книги2 / монография 84

При болезни Паркинсона многие пациенты страдают от излишней дневной сонливости.

Когда мы говорим о жизни биосоциальной группы, объединенной по признаку носительства какого-либо заболевания, например, муковисцидоза, мы должны учитывать социальный контекст, который влияет на протекание болезни, а также принимать во внимание установки окружения (например, вероятность существования стигматизации по отношению к больным), экономические условия и множество других факторов. Это приводит к преждевременному началу заболевания, порождает ряд трудностей в лечении и диагностике, увеличение экономических и временных затрат.

Синдемические взаимодействия можно разглядеть и в рассмотренных нами выше примерах. Так отсутствие нормального доступа к здравоохранению в сообществах глухих людей, а также отсутствие должного уровня просвещения создает cитуацию повышенного риска заражения ВИЧ29. Многие пациенты с орфанными (редкими) заболеваниями страдают депрессиями. И дело здесь не только в тяжести заболевания, но и в мощном влиянии экономического фактора. Недостаток средств, отсутствие государственной поддержки

29 Peinkofer J. HIV education for the deaf, a vulnerable minority. Public Health Rep. Vol. 109. № 3. 1994. P. 390-396.

31

в лечении того или иного заболевания, зависимость от средств благотворительных фондов оказывают негативное воздействие на течение заболевания.

Вто же время в соответствии с синдемическим подходом важно учитывать, какое влияние оказывают доминирующие культурные конструкции на формирование представлений о здоровье. И здесь вновь можно вспомнить биосоциальные группы (сообщества) глухих людей как носителей особой субкультуры, которые далеко не всегда оценивают собственное состояние как патологию, болезнь, но могут воспринимать его как особенность.

Вцелом, синдемический подход коррелирует с определением здоровья, принятым ВОЗ, в рамках которого подчеркивается, что здоровьем является состояние полного физического, душевного и социального благополучия, а не только отсутствие болезней и физических дефектов. Именно благополучие пациента становится определяющим фактором для успешной борьбы с заболеванием и повышения качества жизни. Оно позволяет не допустить возникновение усугубляющих причин, ведущих к обострению состояния пациента, сокращающих продолжительность его жизни и уменьшающих ее качество.

32

1.4.Нарративный подход, биосоциальность

иорфанные заболевания

Нарративный подход акцентирует внимание на экзистенциальной стороне жизни пациента, вербализации пациентского опыта в многочисленных эмоционально заряженных историях и языке интерпретации личностного страдания. Переключение внимания с механистической интерпретации заболевания к экзистенциальному пониманию учитывает различные аспекты персональной боли, выраженные в повествовании.

При этом в отношении и редких, и распространенных заболеваний зачастую фиксируется невозможность адекватной вербализации собственного страдания, а также феномен замыкания, ухода в себя.

Внутреннее дистанцирование от своих страданий может выражаться и в речевой остановке. Задачей врача становится открытие мира пациента, облегчение и преодоление страдания, а также поиск позволяющего его выразить языка. Фокусировка на рассказе пациента связана с особой переориентацией клинического взгляда - с болезни - на ее носителя, человека страдающего, с частных аспектов его жизни на все его целостное существование.

33

Эпштейн и Бэк рассматривают два способа облегчения страдания. Один из них связан с диагностикой и лечением заболеваний, в то время как второй подразумевает открытость опыту пациента с целью войти в его мир30.

Пациенты, страдающие редкими заболеваниями, используют различные формы повествования, например, это может быть блог, посвященный собственной истории или рассказы о себе в художественной форме, это также могут быть стихи или другие жанры творчества. Все они выступают как объединяющий фактор, способствующий биосоциализации и формированию через творчество новых граней идентичности, смещая ее от сугубо биологической, сформированной через факт наличия общих заболеваний, к социокультурной, раскрывающейся через акты творчества и художественные практики.

