книги2 / монография 84

Выводы

Анализ различных подходов к анализу биосоциальности, на наш взгляд, представляется актуальной исследовательской задачей, позволяющей рассмотреть различные векторы биосоциализации общества в контексте развития культурных и социальных факторов, выявить особенности восприятия того или иного заболевания и прояснить основания для формирования различных типов объединений и новых способов идентификации.

Биосоциальные группы позволяют преодолевать индивиду факторы риска, сопровождающие процесс носительства заболевания. Однако, как демонстрирует исследование различных подходов к биосоциальности, сам процесс прогнозирования и преодоления риска зависим от множества детерминант. Ими становятся социальные и экономические условия, принадлежность к культуре и определенной традиции, соотнесенность с нормами субкультуры. И в этой связи адаптация к носительству заболевания будет существенно варьироваться. Китайский путь, подразумевающий огромную роль наставничества, диаметрально противоположен западному пути, акцентирующему внимание на автономии личности и правах пациента. Ценности, которых придержи-

41

ваются пациенты как носители той или иной субкультуры (как это было продемонстрировано на примере жизни глухих и слабослышащих людей), могут не совпадать с ценностями людей, не являющихся ее представителями.

Процесс биосоциализации, опираясь на многообразие аксиологических и социокультурных оснований, и координируясь с технонаучным знанием, позволяет выстраивать групповые траектории адаптации к болезни и индивидуальные стратегии отношения к медицинскому риску.

Исследование различных методологических подходов может иметь прикладное значение для выстраивания коммуникативных связей с различными типами пациентских организаций и способствовать более глубокому пониманию потребностей пациентов.

Литература

1.Бауман З. Текучая современность. СПб.: Питер, 2008. 240с.

2.Веласкес Л. Что определяет вас как личность? URl: https://www.ted.com/talks/lizzie_velasquez_how_do_you_def ine_yourself/transcript?language=ru

3.Зотова Н. (2017) «Такой же, как мы»: почему глухие не хотят возвращать своим детям слух // Дети. URL: https://deti.mail.ru/news/takoy-zhe-kak-my-pochemu-gluhie- ne-hotyat/ (дата обращения 16.11.2021)

42

4.Калашникова Н. (2021) «Глухие не могли исповедаться — не знали таких жестов, чтобы объяснить грехи» // Правмир. URL: https://www.pravmir.ru/gluhaya-tserkov/ (дата обращения 16.11.2021)

5.Международный многожанровый фестиваль-конкурс «Редкий фестиваль». URl: https://spiporz.ru/rarefestival/opisanie-konkursa/ (дата обращения 08.09.2022)

6.Рабиноу П. Социобиология и биосоциальность. Человек, 2018. Т. 30, № 6. С. 8-26.

7.Рикёр, П. Я-сам как другой / Пер. с франц. М.: Издательство гуманитарной литературы, 2008. (французская философия XX века). 416 с.

8.Тищенко П.Д. Биовласть в эпоху биотехнологий. М., 2001. 177 c.

9.Barclay D, Yuen F. Introduction: Clinical and Community Practice with Deaf and Hard of Hearing People // J Soc Work Disabil Rehabil. 2017. Vol. 16(3-4). P. 181-185.

10.Epstein R.M., Back A.L. A piece of my mind. Responding to suffering. JAMA. 2015. Vol. 314. № 24. P. 2623–2624 11.First international congress “Narrative medicine and rare diseases”. Istituto Superiore di Sanità. Rome, June 4, 2012. Pro-

ceedings/Ed. by Ilaria Luzi, Amalia Egle Gentile and Domenica Taruscio, 2013. 68 p.

43

12.Bunkenborg M. The uneven seepage of science: Diabetes and biosociality in China // Health Place. 2016. Vol. 39. P. 212218.

13.Li F., Wang C. “A Good Guy” Again: Biosociality in a Cancer Self-help Organization // Medical Anthropology. 2021. Vol 40. № 1. P. 50-63.

14.Johnson S, Stapleton L, Berrett B. Deaf Community Cultural Wealth in Community College Students // J Deaf Stud Deaf Educ. 2020. Vol. 25(4). P. 438-446.

15.Miller P.S., Levine R.L. Avoiding Genetic Genocide: Understanding Good Intentions and Eugenics in the Complex Dialogue Between the Medical and Disability Communities // Genet Med. Feb. 2013. Vol. 15(2). P. 95–102. URL: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3566260/ (дата обращения: 28.09.2019)

16.Peinkofer J. HIV education for the deaf, a vulnerable minority. Public Health Rep. Vol. 109. № 3. P. 390-396.

17.Rodríguez-Martín D, Rodríguez-García C, Falcó-Pegueroles A. Ethnographic analysis of communication and the deaf community's rights in the clinical context // Contemp Nurse. 2018. Vol 54. № 2. P. 126-138.

18.Singer M, Bulled N, Ostrach B, Mendenhall E. Syndemics and the biosocial conception of health // Lancet. 2017. Vol. 389. № 10072. P. 941-950.

44

Глава 2. Орфанные заболевания и процесс биосоциализации.

На протяжении нескольких последних десятилетий во всем мире отмечаются повышение социальной озабоченности проблемой орфанных заболеваний и выработки особых мер медицинской помощи таким больным.

Понятие орфанных заболеваний в российском правовом поле было регламентировано в 2011 году Федеральным законом № 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации». Согласно данному в этом документе определению, к орфанным относятся заболевания, распространенность которых не превышает 10 случаев на 100 тыс. населения.

Частота распространения в других странах мира может существенно отличаться. Например, в США речь идет об 1 случае на 1500 человек, в то время как в Японии — об 1 случае на 2500 человек.

