!Аутизм / Коэн Ш. - Как жить с аутизмом (ИОИ, 2008, 288с)

ных актов, а таюке другие проблемы в развитии ребенка. Те­

рапия сенсорной интеIpацией, нацеленная на эти нарушения, использует специально подобранные сенсо-моторные ЗЗАания

и сенсорную стимуляцию, что, по замыслу авторов, должно

усиливать ЗАаптивное поведение.

Терапия сенсорной интеграцией не должна бьrrь единс­ твенным способом помощи, получаемой аутичным ребенком.

Она часто является частью коррекционно-образовательных

программ для аутичных детей или дополняет их; многие роди­ тели детей дошкольного возраста уделяют таким занятиям не

меньше внимания, чем логопедической работе. Такая ли уж это

бесплодная потеря времни, как считает Джина Грин? или пра­

вы родители, находящие эту методику крайне полезной? Ясно, что и здесь нужны кропотливые исследования. Вполне возмож­ но, что работа по методу терапии сенсорной интеграцией не показана многим аутичным детям; но если бы я была матерью

аутичного ребенка - у которою слабо сформировано чувство

собственного тела, а движения плохо координированы, для ко­

торого характерны тактильная сверхчувствительность и страх

перед любыми действиями, требующими слаженной работы сенсо-моторной сферы - я бы точно хотела организовать для него занятия по этой методике. Но при этом я бы очень хоте­ ла, чтобы эти занятия не мешали другим, обучающим занятиям

моею ребенка.

Итак, с аутичными детьми применяется целое множество «до­ полнительных», альтернативных методов рабо"Iы. Некоторые из

них я и не упоминала, пqскольку сейчас они уже практически

не используются или не находят поддержки у профессионалов; другие - потому, что пока (?) они не получили необходимого

признания или внимания. Сейчас более пристальное внимание

начинают привлекать некоторые методы, связанные со зри­

тельным восприятием. Поскольку многие аутичные дети ОТЛИ­

чаютсл точным и даже изощренным восприятием, родители в

поисках ЗАекватных способов помощи детям редко смотрят в

эту сторону; есть, однако, данные о нарушениях и в этой сфере,

вчастности указывается на сверх-сфокусированное зрительное

внимание и на трудности его nереключения. Более того, как

взрослые с аутизмом, так и родители отмечали, что проблемы

взрительной системе смягчались после применения специаль­

ных линз.

в августе 1992 года в «Учительском журнале» ("Teacher Magazine'') вышла статья «Прорыв молчания». Аругая статья, опубликованная 11 июнн 1992 года в «Еженедельнике образова­

ния» ("Education Week''), провозглашала: «Клавиатура помогает молодым людям с аутизмом обрести свой голос». В 1995 году в

сентябрьском выпуске <<Американского психолога» ("American Psychologist'') появилась публикация под названием «История

облегченной коммуникации: молчание, псевдомолчание и ан­

тимолчание». «Запрос на информацию о методе облегченной

коммуникации» содержался даже в совместном меморандуме

секретаря американского Аепартамента образования и предста­

вителя Департамента здравоохранения и социального обслу­

живания от 30 января 1996 года. Методика облегченной ком­

муникации (FC - Facilitated Communication) стала, безусловно,

наиболее противоречивой методикой помощи аутичным лю­ дям в течение 1990-ых годов, а возможно - одной из самых па­

губных. Она породила множество как страстных поклонников,

так и яростных противников, причем все больше уважаемых

\-

организации присоединялись к тем, кто называл этот метод не

иначе как мошенничеством. Джина Грин упоминает этот метод

как наиболее вредный в практике помощи аутичным людям. В 1991-92 годах облегченная коммуникация была «раскру­

чена» популярными СМИ в качестве чудесного способа, от­

крывающего целый мир новых возможностей перед людьми с аутизмом. Статья за статьей рассказывали о детях, которые ра­

нее считались умственно отсталыми, а теперь смогли печатать

вполне разумные, а порой и глубокие мысли. Вот вполне ти­

пичная история из «Нью-Йорк Таймс».