В России Межрегиональной благотворительной общественной организацией инвалидов «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» проводится Международный фестиваль-конкурс «Редкий фестиваль». Он позволяет принять участие детям с редкими заболеваниями в разных вида художественной самодеятельности и «обратиться к зрителю на едином для всех

30Epstein R.M., Back A.L. A piece of my mind. Responding to suffering. JAMA. 2015; Vol. 314. № 24. P. 2623–2624.

34

языке искусства»31. Фестиваль не ограничен участниками с редкими заболеваниями, в нем участвуют как дети с редкими заболеваниями, так и здоровые дети, что позволяет улучшить уровень «взаимодействия между здоровыми детьми и детьми с редкими заболеваниями»32.

Элен Бентон, автор стихов о редкой болезни болезниГоше, отмечает важность творчества для пациентской самоподдержки и ее просветительскую миссию: «Моя книга может революционизировать то, как врачи взаимодействуют с пациентами, способствуя сочувствию и лучшему пониманию тех, кто страдает редкими заболеваниями, что в конечном итоге приносит пользу как врачу, так и пациенту»33. Он отмечает терапевтическую функцию книги, ее катарсический смысл, а также способность представить через текст «не только медицинские факты, но и эмоциональную сторону страдания от редкого заболевания»34.

Свидетельство о боли, о страдании не обязательно погружается в мрачную атмосферу страха и ужаса. Оно также

31Международный многожанровый фестиваль-конкурс «Редкий фести-

валь». URl: https://spiporz.ru/rarefestival/opisanie-konkursa/ (дата обра-

щения 04.10.2022)

32Там же.

33Benton E. Writing as Therapy. First international congress “Narrative medicine and rare diseases”. Istituto Superiore di Sanità. Rome, June 4, 2012. Proceedings/Ed. by Ilaria Luzi, Amalia Egle Gentile and Domenica

Taruscio, 2013. P. 8-10. P. 9. 34Ibid. P. 9.

35

дает возможность преодоления и обыгрывания страдания, рассеивания его в нарративе, отражая стремление привнести устойчивость во внутреннюю картину мира пациента, объединить с помощью повествования множество страдающих я, показав схожесть пациентского опыта, давая возможность справиться с личной в схожих историях.

Отдельной проблемой, требующих особого внимания, является проблема детских пациентских нарративов, проблема голоса ребенка в пациентских сообществах. Зачастую дети, даже если они способны понять и принять свой диагноз, лишены допуска в мир пациентских нарративов. Их интерпретации болезни и страдания редко достигают общего массива пациентских историй.

Дети зачастую лишены права на голос и выражения собственного понимания заболевания. Распространяющаяся установка на персонализированное, индивидуализированное лечение опять же неявно подразумевают индивидуализированную картину лечения взрослого пациента, который может рассказать обо всех нюансах протекания заболевания на стандартизированном взрослом языке.

У ребенка право свидетельствования перехватывает взрослый. Однако он свидетельствует о заболевании существенно иным способом, взрослым языком, что не всегда по-

36

зволяет релевантно отразить историю болезни самим ребенком, разделить его боль и его страдание. Детские голоса в распространенном пациентском дискурсе являются своего рода «скрытой стенограммой», «беседой, происходящей вне «сцены»35, состоящей из закулисных речей, жестов и практик, противостоящих публичному дискурсу и характерных для починенных групп, над которыми стоят доминирующие властные отношения. Дети часто говорят то, что от них хотят услышать взрослые.

Использование нарративного подхода в исследовании пациентского опыта и процесса биосоциализации имеет огромное значение. Он открывает новые пути в социализации пациентов с редкими заболеваниями, где важным фактором становится творчество и дух самовыражения, поиск идентичности, не привязывающей биографию пациента исключительно к биологическому способу существования и дающему возможность найти опору в создании нового и создать точки творческого узнавания и принятия в солидарности с другими носителями пациентского опыта.

Нарративная идентичность конкурирует с идентификацией себя как носителя заболевания, определенных генетических мутаций, хронического патологического процесса.

