!Аутизм / Коэн Ш. - Как жить с аутизмом (ИОИ, 2008, 288с)

ность. Каковы были те конкретные условия, которые сделали возможным выздоровление детей Морис? мы не знаем этого. Смогла бы аналогичная работа привести к похожему результату с другими аyпrчными детьми? И этого мы не знаем. Останутся ли многие родители при поIIЬаках воспроизвести опыт Катрин Морис разочарованными? Нет сомнений! Нужно ли было бы

их разубеждать? Должны ли профессионалы советовать родИ­

телям не ожидать и не надеяться на подобный <<выход»? Нет, не должны. На этой конференции в разговоре с медсестрой из Канады я высказалась про вероятное разочарование, которое

ждет многих присутствующих родителей, когда вдруг окажется, что их дети не выздоровели. Неправда, ответила мне собесед­

ница. <<Мы уже столько боли испытали, что разочарование нам не грозит, - сказала она. - У меня двое аyпrчных детей, один из

них еще и с умственной отсталостью. Даже если он не станет

здоровым - я все же буду знать, что по крайней мере дала ему

самую лучшую возможность, какую только могла.»

Права ли эта мама? Я ДОЛГО себя спрашивала. Ее слова про­ извели впечатление, но не убедили меня, и Ловаас оставил меня

в нелегком и неуютном расположении духа.

в Нью-Йорк я возвращалась с той же чернокожей женщи­

ной с пятилетним мальчиком, вместе с которыми я приехала на

конференцию. Кроме них, на конференции не было черноко­ жих. Накануне на рабочем обеде мы разговорились. Присутс­

твие поразительно красивого сына привлекало к ней многих заинтересованных слушателей.

Поездка на конференцию стоила для меня очень дорого,

рассказала она мне, но хотелось сделать хоть что-то, чтобы по­

мочь сыну. Как же ему выжить? В Бруклине, с их окружением? Я расспросила попутчицу о том, как и где учится ее мальчик. Ава года как ходит на специальные занятия для дошкольников,

рассказала она, но не помогает что-то. В этом году, поступив в

класс для аутичных детей в школе, он стал хуже. «К нему при­ ставили помощника, поскольку он начал других бить». Она попыталась отдать сына в класс в той же школе, в котором ис-

пользовался поведенческий тренинг. В этой специальной про­

грамме помощниками-добровольцами выступали родители,

однако ей сказали, что не хватает помещений. <<А он говорит

хоть что-нибудь?» - спросила я, поскольку до сих пор не слы­

шала ни звука от мальчика, который все не отпускал маминой руки. «Он может говорить, - ответила она. - Мне он иногда

что-нибудь говорит, не так уж часто. Я иногда работаю с ним

дома, и он ГОВОРИD>.

Она была ужасно рада, что удалось съездить на эту кон­

ференцию. Говорила со многими людьми, которые обещали

помощь. Через пять месяцев я попробовала ее найти - узнать,

материализовалось ли хоть одно из предложений помощи, и

как сейчас дела у ее сына. После нескольких попыток смогла поговорить с няней мальчика. Когда я объяснила, кто я такая

и почему звоню, она рассказала, что занимается он в той же

самой школе, что и год назад, и никакой помощи ниоткуда не пришло, но теперь он стал немножко лучше. Его мама непре­

менно перезвонит мне завтра, пообещала она. Но никакого звонка не было. У отчаявшихся родителей нет времени на об­

щение с людьми, которые не предлагают реальной помощи их

ребенку. Эта мама мечтала в отношении своего сына о том же, что и другие матери. Разница была лишь в ресурсах, которые были доступны в борьбе за достижение этой мечты.

Сегодня и вчера

Надежды и ожидания со временем ослабевают, по мере того

как оказывается, что результаты не соответствуют мечтам. Отец

двухлетнего ребенка с недавно выставленным диагнозом аутизм, посетив встречу местного отделения Американского общества

<<Аутизм», сказал своим домашним, что больше не пойдет туда.

Эти люди смирились С аутизмом. А он никогда не смирится. Он будет бороться до тех пор, пока сын не выздоровеет. И ни­ когда эту борьбу не прекратит.

Да, и само общество ASA основали 30 лет назад люди, на­ меревавшиеся бороться. И их мечтой было победить аутизм, и у их собственных детей, и у чужих. Организационный съезд

состоялся в Тинеке, Нью Джерси, в ноябре 1965 года. Присyrс­

твовало примерно 60 человек. Рут Салливен, одна из приcyrс­ твовавших тогда родителей, вспоминает: «Это было ошеломля­ юще... Первый раз у нас появилась надежда. Эта встреча была самая воодушевляющая в моей жизни». (Warren 1984, 102)

В 1969 году "оперившаяся" организация собрала свою пер­

вую ежегодную конференцию. Это также была волнующая и

оживленная встреча, с участием родителей, начавших обучать своих детей по определенным программам; они выступали кон­ сультантами и описывали свой личный опыт взаимодействия с

аутизмом в книгах. Вопросы, давшие толчок многим нынеш­ ним исследованиям аутизма, впервые были поставлены именно

тогда, и ныне многие из этих вопросов уже получили ответыI.

