!Аутизм / Коэн Ш. - Как жить с аутизмом (ИОИ, 2008, 288с)

занию помощи инвалидам предоставляют семьям такую услугу,

в том числе на бесплатной основе. К сожалению, здесь содер­

жится определенный риск: если неподготовленного ребенка

поместят на время в чужой семейный дом или в помещение

атентства - это может превратиться в пытку для сотрудников,

которые недостаточно знакомы с особенностями аутичного ре­ бенка и не обучены продуктивному взаимодействию с ним.

Во-вторых, мноrие родители находят очень полезными

группы помержки. Поделиться (<КошмарныМИ» и дрyrими пе­

реживаниями, послушать, какие приемы помогают и не по-

могают в других семьях, узнать, как справляются с похожими

трудностями дрyrие родители - все это дает чувство единства,

которое для МlIоrих необычайно важно. Согласно сообщению Центра семей с инвалидностью Университета штата Канзас, в

1996 юду по стране было более пятисот родительских групп

помержки, в которых участвовали родители детей с разными

видами нарушений развития. Некоторые из таких групп пред­

полагали и индивидуальную работу: в таком варианте родители

маленького ребенка встречались с более опытными, «трениро­ ванНЫМИ» родственниками более старшего ребенка или моло­

дото человека с инвалидностью. Очень важную роль MOryт иг­

рать и группы помержки для боратьев и сестер больных детей,

но они гораздо менее распространены.

Артуру 35 лет. Ето пожилые родители, СТОЛКНУВШИСЬ с ос­

лаблением здоровья, поняли, что не MOryт более держать ето дома. При этом в них вселяет ужас мысль, что ответственность

за Артура ляжет на плечи ею младшей сестры. В свое время,

котда мальчику было 3-4 тода, им пришлось пережить ето ис­

ключение по очереди изо всех детских садов, расположенных

поблизости; говорить он начал почти в 6 лет, котда родители

уже и не надеялись на это; Артур требует постоянною надзора;

наконец, Артур был вьтеден и из специальных образователь­ ных учреждений. Как-то они смогли справиться со всем этим и еще мното с чем, но вот теперь - как раз тотда, котда Ар­ тур научился многим важным вещам (ясно говорить, самостоя-

есть еще и другая сторона - любовь, преданность, гордость, це­ леустремленность. Все это легко увидеть в двух ЮIигах Вэйна Гилпина, названных «Любить и смеяться с аутизмом» (\Vaine

Gilpin Laughing and Loving with Autism and More Laughing and

Loving with Autism) и наполненных смешными историями, ко­

торые произошли с его аутичным сыном-подростком и с де­

тьми других родителей, чьи жизни обогатились благодаря их

аутичным детям. Именно так обстоят дела во многих семьях,

члены которых никогда не ПИСaAI;I книг и не выступали на кон­

ференциях.

Конечно, никто не «ПРОСИ'I» аутизма своим детям, так же как

никтр не просит церебрального паралича, или эпилепсии, или любого друтого нарушения развития. Он просто случается с детьми. Мы не знаем средств профилактики от него. Не зна­

ем, как его вылечИ'ГЬ. Результаты кропотливой работы бывают

самые разные. Но многие семьи оказываются способны полу­

чать удовлетворение от жизни несмотря на то, что их сыновья

и дочери не избавились от аутизма на сто процентов. Из ин­

тервью Рут Салливен: <<,Джозеф открыл для меня целый новый

мир... Пусть это звучит как клише, но это чудесный мир» (Ruth

Sullivan Interview 1995, 15). Возможно, когда-нибудь в обозри­

мом будущем, когда мы будем больше знать и лучше помогать

детям с аутизмом, многие родители с аутичными сыновьями и

дочерьми смогут согласиться с ее выводом.

Часть вторая

ВОЗДЕЙСТВИЕ НА АУТИЗМ

Глава 5

НАША МЕЧТА

о чем я мечтаю? Мечтаю, что KaKuм-тo образом состояние Ноа медленноУ.i!Yчшается, и все другие

мечтЬt вертятся вокруг этоU. Но как к этому nриити?