они стали применять специальное устройство, представляю­

щее собой ящик кубической формы с <<Говорящей пишущей

машинкой}} и проrpаммирующим прибором; назьmалось такое устройство «эдисоновское реагирующее окружение» (E.R.E. -

Edison Responsive Environment). Через получасовую работу на

E.R.E. от одного до 5 раз в неделю прошли 65 детей с диагно­

зом аутизм, а также дети с трудностями обучения и с двигатель­

ными нарушениями. Одним из первых детей, направленных

в психиатрическую клинику, где использовался этот аппарат,

был пятилетний мальчик с аутистическим поведением, которо­

го исключили из детского сада и, как ожидалось, должны были

определить на проживание в приют. Вот наблюдения Гудви­

нов:

мы пригласили маму Робби привести его в наш Центр, что­

бы попробовать работу на E.R.E. Его подвели к дверям ком­

наты с аппаратом со словами «Вот тебе пишушая машинка».

Когда через 15 минут Робби пошел домой, после него оста­ лась страница, заполненная случайными буквами вперемежку

со множеством слов: «жидкий», «последний», <<Прикосновение»,

<<бежевый», <<nyшистыI>>,' «отбеливатель»...

в последующие посещения он напечатал собственную исто­ рию по мотивам «Флинстоунов». (Goodwin and Goodwin 1969,

559-60)

Робби оказался не единственным ребенком, продемонстри­

ровавшим неожиданную rpамотность при печатании. Гудвины выдвинули предположение, что аппарат E.R.E. помогает детям

проявить возможности, которые не <<улавливаются» традици­

онными процедурами тестирования. Сделанный Гудвинами

Bывдд о том, что некоторые страдающие аутизмом люди име­ ют когнитивные возможности, которые остаются неузнанными из-за недостатка средств для их выражения, стал одним из цен­

тральных <<лозунгов» облегченной коммуникации. Этот вьтод

не кажется неожиданным: можно вспомнить довольно многих

.аутичных детей, не пользующихся речью, или детей с rpубой

задержкой речевого развития, демонстрирующих при этом не­

вербальный интеллект нормального уровня.

Облегченная коммуникация, однако; имеет существенное

отличие от того, чем занимались супруги Гудвин: она предпо­

лагает физическую помержку со стороны взрослого-«фасили­

татора».

Облегченная коммуникация позволяет людям с нарушени­ ями речевой функции выраЗИTh свои мысли, показывая паль­

цем на буквы на алфавитной доске или печатая их. Процедура

предполагает наличие рядом фасилитатора, который помогает стабилизироваTh положение руки печатающего, при необходи­

мости помогает ему держать указательный палец в правильной позиции, возвращать руку в исходное положение каждый раз

после выбора буквы, фокусировать внимание печатающего; на­ конец, вдохновлять на работу и обеспечивать эмоциональную

помержку. Постепенно фаСИЛИ1'атор уменьшает степень своей

помощи. (Вiklеп 1992, 243)

Собственно, именно в «фаСИAJПацию> и содержится корень

противоречий этого метода. Так ли уж неоБХОАИма физическая

помержка руки? ел может быть, супруги Гудвин могли бы по­ мочь большему количеству детей, если бы также использовали физическую помержку в работе со своим аппаратом?) Специ­ альньrе педагоги, обучая чему-то детей с тяжелыми нарушения­

ми, нередко «руководят» руками ребенка, но при этом стараются

редуцировать такую помощь как можно скорее, поскольку пре­

следуют совершенно определенную цель: независимую комму­

никацию, с использованием при необходимости дополнитель­

ных или альтернативных средств.