Одним из докладчиков на второй конференции в 1970 году стал Ивар Ловаас, с сообщением на тему "Сильные и слабые стороны техники оперантного обуславливания в работе с ау­ тичными детьми". В этом сообщении содержался такой тезис: "Эта программа не <<ПРОИЗВОДИТ» нормальных детей, и станет ли тот или иной ребенок нормальным благодаря нашему воз­

действию или не станет - это зависит, вне всяких сомнений,

от того, насколько много делается для него на самых первых

этапах воздеЙствИЯ». (park 1971, 39)

На той конференции 25 лет назад звучала тема отнюдь не "выздоровления", а возможности жизни, близкой к нормаль­ ной. Матери с гордостью и одновременно с грустью рассказы­

вали про достижения и продолжаЮIЦИеся ограничения в жизни

своих взрослых детей, которые и теперь оставались людьми во

многом странными, и их борьба за понимание и принятие в

социальном мире ни на день не прекращалась.

Перенесемся теперь снова в 1995 год, июль, штат Северная

Каролина, Гринсборо. Национальная ежегодная конференция Американского общества "Аутизм". Той энергетики, что была

на учредительной встрече тридцать лет назад, теперь нет. Нет

и того пыла, что был характерен для Вестчестерской конфе­

ренции, прохо,.yrnшеЙ тремя месяцами ранее. Доклада Аовааса

их жизнь более <<нормальной», а сами они - более (<выздоро­ вевшимю>? С другой стороны, что будет с маленькими детьми

матерей, приехавших в Вестчестер, через 15-20 лет? Останутся ли они людьми с оrpаниченными возможностями, требующи­

ми опеки? Показали ли нам всем путь спасения большинства

аутичных детей от разрушительного влияния искаженного раз­

вития? Или, может быть, эти две конференции лишь высветили

две различные точки в жизненном цикле людей, страдающих аутизмом, и их семей?

Гглава 6

КТО, КРОМЕ ЛОВААСА? ОБЗОР про­

ГРАММ ПОМОЩИ АУТИЧНЫМ ДЕТЯМ

Аугизм - непримиримый противник, это известно всем, кто с ним сталкивался. Борьбу с аутизмом затрудняет изменчивость его форм: он может по-разному выглядеть у разных детей и у

одного и того же ребенка на разных возрастных этапах. И ре­ бенка этот враг держит в стальных тисках. Борьба с таким про­

тивником требует колоссальной решительности, и в отноше­

нии многих детей эта борьба бесконечна. Более того, победа

здесь не может быть достигнута только родителями или только

педагогами. Она требует координированных усилий заинте­

ресованной семьи, знаюIЦИX и умелых специалистов и самого

ребенка, который со временем часто начинает проявлять волю

к борьбе. для мамы упомянутого во 2 главе молодого человека, выпускника университета, ее сын - «как Монте Кристо, медлен­ но пробивающий себе дорогу из темницы аугизма в тоннеле».

Нет и не может быть стандартной схемы избавления от ау­ тизма. Есть разве что целый ворох <<Волшебных Прорывов» и <<чудодейственных способов», которые на поверку оказывались

не такими уж чудесными и помогали лишь малой части аутич­

ных детей. Сейчас первенство захватили поведенческие мето­

ды: после появления, книги Катрин Морис о выздоровлении

ее ребенка многие родители прониклись верой в их чудесную

терапевтическую силу. Аоваас и другие опытные терапевты,

однако, 01МечaJOТ: рассказанная ею история «выздоровления»

хоть и похожа на чудо, но за ней стоит интенсивная индивиду­

альная работа в течение длительного времени, начатая в очень

раннем возрасте; и то, что дало в данном' случае очень хорошие

результатыI' может не «сработать» с др~ми детьми.

Большинство людей хочет быстрого решения проблем. Чи­

тая свой вступительный курс специальной педагоrики в Хан­

тер Колледже, я стараюсь показать учащимся сложность обра­

зовательных подходов. Помню, после двухчасовой лекции об

интегрированном обучении детей с особенностями развития

мне был задан вопрос: «Так что же, интеграция - это хорошо или плохо?» Мне пришлось ответить, 'Ц'о на эту тему полезнее

размышлять в дрyrих категориях, как-то: каковы потенциальные

выгоды и опасности интегрированного обучения? Что может

быть сделано для того, чтобы интеграция стала положительным опытом? А с какими дрyrими образовательныIии подходами

сравнимо интегрированное обучение по своим преимуществам

и опасностям? Вот какие вопросы должныI быть частью нашего

мышления при рассмотрении того или иного образовательно­ го подхода - как в отношении отдельного аугичного ребенка,

так и для популяции аугичных детей в целом. Ну и наконец, в условиях, когда ни один подход не может пообещать родите­

лям выполнения их заветных желаний, - в этих условиях реша­

ющее значение при выборе образовательной стратегии имеют

приоритеты и ценности родителей.

