Samenvatting
Bij de meerderheid van slechtziende patiënten is er sprake van verlies van de centrale gezichtsscherpte door een aandoening van de macula (gele vlek). Diverse optische ‘low vision’ hulpmiddelen kunnen worden voorgeschreven om optimaal gebruik te maken van de resterende visuele functies. Deze lopen uiteen van eenvoudige middelen zoals een leesbril met een extra hoge additie tot meer complexe beeldvergrotende hulpmiddelen zoals telescooploepbrillen en beeldschermloepen. De indicaties, de vooren nadelen van deze hulpmiddelen worden uitgebreid besproken in het eerste gedeelte van dit proefschrift.
De meeste mensen met een centrale gezichtsveld uitval ontwikkelen een vorm van excentrische fixatie; hierbij wordt een alternatieve plek in het netvlies gebruikt als vervanging van de beschadigde macula. Een prismabril, met beiderzijds een gelijke prismasterkte en beiderzijds een gelijke richting van het prisma, de zogenaamde EKB (excentrische kijkrichting bril) vormt een alternatief hulpmiddel voor deze patiënten. Dit proefschrift behandelt diverse aspecten van de EKB.
In hoofdstuk 1 wordt in het algemeen slechtziendheid en de beschikbare hulpmiddelen belicht. Slechtziendheid kan het gevolg zijn van het verlies van de centrale gezichtsscherpte, vaak een eindstadium van leeftijdsgebonden macula degeneratie (LMD), maar kan ook het verlies van het perifere gezichtsveld inhouden, zoals bij retinitis pigmentosa of glaucoom. Het succes van een hulpmiddel hangt af van de mogelijkheden en wensen van de patiënt, van het type hulpmiddel en van de uitleg en training in het gebruikt van het betreffende hulpmiddel. Visuele revalidatie met nietvergrotende hulpmiddelen hebben tot doel omgevingsfactoren en gebruiksvoorwerpen voor de slechtziende patiënt te verbeteren. Hieronder vallen een adequate verlichting, het verbeteren van contrasten en de vermindering van de hoeveelheid strooilicht. Als deze maatregelen onvoldoende blijken kunnen diverse optische hulpmiddelen, waaronder loepen en telescopen, worden gebruikt om vergroting van objecten en tekst te bereiken. Ten slotte kan voor de groep zeer slechtzienden een hoge
229
vergroting worden verkregen met elektronische hulpmiddelen zoals de beeldschermloep.
In hoofdstuk 2 komen de onderliggende principes van de EKB uitgebreid aan bod. Dit gedeelte van het proefschrift bevat een bespreking van de basale optica van prisma’s en een overzicht van andere medische applicaties van prisma’s. Het principe van een normale fixatie wordt vergeleken met excentrische fixatie. De eigenschap van prismaglazen om de richting van een invallende lichtbundel te wijzigen, kan worden gebruikt om de focus van het invallende licht te verplaatsen van de beschadigde fovea naar de alternatieve locatie in het netvlies, de PRL (preferente retina locatie). Dit heeft het voordeel dat de patiënt het oog en of het hoofd niet langer hoeft te draaien om gebruik te maken van de PRL. Ten slotte bevat dit hoofdstuk een uitgebreid vergelijkend literatuuronderzoek over het toepassen van prisma’s bij patiënten met centrale gezichtsveld uitval.
Hoofdstuk 3 bevat een beschrijving van onze eerste ervaringen met de EKB bij personen met het eindstadium van LMD. De mensen in dit onderzoek keken excentrisch, zowel voor dichtbij als veraf. Nadat de PRL bij deze patiënten was bepaald, werden er prismaglazen van een hoge sterkte aangemeten. Na een gemiddelde follow-up van 13 maanden beschouwde 61% van de patiënten de EKB als een aanwinst. Duizeligheid was de meest genoemde reden om te stoppen met het gebruik van deze prismabril. De patiënten die de bril als een aanwinst zagen en de bril continu gebruikten, gaven wel aan de bril zwaar te vinden.
In hoofdstuk 4 worden de voordelen van de EKB op het gebied van de visuele zoektijd onderzocht. Eerdere studies hadden al laten zien dat de zoektijd langer is bij patiënten met centrale gezichtsvelduitval. Door de zoektijd met en zonder deze bril te vergelijken in een groep mensen die de EKB continu droegen, kon worden aangetoond dat de visuele zoektijd met een EKB met 34% afneemt.