(Greenfeld 1972, 79)

Однажды вечером в апреле 1995 года я села в поезд до Вес­

тчестера, где должна была быть на конференции ПО аутизму

угром следующего дня. Было больше 9 вечера, когда поезд

прибыл в городок Рай в штате Нью-Йорк. Из поезда вышла

чернокожая женщина с большой ДОРОЖНОЙ сумкой и с мальчи­ ком лет пяти. Когда я зашла в «маршругку», в ней находились две хорошо одетые женщины, и беседа их вертелась вокруг кор­

рекционных программ, которые осушествляются по 6-7 часов ежедневно, и можно ли оставлять терапевта наедине с ребен­

ком, и надо ли записывать каждыЙ урок на видео, чтобы затем показать его терапевту-супервизору. «Сколько времени ваш сын

привыкал к занятиям?» - спросила одна мама. Аругая отвеmла:

«Закатывал истерики в течение месяца. Теперь же и не думает.

Они пять минут работают и десять минут играют. Учителя это

отслеживают. Они знают, что ребенок может, а что нет. А еще

хорошо, что я всегда могу проконсультироваться с ними по те­

лефону. Это стоит 70 долларов в чао>.

Две эти женщины и я ехали на одну конференцию: «ПОВе­

денческое воздействие на аутизм: шаги в будущее», так же как

и та женщина с пятилетним мальчиком, которая осталась на

станции. Туда же приехала группа родителей из Стэйтен-Ай­

ленда, со многими из них я была знакома и встретилась с ними в гостинице. Эта группа - жены полицейских, пожарных, пе-

дагогов, и в том числе, как Я узнала позже, та самая негритянка

- боролась за обеспечение тех же служб, которые уже были у семей в Вестч~стере.

Акговый зал колледжа - высокие потолки, двухуровневый

дизайн, просторный, современный и светлый. По Aopore на

свое место прислушиваюсь к обрывкам чужих разговоров. <<вы

слышали об этой новой книге по аутизму? - Да, мне ее дали на время; прочитаю, как только вернусь с конференцию>. <<А как

у вас с туалетом сейчас? К четырем годам они должны уже все

уметь CaмIO>. <J{ просто в отчаянии. Звонила матери и просила

ее приехать на месяц, а то я не справляюсь».

Зал на 1300 мест пракгически весь заполнен. Большинство - женщины, в основном лет 25-35; есть и более старшие - на­ верное, бабушки или специалисты. Все платили взнос за учас­

тие в конференции: 100 долларов за сегодняшний день, 200 за

двухдневную работу и 300 - если хотят остаться на рабочий обед по окончании конференции. В воздухе царят волнение и

ощущение важности происходящего.

Итак, начинается работа. На экране появляется надпись: Фонд «За образование детей с аутизмом». Президент этой вес­

тчестерской организации, спонсирующей конференцию, объ­ ясняет, что она была основана родителями в 1994 году с целью

открытия школ для аутичных детей. Первая школа открылась в январе 1996 года. Аудитория настроена благожелательно, но

слегка нетерпеливо. Ведь все пришли посмотреть и послyrnать

<<гуру» этого движения - Ивара Ловааса, профессора психоло­

гии из Калифорнийского университета в Лос-Анжелесе.

И вот на трибуне Ивар Ловаас - невысокий, седовласый и

седобородый, с легким акцентом, выдающим скандинавские

корни. Одновременно эффекгный и неформальНЫЙ. Каковы причины аутизма? «У нас нет отгадки. Вероятна множествен­

ная ЭТИОЛОГИЯ. Если мы сосредоточимся только на причинах

аyruзма, это заведет нас в тупик. Вы можете соглашаться или не

соглашаться с тем, есть ли аyruзм у ребенка, но в любом случае - вам достаточно посмотреть на его поведение, чтобы сплани­ ровать воздействие и оценить его эффективность.» Как будто «случайно» он развенчивает другие подходы: «Три-четыре раза в год появляются новые способы избавления от аyruзма; но ни один ИЗ них не работает. Поведенческая терапия не признает

чудесных прорывов. Это медленный, пошаговый процесс».