Разница в подходах к определению может состоять еще и в том, что некоторых из них делается акцент на жизнеугрожающих состояниях, обусловленных развитием орфанных болезней, в то время как в других (например, в определении США) он отсутствует.

45

Аналогично могут различаться существующие списки орфанных болезней. Считается, что наиболее полный список редких заболеваний представлен на портале Орфанет - информационном ресурсе, являющемся фактически энциклопедией орфанных заболеваний, информация в которую вносится из года в год, и распределяется в соответствии с потребностями специалистов и пациентов39.

Специальные меры по обеспечению прав пациентов с орфанными болезнями являются отражением не только серьезных достижений современной медицинской генетики в разработке методов их диагностики и лечения (орфанные болезни, как правило, имеют генетическую природу), но и высокой степени зависимости больных от социальнополитических и технологических шагов конкретного сообщества. Такая зависимость обусловлена отсутствием инновационных медицинских препаратов и технологий, позволяющих осуществлять процесс лечения «орфанных» пациентов, необычайно высокой стоимостью лечебных и реабилитационных мер, а также необходимостью их применения в течение всей жизни пациента.

39См.: энциклопедии Орфанет для пациентов и экспертов: URl: https://www.orpha.net/consor/cgi-bin/Disease_ProEncyclo.php?lng=EN и URl: https://www.orpha.net/consor/cgibin/Disease_PatientEncyclo.php?lng=EN (дата обращения 04.10.2022)

46

Все чаще осознается, что проблему орфанных заболеваний невозможно рассматривать исключительно в рамках медицинской модели здоровья и инвалидности. Релевантным является исследование социального среза проблемы.

Изучение орфанных болезней в этой связи подразумевает анализ проблемы в контексте развития современных трендов медикализации и связанных с нею таких тенденций, как генетизация, стратификация пациентов и формирование биосоциальных групп. Все они порождают новые нормативные практики, охватывающие взаимодействие различных акторов: врачей и пациентов, исследователей, организаций и системы государственного управления и новые формы социальных отношений, сформированных по биологическому (генетическому) признаку.

Новые формы объединений оказывают влияние не только на определенные политические шаги в сфере здравоохранения, но и на процесс проведения научных исследований, а также создание среды, способствующей появлению технологических инноваций и выявлению факторов, влияющих на профилактику, диагностику и лечение этих заболеваний.

47

2.1. Проблема генетизации и процесс стратификации «орфанных» пациентов. Применение принципа конвергенции усилий.

Появление возможностей выявления орфанных болезней с помощью использования генетических методов поставило острую проблему интерпретации медицинской информации и донесения ее до пациента и членов его семьи.

Научный потенциал современной генетики позволяет диагностировать у пациентов огромное число наследственных заболеваний, а также определять с большой степенью вероятности риски появления различных патологий. Однако необходимо отдавать себе отчет, что наследственная патология затрагивает непосредственно «биологическую матрицу» бытия человека40, самые тонкие грани его идентичности. В этой связи диагностические суждения врача-генетика и тем более его терапевтические действия неизбежно сопряжены с необходимостью решать множество сложнейших вопросов этического характера. Результаты генетического тестирования касаются не только личности пациента, но и могут затронуть широкий спектр отношений с другими людьми: его родственниками и близкими, работодателями и прочими за-

40Иванюшкин А.Я., Попова О.В., Лапин Ю.Е., Смирнов И.Е. Методологические вопросы разработки этического кодекса врача-генетика // Рос. педиатр. журн. 2013. № 5. С. 57–62.

48

интересованными лицами. Например, распространение информации о рисках появления у потомства орфанного заболевания может носить не только характер информирования, но и порождать возможность дискриминации человека.

Данная тенденция характерна для получающего все большее распространение явления, удачно названного Э.Липпманн «генетизацией»41. Данный термин исследовательница использовала для описания влияния генетики на современные социальные процессы.

Генетизация воспроизводит и усиливает все основные черты такого более широкого явления, как медикализация, отражающего процесс воздействия медицины на все сферы социальной жизни. Термин «генетизация» изначально оказался связан с негативными коннотациями, обусловленными тем, что биомедицина, конкретно — генетика, превысила масштаб своих полномочий и посягнула на использование генетического понятийного аппарата для объяснения различных аспектов человеческого бытия, существенно расширив масштаб интерпретации.

В частности, она стала применяться для объяснения различий между физическими и когнитивными способно-

41Lippman A. Led (astray) by Genetic Maps: The Cartography of the Human Genome and Health Care // Social Science and Medicine. 1992. Vol. 35. № 12. P. 1469–1476.

49

стями индивидов, их социальными ролями и занимаемым положением в обществе. Кроме того, она стала путеводной звездой и ориентиром для выстраивания жизненных траекторий, планирования будущего и формирования новых представлений о норме и патологии далеко за пределами медицины. Предсказательная сила генетики растет из года в год. Но и злоупотребления от использования генетической информации, в том числе, связанные с расширением диапазона проблем, которые объясняются посредством поиска генетических причин, также увеличивают зону своего распространения.

Наряду с понятием «генетизация» релевантными при изучении использования биомедицинского тезауруса для интерпретации социальных процессов являются и другие понятия. Например, распространение получило такое понятие, как генетический эссенциализм, в рамках которого ген рассматривается в качестве научной версии человеческой души, символического объекта, существующего вне зависимости от биологических определений42. Постулат «автономии» гена, рассмотрение его в качестве определяющей причины, оказывающей кардинальное влияние на человеческое развитие, равным образом, как и тенденция наделения генов чело-

42Hedgecoe Ad. Geneticization, Medicalisation and Polemics // Medicine, Healthcare and Philosophy. 1998. Vol. 1. P. 235–243.

50