4.1.4. Жизнь как игра. Человек, страдающий аутизмом, на футбольном поле жизни

В своих эпидемиологических исследованиях Лорна Винг и ее коллеги в Камбервелле указывали на существование нескольких социальных подгрупп людей, страдающих аутизмом. Они также отмечали, что социальные характеристики могут меняться, что дети, которые сначала казались закрытыми от социального мира, вокруг могли «оттаять» и раскрыться. Перед тем, как мы подробно рассмотрим это исследование, мы начнем с простой аналогии, с одного упражнения на воображение, которое поможет нам понять различные уровни социального сознания.

Для того, чтобы понять социальное поведение, мы должны принять во внимание огромное количество негласных правил. Например, во время лекции лектор всегда смотрит на слушателей, он не стоит от них на расстоянии 5 см, не смотрит только на одного человека, его голос меняется в соответствии с тем, что он говорит, он знает о том, что обычно в середине лекции бывает перерыв для кофе. И лектор учитывает все эти правила.

Объекты могут пугать. С движущимися объектами справляться еще труднее вследствие дополнительной сложности движения. Еще большую трудность представляют движущиеся объекты, которые издают при движении шум, поскольку здесь следует учитывать внешний вид, движение и звук. Самыми сложными для понимания являются люди. Проблема не только в том, что вы их видите. Они появляются в тот момент, когда вы этого не ожидаете, они шумят, и вместе с этим, они предъявляют к вам требования, которые вы даже не в состоянии понять. Едва вы начинаете осмысливать происходящее, как что-нибудь происходит, и все меняется.

Тереза Жолифф и др. 1992

В течение дня, с раннего утра и до самого вечера, людям приходится соблюдать тысячи правил социального взаимодействия. Жизнь напоминает одну длинную «игру» с более сложными правилами, чем, например, в футболе.

Представьте, что вы оказались на футбольном поле, но не знаете правил игры, в то время как другие игроки из вашей команды ожидают вашего участия в игре... Какой будет ваша реакция? Ситуация подавляет, и даже пугает вас. Вы можете попытаться закрыться тем или иным способом от того, что происходит вокруг вас, и будете защищаться от всех непонятных людей. Если игроки подойдут слишком близко и будут продолжать настаивать, чтобы вы играли (используя при этом звуки, которые вы не понимаете), у вас может наступить кризис, вспышка гнева. Нет, вы не можете этого сделать. Это слишком трудно. У вас нет никакой основы, с которой вы могли бы начать. У вас огромные трудности с физическими контактами. В подобной ситуации вы скорее всего будете похожи на людей, которых Лорда Винг называет «отчужденными». Именно такими некоторое время назад считали всех людей, страдающих аутизмом.

Я проводила очень много времени в одиночестве в своей спальне. Я испытывала самое большое счастье, когда дверь в комнату закрывалась, и я оставалась одна. Я не помню, чтобы в такие минуты я думала о том, где были мои мать, отец, брат и сестра. Казалось, очи не представляли для меня никакого интереса. Я полагаю, что причина этого была в том, что я долгое время не могла осознать, что они были людьми, и что люди должны быть важнее объектов.

Раньше я часто закрывала голову большим темным одеялом. У меня до сих пор иногда появляется желание сделать это, которое усиливается, когда я оказываюсь рядом с незнакомыми людьми и в незнакомой обстановке. Это дает мне чувство безопасности.

Тереза Жолифф, 1992

Дети, которые относятся к этой группе, часто впоследствии могут достичь довольно высокого уровня социального сознания. Можно провести аналогию между развитием таких детей и ситуацией на футбольном поле: проведя некоторое время в центре событий, происходящих на поле (что они делают?) ваш основной страх постепенно исчезает. Вы еще не совсем хорошо понимаете суть игры, но, по крайней мере, у вас пробуждается к ней интерес. Вы более внимательно наблюдаете за игрой. Вы не проявляете никакой инициативы (правила слишком сложны для вас), но если другие игроки подходят ближе или касаются вас, это уже не кажется вам таким страшным как раньше. Иногда им даже удается вовлечь вас в игру. Один ставит перед вами мяч, другой легко толкает вашу правую ногу, и вы ударяете по мячу. Ура, все счастливы. Итак, вы уже, в какой-то степени, участвуете в игре. Но как только другие игроки перестают вовлекать вас в игру и больше не проявляют инициативы, взаимодействие прекращается, хотя вы готовы быть пассивным игроком в упрощенном варианте игры. Теперь вы переходите во вторую категорию детей, страдающих аутизмом, «пассивную» группу:

Больше всего меня поражало в нем то, что его было невозможно утешить. Казалось, что даже присутствие его матери или отца не могло дать ему чувство покоя и безопасности. Он не испытывал потребности в том, чтобы его взяли на руки или обняли. В то время Брайану было 3 года. Он позволял брать себя на руки и обнимать, но было очевидно, что он ничего не чувствует при этом. Это также было заметно в детской группе. Другие дети были без ума от Брайана. Нельзя было вообразить себе более забавной живой игрушки. Когда дети уставали играть с ним, они просто оставляли его среди других игрушек, давали ему его любимый конструктор, и он их больше не беспокоил.

Сиз Шильтманс

С годами вы начинаете проявлять больше интереса к игрокам своей команды. Вы наблюдаете за ними уже долгое время, и сейчас вы уже можете их лучше понимать и ценить. Другие игроки уже знают ваши возможности и их ожидания не слишком высоки. Они стали принимать во внимание то, что вам нравится, и таким образом могут вознаграждать вас лучше, чем раньше. Вы сами начинаете проявлять больше инициативы во время игры потому, что считаете, что вам удалось ее понять. На самом деле, вы узнали только 2 правила: бежать за мячом и, когда появляется возможность, ударить по мячу.

Если вы будете это делать в течение двух 45-минутных периодов, вы будете выглядеть активным, но странным. Многие люди, страдающие аутизмом, относятся к этой группе «активных, но странных людей». Они стремятся делать все так, как это делают другие, но им это не удается (вспомните человека, который каждое утро пытается поцеловать почтальона в губы).

И, в заключение, есть еще одна небольшая подгруппа людей, которую можно назвать «почти нормальными». Они добились невероятных успехов в жизни. Их речь кажется правильной, и им удается имитировать социальное поведение. Но время от времени они совершают неадекватные поступки, которых не ожидаешь встретить у людей с таким уровнем развития.

Давайте еще раз воспользуемся аналогией с футболом. Айвэн, взрослый человек с высоким уровнем интеллектуальных способностей, был приглашен в команду. Футбольный клуб предложил ему быть вратарем команды. Но к всеобщему удивлению, во время одного матча он начинает делать то, чего никогда не делал раньше. Он может уйти от ворот, спорить с судьей, машет кулаком в сторону игроков. Судье приходится удалить его с поля. Никто не может понять, что происходит с ним. И Айвэн тоже не понимает, почему все на него рассердились. Он старался играть как можно лучше.

Перед этим матчем Айвэн провел небольшое исследование. Он наблюдал за игрой вратаря по телевидению, чтобы потом ему подражать. Например, он видел, что вратарь спорил с судьей, и был уверен, что именно так должен поступать каждый вратарь.