Он иллюстрирует аyruстическое поведение видеозаписями,

показывая детей, находящихся на различных этапах проведе­

ния терапии. С очарованием и некоторым ужасом мы смотрим на детей, которые раскачиваются, бегают на цыпочках, трясут

руками и внимательно рассматривают свои пал.ьцы, включают

и выключают свет, расставляют в ряд одинаковые предметы...

Это все аутостимуляторное поведение, объясняют нам.

Затем затрагивается более тяжелая и противоречивая тема

-препятствование самоагрессии, которая может достигать

уровня самоповреждений. На видеозаписях теперь мелькают

дети, БЬЮIЦИеся головой о мебель, кусаюIЦИе себя, вырываю­ щие свои волосы. В 60-ые годы, по словам Ловааса, он допускал применение физических наказаний для остановки такого пове­

дения, тогда иногда использовалась шоковая терапия. Хотя это

давало кратковременный эффект, он оказывался неустоЙЧИВым. Теперь, говорит он, мы не применяем наказания. Если вы игно­

рируете самоагрессивные проявления, они сначала усилятся, но

затем станут снижаться. Кроме того, продолжает докладчик, мы подкрепляем любое другое поведение ребенка в паузах между

самоагрессией.

Еще видеозапись: на этот раз Ловаас на первом занятии с

трехлетней девочкой. Он усаживает ее на стул лицом к себе,

удерживая ее ноги, так что она не может убежать. Затем он ее поднимает. Аевочка кричит, но не уходит. Вот она села снова - и он тут же предлагает ей еду. Она отказьmается от нее и на­ чинает биться в истерике. Он поднимает ее и затем словами и

физически побуждает ее снова сесть. Как только она села - он

дает ей стакан газировки. На этот раз девочка не отказывает-

ся. В дальнейшем ему уже не нужно помогать ей физически. Он поднимает ее, просит сесть, и она выполняет. Он заменяет еду социальным подкреплением. <<Мо-о-оло-о-о-дец!», говорит

он, надомо растягивая это слово, и слегка обнимает ученицу. <dlосмотри на меня» - дает он инструкцию. Она смотрит, и он

подкрепляет это.

«Знаете, вам нужно выучиться стервозности», - комментиру­ ет Аоваас родителям это:r видеоотчет. - «Нужно скомандовать СЯДЬ громко-громко. В дальнейшем вы сможете делать это

тише.»

Аоваас заполняет собою весь до предела насыщенный день.

Он описывает ключевые особенности программы коррекцион­ ного воздействия: 40-60 часов работы в неделю плюс нефор­ мальное обучение родителями в течение одного-четырех лет, если ребенок выздоровеет; в противном же случае - всю жизнь. Моментом наибольшего напряжения в течение дня оказыва­ ются «ожившие видеозаписИ». На конференцию приглашеныI

несколько детей для демонстрации поведенческого подхода

по Аоваасу. На заднике сцены происходит занятие терапевта с ребенком, и изображение сразу же передается на огромный

экран.

Малыш двух с половиной лет собирает коробку форм и по­

лучает подкрепление - изюминки. Другой вид подкрепления - подбрасывание его в воздух, а также когда на несколько минут разрешается <<пойти поиграть». Вот терапевт roВОрИТ: <dlодойди сюда», а затем - «Здорово, ты подошел», когда ребенок подчи­ няется. «Сядь» и <<Молодец, ты сем> сопровождаются маленьким кусочком «сникерса». Постукивая по столу кубиком, терапевт привлекает «ушедшее» внимание малыша. Этот ребенок, гово­ рят нам, находится в работе в течение одного месяца, при этом нагрузка составляет почти 40 часов в неделю.

Аругой ребенок постарше и находится в терапии дольше. Пятилетняя девочка до сих пор с трудом выбирает формы, на­ званные терапевтом. Он помогает ей, показывая нужную форму

и называя ее. Она внимательно смотрит на задание. В какой-то

момент бьет себя правой рукой по левой. Появившийся второй

терапевт спрашивает девочку: «Как тебя зовут?» Она отвечает.

«Как зовут маму?» Она вновь отвечает правильно. «Как твоя фа­

милия?» Вновь правильный ответ. Нам рассказывают об этом

ребенке: с девочкой работали в течение полугода, прежде чем

она стала называть свое имя. Через год ее словарь.составляет

уже 150 слов, но и теперь в состоянии стресса она выражает

себя только неречевыми звуками.