в настоящее время большинство форм воздействия на ау­

тизм считаются «облегчающими», то есть, ведя к лучшему фун­

кционированию, Они не устраняют корневые патологические

особенности аутизма. Сюда относятся такие «альтернативныI») способы, как тренинг слуховой интеграции, ПОМОГaJOIЦИй не­ которым детям. Мультивитаминная терапия, диетотерапия, сен­ сорная интеграция могуг рассматриваться как возможные об­

леI,Чающие методики для части аугичных детей. Мало кто из

специалистов (если такие вообще найдутся) рассматривает эти

методы как замену специальным образовательным подходам,

большинство же родителей использует их как дополнение к та­ ким программам. Медикаментозное лечение также в настоящее время рассматривается в основном как облегчающее СВ лучшем

случае). Используемые ныне в лечении аутичных детей препа­

раты не MOryт искоренmъ центральные симптомы состояния,

НО способны значительно снизить некоторые нежелательные

поведенческие проявления - расторможенноcrь, агрессию, са­

моповреждения. У каждого из предлагаемых методов ecrь ка­

кие-то негативные побочные действия. Так, лекарства MOryт ослабить активноcrь ребенка или приводить к трудно объяс­

нимому нарастанию поведенческих проблем после периода улучшения. Мультивитаминная терапия, как отмечалось неод­

нократно, у некоторых детей приводит к диарее. Тренинг слу­

ховой интеграции - к временному возрастанию поведенческих

проблем. Так что все способы воздействия должны применять­

ся осмысленно и осторожно.

Когда-нибудь МЫ сможем найти один или несколько опре­

деленных подходов, которые позволят значительно снизить

или убрать совсем ядерные проявления аутизма у большой части детей. В настоящее же время средства специальной пе­ дагогики остаются для большинства аутичных детей наиболее

эффективными из доступных способов воздействия; вероятно,

наибольшая опасноcrь увлечения «альтернативными методами лечения» состоит в том, что родители перестают искать наибо­ лее ПОДХОДЯЩИЙ для их ребенка образовательный подход и включаться в обучение ребенка.

По мнению Темпл Грэндин, в ее успехах огромную роль сыграл опыт обучения.

в два с половиной года я стала заниматься в малышовой

группе школы для детей с нарушениями речи. Руководили за­

нятиями опытный логопед и еще одна учительница. Каждый

ребенок занимался с логопедом индивидуально, а в это время

учительница работала со всеми остальными детьми. эти пе­

дагоги понимали, как можно деликатно вмешаться в мой мир,

щий большинство аyrичных детей от их нормально развиваю­

щихся сверстников.

Считается, что для ДОСПfЖения сколь-нибудь значимых изменений в функционировании аутичных детей коррекци­

онное обучение должно бьnъ интенсивным. Но что это зна­ чит - интенсивным? Имеется в виду количество часов рабо­ ты, сфокусированной целиком на цндивидуальном обучении данного ребенка, в день и В неделю, и ее продолжительность

-то есть сколько недель, месяцеВ или лет эта работа должна

продолжаться. По мнению Аовааса, 10 часов в неделю индиви­

дуальной поведенческой работы недостаточно, а вот 40 часов

в неделю часто бьmает <<8 самый раз». Сорок часов в неделю

-это та нагрузка, которую обычно хотят получить родители

маленьких аутичных детей; многие специалисты уверены, что

именно 30-40 часов работы в неделю может бьnъ достаточно для того, чтобы максимально близко <(lIодобраться» к нормаль­ ному функционированию, насколько это вообще возможно коррекционно-образовательными методами. В то же время

опубликованы данные, согласно которым даже 20 часов в не­

делю индивидуальной бихевиоральной работы, основанной на

методиках Аовааса, за год дают значительное улучшение при­

мерно у половины из 14 детей, получавших подобную помощь

(Anderson et al. 1987); по другим данным, у четырех из девяти

детей, занимавшихся 29 часов в неделю в течение 2 лет, зафик­ сировано существенное улучшение в интеллектуальном функ­ ционировании, языковом и адаптивном поведении (Eirnbrauer and Leach, 1993). Никто из представленных в этих работах де­ тей не удовлетворял данным Аоваасом критериям нормально­ го поведения или выздоровления, хотя сообщение Anderson,

возможно, охватывало слишком короткий период, за который

невозможно всеобъемлюще оценить степень достижения «нор­ мального функционирования».

Разные подходы сходятся на том, что каждому маленькому ребенку, страдающему аутизмом, необходимо помочь стать бо­ лее активным в его реагировании на внешний мир, в особен­

ности на людей в нем; но на то, как это сделать, разные подхо-