Hoofdstuk 5 bevat een onderzoek naar de lange termijn patiënten tevredenheid van de EKB. Met behulp van een vragenlijst werden 191 patiënten geïnterviewd
230
over de wijze waarop ze de EKB gebruikten en over de vooren de nadelen van dit hulpmiddel. De gemiddelde follow-up was 4,5 jaar. Personen die regelmatig gebruik maakten van de EKB werden vergeleken met mensen die dit ‘low vision’ hulpmiddel niet meer gebruikten. Veertig procent van alle ondervraagden bleek de EKB nog te gebruiken. Ondanks een aantal vervelende bijwerkingen, zoals het aanzienlijke gewicht van de bril, vervorming van rechte lijnen, duizeligheid tijdens het wandelen en het minder fraaie uiterlijk van de bril met dikke glazen, beschouwden veel van de gebruikers de prismabril als een aanwinst bij activiteiten in en om het huis. Ze vertelden dat ze met de EKB hun hoofd en ogen minder hoefden te draaien. Er werd aangegeven dat het beeld in het centrum van het gezichtsveld verbeterde en hielp de bril bij het herkennen van voorwerpen en gezichten. Een aantal van de nadelen kan misschien verholpen worden door nieuwe technische ontwikkelingen.
Hoofdstuk 6 behandelt de spontaan ontwikkelde excentrische kijkrichting (EKR) bij mensen met centrale gezichtsvelduitval in beide ogen. De auteur gebruikte de cornea reflectie methode om de binoculaire EKR bij 434 patiënten te bepalen. LMD was de meest voorkomende onderliggende aandoening (77%) in deze groep patiënten. De meerderheid vertoonde een binoculaire EKR naar rechts (50%). Bij 25% werd een EKR naar boven gevonden. Minder vaak werd een EKR naar links (14%) en naar beneden (11%) gevonden. Het bleek dat de binoculaire EKR werd bepaald door het best ziende oog. Indien beide ogen een vergelijkbare gezichtsscherpte vertoonden, bleek de monoculaire EKR identiek aan de binoculaire EKR, waarschijnlijk in een poging van het visuele systeem om optimaal gebruik te maken van beide ogen. Een vergelijkend literatuuronderzoek lijkt erop te wijzen dat de methode van onderzoeken van invloed is op de gevonden EKR. Het merendeel van de studies op dit gebied onderzochten de monoculaire EKR, hierbij kwam een EKR naar boven het meest voor (gemiddeld 62%). Het kan goed zijn dat een monoculaire EKR een onjuiste weergave is van de binoculaire werkelijkheid bij de meeste patiënten; een binoculaire bepaling van de EKR moet, naar onze mening, dan ook zeker worden overwogen.
In hoofdstuk 7 worden de belangrijkste zaken besproken ten aanzien van de EKB en het excentrisch kijken. De functionele aspecten van de EKR en de
231
locatie van de PRL passeren de revue, evenals de vele onzekerheden die nog bestaan op het gebied van de natuurlijk ontwikkelde PRL. Gezien het gebrek aan kennis op dit gebied zouden we niet snel adviseren een andere PRL te trainen als vervanging van de spontaan ontwikkelde PRL.
Een veelvoorkomend misverstand bij de toepassing van prismabrillen bij patiënten met een centrale gezichtsveld uitval is het vaak beschreven gunstige effect op de gezichtsscherpte. De excentrische gezichtsscherpte speelt in dit verband een belangrijke rol. De introductie van een prismaglas kan de gezichtsscherpte schijnbaar verhogen, maar de excentrische gezichtsscherpte zal niet toenemen. Het verschil tussen prisma’s van hoge en lage sterkte wordt ook behandeld in hoofdstuk 7. Prisma’s van een hogere sterkte worden vooral gebruikt in patiënten met meer uitgebreide centrale gezichtsveld uitval en dus een lagere gezichtsscherpte.
De vooren nadelen van de EKB bij het ondersteunen van de excentrische fixatie worden besproken. Vermindering van de verdraaiing van het hoofd en daarmee samenhangende afname van nek en schouderklachten is natuurlijk een voordeel, maar sociale factoren spelen ook een rol, waaronder het herstel van het oogcontact. Net als bij andere hulpmiddelen voor slechtzienden, zijn er zorgen over de therapietrouw onder gebruikers van deze prismatische hulpmiddelen. Na gemiddeld 54 maanden gebruikt bijna 60% van de mensen de EKB niet meer. Hoewel dit percentage niet hoger ligt dan bij andere ‘low vision’ hulpmiddelen, baart dit toch zorgen; mogelijk dat verbeterde instructies en training dit percentage kan verlagen.
In deze algemene discussie, wordt ook een stroomdiagram gegeven, waarin de geschiktheid voor het aanmeten van een EKB wordt weergegeven.
232