35См.: Scott JC. Domination and the art of resistance: hidden transcripts. New Haven, CT-London: Yale University Press; 1990. 251 p.

37

Однако именно субъекту предстоит выбрать свой собственный путь идентификации, определить себя в соответствии со своей уникальной ситуацией. Страдающая орфанным заболеванием Лиззи Веласкес (которую из-за ее вызванной болезнью внешности называют самой некрасивой женщиной мира) остро ставит для себя проблему самопонимания и выбора собственной идентичности, принимая решение оставить этот процесс за собой и игнорировать сам факт заболевания, дав возможность выразить свою жизнь через слово, идентичность рассказчика и читателя: «Неужели я позволю людям, которые называли меня чудовищем, определять меня? Неужели я позволю определять меня тем людям, которые кричали “Выжечь напалмом”? Нет. Пусть меня определяют мои цели, успехи и достижения, а не внешность, не плохое зрение и не болезнь, о которой никто ничего не знает. Поэтому я решила из кожи вон вылезти, но сделать всё возможное, чтобы стать лучше, потому что мне казалось, что лучший способ отомстить тем, кто смеялся надо мной, кто дразнил меня, кто называл меня страшной, кто называл меня чудовищем, — это стать лучше и показать им: “Знаете, что? Говорите мне какие хотите гадости, я найду им применение. Я использую их как лестницу, чтобы подняться к своей цели”. Так я и сделала. Я поняла, что хочу стать оратором и

38

вдохновлять людей своими выступлениями, хочу написать книгу, закончить колледж, завести семью и сделать карьеру. Прошло восемь лет, и я стою перед вами, всё ещё вдохновляя людей своими выступлениями. Первый пункт плана выполнен. Я хотела написать книгу. Через пару недель я сдаю в редакцию рукопись моей третьей книги»36.

Переход от жизни-в-болезни к выстраданным текстам - еще одна траектория преодоления биологической предопределенности и осуществления выбора в ограниченных ситуацией заболевания условиях. Здесь мы имеем дело с нарративной динамической идентичностью37, раскрывающей ключевые моменты биографической истории и противостоящей сковывающей биологической идентичности, которую лишают возможности стать определяющих фактором конституирования субъектности.

В последние годы диагностика орфанных заболеваний осуществляется в том числе с привлечением нового инструментария из других дисциплинарных областей. Так, технологическая компания Semantic Hub опирается на мультиязы-

36Веласкес Л. Что определяет вас как личность? URl: https://www.ted.com/talks/lizzie_velasquez_how_do_you_define_yourself/t ranscript?language=ru (дата обращения 04.10.2022)

37Подробнее про нарративную идентичность см.: Рикёр, П. Я-сам как другой / Пер. с франц. М.: Издательство гуманитарной литературы, 2008 (французская философия XX века). 416 с.

39

ковой анализ с целью поиска пациентов с редкими заболеваниями, которые часто не догадываются о редком статусе своей болезни, сталкиваются с проблемами диагностики, и обсуждают свое состояние, ищут врачей, консультируются на форумах и в социальных сетях. Проводя анализ многообразия находящихся в открытом доступе текстовых данных, компания «уточняет информацию и связывает пациентов с нужными клиническими центрами и врачами, чтобы люди получали корректный диагноз и правильное лечение»38.

Такой поворот в диагностике орфанных заболеваний обусловлен артикуляцией особого значения нарративов пациента не только для правильной постановки диагноза, но и для понимания индивидуальных траекторий течения болезни, которые могут существенно варьироваться даже при наличии одинаковой генетической мутации. Упомянутый пример отражает существующий процесс конвергенции знания, различных методов, позволяющих получить более полную картину о заболевании, понять процесс течения болезни и ее проявления и способствовать постановке правильного диагноза, а в дальнейшем выбора траектории лечения заболевания.

38См.: Semantic Hub. URl: https://www.semantic-hub.com/ (дата обращения 04.10.2022)

40