Профессор Дуглас Биклен из Сиракузского университета (Douglas Biklen), который наблюдал и продвигал применение

облегченной коммуникации в Соединенных Штатах, выдвинул

идею, что у некоторых аутичных людей нарушен праксис: из-за

неврологического поражения им трудно выразить свои мысли

через вербальную речь или каким-либо другим путем. Доказы-

наблюдения есть у МНОIИX КЛИНИЦИСТОВ И исследователей. для аутичноro же ребенка, констатирует далее Роджерс, характерен специфический дефицит способности имитировать движения и

звуки. Более того, она обнаружила такую дефицитарность под­

ражания дейсгвиям и У МНОIИX интеллеюуально «Высоких» взрос­

лых с аутизмом. С чем связана эта дефицитарность, мы точно

не знаем, однако одно из возможных объяснений состоит в том,

что (<Изначальная моторная дисфункция - диспраксия - меша­

ет развитию возможности подражать дейсгвиям дрyrиx людей»

(Rogers 1996Ь, 133).

Моторные функции аутичных детей, как правило, оценива­

ются на основе действий, которые ребенок должен повторить,

и анализа походки.

Нарушения походки достаточно типичны для аутичных де­

тей (feitelbaum et al. 1996). О трудностях движений при аутизме говорят и некоторые анатомические данные. Паталогоанато­

мические исследования выявляют аномалию мозжечка - цен­

тральной мозговой струюуры, участвующей в осущесгвлении

движений CВauman and Kemper 1994).

В книге Анны Доннеллэн и Марты Анри «Движения при

аутизме и при умственной отсталосТИ» (Anne Donnellan and

Martha Leary Movement Differences and Diversity in Autism/

Mental Retardation, 1995) высказана мысль, что именно дви­ жение является наиболее интегральной частью всех аспектов выражения человеком себя, и именно нарушения движений (В частности, неспособность нача1Ъ, остановить, переключиться

с одного действия на другое или комбинировать их) являются

центральными нарушениями в случае аутизма. Из-за них вы­ гЛядят (<замаскированными» те области, в которых аутичный

ребенок вполне компетентен, и создается картина, напомина­

ющая умственную отсталость. Авторы прИВодят яркий пример

неожиданных находок, которые нередко возникают при обще­

нии с подростками с ограниченными речевыми возможностя­

ми. В одном исследовании интервьюеров просили ждать отве­ та столько, сколько потребуется подросткам. Исследователи с удивлением убедились, что все подростки произнесли в конце

как в продуцировании речи, так и в печатании или письме.

Многие исследователи, однако, оспаривают возможность при­

ложения таких понятий, как диспраксия или апраксия, к аугиз­

му и объяснения с их помощью положительных результатов применения РС

Вэтой методике, однако, содержкrся определенная опасность,

вгораздо меньшей степени присущая другим способам альтер­

нативной коммуникации; опасность эта состоит в том, что дли­

тельная физическая помержка со стороны фасилитатора может

привести к искажению <<Продукта», который может оказаться воп­

лощением идеи самого фасилитатора в большей степени, чем

идеи того ребенка или взрослого, которому оказывают помощь.

Именно из-за этого метод РС многими видится как неправильный,

неэффективный, даже шарлатанский.

Впервые познакомившись с работой Розмари Кроссли (Rosemary Crossley) в Коммуникапионном цетре в австралийс­

ком Мельбурне, я испытала огромное волнение. Ее подход, из­

начально использовавшийся с парализованными детьми и за­ тем перенесенный на аутичных, казался настояIЦИМ прорывом.

Он стал подтверждением надежд, фантазий и чаяний многих

родителей и педагогов, считавших, что многие аугичньrе дети

знают больше, чем могут продемонстрировать. Я даже написала

профессору Биклену, поздравив его с переносом стратегии РС

на американскую почву и привлечением внимания специалистов

к ней. Спустя несколько месяцев после того как Дуглас Биклен

начал проводить тренинги по облеrченной коммуникщии, я по­

сетила в Нью-Йорке рабочий семинар; его проводила специаль­

ный педагог, сама прошедшая тренинr в Сиракузском универси­

тете и применяющая РС в работе со своими учениками. Уходила

я с этого семинара крайне озадаченная. Его ведущая была очень

большой энтузиасткой применения метода облеrченной ком­

муникации. Не чрезмерной ли энтузиасткой, думалось мне. Эта

методика, казалось, была растворена повсюду в воздухе, и прак­

тически всем хотелось присоединиться к массовому движению.

РС оживила представление об аугизме как о раковине или клет-