегда только "перебивали и мешали". Аонна Виль­ ямс: Я чувствовала себя l! безопасности в "моем мире" и не­

навидела все, что хотело вытащить меня оттуда... Люди, пусть

тью детства, вспоминает Донован. "Я ломал вещи... потому что

не мог говорить" (там же).

Но даже понимание речи других вовсе не гарантирует ее

продуцирования. Штефи Де Паоло: "Я аутистка, и долгое вре­ мя я совершенно не могла себя выражать... единственный спо­ соб, который У меня был - это гнев. Вспышки злости овладева­

ли мною" (De Paolo 1995, 9). "Самой большой проблемой для

меня как для аутичного ребенка БЫло то, что мне ТРУДНО было

говорить", - рассказывает ТемплГрэндин. - "Хотя мне и было

понятно все, что говорили люди вокруг меня, но реакции мои

были ограничены. Я старалась, но по большей части не нахо­

АИла слов для разговора" (Grandin & Scariano 1986, 18). "Моя

мать и учителя все не могли понять - чего же я кричу. А крик был единственным доступным мне способом коммуникации"

(там же). Возможно, наиХУДШИМ аспектом затрудненноcrи раз­

говорной речи для одаренных аутичных детей является ИХ не­

возможность показать, как много они знают и понимают.

Джим Синклер, заканчивающий работу на соискание ученой

степени, так описывал свою неспособность полЬзоваться ком­

муникативной речью до 12 лет: "Я просто не знал... зачем это

- говорить... Занятия с логопедом были просто бессмысленной

дрессировкой произнесения бессмысленных звуков АЛЯ непо­

нятных целей. Я не представлял, что это может быть способом согласовать что-то с другими" (Sinclair 1992, 296). Речь, которая

обычно кажется нам совершенно естественной и врожденной способностью человеческих существ, АЛЯ этих аутичных детей, похоже, не более естественна, чем для глухих детей.

Переживание своей "особенности" объеАИняет практичес­

ки всех взрослых, рассказьmающих нам о своем опыте. Моло­ дой человек с синдромом Аспергера рассказывал, что вырос с мыслью о проклятии, витающем над ним. Пол Макдоннелл: "Я

всегда знал, что отличаюсь от других детей, только не мог по­

НЯТЬ, в чем же это отличие. Долгие годы думал, что я слегка умственно неполноценный... Ведь именно так называли меня

дети." (МсDоппеll 1993, 327). Шон Бэррон: "Я долгое время

был уверен, что я ненормальный, умственно отсталый, худший

Сколько раз я внутренне вся сьеживалась, когда кто-нибудь

хотел меня обнять. Я научила себя это терпеть, поскольку люди,

похоже, всегда это делают... Когда до меня доЧ'агивались не­

ожиданно или против моего желания, я легко впадала в состоя­

ние "переrpузки". Это все равно что стереть все с меловой до­

ски и заставить кого-нибудь пялиться в пустую доску. В школе, если во время урока меня кто-нибудь касался, мозг мой сразу же

"отключался" (Donnelly 1994, 7).

Донна Вильямс, уже взрослая, до-сих пор часто ощущает пе­

реrpузку сенсорной стимуляцией:

я тогда пришла из другого класса, в нем меня совершенно

измучил резкий свет лампы дневного света, из-за которого все

отбрасывало тени. Из-за этого вся комната постоянно изменя­

лась. Свет и тень плясали на лицах говоривших что-то людей,

это напоминало сцены из мультиков.

Теперь же, в новой классной комнате, мне казалось, будто я

стою на перекрестке нескольких длинных тоннелей. Чьи-то не­ понятные слова многократным эхом оЧ'ажались от стен. Я гля­

дела на спокойные, безмятежные лица других; определенно - я была ненормальной. (Williams, 1994 Ь).

Необычная сензитивность к сенсорной стимуляции - это все же только одна из известных проблем аутичных индивидов. Ау­

тизм, напоминает нам Донна Вильямс, является проникающим расC'IJ'ОЙСТВОМ развития и затрагивает функционирование всех

систем (Williams 1994а). Согласно Джиму Синклеру, главное от­ личие аутичных людей от других лежит в знании, которым все остальные люди обладают без специального обучения:

Простые, фундаментальные навыки наподобие узнавания людей и предметов предполагают наличие еще более простых и базисных навыков - например, возможности понимать смысл

зрительной стимуляции. А.ля понимания речи Ч'ебуется воз­

можность перерабатывать звуки - а для этого, в свою очередь,