Другой демонстрируемый ребенок: девочка читает слова на карточках, пишет буквы, пишет свое имя. Подкрепления, ко­ торые она получает - это объятия, похлопывание терапевта, <<МОЛОДЧИНа», а также само чувство достижения. «У меня полу­ чилось!» - говорит она с явной гордостью, написав продикто­

ванную терапевтом букву. Ловаас комментирует: <<Она на пути

к выздоровлению».

Реакцией аудитории в конце рабочего дня были горячие ап­

лодисменты. Вот за этим они все сюда приехали - послушать человека, который дал им надежду, показал им дорогу. Кроме

того, он произнес слово, о котором они ежедневно молятся:

выздоровление. Именно эта мечта привела их сюда из Канзаса,

Вермонта и Ванкувера, мечта о том, что у их детей будет то, что

называется <<Нормальная жизнь». Именно эта мечта заставляла

их плакать, хлопать, давала чувство окрыленности, новую на­

дежду и доверие, чувство определенности.

Давайте теперь разберемся в происходящем. Неужели Ивар Ловаас нашел ключ к избавлению от тяжелейшего нарушения

развития? Как получилось, что так много семей «записали» его

в спасители? Возможно ли вообще выздороветь от аутизма?

Чтобы ответить на определенные части эТой загадки, вер­ немся снова к Катрин Морис. В 1993 году была опубликована книга под названием Аай мне услышать твой голос (Let те hear your voice). Автор ее Катрин Морис, а посвящена книга двум ее аугичным детям. В течение нескольких месяцев, благодаря

рецензии в популярном журнале и быстрому распространению

сведений о ней в родительской среде, эта книга стала практи­

чески культовой - в ней видели запротоколированное доказа-

- тельство ВОЗМОЖНОCIИ выздоровления. Катрин Морис сочла

Ловааса спасителем своих детей. Это именно Ивар Ловаас, пи­

сала она, дал пyrевоДНУЮ нить для дороги к дому.

Второй ребенок Катрин Морис и ее мужа Марка - дочь Анна­

Мари. Как и ее старший брат, в раннем возрасте она казалась

абсолютно нормальной, хотя была порой мрачна и чрезмерно погружена в одинокую игру. Родители видели в ней просто че­ ресчур робкого и чувствительного ребенка. Вместе с тем она, например, тянула руки к папе, который звал ее, чтобы тот взял ее на руки, и смеялась в ответ на его поцелуи и щекотания. Она стремилась к матери и с любовью на нее смотрела. В 18 меся­ цев Анна-Мари еще не говорила. Исчезли ее <<ПОЮI», (<привет»

и что-то вроде «я тебя люблю». Спустя несколько месяцев диа­

гноз аутизма подтвердился. С третьим ребенком все повтори­ лось, когда он был чуть старше полутора лет.

Катрин Морис - это не обычный родитель. Она имеет уче­ ную степень. Она пишет живо и убедительно. Когда она опи­

сывает, как после радостных первых игр, стали проявляться

тревожные знаки, которые невозможно было проигнорировать

-читающему родителю кажется, что актуализируется его собс­

твенный опыт. Поэтому когда автор заявила, что именно этот подход спас ее детей, хотя снаilала он вызвал у нее отврашение

-для других родителей стало ясно, что только подход Ловааса

дает шанс на выздоровление.

На Вестчестерской конференции по поведенческой терапии аутизма докладчиком на рабочем обеде была как раз Катрин Морис. Худенькая, привлекательная черноволосая женщина, с

мягким и тихим голосом. Оба моих ребенка полностью выздо­

ровели, сообщает она шестистам слушателям, которым посчас­ тливилось зарезервировать места на обеде. Тестирование это

подтвердило. Аочка успещно учится в третьем классе, сын - в

первом. <<для многих родителей мои дети - воплощенная на­

дежда», - говорит она, но одновременно упоминает о <<чувстве

очень хрупкой безопасносТИ» своих детей.

Индивидуальная история развития ребенка или даже двух, при всей своей ценноCIИ, несет в себе определенную опас-